カテゴリ:息子の将来( 14 )

できるだけ永く一緒に暮らすんだものね

最近、何か運動をせねばと思い
夜に気が向くとヨガを自己流にてやっています。

一応雑誌のヨガ特集を見ながら…
  ↓
クロワッサンスペシャル
「かんたんヨガ&整体」

右の「お気に入り」に載せました。


割と簡単なやつなのかな?

家事を終わらせて、子供も寝て、
さてと、と。

腰を伸ばしたり体の側面を伸ばしてみたりと。

そして四つん這いになって片足を後ろにあげて伸ばすポーズ。
ちょっと足の角度を上げると腹筋にもいい。

と、その時ツヨが自分の部屋から出てきました。

「あー何やってんの。かあさん」

なーんちゃって。そんなことツヨが言うわけありません。

ツッコむ代わりに彼のしたことは…

私の横に同じ向きに四つん這いに。

そして同じポーズを大真面目な顔でしれっと。
しかもすごいヘタクソに。
ウン。何かが違う、ツヨポン。
後ろの脚が伸びてないんだよ。
というか、キミはウケを狙っているのか?
それともオレも運動せねばと思ったの?
それとも付き合ってくれたの?
それともただただカワイイだけか!オイ。

そんなツッコミを入れるまもなく
さっと私に背を向けてパジャマをまくるツヨ。
毎晩やる「背中かき」の儀式。
ちょんちょんとかいてやると『ヨシ』と納得して
部屋に戻っていきました。

ツヨとコトのために、ママは目下、健康寿命引き延ばし作戦中なのだ。

できるだけ長く一緒に元気で暮らすんだものね。



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by keikototyuyo | 2018-07-24 00:04 | 息子の将来 | Comments(0)

働くことの本当の意味

先週はツヨの学校の「校内実習」期間でした。

高等部一年生になり、学校でも将来を見据えての活動が
少しずつ増えてきました。

校内実習では、普段の学校活動とは違い、「ものづくり班」として、
作業所などを模して登校から下校時まで活動します。

いつもの日課と違うことや、新しい動線がいっぱいで
ちょっと心配しましたが、ツヨは頑張りました。

そもそも障害のある子達にとって
「頑張る」
「働く」
ことの本当の意味ってなんだろう。
「お金をもらうこと」
「役に立って褒められる」
「達成感」
うわべだけでなく、きれいごとではなく本当の意味。

それは子ども達一人ひとり違うでしょう。

でも私が思うのは
「人生はとっても長い」ということ。

楽しいことばかり親が選んで過ごさせるのか。
あと十年もしたら、気づいたらもう大人になっているだろうに
ずっと子ども扱いして精神的自立をしないで生きていかせるのか。

親が亡くなってからの、その先の人生についても。

そうなると
「その子なりの自立」
ということにグルグル回って結局帰ってきます。
ストレス少なく暮らさせてあげたいという思いももちろんあり、
そのさじ加減が難しい。

そして障害の比較的重い子ばかりが大変なわけではありません。
軽度であったり、健常であってもとても繊細な子ども達の、
長い人生をどう生き抜かせるのか。
そこにもまた違った親の悩みがあることでしょう。



さて
いろいろありましたが、
ツヨは一週間、よく働きました。

ツヨポンのお給料です。
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おつかれさまでした。




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by keikototyuyo | 2018-06-17 22:57 | 息子の将来 | Comments(2)

将来のこと

特別支援学校中学部三年生のツヨの近辺にも
高等部の話がちらほら届くようになりました。

高等部といってもおそらく本人にとっては、今の中学部が校舎の一階なので、
それが二階に移り担任制度が変わるというのが大きな違いでしょう。
ボケっとした私が願書を出し忘れさえしなければ・・・
(それは危なすぎる!)

