手をつないで行こう ～自閉症のつよぽん日記

言葉のない世界で生きるとは

自閉症の子によくあるように
ツヨは記憶力がとてもいいです。

一年前の出来事や、場所、道順、食べた物などをいろいろと覚えていて
つまり年末になると
一年前と同じことを要求してきます。

当然ですが楽しければ楽しいほどよく記憶もして
要求の強さもそれに比例します。

というわけで
昨年同様、海のあたりに行ってきました。

どっちでもいいことは結構引いてくれるので
あらかたのスケジュールだけ決め
あとは出かけてから
「こことここどっち行く？」
「電車にする？船にする？」
「ご飯はハンバーグとスパゲッティどっちがいい？」
など写真、ジェスチャー、50音表、簡単な二語文の話し言葉でやりとりしながら決めました。






海のお散歩はずんずん歩いて行き
昨年引き返したところまで歩いて行って
そこでピタリと止まり引き返していました。

のんびりは歩けないので、結構なスピード。

写真を撮る時も止まってくれないので、

一緒になかなかのスピードで歩いてシャッターを切っています。

そのあと船に乗りました。
1月2日は本当にいいお天気で暖かで
海もキラキラでした。






船を降り、要求してきたハンバーガー屋さんに行こうと思ったら
鬼のように混んでいて
「あっちのレストランでハンバーグを食べよう。」
と提案したらしばし考えて
『そうだね。いいよ。』
と交渉に応じてくれました。

幼い時だったら考えられません。
ひっくり返って大泣きしていたでしょう。

もうね、列の長さが20人くらいだったのです。
レジも一つしか開いていないし全然進む気配もないし
たぶん食べ始めるまで小一時間はかかったでしょう。
列を見て、考えて、あきらめるということができたことにびっくりです。

さらに近くのレストランに入ったところ、出てきた私のハンバーグが生焼けで
あまりに真っ赤だったので焼き直してもらう間の15分くらいかな
私のテーブルを指差しながら
『ハンバーグどこ行ったの？』
とジェスチャーしながらも一緒に待ってくれました。
幼いころは自分が食べ終わると走っていってしまったのに。

これも経験だなぁ
こんな初めてのお店で二人で座って
何十分もかけて食事ができるなんて。

しっかり焼けた私のハンバーグが出てくると
しばらくじっと見ていて
遠慮がちにフォークを手に静かに迫ってきたのがおもしろかったですが。
少しあげました。

私たち対話しているなぁとしみじみ思いました。
もしかしたらほかの人にはなかなかできないかもしれないけれど
とりあえず
私とツヨはほとんど会話を交わさないけれど
なにも困らないくらいに対話ができている。

言葉なんて、本当は最低限でよくて
この世にはそんなに長々と話さなくても実はいいおしゃべりで
あふれているのかもしれない・・・
なんて思いました。
一つの話題を話すときは長くても起承転結を三分以内で
というのを本で読んだことがあります。
（説明の必要なときや悩み事、大切な話などは別ですが。）
私は大概そうしています。
たぶんブログの記事も三分で読めるくらいになっているのではないかしら。
測ったことはないけれど。

そうは言ってもおしゃべりで明るい人がいないと、

この世はみんな黙りこくって必要なことしか話さなくて、
それはそれでどんなもんかなと思いますが。

言葉は難しいけれど大切ですよね。
すごいねと褒めたり慰めたり、
必要なときにはお互い気持ちを聞き合えることは
とても大切なこと。
まったく知らない人の噂話だけは私はどうしても苦手ですが。
そういう時はすーっと去っちゃいます。

