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心からお疲れさまでした ~児童相談所での最後の発達検査~

児童相談所で療育手帳の更新を受けてきました。
朝の9時45分の約束で、終わったら給食から学校に行く予定にしました。

が、しかし管轄の児相の写真がネット検索で出てこない。
本人にスケジュールを告げる手立てがない。 どう説明しよう・・・

いつもどうしていたんだっけ。
うーんうーん・・・記憶がない。
ツヨポンの記憶力をママに少し分けてほしい。

あ、そうだ、田中ビネー検査で画像検索して見せれば、
察しのいいツヨは分かるかも!
赤い○△◇の型はめなどの検査道具一式の画像を拝借!

ツヨに
「今日は、一番、これに車で行きます。二番、学校に行きます。」
と言うと
『えっ!なんだって?』
と目をまん丸にしましたが、すぐにピン!ときて、コクン!とうなずきました。

その記憶力と洞察力に本当に助けられる。

さて、児相では到着するなりやる気マンマン。いつもの検査室の付近をウロウロ。
担当の検査官が事務室から出てきて
「おはようございます。」
と待合の私に声をかけると
『お、来たな。』
てな顔で、一人さっさといつもの検査室に入って行きました。(笑)
20分~30分くらいで検査は終了。
そのあと検査官が数値を整理するのに10分ほどかかり、
次は三人で面談。結果を聞きます。

どんなにやる気があっても察しがよくても
言葉を持たないツヨの得点には限界があります。
そして
「座るのはどれ?」
と聞かれればイスを指せるけれど、
「空を飛ぶのはどれ?」
などのほんのちょっと難しい質問は理解できません。
ツヨの分かる言葉の世界はとってもとっても狭いのです。

総合的な発達年齢は2歳8か月前後でしょうとのことでしした。
検査の判定は重度からついに最重度になりました。

非常に強いこだわりや、手首を噛む自傷、ときおりある他害など
強度行動障害のランクも一つずつチェックされていきます。
今まで検査の判定は重度で、強度行動障害の判定でランクが一つ変わって最重度でしたが、
今回は、強度行動障害の判定があってもなくても最重度。

言葉がこれだけ分からなくて、記憶力・洞察力・理解力等がそこそこある
という生きづらさ。
本人もさぞやここまでつらい道のりだっただろうと思います。
それに加えての強迫的なこだわり。
世の中に分からないことや許せないこともたくさんあるでしょう。
それでもなんとか折り合いをつけて、人生を歩いていくしかない。
偉いな。強い子だな。

16歳なので、これで児相で診断を受けるのは最後。
次回からは障害者更生相談所へ行きます。
そこで最初に受けた判定は、必要がなければもう生涯変更しません。

実年齢の2歳から、何度も何度も受けた発達検査。
そのたびにツヨは
『お、またこれか。』
とやる気で頑張ってくれました。
『こっから先はわかんないんだよな・・・』
と何度も何度も思ったでしょう。
それでもいつもまじめに前向きに検査を受けてくれたツヨに心から
「おつかれさま。」
と言いたいです。

検査官の方が優しい目で
「とても頑張ってくれました。」
と教えてくれました。心からそう思っているように見えました。
言葉で伝えられなくても、一生懸命ジェスチャーで教えてくれたとのことでした。

「ひこうき」の絵を見たツヨは、両手を大きく上げて飛行機が飛び立つ様を表現したそうです。

『これは、ひこうき!ぼくしってるよ!』
両手を高く上げたツヨの姿が目に浮かび、その心の声が聞こえてくるようです。





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by keikototyuyo | 2018-10-31 22:40 | 診断・診察 | Comments(8)

写真撮影の裏話

昨日アップした写真を撮ったときのこと。

小さいときからいつもそうなのですが、写真を撮ろうとしても
ほんのちょっとも歩く速度を緩めないツヨポンです。
スクールバスに乗るために歩いているので
彼にしては当然です。