高等部は18歳からどこでどんな風に過ごすのかを検討する時期でもあります。
卒業後の進路は、豊富にあるわけではありません。
通える範囲を考えると、どの親御さんも、本人が自力通勤するにも親が送迎するにも
できるだけ近いところで・・・と思うものです。
うちの地域では、ドアツードアで送迎までやってくれている施設は少ないのが現状です。

何より大切なのは、本人が
「通いたいな」
と思える場所かどうか。
行きたくないところに毎日行かなければならない状況は
こんなにつらいことはありません。
学校と違って卒業しないのでそれがずっと続くわけです。

募集人数や定員もあるので、第三~第四希望くらいまで用意できておくと
いいのかもしれませんね。

お仕事の作業自体がこよなく好きな人もいれば
職場の人間関係やコミュニケーションがとにかく気になる人もいる。
お仕事の合間の休憩のおやつや昼食が最大の楽しみであったり、
社員旅行やイベントを心待ちに日々を過ごしたり、
送迎の車や電車の移動自体にウキウキするタイプもいるでしょう。

職員さんの専門性や資質やモチベーションが、
良識の範囲で基準をクリアしていることはそれ以前の大前提。
施設によってカラーはあって、それは合うものを選べばいいし、
合わないなら自分が選ばなければいいだけ。
でもこの基準は、どこの施設でも常に安定していることを、
きちんと声と態度で求めていくべきだと思います。

施設のカラーとしてはツヨはどうなのかな。
こだわりが尋常ではない状況がだいぶ収まって
体も心もすこぶる元気。
頼めばなんでもやってくれるやさしさとまじめさもある。
(すぐこだわっちゃうけど)
人の10倍くらい働くかも。
でも難しいことは無理。
そこそこ器用だけれど、繊細な仕事は無理。何せ知能が二歳なので。
食べることと乗り物が大好き。
旅行もイベントも好き。(こだわっちゃうけど)

・・・ということは

すぐこだわっちゃうんです
というツヨの特性をよくわかってくれて
食事がそこそこ温かくて
集中してやる難しくない作業がそれなりにあって
体を使ったお仕事や余暇があって
私が送迎しやすくて
ヘルパーさんと安全に楽しくバスなどで帰ってこられる
ごみごみした都会ではないところ

こんな感じかな。

いい製品を作ったりできるタイプの人は
ぜひそういうところへ行って生きがいになったらいいなと思うし、
人と話すことがこよなく好きな人は、心おきなく話せるところを選んでほしい。
自立することを目標にできる人は通勤もお仕事も生活も、
ぜひ高い目標を持って頑張ってほしい。
音楽が好きで落ち着くなら、いつも音楽が流れていて、
楽しく過ごせるところだっていい。
一人で静かに過ごしたい人は、少ない人の中で、心が騒ぐことなく穏やかに、
多くを求められることなく幸せに過ごしてほしい。

何より大切なのは、本人が
「通いたいな」
と思える場所を探すこと。




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by keikototyuyo | 2017-09-21 15:12 | 息子の将来 | Comments(4)

施設見学 人の言うことに心を傾けられるか

人とのやりとりが刺激になってしまう方もいるかもしれない
という話をしました。
ツヨはどうなのかな。
家族や先生や友達に、どれぐらい心を寄せてくれているのかしら。

思春期で体と心の急激な変化があったとき、
不安を強く感じたツヨはこだわり行動が強迫的になって
私のことも目に入らないようなときが確かにありました。

でも今はちがう。
声掛けにもよく反応しているし、一緒に音楽を楽しむこともできる。
カウンターで書き物をしていると、後ろに立ってそーっと背中にしがみついてくる
こともあって、これはどう考えても甘えているでしょうと。
こだわりで甘えているわけではない。

幼い時から声掛けやジェスチャーでやりとりを続けてきました。
外で鳥が鳴けば
「鳥がキーキーって鳴いたねぇ。」
ごはんが早食いなら
「ゆっくり。カミカミ。休憩10数えるよ。いーち、にーい・・・」
ツヨは何も答えられないけれど
鳥のキーキーに対して
「あーあー」
と言って答えます。
いーち、にーいと食事の休憩は十秒私のカウントに合わせて
からだを前後にゆらしてちゃんと箸をとめています。
「いい子だね」
というと
「くーう」と照れくさそうに口角を少しあげ、からだを横に揺らします。
言葉かけは子どもじみているけれど
ツヨの分かる言葉は実際そんなぐらいなのです。

