カテゴリ:受容( 23 )

自閉症あるある

「自閉症あるある」

注:自閉症の人がみんなそうだとは限りません。(笑)



・物を並べるのが好き

・ママが使って無造作においた化粧品をぴしっと並べる

(ツヨは瓶の表面をきちんと前に向けて揃えます。)

・シャンプーやボディソープをラベルの向きをそろえて並べる
 もちろん本人なりの順番もきっちり

・入浴剤が好き

(ツヨは実家で大きいバス〇〇〇をどばっと入れて
浴槽のお湯を玉露のような色にしたことがあります。)

・自分で髪を洗うも
 頭の中心線しか洗わない

(けっきょく手伝いが必要・・・。ツヨだけかなぁ))

・枕が苦手
 ガーゼ毛布を丸めて枕替わりにする

・電気を消して寝るのを怖がる

(ツヨは蛍光灯を煌煌とつけて寝ます。
どうやらあまり体によくないらしい・・・。(泣))

・目薬がこわい

(ツヨは眼医者も歯医者も耳鼻科もぜーんぶこわいです。)

・ちょっとケガすると絆創膏を貼ってくれと求めるけれど
 貼ってやるとすぐはがしてしまう
・自分の爪を噛んで食べる
・足の爪は成長すると体が大きくなって噛めなくなってあきらめる

・地面にある魅力的なものに目がない

(ツヨは小石や葉っぱを排水溝に落とすのに目がなかったです。
お掃除の人ごめんなさい。
ツヨは枯れ葉派ですが、若葉派、枝派、石派などさまざま。)

・横断歩道のボタンを押したい
・なんなら非常ボタンも押したい(だめです!)

(ツヨは病院の排煙ボタンや、公衆トイレの非常ボタンを押して
何度か職員さんを走ってこさせてしまいました。
すみません。)

・くるくる回るものが好き

(ツヨは雨の日のトラックのタイヤが大好きです。
床屋さんのくるくる回るやつも大好き。
テレビのバラエティのテロップで投票中の数字がくるくる回って
増えていくのなども、飛び上がって興奮します。
もちろんエンドロールが右から左へ流れていくのも大好き!)



すぐ気づくところ、敏感なところ
吸い込まれるように夢中になってしまうところ、

逆に
わざとじゃなく気づけないところ、鈍感なところ、
何度言っても身につかないことなど

自閉症は発達にでこぼこのある障害と言われています。

表れ方は一人ひとりさまざまです。

そのツボに
心の中でこっそりツッコみを入れられるようになると
自閉症児の親としては中・上級者かもしれません。




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by keikototyuyo | 2017-10-27 12:07 | 受容 | Comments(0)

自閉症の障害受容

ブログのカテゴリーを少し整理しました。
鋭い方はもうお気づきかもしれませんが、
「受容」というカテゴリーを作りました。
一番大事なものかもしれません。

私がツヨの障害を次第に「受容」をしていく中で
いろいろな葛藤がありました。
落ち込み、達観し、穏やかな幸せを感じ。
ツヨの生きづらさに絶望的になったときも。

長い年月をかけてほんの少しずつ私の心が変化していっている様子が
分かっていただけたらいいなと思います。

いろいろな記事を読み始めると、自分でも面白くなってきてしまい、
なかなか読みふけってしまいます。

私はすぐにあれこれ考えて、元気がなくなって落ち込むのですね。
結局書いているうちに気持ちが整理できて自己完結していますが。

読者の方々に本当にたくさんの温かいコメントをいただいてきたんだなぁと
ありがたく読み返させていただいております。
あの人やあの人やあの人はみーんなお元気かしら。

私はずっとここにいるのでまたいつか遊びにいらしてくださいね。






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by keikototyuyo | 2017-09-05 23:59 | 受容 | Comments(2)

もう普通じゃつまらない・・・?