でも何気にVサインはしています。(笑)

そして、前から写真を撮りたいので、私が先にダーッと走って行って
前に回り込んで撮ろう!とすると
一緒にダーッと走ってきてしまいます。

いやーん なんで一緒に走ってくるの~
っと言いながら後ろ向きで走ってカメラを向ける母と
Vサインをしながら、母についていかねばと
大真面目に走ってくる息子なのでした。




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実ははつらつとしているんじゃなくて
大真面目にただ無垢に母を追いかけているツヨ

結果
スクールバス乗り場まで追いかけっこのようになる・・・




by keikototyuyo | 2018-10-20 23:17 | 自閉症の息子のこと | Comments(0)

将来への第一歩を踏み出すツヨ

今日は高校からの施設見学会でした。
先輩たちが働いているところを見学させてもらいます。

ツヨはツヨなりにしか見学はできないのですが、
何かを感じたことは確かでしょう。

学校はあと二年半でさよならして、どこかでお仕事をするんだと
だんだん理解できていけるといいな。

見学会そのものより、着ていかなければならない制服になかなか慣れず、
イライラしているかもしれません。
シャツのボタンはうっとおしいし、ネクタイは苦しい、ジャケットは着にくい。
いつものキャップもかぶれない。シャツもインしないといけない。
ツヨにとっていいことが何一つないのです。

それでも実習の本番にはたくさん着る機会があるだろうから、
少しずつ慣れるように練習しよう。

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こんなはつらつとした青年風に、てきぱきと仕事をこなして
ママを安心させておくれ~

(しばし妄想中・・・)


どんなところがいいのだろうねぇ。
ツヨにあったお仕事と、一緒に過ごせるよい人間関係と、やりがいを見つけたいね。









by keikototyuyo | 2018-10-20 00:06 | 息子の将来 | Comments(0)

自分が三人いたら・・・

風邪をひいて、悪寒と身体の痛みと鼻水と格闘していました。
寝込めるはずもなく、だるさとも戦いながら動きまわっています。

自分が三人くらいほしいです。
暇だなぁ~っていうときももちろんあるのですが。
暇なときは三人で「暇だね~」って語り合うのもよしとしよう。

耳鼻科に行ったら、鼻カメラをズンズン入れられて、考えると怖いから
そういうときは空の上で雲にふんわり乗っていることや
ノルウェーあたりの野草の咲く草原にいることを想像します。
(どちらも行ったことないけど・・・)

最近、パソコンがなかなか起動せず時間がかかるようになって
いつ壊れるか、にわかにドキドキ。
とにかくもろもろのデータだけは保管して、覚悟もして、と。
5年使っています。寿命かな。

さて、新ドラマがたくさん始まって、テレビのビデオがパンパンだけど、
来週ゆっくり見ることにしましょう。
こちらもDVDに落とさないとだめかな。


ちらっと5分くらい高橋一生のドラマをみたら
またちょっとこちら系のキャラクターでした。

髙橋一生といえば昔、映画館に「耳をすませば」を観に行ったとき
最後にテロップでその名前を見て
へーっと思ったのが最初です。
アニメで中学生くらいの男の子の声を
中年の女性以外が演じることって、その頃あまりなかったような気がしたし、
天沢聖司役の声がとても自然に感情が乗っていて衝撃でした。
そのあとも一生くんの名前を聞くのを待っていたので
たくさん活躍してくれているのがとてもうれしいです。

また感想があったらいつか書きますね。






by keikototyuyo | 2018-10-17 21:21 | 自分のこと | Comments(0)

向き不向きと心を無にできない話

めまいで入院した父のところに行ってきました。
病室前の廊下で看護師さんと書類のやりとりをしていた
私の声が聞こえていたのか、
ベッドから起き上がって横に足をおろして、
ちょっと嬉しそうにちょこんと座っていました。