こんな反応も安定しているからこそで、
こだわりが強いときは人が変わったようでした。

安定こそ本当に大事です。
ツヨは薬のお世話にもなっています。
それで暮らしていかれるならツヨにとっては必要なのです。

安定しているのであれば、もう少し家庭的なグループホームのようなところで
将来は職員さんにときにかわいがられ、時に困らせてしまい、なんとかかんとか
施設でなくても暮らしていけるのではと思いました。

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by keikototyuyo | 2017-07-16 23:02 | 息子の将来 | Comments(6)

施設見学 自閉症児に見えている世界

今日の施設見学ではいろいろ情報を得られました。
出かけるのは骨が折れる作業ですが、
自分の足と耳で情報をつかむことは大切だな
としみじみ思いました。

自分でブログをやっていて言うのもなんですが、
大事な情報はネットや口コミに頼らず
専門書や専門家から直接得るということがとても大切です。

逆に自分の得た情報を口コミに乗せすぎたり
ネットにあげてしまうことは、とてももったいないことだと思っています。
必要としている人から聞かれなければ、こちらからあえて言わない意志も
時には必要です。

口コミはこの世界ではとても役に立つ場合もありますが。


今日見学した施設の内容もあまりお話しできませんが
(講演会の内容をネットにあげないのと同じ良識で)
強度行動障害のある方の多くいる施設のようで、
食事は食卓を囲むユニットもあれば、
それぞれ壁を向いて仕切りの中で食べるユニットもありました。
みんなの動線が一つにならないように、
時間差を設けたりしてお互いが刺激にならないよう個々に活動をし、
帰りはさよならもしないで帰っていくという方もいるということでした。

でも、そういえば我が家も最近、朝「おはよう」とお互い言わなくなりました。
ツヨは朝の儀式をすることで頭がいっぱいで
私の動線をじっと見てそわそわしています。
私の朝ごはん用意の手順を見る、食事、トイレ、薬を飲む、Eテレをつける
連絡帳を入れる・・・寸分たがわず毎日繰り返すことで頭がいっぱいなのです。
何のために挨拶をするのか
声を掛け合って目を見て心のやり取りをする必要が
こういうタイプの自閉症に本当に必要なのだろうか。
お互いチラ見して「お。いつも通りだな」と安心できれば
挨拶なんていらないのでは?
いやそうとも言い切れない気もするし。
うーん・・・ツヨあたりのタイプは微妙なのかもしれないです。

何が正しくて何が間違っているのか
考え始めると、すっかりわからなくなります。

家の食卓を囲んでいても、ツヨは先に猛然と食べて、
実にマイペースにどんどんやるべきことに邁進している。
根本的に家族対して求めるものがちがうのではないか。
たぶん、壁に向かって食べてもなんら寂しくないのではないか?
いやいやそんなはず・・・周りの子をみてきっと仲間だって認識くらいはしているはず。
複雑な思いのまま正解は出せないまま、ツヨがそういう生活に合っているのか分からないまま
帰ってきました。
なんだろ。本当はツヨはどうしたほうがいいのか。
みんなでワイワイする状況もあるけれど、実はなにもからんでいないことはある。
もっとクールに大きな意味での自立した生活動線を完成させられそうな予感はする。

簡単に言うと、重度の自閉症児者は、社会に合わせるのはなく、
あくまで個人にとって一番よいと思われるやり方を支援者とともに構築していく。

タイプはいろいろあるけれど、
それが生粋のばりばり自閉症への適切な対応なのではないか。

かつて家にいたときは大変だった施設の子たちは
みな落ち着いて仕事をしていました。
生き生きしていたかどうかは分からなかったけれど
みんなそれぞれ遊びのツボとかは持っていて
余暇とはいえないまでも
好きなこだわりで楽しんだり、体を動かしたり
コーヒーを楽しみにしたり、ファミレスで外食をしたりしているそうです。