自慢話や愚痴や噂話と無縁の世界のツヨです。
だからケンカもしないし
言葉の上げ足もとらないし、言葉の裏を読む必要もない。

とそんなことをつらつら考えながらツヨとお正月を過ごしました。

おっと
書いているうちに違うことを書きたくなって方向がそれてしまった。

記憶しているこだわりにどう対処するのがいいか書こうと思ったのでした。



夜も遅いので続きはまた次回・・・

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きらいな単語は覚えないよ。それはぼくの自由なのだ。

学校給食で納豆が出ました。

給食メニューの名前を
５０音表で指せるのかということを
毎日のように先生が確認してくれています。

今まで覚えた名詞をだんだん忘れないでほしいし、
献立の名前を一つでも多く覚えるのが
食いしん坊のツヨには生きるうえで一番役に立ちそうなので。

給食という学校の中で一番やる気のある（笑）場面。
メニューには納豆…

偏食は治ったけれど
「梅干し・きゅうり・酢の物・納豆・漬物」
は苦手です。
これぐらいは好き嫌いの範囲だと思っています。

すると
「納豆の字を覚えていないようでした。」
と連絡帳に報告あり。
「なっとう」
のような簡単な言葉は覚えているはずなのに、と
先生は意外に思ったようです。
「さかなのこうみやき」や
「ぶたにくのぐりるやき」
なんてのは覚えられません。
「さかな」
「おにく」
と５０音表を指差してきます。それで十分。

「なっとう」を指せないとは。
そうかこういうことだな。

『なっとうは知っている。なんなら学校でなら一応食べる。
でも、きらいだから字なんかぼくは覚えないからね。
その字を覚えて利用することもないからさ。』

そんな声が聞こえそう。

でも学校では納豆食べるんだ…

梅干し・酢の物は見ると逃げていくくらいきらいだから
当然覚えていないでしょう。
５０音表で「うめぼし」くださいと指す可能性は

ないもんね。

ちなみに今朝、納豆を試しに勧めててみました。
「納豆、食べる？」

ツヨ「…」

おもしろいほど、無反応。

ツヨの心の声
『学校ではまぁ食べてやったけれど
家ですすめられてもぼくはそうカンタンには折れないぜ。
ママは珍しく「なっとうなっとう」って嬉しそうにすすめるけど
ここは知らんぷりだ。』

そうかぁ。
納豆、おいしいし体にいいのになぁ。

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字が読めるように、そして字を指せるように

そうそうもう一つ記事を。
「重度知的障害のあるツヨがどうやって字を覚えたのか」
についての記事を再度載せておきますね。

言葉のない子の学習方法
このおかげで、今でもアイパッドのトーキングエイドで
要求を伝えてくることができます。

先日、ファミレスで自分のハンバーグだけなかなか来なかったとき、
焦ったのでしょうね
大真面目にアイパッドのトーキングエイドを稼働させて
「ハ・ン・バ・ー・グ」
と伝えてきました。
胸が熱くなりました。

そんなに何百も覚えなくてもいいのです。
そして書けなくても指せればいいのです。

５０音表かトーキングエイド等、指すツールを用意することです。
大好きなものを覚える。
生きるための大切なスキルです。





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言葉のない子の学習方法

言葉のない自閉症児の学習について

過去にも記事に書きましたが
ツヨの場合は次の手順で行いました。

音で聞いてわかる言葉を
市販の絵カードを使い、字で理解できるようにします。
おもてがバナナの絵、裏が「ばなな」と書いたカードを使います。（公文など）

　　　　　　　　　

①　バナナの絵を見せる
②　音を確認する　　　先生「ばなな。」等
③　カードを裏にひっくり返してつづりを見せる
④　カードの裏を見ながらつづりを５０音表で指差させる　「ば」「な」「な」
⑤　カードのひらがなをだんだんと紙で隠す　「ば」「？」「？」等。　
⑥　最終的におもての絵を見ただけで「ばなな」と指差せるようにする
⑦　分からなくなったらすぐ裏の「ばなな」と書いてあるほうに戻す
⑧　できたらしっかりほめる


５０音表は家の冷蔵庫にはっています。
これを使っていつもツヨと会話をします。


何回も何回も繰り返し同じ言葉を学習します。
知的障害があるので一朝一夕には覚えられません。

つまづいたら、簡単なよく知っている単語に戻して
自信を取り戻させストレスを軽減します。

一度の授業や家庭学習で
よく知っているもの５個
まぁまぁ知っているもの3個
覚えている最中のもの2個
くらいの割合でしょうか。

この10個を毎日繰り返し覚えます。
できてきたら新しいものを混ぜていきます。
必ずできるものははずさずいくつか残します。

かつて小学校の授業参観で拝見した先生方の素晴らしいスキル。
学習のお役に立つかと思いますのでご紹介します。
若干記憶が怪しいのでツヨママのアレンジありで。
家でもたくさん学習しました。