病院なんて行きたくない、そのうち治るからと言っていたくせに
「いやー死ぬかと思ったよ。」
と弱音と安堵との入り混じった顔で言いました。
もー。だったらすぐに病院に行ってくださいよ~


しかし最近の入院は同意書の枚数がすごい。
いろんなことをなんだか約束させられてきましたよ。
さらに誓約書を出して、保証金を払って事務系は終了。

ちょうど主治医の先生もいらしたので説明も聞いてきました。
脳の血管や心臓、肺、尿や血液検査からの状況を若い先生は一気に説明。
はいはいはいとメモを取って聞いていく私に最後、
「一気に話しましたが大丈夫ですか?」
「はい。大丈夫です。」
身体・健康関係のことは結構好きです。
記憶力が悪いので数値などはすぐ忘れてしまうのが難点ですが・・・

そういえば子どもの頃、看護師になりたいなと少し思ったことがあったかも。
でも小学校の理科の魚の解剖で、魚がかわいそうで泣いてしまった時に
「これはダメだ。」
とすぐあきらめました。
そもそも性格的に、大概のことはちゃんとやるけれど、
ズボッと抜けているところがあるので全然向いていない・・・

結局OLになって、結婚後も契約社員などをしながら、
子供が生まれる前の年まで働いていました。
事務や企画は大の得意だったけれど、単純作業中と通勤電車の中で
心をどこに置いていいのかずっと分からず
それだけがものすごく苦痛でした。
でもありがたいことにいろんな仕事を課を越えて任されるようになって
検印を持たされ、書類をガシガシチェックしてハンコを押しまくり、
マル秘で重要な書類作りを
当時まだ導入されたばかりのパソコンでガシガシ作りながら
やっぱり心はどこに置いていいのかわからず
考えているふりをして、こっそり空想などして心は空を飛んでおりました。



とめどない話になってきたので、続きはまた・・・

寝なければ。

おやすみなさい。




by keikototyuyo | 2018-10-10 23:58 | 自分のこと | Comments(2)

ぐったり×3 と うれしい×無限

最近少々いろいろあり、少しぐったりです。
ぐったり×3
くらいです。
みなさんも大変なことはいろいろあると思うので
頑張ります。

この間は、認知症で特養にいる母のカンファレンスに行ってきました。
介護士さん、看護師さん、栄養士さんからの半年ほどの介護計画を確認して
サインをしてきます。

母本人はというと、ほぼ寝たきりでコミュニケーションはとれません。
会いに行っても話ができないと
「・・・」
と座っていることしかできないのだけど、目だけは合うので
視界に入って
「おかーさーん。元気そうですねー。」
と少し声をかけてきます。
目はきょろきょろして、お肌はツルツルでした。
あっ、そうだ。
自分の腕をかきむしってしまうので、腕カバーを買ってきてください
って言われていたのだった。
しまむらあたりで買って持っていかなければ。

老人ホームの父は昨日めまいで転倒してしまい、転倒でのけがはなかったのですが、
念のため今日の夕方から入院しました。
脳のMRIは異常なかったようで安心しました。
病院が大嫌いの父。
すぐにホームの人が
「病院に行きましょう!」
と言ってくれたのに
「行きたくない。そのうち治るから。」
と拒否していますと、昨日から報告がありました。
「素人判断しないで~。何ともなければそれでいいんだから!」
と、今朝説得の電話をすると、やっとその気になってくれました。
明日、ツヨをスクールバスに乗せたら、あらためて病院に手続きに行ってきます。

どちらの施設にも、家庭の事情は話してあるので、
夕方以降、夜間や休日には私はすぐには動けないことを了解してくれています。

なかなかパパがツヨを長時間みるのは実質難しく・・・

娘もパパも自分のことで精一杯な我が家です。


あ、でも最近、楽しいこともありました!
OL時代の後輩ちゃんが久しぶりに会いたいと声をかけてくれて
三人でランチしてきました~。
二人とも頑張っているから私も頑張ろうって
心底思いました。