支援員さんは遊び相手ではなく、あくまで生活の介助をする人とのこと。

・・・・ツヨも多分私じゃなくて誰かほかの人がお世話をしても
例え家でなくても、なんにも支障がないのではないだろうか。

そう思うと少し気が楽。
もういいや。片思いで。

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by keikototyuyo | 2017-07-13 23:55 | 息子の将来 | Comments(4)

施設見学

明日は障害者団体主催の
施設見学会に行ってきます。
通所施設と入所施設があるようです。

自閉症の専門の施設と認識しているので、
どんなところか興味があります。

お仕事ができているのか。
安定して過ごせているのか。
生き生きと暮らせているのか。

見学でどこまで分かるか分かりませんが、
市内では有名な施設なので一度見ておこうと思います。
行ってきまーす。



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by keikototyuyo | 2017-07-13 00:23 | 息子の将来 | Comments(2)

穏やかな道のり

深く考えるといろいろ心配になるので
ある程度の予想だけしておいて
あとはぼんやりとしておきましょう。

今の生活を楽しむことが大切ですね。

そしていつかずっと先
ツヨも親と一緒にいるより
自分と同じ年代の人たちや若い人と過ごすことを
楽しいと感じる日がくるかもしれません。

年老いたママと一緒に毎日過ごしても
あんまり楽しくないかも。(笑)
(注:ずっと先の話。今は元気でまだそこそこ若いです~)

今からいろいろなところとつながりを持って
ツヨのことを知ってもらっていれば
きっと現実にはいろんなことがぶつ切れ状態ではなくて、
自然とつながって
なだらかにお互い年を重ねて
福祉の手も差し伸べられてくるのではないでしょうか。

孤立してしまわないことが大切です。
ここにいますよ~
と周囲の誰かに知ってもらうこと。
心を開くこと。



もうすぐ桜の咲く季節ですね。

新しいスタートを切る方も多いことでしょう。

人生が彩にあふれ
それぞれの道が穏やかに続きますように。


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by keikototyuyo | 2017-03-17 23:12 | 息子の将来 | Comments(3)

やさしい記憶

ツヨがデイで作ったクリスマスリース

飾るものを選び、配置も考え、
グルーガンでつけるときだけ手伝ってもらい
ほぼ自分で作ったそうです。

やさしい色合い。

四角いプレゼントをもっとたくさんつけたかったのだけど、
数の関係であきらめてもらったそう。(笑)

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ツヨの小さい頃、この子には誕生日もクリスマスもわからない
と悲観したものです。
自分の生まれた日もイエスキリストの生まれた日も
理解することはできないけれど、
何年も繰り返した経験の中で
誕生日やクリスマスが一年に一回やってきて、
楽しいものであると彼なりにわかってきたのでしょう。

経験ってすごいです。

療育や学校で季節のイベントを
子供にいろいろ体験させてくれているのは、
楽しい経験を積んで
これからの生活を少しでも豊かにするため。

ただでさえ混とんとした繰り返しの人生の中、
一年に一度の行事の大切さをあらためて感じます。

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この風景がきっと彼の心に焼き付いている。

すべての子供たちの心に
小さくてもいい
幼き頃のやさしい思い出が刻まれますように。

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by keikototyuyo | 2016-12-23 10:46 | 息子の将来 | Comments(7)

作業所見学・将来のこと

しばらく充電しておりました。

ブログを書き始めると、とても時間が取られるので、
あわただしい時期には自然とパソコンをひらくことから遠ざかります。

新学期が始まり、学校や地元の会の勉強会やミーティング、
行事の説明会、係活動などが矢継ぎ早にあり、
認知症の母が誤嚥性肺炎で入院したこともあり。

ツヨがいるときはその対応に追われ
(トイレを掃除したりね)
一人のときは難しい年頃の娘の対応について考え、
無事退院はしたものの、食事のむせこみが多くなった母の
この先の対応をどうするのか悩み、
自分以外のことを考える年代なのだなぁと感じます。