当時「ばなな」を覚えてから数日してツヨは
キッチンに置いてあったバナナを見つけて
『バナナを食べたい』
と50音表で要求してくることができました。
コミュニケーションが成立した瞬間でした。

５０音表が
『便利だな！』
ということに気づいたらもうこっちのものです。

ツヨはこの方法で知能指数20程度なのに
小５小６の二年間で１００近くの単語を覚えることができました。

その前にひらがなの形を覚えること
ひらがなの音をすべて覚えること
５０音の順番を覚えること

これに小1から小4までかかっています。
学校でひたすらひらがなを書き、
私がお風呂の１００均の５０音表で毎晩音読し、
楽しく学習しました。
これに4年間です。
あせってはいけません。
そのうち耳で音を覚え
目で形を覚え
５０音の規則的に並んだ表で
音の順番を覚えました。

この方式で新しい単語をまだ少しづつおぼえることができます。
興味のあるものだけですが。

やりたいこと、ほしいものを相手に伝えられない。
それがどれほどのストレスか。
教えることを面倒がっていてはいけないと思ったのです。




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将来、筆談ができるように。

夕方になると、
腕に注射をするジェスチャーをして、
『きょうは　ちっくん　いかない？』
と尋ねてくるツヨです。

行かないよ～
と答えると、
『あ、やっぱりね。』という表情。

確認行為でしょう。

じゃ、この際、一回も打っていない日本脳炎も行っちゃおうかしら・・・
なんて欲が出てくるこの頃です。



今日は児童デイがスタッフさんの研修会でお休み。
昨日カレンダーのデイの名前を横線で消してあったのを見つけて、
『明日は〇〇は行かないの？』
と写真カードホルダーの写真を指差し、確認してきました。
「行きません。スクールバスでおうち。」
と答えると、手をお箸のようにして
『給食はある？』
つまり短縮授業のパターンかと確認してきました。
「給食はあるよ。」
壁の給食の献立表（ひらがな）を一緒に見ました。

念のため、スクールバスの写真を見せると
こくりと納得。

カレンダー、ジェスチャー、写真、ひらがな、そしてことばで、
必要なコミュニケーションが結構取れるものです。

幼児の頃はコミュニケーション手段がなくて泣いてばかりの子だったのに。

字をおぼえられたことと、聞いて分かる単語をひらがなでおぼえたことが、
とても大切な学習でした。

中学校の学習指導計画も
「聞いて分かる単語を増やすこと。それをひらがなでおぼえること」
が国語の重点課題になりました。

先生に、おぼえてほしい単語があれば出してくださいと言われ、
リストアップ作業中です。
何十もと欲張りません。
よく使う単語、将来筆談で使える単語など、考え中です。
そうそう、「ちっくん」を「ちゅうしゃ」に変えないとね！





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５０音表とトーキングエイドの活用

おととい作った野菜のグリルと枝豆が残っていたので、
それをリメイクして昨晩は久しぶりにグラタンを作りました。
小麦粉の量が足りなかったのか、少しゆるいグラタンになってしまった。

チーズをのせてオーブンに入れてしまえば
なんとかなる。

ツヨは久々のメニューに目を丸くして、
フーフーしながらぺろりと食べました。

ひき肉のコクが強すぎて私は箸が進まず、少し残してしまいました。

それをちらっと見たツヨ。
でも人の分はもらわないことに徹底しているので、
ほしがることはありません。

翌朝

朝ごはんを食べていたツヨがすくっと立って、
冷蔵庫の５０音表を指しました。

ん？なあに？

し

ち

ゆ

ー


？？
もう一回指してくれる？

し

ち

ゆ

ー

じっと私の目を見るツヨ。
あ！
シチュー？！


そうか。「ぐらたん」はつづりを教えていなかった。
ホワイトソースがゆるかったし、シチューだと思ったか、
または苦肉の策で知っている物の名前で伝えたか。
なかなか通じなくて一生懸命「し・ち・ゆ・－」と指したのね。
半年ぶりぐらいに使った単語なのに、よく覚えていたなぁ。