何十年前に一緒に時を過ごした仲間と、また会って、
心を開き合っておしゃべりできる時間が持てることって
とても幸せだ。

来週末には高校の友達二人も声をかけてくれたし
先週はママ友たちともランチしてたくさんおしゃべりしたし、
私の心の安定は人間関係によるところがとっても大きいかもしれません。

家に一人でいると、なんだかわからないけれど、どんどん落ちていくタイプです。

先日は、斜め下の階の私のお母さん世代の奥様に
「ちょっと一息つきにコーヒー飲みに来ない?」
と誘っていただき、
さらに別の日には真下の階の少し年上奥様にエレベーターで会った時に
「痩せられました?」
と心配していただき
「たくさん食べてくださいね。」
と泣きそうになるような温かい言葉をかけてもらって
あちこちに応援団がいるのかも・・・がんばろう。
と思いました。




by keikototyuyo | 2018-10-08 22:04 | 自分のこと | Comments(6)

少しは自分で腰をいたわってもらえません?

ツヨの腰痛の件でご心配をおかけしてごめんなさい。

一週間たち、痛み止めの薬と湿布でだいぶ元通りになってきました。
まだかがむのはつらいようですが、走ったりもしています。

どれぐらい治ったのか、言葉のまったくないツヨには、
なかなか教えてもらえないので
後ろから動作を観察しています。

先週の痛みのピークのときも、本人は大好きなデイに行きたいと伝えてきて、
いつも通りの行動を本人なりに身体をかばってしていたそうです。

あるデイでは、ローテーブルにおやつを配る仕事をいつもしていて、
その日はかがめないため、おやつをホイッと投げていたそうです。(笑)
(いやいや食べ物を投げたらいけませんよ・・・)


普段の姿勢や動き、寝る時の体勢なども腰に関係するのでしょうね。

夜寝る時は、ツヨは毎日、うつぶせ寝をしています。
それって腰にはどうなのかなぁ。

そうそう。
昨日、お風呂のあと、ちょっと部屋の前に行って、
パジャマを着たかな?布団に入ったかな?
と様子をうかがってみました。
すると部屋の中から
「パチパチパチパチ」。

手を叩いているのかなと思ったら
もう一つ強めの
「パチパチパチパチ・・・」
何?拍手が二つ聴こえる・・・どういうこと?

のぞき穴を覗くと(ツヨの個室には安全管理ためにのぞき穴をつけています)
うつぶせになった体勢で、平泳ぎのポーズでスネから先を天井に向けて
足の裏で拍手していました・・・
力強いのが、寝そべって肘をついてのいつもの手のパチパチパチパチ。
軽やかな音のが、足でのやさしいパチパチパチパチ。

目にも留まらぬ速さのきれいな動きに、
私はびっくりして釘付けになってしまいました。
かかとをしっかり合わせ、おさかなの尾ひれのよう!
手足で合奏かい。
これは特技に認定しよう。
でもツヨポン、そういうことしているから、腰痛になるんだよ?

先週は痛くてイスに座るのもゆっくりだったのに、
また
ドスン!
と勢いよく座るように戻ったし。
今日もマイペースでハラハラドキドキのツヨポンです。

無理しないでほしいけど、無理だよね〜




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塩害のために、毎年黄金色になるのを楽しみにしていたイチョウが、すっかり枯れてしまいました。

昨年のを代わりに載せますね。











by keikototyuyo | 2018-10-05 23:51 | 病気・病院・予防接種 | Comments(3)

ツヨポン、腰痛になる

先日、ツヨが急に足を引きずり出しまして・・・

学校の先生やデイサービスの方と原因をあれこれ考えました。
足や背中に傷もない。
足の裏に何か刺さったか?靴はきつくないか?
こだわりで自分の太ももを強めにパチンパチンするせいか?

