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絶望的な気持ち

今日、布団に入ってから急にツヨが泣き出しました。
とても悲しそうに
振り絞るような声で。

家で泣くことはここ一年ではほとんどありません。

家にいると一日中私のそばを離れず
少し参っています。
今日は先週のインフルから復活して
やっとツヨの好きな一時ケアで遊んできました。

抱っこやスキンシップを求めたものの
泣いて叫んで大変でしたの報告まではなく・・・

どうして泣くんだろう。

「泣く理由が分ればいいけど
分らないと困るね」

よく主治医の精神科の医師に言われます。

すごく不安というようにも見えない。
体調も悪くない。
夕食にはハンバーガーとポテトも食べた。
水分も取れてる。
首のところのかゆいポツポツに薬も塗った。

たくさんかわいがったし、
いつも通りの手順で生活もできている。

それでも布団を頭からかぶって号泣している。

おいでと言うとトコトコ出てきて
この世の終わりみたいな瞳で
私の顔を見上げて
あーあーと声を出す。

もう
とっても気の毒で

こんなに何でも分かっているのに

言葉を話せない字も読めない書けないというのは

とても素人が育てていくには限界のような気がしてきます。

幼児の頃のような泣きとは、もう違う。

そんな泣き声を聞いていると
いろんなことを思い出します。

就学相談の時に
相談員の方に言われたこと。

「・・・自閉、重いですね。
何百人という自閉症児に僕は会ったけれど
これほど凸凹なお子さんは初めてです。
こだわりも非常に強いです。
一体お母さんは
どうやってツヨ君と意思疎通をとっているんですか?!」

その凸凹とはどういう凸凹だったのか。

その時は尋ねませんでした。

たぶんこういう意味だったのでしょう。

読み書き計算こそできないが
その理解力・観察力・洞察力に対して
言語能力が著しく劣っていると。

ツヨは賢いです。
少なくとも
わが家の中では一番賢いです。

頑張るとか頑張り過ぎないとか
お母さんも疲れているからとか
春休みだからとか
どこかに相談したらとか
ショートステイで少し離れてみるとか

そんなことは全部分かっている。

ツヨが苦しそうにしているこんな夜は
絶望的な気持ちになります。

これでいいのか。
私の対応はこれでいいのか。
毎日自問を続けても
誰も答えてはくれません。


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by keikototyuyo | 2012-03-31 01:16 | 泣き言 | Comments(25)

負けないで、私。

ツヨは昨日あれから40.6度の高熱でした。
今日、近所の耳鼻科に行ってきました。
事情を話したら検査なしで薬もらえました!(T ^ T)
インフルエンザかどうかは分からずじまいだけれど、
違うのに服薬しても問題ないそうで。

タミフルは吐きそうだし、
(さっき昨日の風邪薬で嘔吐…)
イナビルは一回だけなので失敗が怖い。
リレンザは全量は吸えないだろうけど、
3年くらい前に一度猛練習したので
一番よさそうかなと。

覚えていたのかどうかは分からないけれど、
さっきチャレンジしたら一応吸えました。
ちょっとしか入っていないかもしれないけど…

薬局で説明の間、
説明が長くてウロウロして怒っているツヨを見て、
「今、だいぶ騒がれているようですので、
服用後一時間は(なおさら)絶対目を離さないで下さい。」
とクールに注意されました。

いつも目は離せないから
その点は大丈夫、っていうことじゃなくて、
だからもっと気をつけろと…

…ノックアウト。_| ̄|○



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by keikototyuyo | 2012-03-24 14:54 | 病気・病院・予防接種 | Comments(13)