ツヨは毎日元気です。

最近はさらに片付け魔で、所定の位置にいろいろなものを
しまってくれます。
たまに、あれっ!おいておいたあれがない!
と引き出しを探し回ることもありますが、
だいたい私がいつもしまう場所に入れるので大丈夫。

先日パパがリビングのコンセントにさしていた
デジカメの充電器がないないと大騒ぎしていましたが、
まさかここかな?と思い、
コード類や古いビデオ充電器などが入ったキッチンの引き出しを見ると
そっと入っていました。
ここの仲間だと判断したのね。
デジカメの充電器はパパの部屋へすごすごと帰っていきました。

よい部分もたくさんあって
洗濯物を引き出しにしまったり
スーパーで買い物してきたものを冷蔵庫や食材の棚に
みーんなしまってくれます。

あ、でも12個入りのトイレットペーパーをしまってくれたと思ったら
トイレの中の足元の収納棚に入り切れなくて、
私がたまに便器に乗って上のほうの棚にしまうのを見ていたらしく
その棚を開けてみたら斜めや横になってぎゅうぎゅうに押し込まれていました。
逆によくこんなにバランスとって全部入れられたな・・・と少し感心。
いやいや感心している場合じゃない。
(あと多分、便器は乗ったらメーカーさん的にはNGですね)
とにかく落ちたらまずい・・・
と思い、ツヨのいないときに便器に乗ってよいしょと整理しようとしたら
一個見事に便器にナイスイン。
ゴミ箱へさようならしました~^^

自閉症児と暮らすとどうしてなかなか生活を楽しめます。


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by keikototyuyo | 2017-06-26 21:36 | 受容 | Comments(4)

子どもの不安定さの度合いを親が理解すること

昨日の朝。
ツヨは5時に飛び起き、私が寝ている間に着替えてしまい、
靴下の着脱の様子を見届けることができませんでした。

でも、洗濯物を入れるカゴにほんの少し履いた靴下が一枚、ふわりと載っていました。

ツヨが学校に出かけてから、そっと洋服ダンスに戻しました。

自分で独自のルールを作って、密かにコツコツとノルマをこなしていく様子を
静かに見守っています。

危ないことや皆の生活に支障をきたすことは注意しますが、
自閉症児にとってこだわりは心の安定剤。
一つ一つこなしていくことで、えも言えぬ安心感を感じていることは間違いないです。

エレベーターに何時間も乗るとか、
来た道を何度も行ったり来たりするとか、
来ていた洋服を脱ぐことができなくなるとか、
偏食が酷いとか、
一口食べては洗面所へ走って行くとか
そんなこだわりもありました。

夜中に笑ったり騒いだり、
身体が思うように動けなくなってお風呂もトイレも行かれなくなるとか、
家から外へ出られなくなったこともありました。

トイレットペーパーをからからからから・・・たくさん詰まらせました。
水もジャージャージャージャー・・・たくさん流しました。

心がずっと騒いでいるのです。

こだわりは変遷しましたが、今でも根本的には同じです。

でもどんなときもツヨは自分がしていることはよくわかっていました。
どうもよくないことだなということも、私の困惑した表情も。
あふれたトイレを掃除するときに古いバスタオルを床に敷き詰めながら
「無心になれ。私。」
と言い聞かせてもくもくと掃除をする横顔も。

だからといってやめることができないのがこだわり。
やめてと言ってやめられるくらいなら医者も薬もいらないのです。

自閉症は治りません。
おそらく薬はずっと飲み続けるのでしょう。
これについては個人差があります。

でもあまりに苦しんで生活をするのなら
お母さんの曇った顔を見続けていかなければいけないのなら
時に薬も必要だと私は思っています。

もっと学習させるためとか、学校の教室から出て行かないようにするためとか、
大きな声を出さないようにするためとか
そんなことのためには使ってほしくないですが。
そこは先生の力量や住環境の問題かなと思います。
我が家はまだ防音マットを敷いています。
夕方から寝るまではごきげんで大きな声を出すので窓も開けません。
慣れたファミレスでは静かに過ごすように訓練できていますが、
時に大きな声を出した時は
「シー!!」
と怖い顔で叱ります。

夜眠れて、家から外に出られて学校や療育でその子なりに一日頑張って、
家で趣味やこだわりを存分に楽しんで
からだを清潔に保てるだけの本人の精神の安定が保てればそれでいいのかなと。

