手をつないで行こう ～自閉症のつよぽん日記

忘れられた子にはならない

ツヨは一言も話せません。
インフルエンザでつらい時も、
じっと黙ってつらさに耐えていました。
目で私に助けを求め、
ピタッと寄り添ってけっして離れず眠りました。

元気になって、気が付いてみれば、
ツヨは週２回しか幼稚園には行かないので、
残すところあと、５回しか登園しません。

が、卒園モードなのは私だけで、
ツヨは卒園するなんて、夢にも思っていません。

朝、幼稚園の制服を出してやると、
自分からいそいそと着替えます。
ブラウスにズボン、ジャケット。
カバンを提げてスキップで出かけていきます。

この楽しい日々が永遠に続くと、
もしかして思っているかもしれません。

小学校にはじき慣れるんでしょうが、
説明できないことが不憫です。

道を選択しているのは私だけど、
歩いているのはツヨ。

私達の声は、ほとんどツヨに届かないし、
思い込みや独特のこだわりもたくさんあって、
コトと一緒の小学校の特別支援学級には
通えません。

私の強い希望を聞いてくださって、
幼稚園で専任の介助の先生をつけてくれたので、
楽しく幼稚園に通うことができました。
もちろん、参加できることとできないことは、
はっきりと決まっています。
幼稚園側も、できないことははっきりと断ってきます。
私も、ほとんど納得して、引き下がります。
できないことはできないからです。

幼稚園に通うことで、
顔見知りのお友だちも増えました。
ここで地域にツヨのことを知ってもらわなければ、
この先、道を歩いていても、
あのキーキー言っている子はだれだろう？
とか
え、コトちゃんて一人っ子じゃないの？
とか言われることもあったかもしれません。

直接関わってくれなくても、
あ、ツヨくん。
って気づいてもらえるだけでもいいのです。

これからもめげずに、地元の小学校にも交流に来たり、
可能な範囲で、子ども会や集会などにも
ツヨを連れていきたいです。

だって、もう一人いるんです。
一生懸命、ひたむきに生きている子が、
楽しい！と心から笑う子が、
うまく関われないけれど、お友だちが大好きな子が、
わが家にはもう一人、いるんです。

忘れられた子には、ならない。

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集合写真は難しいのだ

卒園間近になってきました。
幼稚園バスの運転手さんへ渡す色紙に貼るための、
写真をバス停で撮りましょう！というメールがきました。

集合写真。
しかも園バスに乗る前の朝のひと時で。

うーん、集合ですか。
できないでしょう。
イレギュラーちゅうのイレギュラーですよね。
バスに乗りにきたのに、急に写真だ！並ぼう！笑って！

ほかのお子さん達１２～３人が先に並びます。
そこへ、ツヨをあとから立たせて、シャッター！
という作戦。
一応、カメラを見せて、写真を撮ります。と予告。
しかし、体調不良と場面の悪さで、
僕はごめんだよ！みたいな顔のツヨ。
正式なクラス写真は頑張れたときもありました。

シャッターを切るお母さんが、
５数えたら入ってね。１、２、３、４、５！
エイッとツヨを端に立たせる。
でもヒーヒーわめいてしまって、
カメラ目線だった子供たちが一斉にツヨを見てしまう。
本当に一斉に。

ほかのお母さんたちは、みんなはコッチ見て！
と叫んだり、並び方を変えてみたり。
おおわらわ。

次第に泣きそうになるツヨ。
じゃ、抱っこしてママも入っちゃいなよ！の声。
イヤイヤ、私、顔、写りたくないよ。
私がカメラに背を向けてしゃがんで園児と並び、
ツヨだけ抱っこで前を向かせたら、
よけい怪しいよっ！の声。そしてどっとウケてる笑い声。

結局子供たちの最後列に回って、
ツヨだけ高く掲げてみたら、ヒーヒー言いながらも、
なんとかカメラ目線成功。

『よかったね！』お母さんたちの安堵の空気が流れる。
お母さんたちも、子供たちも、みんな笑顔。

みんな普段は何も言わないけれど、
静かに気を使ってくれている、
見守ってくれている、
そんな空気に、いまさらながら気づきました。

楽しい幼稚園生活も、あとわずかです。

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インフルエンザ、撃退！

インフルエンザは去っていきました。
結局、タミフルは全く効かず、
全身つらいだけの副作用に苦しみました。
嘔吐・下痢・目の充血、つらそうでした・・・・。

リレンザは、専用の吸入器で、スーっと吸い込む薬。
ツヨには無理・・・と思ってタミフルにしましたが、
治らない薬では意味が無い。
一日半の間４０度で、一向に下がる気配がないので、
日曜日だったし、
私のリレンザを吸わせることに、勝手に決めました。