私が残していたのを見ていて、明日の朝、食べようと思ったの？
うーん残念、リメイクだからもう処分済み。

「あ、シチューね！ないよ～。」

と言うとニヤッとして納得してくれました。

５０音表は便利だね。綴れる単語をもう少し増やしたい。
学校の先生にお願いしたら、耳で知っている単語のさらなる視覚化を夏休み明けから進めてくれるとのこと。
それからiPadのトーキングエイドを使いたいと言ったら、iPadが中学部にはないと。
でも小学部にはあるそう。
ぜひ中学部にも！と来年度購入してもらえるように丁重に、でも強く希望を出しました。
ほぼ購入いけそうとのことです。
ほかのお子さんもトーキングエイドが使えたらいいし、ほかにも活用できることはあるはず。同じ学年のあの子供たちの笑顔が広がるといいな。






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ひらがな表・ジェスチャー・指差し

最近のツヨはというと・・・

自己主張がますます強くなって、
その
なんでしょう
いかにも自閉症らしくなってきたというか。
大人の自閉症らしさが何だか分からないけれど。

はっきりと主張の内容がこちらに伝わってくることが
多くなりました。

ジェスチャー・指差し・ひらがな表を自分から使うことが増えました。
『こうすればつたわるゾ』
と、それぞれの便利さが分かってきたかも。

そもそもツヨはいくつか単語の発声はあるけれど、音が不明瞭なので、
発語にコミュニケーションを求めるのは難しい子です。

食後にみかんが食べたければ、
まず、「い・あ・ん！」
と言いにきます。
聞き取れなくてひらがな表を見せると、
「み・か・ん」
を指します。
冷蔵庫の中にあるものしか要求してきません。

（ちなみに脱線すると、逆に、吐くほどおなか一杯でも、
冷蔵庫の中にみかんがあるのが見えていると
食べるまで絶対に引き下がりません。
寝るまで、いや一生、言い続けるかも。
ブームの食べ物の管理にとても気を使います）

指差しも、相手が納得するまで、目を見てしっかりと指差します。
指差しなんてと思うかもしれませんが、
カレンダーの日付をさす、
ひらがな表の文字をさす、
アイパッドの写真で行きたいところをさす等、
言葉のない子が指差しをしっかりとできるということは
とても重要です。

ジェスチャーも多用してきます。
お風呂からあがって、しばらくアイパッドでくつろぐと、
「あ。」の声とともにパチンと手を叩く音。
何かな？と思って見ると
私の目を見て、手を合わせてほっぺにつけて「寝る」のポーズを示しています。
首を少し横に傾けてね。

そしてトイレに行って寝ます。
（と言ってもここから寝るまでの儀式がいくつかあるのです＾＾；）

今日、すごいな～と思ったのは、
私のところに来て
指を二本お箸のポーズにして口にかきこむ真似を見せにきました。
私の目を見て、スー！と吸う音まで出して。

そして自分のタンスに私を連れて行き、
引き出しの中の「とある部分」をしっかり指差しました。

給食エプロンの場所でした。
明日から学校、というのはカレンダーで分かっていますが、
リュックの中をのぞいたのでしょう、

『きゅうしょくは　ないの？』

でした。

鳥肌が・・・
思わず、きゅうしょくはないよ！つよちゃん！と
ぎゅうぎゅうしてしまった。

すぐにカレンダーを見せて、
「明日、8日。始業式。給食はありません。」
「明後日、9日。給食あります。」
と告げると、ニヤッと納得しました。

最初の日が給食のない日ということも小6になれば
きっと分かっています。
その上での確認。だよね。にやり。食べたいけれど、ないよね。
きゅうしょく、たべたいな、の発想が子供らしくて、
でも今まで伝えられなかったことも切なく、
ママに伝えよう！と思ったことも可愛く。

「きゅうしょく」の文字は習っていなかったから、
ジェスチャーで伝えにきたのね！

ひらがな表で伝えられる単語の綴りを増やすこと、
ジェスチャーを増やすこと、
まだまだやれることはあるんだ。





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マカトン法で『おいしい！』

早々に冬休みに入ったツヨの学校。
しばらく遠い学校の送迎もお休み～。

冬支度が間に合わない・・・

暖かい布団を出して、ツリー出して、
大掃除して、（たいしてしないけど気持ちはある＾＾）
気付くとお風呂にはカビ、
換気扇も気になるし～

落ち着け！

母が11月に吐血して入院中。
一度元気になったのに、今度は嚥下（飲み込み）が悪くなってしまい、
誤嚥性肺炎の疑いで、
ツヨを預けて病院にも通い中です。

すっかりぼけてしまったけれど、
食べることが大好きなので、
自分で食べられるように回復してほしいな。
難しいかもしれないけれど。

今日は我が家はクリームシチュー。
市販のルーを使わないで、
ニンニクやチーズを入れた肉団子を入れて作ってみました。
ツヨにお味見させたら
んぐんぐ言いながら爆食していたので
おいしくできたようです。＾＾
「おいしい？」
と聞いたら
ほっぺをポンポン。（マカトン会話で『おいしい。』）