タミフル、もらえず。

ツヨが発熱しました。
数日前からお腹を指差していて、
食欲もありませんでした。

こだわりの波が
またきているのか、
薬をやめた関係なのか
わかりませんが、
発熱したらもう小児科へ行くしかありません。

学校でもまだインフルエンザが残っていたので、
この高熱は怪しい…

が、お腹も心配なので
今日はいつもと違う
大きな総合病院へいくと…

かなりご年配の先生。

インフルエンザの話も出て、
手にあの長ーい綿棒を持ったまま、
全身から警戒心を出しているツヨと
しばし見つめ合い、

僕にはできませんと。
看護士さんの応援も頼めませんと。
検査をしないで見切りで薬を出すことはできませんと。

風邪薬を処方して、
じゃ。と。

どうしても検査はだめですか?
と聞くと、
5秒沈黙後
僕は次の患者さんを看ますから。

…薬局で待たされること一時間。
薬の処方が誤って大人量出ていて、
薬剤師さんが確認をとっていたそうです。

そして今ツヨは高熱でヒーヒー言っています。

いい病院を開拓するのは
とっても難しい。

実際難しい問題もあるけれど、
インフルエンザの検査ができない子は
一体どうすればいいんでしょう。

(ご近所のママさんで、
いいお医者さんがあったら
鍵コメントください…)



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by keikototyuyo | 2012-03-23 19:00 | 病気・病院・予防接種 | Comments(16)

東田直樹くん講演会で、とまらないっ!

東田直樹くんの講演会に行ってきました。
東田くんに会うのは初めてです。

どうせなら一番前の席に座っちゃおう!

と、張り切ったことを、
始まってすぐ後悔しました。

レジメに書いてある結構な量の文章を
東田くんが読んでくれるのです。

振り絞るような声で。

ツヨは自閉症の特徴がはっきり出ているねと言われるタイプで、
東田くんと似ている部分があります。

認知は足元にも及ばず、言葉はありません。

東田君が困っていることや
世界はこう見える、
という話を聞いていたら
ツヨも同じように思っているかもしないことがたくさんあるように思えてきて、
今まで、なんて分かってあげられていなかったのだろうと、

つらかったんだね、ごめんねと反省しきりになって
しかもこうやって東田くんのように表現する可能性の低さを想像し、

涙が止まらなくなってしまったんです…

講演会場は舞台のない会議室タイプ。
2メートル先のすぐ目の前でボロボロ泣いているおばさんを見て、
さぞかしやりにくかったでしょう。
本当に申し訳なかったです。

9年間の思いがどっと溢れ出してしまって
一生懸命、子育てと関係ないことを考えて
なんとか気持ちを切り替えました。

もっと分かってあげないとね。
ごめんね。
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(今日夕暮れ時のツヨ。何思う。)

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by keikototyuyo | 2012-03-20 00:59 | Comments(12)

雪の中で気持ちが伸びやかになっていく

昨日は夜明けから雪が降り続き、
自家用車で1時間のツヨの学校に行くのを断念しました。

その日は地元の障害児の会の卒業生を送る会。
一回戻って会に出て
また学校へお迎えにのつもりで前日までいたけれど
前が見えないほどふる雪。
ここに突っ込んでいくのは無謀に思えてきたので
キャンセルさせてもらいました。

学校にもお休みの電話。
スクールバスにも電話。
放課後の一時ケアもキャンセル。
一時ケアからの送迎車もキャンセル。

最初「雪が止んだら学校いくから待って~。」
なんて通じない語り掛けに???と悩みながら、
10時くらいになったら
ツヨは自分でスケジュールをはがして
ストックの場所に戻していました。

まっさらにしたスケジュール。

「トコトコ足踏み」の久々のお散歩行きたいジェスチャーに
1時間半ほど雪を満喫してきました。

最初は雪にビビッて耳も目もふさいで緊張。
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(右肩で右耳をふさいでいる)

カサでの雪落としが楽しいことに気づく。
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次第に緊張がほぐれ
最後は車のわだちの横の盛り上がった部分を
長靴でガシガシ崩しながら進んでいました。

公園の雪は真っ白でさらさら。
誰もいない。
きゃっきゃと言葉をかわすわけでもなく
静寂の世界。
耳塞ぎもいつしかとれています。

午後になったら小学生でにぎわって
どろんこ公園になるでしょう。
ここは今だけの真っ白な銀世界。
この地域でこんな大雪はめったにないこと。
大人になってもずっとこの日のことを覚えているかしら?


もうすぐ冬も終わりです。
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夜、『明日は学校行ける?』「ごっ・・ごっ・・・?」と聞いてきたので
うんと答えると学校カードを貼りました。
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by keikototyuyo | 2012-03-02 00:09 | 外出・余暇 | Comments(2)