見本を見せて吸入の練習。というかバトル。
泣いたり、吹いてしまったり、怒ったり。

かなりの薬を無駄にし、何回も練習。
やっぱり無理か、
と思ったとき、
スー・・・
と吸えた！

模倣が少し入るようになってきていたので、
私がやるのを見ながら、理解できました。

おりゃー！吸わなきゃ治らないよ！
という私の気迫が伝わったんでしょう。ははっ。
そしてみるみる熱は下がりました。

ツヨの学校説明会にはおじいちゃんに行ってもらいました！
片道１時間の電車。バスを乗り継ぎ。
ツヨの通う学校を見れたことは、感慨深かったようです。
「見てきちゃったよ。＾＾」
と少し嬉しそうでした。
助かりました～。

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インフルエンザ襲来

インフルエンザになりました。
私が。
家族で一番、免疫力が低下しているのか？

でもリレンザを飲んだら、みるみる元気になってきました。

子供にうつるかな、とびくびくしていたところ・・・。
さっき、ツヨが食事中に見る見るくちびるが青くなり、
ガタガタ震えだしました。
手足が冷たいので、電気毛布で暖めたら、
あっという間に３９・９度！

すぐクリニックにつれていって、タミフルを処方してもらいました。

リレンザは吸入して使用するので、
幼児やお年寄りには向かないとのことです。
気管に直撃なので、すごく効く感じがするし、
副作用が少ないらしいのですが。

タミフル飲んで、今は丸くなって寝ています。
油断は禁物。

問題は明後日。
月曜が、ツヨのいく予定の小学校の説明会なのです。
ツヨも熱は下がっているだろうけど、まだ療育には行けず、
家で看ていないと。
パパは期末で繁忙。
おじいちゃんにツヨを見てもらうか、代わりに説明会に行ってもらうか、
苦渋の選択です。

おじいちゃんに電話したところ、
ツヨをみるのは、やはり不安なようで、
ちょっと遠いけど説明会に行ってもらうことにしました。
もう、やるしかない！という感じでしょうか。おじいちゃんも。はい。

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机がきたよ！その２

夕方、コトが自分の机で、なにやらお絵かきなどしていました。
するとツヨが自分から隣の自分の部屋へ入っていきました。
初めて自分から入りました。
後ろから観察していると、
おもむろにイスに座りました。
机の上には何もありません。

もしかして、何かしたくなったのでは・・・！

ツヨに「お勉強、始めます？」
と聞いてみました。
（今まで教材をするとき、
「これからツヨクンのお勉強を始めます。」
という挨拶をしていました。
中身はおべんきょうというより、パズルとかなんですけど）

すると表情がパッと明るくなって、
ペコッと挨拶しました。

いそいで一人でできる簡単なパズルやら、マッチングやら用意すると、
やりました！３０分間ひたすら自立課題。

１００均で買っておいた、２段トレーを右に置いて、
左におしまい箱。

パズルや制作やペイントなど、作業系は大好きなので、
いい感じでいけるかも！
まだ字も書けないし、読めないけど、
何かやりたい気持ち、大切にしたいです。

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机がきたよ！その１

このタイトルしかないですよね・・・。
コトはこんな感じ。大喜びで、プリキュアの宝箱と一緒に走ってきました。
ツヨは、コトが座っているのを見せてから、
自分の部屋に連れて行き、
ツヨの机を見せたら、
お、これは俺のかな？
みたいな感じで自分からイスに座りました。

しばらく座ったあと、机の下をのぞいたり、イスの上に立って跳ねてみたり・・・。
まぁ、いろんな使い方があるよね、ということで。

ちなみにその後、二人でコトの部屋にこもってなにやら遊んでいたので、
何しているのかな～とドアを開けたら、
二人で一斉に机から飛び降りました！

私が入ってきて、あ、叱られる！みたいな感じで慌てて！

二人で机に座って遊んでいたようで・・・。

その様子がおかしくて。
ツヨも「してはいけないこと」て結構分かっているんだな、と。

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机がくるよ！

明日、学習机がきます。
ここのところ毎晩部屋を片付けていました。
昼間はなかなか時間がなく、やる気もなく、
おしりに火がついて今日やっと机を置くスペースができました。

何年も使っていないものはバザーかリサイクルに出し、
バブルの時のＯＬスーツも古着へ。
赤ちゃん時代のおもちゃも全部処分しました。

コトは、「明日あたしの机くるんでしょ！さっそく勉強しよう！」（本当かい）
自分の部屋ができるのが嬉しいらしく、
自分から「あたしの宝物（プリキュアグッズなど）、部屋にもっていこう。」
と言っていました。
もしかしてリビングからおもちゃがなくなってスッキリ？
とりあえず、様子を観察することにします。

ツヨの部屋も作りました。小さい部屋だけど、
いつか二人分かれるなら、今から分けようかなと。
ここ、僕の部屋？ってわかるかなぁ。
顔写真でもドアに貼ってみるとか？
ツヨはほとんど持ち物がないので。
物欲がないのです。
コレクションとかしないし。
教材・ﾋﾞﾃﾞｵはたくさんあるけど、それを本棚に並べるのもねぇ。
とりあえず、カバンや着る物をおいてみようかな。

明日机が来た時の反応が楽しみです。

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