薬も飲まず、母親も困らせることなくにこれらのことができているのなら、
そもそもお子さんは安定しているタイプであるし、
何か原因や突発的なことがあって不安定になるお子さんもいるし、
ツヨのように朝起きてから寝るまで全般的に不安定な子もいる。
よそのお子さんと比べないで、わが子にあった対応ができるといいですね。


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by keikototyuyo | 2017-05-26 11:21 | 受容 | Comments(4)

自閉症児と暮らす光景

ツヨはよく声を出します。

ご機嫌の良い時や興奮したとき、
こう、内側からエネルギーが湧き上がってくるのでしょう。

今日は16時になると
パソコンに向かう私のところに来て、
「ご!」(そろそろご飯の支度を始めて!)

きょうは生姜焼きと野菜炒めと
野菜具だくさんのお味噌汁、ご飯。
これでもかと野菜を出します。

具材を切るものがたくさん。
私の料理をずっと見ているツヨ。
包丁の動きに合わせて
「ああああああ・・・う!」
なにげにツボります。

お風呂掃除やほかの家事も交えながら
夕食ができたのが17時。

ツヨの興奮マックスの時が。

「あうー。おー。ひゃー!」

猛烈に食べること3分。超早食い。
「ゆっくり。少しずつ。休憩10秒。」私の声掛け。

食べ終わると自分の食器を下げ、
一度洗面所に走って手を洗いに行き、
そのあとお茶を冷蔵庫から出して飲んで、しまって、また出して飲んでを繰り返し。

冷蔵庫からみかんを出し、一気に食べて
皮をバラバラに分解して流しに自分で捨てる。

「ひひー!ほーう!」

コトとパパと会話をしようにもかき消される私たちの声。

また走って手を洗いに行って、
「く!〇!〇!」(薬を出して!)
私がはしを持っていてもおろされて薬のセット。
目にもとまらぬ速さで飲んで
今度は薬のビニールをビリビリビリビリビリ細切れに。
最後はきちんとゴミ箱へ。
律儀です。

それからテレビのEテレをつけて
「ひー」
とiPadの高速スクロールを始める。

食べ始めからここまで8分くらい。

嵐のようだね。と苦笑のコト。

たまにショートステイも入れながら
コトと他愛のない女子会的おしゃべりしながら
のんびり食べることも大切かもしれません。

しばらくすると
「お!」(お風呂のじかんだよ!)
とまた手を引っ張りにくるので、
まず私が入って、次にツヨが一人で入るのを介助します。

ちなみにからだを洗うのも、とても焦っていて、
早く早くとツヨはいつも何かにおいたてられているよう。

布団に入るまでの儀式の部屋とトイレの往復を
バタンバタンと一通りやり、
ふとんに入るとやっと静かになる。

今日も元気一杯だった。

明日の朝
6時半に飛び起きてカーテンを開け、一人で着替え、顔を洗い、
リビングのソファーの足元でうつぶせになって、私が起きるのを待っています。
なぜそこ?
ふう ふう ふう
私の寝床に静かな息使いだけが聞こえてくる。
不思議な光景ですね。考えてみると。
ツヨと暮らすと、不思議な光景が当たり前の光景になる。

さあ、また一日の始まり。


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by keikototyuyo | 2016-12-19 09:35 | 受容 | Comments(2)

これでよかったんだと思える日まで

何か記事にしようかと数日考えてみたけれど
平和なんでしょうね。
困りごとが起きなくなってきています。
困りごとじゃなくていいことももちろん書きたいですが。

今、中二ですが、もしかして中二くらいになると
みんな少し落ち着くものなのかもしれません。
それはそれで小さなお子さんを持つお母さんには
朗報ですよね。

小5~中1くらいがたいへんだったという話もよく聞きます。
個人差はあるでしょうが。

このまま
そーっとそーっと
高校生活を穏やかに幸せに過ごし

就労へつなげたいなぁ。

ツヨのできることは限られているし
通所できる施設を探すことは大変かもしれないけれど
調子が悪かった時の辛さに比べれば
職探しなんて、こんな幸せな作業はありません。