食べるのが好きな人がここにもいるんだもんね。





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言葉のない子に「ママ好き」と言ってもらえた日

背中の発疹はまぁまぁの状態です。
医者にも「帯状疱疹で確定」と言われ、
せっせと薬を飲んでいます。


ツヨとコトは元気です。
ツヨは超元気。

『おなかが空いた、ゴハンゴハン！！』
と昼過ぎから一時間くらいぎゃーっと騒いで
泣いて、暴れて、
私は急いでカレーを作り、
夕方5時には一人で先に夕食。

ほっぺを自分でポンポンと叩き（おいしい）、
おかわりください（手でおさらの形）、
ごちそうさま。（手を合わせてぺこり）

うちの中でだれより礼節正しい。


夜、布団をしく時に
じょうずに私とシーツが敷けたので
（シーツのはしもしっかり布団の下へ）
じょうずだね、とほめると
自分でパチパチ。
首を少しかしげた様子がとてもかわいくて
さっきは悪魔のように大騒ぎしたけど
やっぱりかわいい・・・

おいでと呼ぶと私の膝にちょこんと抱っこ。

かわいいね。
ツヨちゃん。
すき。
とぎゅっと抱きしめました。

ことばのないツヨ。
通じてるかな？
でもとっても安らいだ甘えた表情で抱かれている。

「ツヨちゃんはママ好き？」
と聞いてみました。
そんな気持ちを聞くすべのない子だったので
今まで聞いたことはありません。

意味が通じるかな？

するとハッと身体を離して
私の目を見て
人差し指と親指であごをはさんで、
前へすっと指を閉じるしぐさ・・

それは
手話＆マカトンで

『すき』

でした。

えっ？ママに言っているの？
ママが好きなの？

私の目を見て
指で私の胸元をさして（ママ）
さっきのジェスチャー（すき）

そして顔をくっつけて安らぐ表情・・・

初めて言ってもらいました。

言葉なんてなくても
通じ合うことができたね。
ありがとね。

つらい時もあるさ。
でも
もっともっとあなたのことを大事にするからね。

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試すような真似してごめん。

言葉はしゃべれないし、
難しい文章も分らないツヨですが、
そのやり取り感は次第に増しています。

まるで言葉の通じない異邦人と
身振り手振りとカタコトの単語で
必死に分かり合おうとしているかのよう。

いつもスクールバスをおりてマイカーに乗せると
お気に入りのジュースをツヨに渡します。

はい。っと渡しているけれど
今日は
「ジュース飲みたい人？」
と尋ねると
さっと手を挙げてコクンとうなづく。

さらにちょっとふざけてみようと思って
プシッと缶のタブを開けて私が飲むふりをしてみました。

「あっ！」っと怒るかな？
（ツヨがコミュニケーションとして自在に発音できるのは「あ」だけ）

すると・・・

ジュースを飲む真似をする私の目を見て、
あ、違うよ！みたいな顔で
だまって「自分」を指差しました。

「自分」
というものを意識して伝えてきたのは初めてでした。

わぁ！そんなことできるの？
と思って
「ツヨの？これツヨの？」
と聞くと
コクンコクンうなづきながら
自分の肩か胸のあたりをちょんちょんと指差すことを続けます。

「どうぞ。」と言って渡すと
安心して（きっと冗談だとわかっていたけれど）
飲み始めました。

けなげでぐっとくるけれど、
しゃべれなくてさぞかし不便だろうけれど、
ぎゅっと抱きしめて泣いていてもツヨには何の足しにもならない。
せめて「じょうずだね！」と笑ってほめてあげると
嬉しそうにツヨも手をパチパチしていました。

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