どれもあてはまりそうにない。

本人に聞くと、右腰をちょんちょんと指さすので、まさかの腰痛?
かがんでズボンや靴下をはくことができないのを見ていると、
確かに私自身が腰痛のときの様子とよく似ている・・・

こんなに若いのに腰痛?
怖くなって、翌朝、整形外科に連れて行くことにしました。
病院の絵カードを見せ、痛がっているところをちょんちょんと指さして
「痛いから、病院いくよ。おくすりもらうよ。」
と告げると、納得して初めての整形外科に向かいました。

区役所のコインパーキングに停めて、歩いて5分。
痛そうでかわいそうだけど、走り出さないのでその点は安心・・・
さて入ると、想像以上にお年寄りがたくさん!
あえてあさイチは避けたし、しかも雨なのに、おばあちゃまがいっぱい。

こどもコーナーにピタゴラスイッチをずっと流してくれていたので、
ずっと立って揺れながらそれを横目で見つつ頑張って待てました。
痛いけれど、やっぱり揺れるし、うろうろするのね・・・

やっと医師の診察。
家で問診票をダウンロードし、重度の自閉症だということも、
足を引きずる状況もいろいろ書いていったのでスムーズでした。
そしてレントゲン。
「10秒カウントすると、その間、待てます。」
と技師さんに伝えると
「なるほど。」
とすぐ理解してくれて、じょうずに撮れました。よかった・・・

医師の診察結果は
「ヘルニアかな~。骨は少し変形しているけれど、湿布と痛み止めの飲み薬で
様子をみましょう。」
とのことでした。

薬が効いて、その後数日でだいぶ普段に近い感じの身体の動きになってきました。

毎日ぴょんぴょん跳んだり、前後に体を揺すったり、動きが多い子です。
背骨だって悲鳴もあげるでしょう。
姿勢もよくはないし、運動も身体をのびのび使って動くのは難しい。
全然使わない部分と、すごくよく使う部分があるような気がします。

先のことを思うと心配が尽きないけれど、とにかく痛みはとってあげなければと思います。


診察した医師に
「学校や体育はお休みさせなくてもいいのでしょうか?」
と聞いてみました。
いつも通りをこよなく愛するツヨポンです。
学校に行けば体育だって参加したいでしょう。見学なんてありえません。
無理をさせないほうがいいのなら、学校を休むしかないなと思って聞いてみました。
すると医師は
「本人のしたいようにさせてあげていいですよ。」
と穏やかにニコニコしながら言いました。

なんだろう。なんか、深い。と軽く衝撃を受けました。

そうか。そうだよね。
何も差別したりとかそういう意味ではなくて、
こういう子達は、ただでさえハンディキャップを負っているわけで、
それだけで大変な人生を歩いているに違いない。
甘やかすとか食べたいものを食べさせるとかそういうことではなくて
ただただ
「やりたいように過ごさせる」
ことの大切さを忘れてはいけないと、そう思いました。
いつか壮年期以降になれば、予防のできない病気にかかることだってあるでしょう。
どこまでどんなつらい治療をするかということに直面することだってあるかもしれない。

そんなもしもの話でなくても、
どっちの服が着たいとか、これを先に食べたいとか、
土日はどうやって過ごしたいとか日常的なことでも、本人が選択する場面はたくさんある。
私はいつも本人の希望を聞くようにしています。
こちらの思いを押し付けないで、どうしたいかを、できる範囲で叶えてやって、
『人生、楽しいな』
と少しでも思ってもらえたらいいなと思います。


さて診察が終わり、この後どうする?と尋ねると
『学校に行って、デイはお休みして、
下校はスクールバスではなくて、ママの車のお迎えがいい』
とジェスチャーと指さしで生き生きとした真っすぐな瞳で
しっかり伝えてきたので、それを尊重しました。

学校の先生とデイのスタッフさんに、診察結果と
気をつけていただきたい点をしっかり伝えつつ、皆で情報を共有しながら、
慎重に様子を観察することにします。





by keikototyuyo | 2018-10-02 23:28 | 病気・病院・予防接種 | Comments(2)