今、身長160㎝。
私とちょうど一緒くらい。
たぶんもう少し伸びて
見上げるようになって
肩幅も大きくなって
声も低くなるのでしょう。

立派になったツヨが彼なりに社会に出る日が
そう遠くなくなってきたんだ。

うわー
泣くな。これは泣く。

前にも書いたけれど

私より大きくなったツヨを見上げて
いろいろ悩んだし、失敗もしたかもしれない
でもこれでよかったんだと
そう思える日がいつかくるように
毎日コツコツ積み重ねていこう。

まだまだ中身はかわいいもので
二人向き合うと、私の胸に背中をかがめて甘えてきます。
小さい頃に抱っこしてもらったように。
自分が大きいってわかってる?
もちろんほかの女性にはさせませんが
おなかのあたりに頭をふにふに押し付けてくるので
「ふわふわだよね。」
というと
「う・わ・う・わ」と片言でリピートしてきて驚きました。

最近ふと自信をもって発語してくれることがあります。
ほとんど聞き取れないくらい不明瞭ですが。
せっかく本人は意志をもって発語しているので
これを少し増やせないかななんて思います。
学校の先生に相談してみます。

まだ変化はするのです。
これで成長がおしまいということはない
そう信じています。


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by keikototyuyo | 2016-12-05 00:26 | 受容 | Comments(4)

ツヨにしてあげられること

私がツヨにしてあげられることって何だろう。

とふと思いました。

もうすぐ14歳。

愛情をかけるといっても
もう抱きしめてあげる年齢でもない。

「基本的な生活習慣をつける」ことや、
「ツヨなりの一通りのしつけ」
「できる限りの身辺自立」
もした。

気持を穏やかに保てるように、
「いつも通りの生活をする」
「スケジュールを視覚で予告」
「言葉のかわりにカードや50音表で気持ちを表すこと」
も定着した。

「偏食の改善」もした。
「家の中で役に立つお仕事をさせる」ことも。
「外では先生や介助の方の言葉に耳を傾ける素直さ」
も育ったと思う。
気持が落ち着いてさえいれば。

おとなに近づいてきてしまった。

2歳のとき

初めて「自閉症」と診断された日。

ツヨは、パイプ椅子に座り医師と話す私の足元で
仰向けですっぽりとパイプ椅子の下に入って、

「あー」
と楽しそうな声を出して
私に甘えてきていた。
小さかったツヨちゃん。

思い出すとせつなさがあふれます。

かわいかった。
あの無邪気な様子が今でも目に浮かんでくる。

どうやって育てようかと途方にくれた。
どんな青年になるんだろうと。

よくここまで育ってくれた。

でもからだは大きくなっても
ツヨの心はなんにも変わっていない。

医師の診察では今でもソファーに無邪気に横になって
「あー」
と楽しそうに声をあげる。

今でも毎日私を目で追い、ずっと甘え続けている。
一心同体だものね。

いいよいいよ。

ずっとそのままでいてね。

あれから12年。
ツヨにしてあげられることは
やっぱり
「愛してあげること」
なんだと
今日、気づきました。


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by keikototyuyo | 2016-10-10 00:12 | 受容 | Comments(6)

立派に生きる

卒業シーズンになると
幼稚園の入園と卒園の時のことが思い出されます。

入園はツヨは年中から、すでにコトが年少から通っていた幼稚園に
加配の先生をつけてもらって週2回通いました。

みんなと同じようにできなくてもいい。
みんなに追いつこうなんてこれっぽっちも
思っていませんでした。

子どもがいっぱいいて
明るくて
たくさんのお喋りする声にあふれていて
子どもたちがめいっぱい動き回っていて
歌ったり、踊ったり、作ったり、笑ったり、泣いたり。

ツヨは先生に抱っこされたり
そっと手をつないで

そんな風景を
心の中でリズムをとりながら
音にならない鼻歌を歌いながら
眺めて楽しんでいたのではないかと思います。

そんなツヨをかわいがってくれる女の子もいたし、
周りのお母さんたちも
くったくなく無邪気に笑うツヨを見ると
みんな自然と笑顔を返してくれました。

今でもたまに会うと
ツヨ君元気?どうしてる?
と聞いてくれます。

加配についてくれていた先生とも
先日ばったりお会いし、
先生をやってこられた中で
一番楽しい2年間だったと言ってくださいました。
お父さんお母さんにもいろいろなことを
教えていただいて・・・
なんて。