食事がむせ込むようになると、直接胃に食べ物を注入する「胃ろう」という
段階に進むことがあるのですが、
最近の老人医療は、一昔前の何が何でも「一日でも長生きする」、
という考え方から、「自然な老衰を受け入れる」
という考え方に変わってきています。

治せるものは治すということは必要ですが、
判断に迷うことがこの先出てくるでしょう。

息が苦しい時に酸素を吸入しない、
食べられなくなったときに点滴で栄養を補給しない、
自分の親が目の前でそうなったら・・・
歳だからと分かってはいても、その時に判断を委ねられることがつらいです。

急変したときに手術するとか、心臓マッサージをするとか、
そういうことでは「そこまでは」とあきらめもつくかもしれませんが、
ゆっくりと何もせず老衰していくのを見守るのはつらいでしょうね。

先日NHKスペシャルで、ちょうどそういうテーマで特番がありました。



そんなこんなの中、ツヨの学校では就労に向けた見学会があり、
先日はわりとご近所の作業所に行ってきました。

まだ中一ですが、何か所かある就労先を時間をかけて見学しておくようにと、
進路の先生も勉強会の講師の先生も口をそろえて言います。

小学生のうちはピンときませんが、
中学生になると、見学先で「もしこの場にうちの子がいたら・・・」
ということが少し想像できるようになっているものです。

「どんな仕事が好きか」ということと
「どんな仕事ができるか」ということのはざまで
障害あるなしに関わらず、人は誰しも模索していくのですが、
そのバランスをとれるかとれないかということは、
18歳になったときにどんなパーソナリティが形成されているか、
親がどんな適切な道に導けているかに大きく左右されるような気がします。

言うは易しなのですが。

見学した作業所は、ほかで就労したけれど作業がいやになってしまって、
こちらに移ってきた方が何名かいるとのことでした。
そういう話はよく聞きます。

グループホームの話も聞きましたが、
延々終わらなくなりそうなのでまた今度・・・




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小1の頃 真面目さは満点でした!
by keikototyuyo | 2015-09-24 13:14 | 息子の将来 | Comments(5)

ずっと一緒にいられればいいのになぁ

明日はツヨは一泊のショートステイです。
1,2か月に一回くらいのペースで利用しています。

一泊しかできないので、送っていってそのまま買い物などしていると
あっという間に時間が経ってしまうけれど、
夕方の食事時から布団に入るまでの世話を一日でも人に頼めると、
少し緊張した毎日から解放されます。

最近は家の中の往復と奇声が激しく、
数えもしないけれど、トイレと洗面所とリビングの往復は一日中、
100回くらいしていると思います。

普段はソファーにだいたい座っているものの、
食事やお風呂の動作の切り替わり時に、激しく往復します。

一口食べては洗面所へ走って手を洗い、トイレで出ない小を絞り出し、
食事中だけで10往復くらい。

見ていて気の毒です。

落ち着かないんだろうなぁ…



でも何もすることがない時は、
こちょこちょしてとジェスチャーをしながら
私のそばでゴロンと寝転んでくつろいでいるので、
その時はできるだけ笑顔でゆったりと過ごすようにしています。

人差し指と中指でこちょこちょジェスチャーしながら笑顔を向けてくる。
曇りのないまっすぐな目で。『こちょこちょして』と心の声でささやきながら。


ショートステイで、家の中ではこだわりになってしまっている定位置の往復から解放されるのも
よいかもしれません。

だましだまし。

言葉が悪いかなぁ。
でも正解はないからね。

こうやって何年も不思議と過ぎてきているなぁ。


ゆったり二人で過ごすときは、
このまま大きくならないでずーっと一緒にいられればいいのになぁと
まだ少し私より小さい体をさすりながら思います。





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by keikototyuyo | 2015-08-21 23:38 | 息子の将来 | Comments(3)