とんでもないです。

こちらこそ本当にありがとうございました。



卒園間近のツヨ
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ぼくは
これからも
むねをはって
りっぱにいきていくつもりです。


そう言っているように見えるのは私だけかな。

ツヨに負けないように
曇りのない目で立派に生きていかないと。




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いつもツヨに応援ありがとうです~ 









by keikototyuyo | 2014-03-30 00:34 | 受容 | Comments(8)

親の受容・子が2次障害におちいらないように

この子達はこの子達で
自閉症で何が悪い?と思います。
素晴らしく純粋な子たちですから・・・

障害のある子が生まれる確率は何%と決まっていて
人類が進化する中では
必ず一定の割合で出現するのです。

そして強いものが弱いものを助け、
また強いものは弱いものによっていろいろな意味で生かされている。


偉くなったからって何ぼだ。
助けを借りないと生きられなくてもいいじゃないか。

「ちょっと頑張らせたら普通の子に近づくのではないか?」
「この薬を飲ませたら、この治療をしたら治るのではないか?」

そんな風に思う親御さんもいるかもしれませんが。

つまらないことで叱られたり、がっかりされたりしないで、
未熟な部分を認められて安心して生きること。

どう療育をしていけば将来少しでも困らないで幸せに暮らせるか。
できないことはたくさん。
できるようにするのか、できなくてもこれはいいよとするのか、
その判断を成長期の間に親が適切に判断できるようになること。
正解はないかもしれないけれどベターな判断はできるように
療育時代から子どもを見て先生と一緒に考えていきたいものです。

ツヨは今の段階では読めない。書けない。しゃべれない。
単語をおぼえることもままならない。

意思を伝えられないストレスから、二次障害におちいらないようにするにはどうしたらいいのだろう。
たぶんツヨにとってはそれが生きる上での一番大切な課題。

あなたのお子さんにとって、一番の課題は何ですか?





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応援ありがとうです~><



by keikototyuyo | 2013-12-06 00:17 | 受容 | Comments(12)

そうか、これが自閉症。

昨日から寄宿生活体験、2週目です。
前の日に
行く?行かない?と写真カードで聞いたら
行く。と即答したツヨ。

カレンダーをみながら
水、木と二泊することを写真カードで伝えると
『わかった。』
と。
カレンダーも基本的には読めないし、
「わかった」としゃべれないので、こちらも雰囲気で察っするだけだけど・・・


そして昨日の朝、登校すると・・・

(まず隣接する寄宿舎に登舎して
そこから学校に登校する仕組み。)

学校に着くやいなや

・・・

びゅーっと走っていきました。





・・・寄宿舎に。


あっと言う間に廊下の奥へ走って消える息子。

これはまさに

ちょっと淋しい状況?

母離れ、あっと言う間に完了。

後から追っていって寄宿の先生に連絡引継ぎをする間も、
次は何する?
いつでも僕は始動オーケーみたいな顔で、
寄宿の先生の横に正座して
かるくうなづいてるじゃないか・・・

そしてあっと言う間に
寄宿の先生と今度は教室へ去っていきました。

母と目も合わないじゃないの・・・

これぞ自閉症。

ママにも愛着はあるけど
基本的にすべてはこだわり。
ハミガキなどの生活習慣も
家庭で過ごすなにげない動作も
家族に対する振舞いも
実はすべてこだわり。

集団生活も
そろそろわがままや疲れも出るかもしれないけれど

こだわりもいいほうへ転んでくれれば
こんなに律儀に真面目にやるんだから
生活がしやすくて安定していれば
何にも問題ない。

かわいがるときは
こっちが勝手にかわいがるからいいもん。

しゃべれたら
何て言うのでしょうね。

『おかあさんはさようなら。
またきんようびにあいましょう。』

かな。

はい。そうしましょう。


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自閉症児の親は淋しいのかもしれませんね。
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by keikototyuyo | 2012-11-15 22:24 | 受容 | Comments(10)