将来いつまで一緒に暮らすか

発達クリニックでの診察がありました。
薬は毎月私がもらいに行っていますが、
年２回ほどは本人も連れて３０分の診察をします。

私たちの前に診察を受けていた小さいお子さんが
大泣きをしていたあとだったので、人の泣き声が大の苦手なツヨは
入れ替わりに診察室に入るなり、ずっと耳ふさぎをして
ソファーでうつぶせて寝そべっていました。
それ以上逃げられないよ～と笑えるぐらい、
ソファーの座面と背もたれの折れ曲がった内側の部分に
ぎゅうぎゅうと身をよじって密着しつつ・・・

診察の内容は最近の様子の聞き取りや、将来の進路についてなど。
もう高校一年生なので、来年の今頃には具体的な進路をいくつか選んで、
あげていなければなりません。

就労の形態にはいくつかあって、特別支援学校からは、
おそらく就労継続支援Ｂ型と生活介護のどちらかに進むケースが多いのでしょう。

ツヨは作業はかなり得意ですが、認知や行動の特徴から普通に考えると
生活介護になります。
だれも探してはくれません。就労先は自分、または親が探します。
学校の進路担当の先生に相談すると、いくつかの候補はあげてくれると思います。

診察では
「ツヨくんとはいつまで一緒に暮らす？」
と率直に聞かれました。
つまりグループホームや施設には、どのタイミングで入れるつもりかということです。
周りの先輩お母さんや、事業所の方々の話を聞くと
親が本当に歳をとってからでないと、どうやらこのあたりの自治体では難しい
と思っていたのでびっくりしました。

実際、本人が若い時期に親元から離そうと思う親御さんは、
このあたりではなかなかいないのです。
受け皿の量と地域性にもよると思います。
「ツヨくんなら入居先を選ばなければ入れるよ。
ただどこもいっぱいだから、待つことを前提で、
入居の希望を出すか出さないかということ」
と。実際入居待ちの人数はすごいはず。
ただ、高齢者の特養などとたぶん同じで、
そこに「優先順位」というちゃんとした公平性のあるものがくっつきます。

母の特養希望のときはそうでした。
だから入居希望を出すのであれば、順番がきたら逆に入らないといけませんでした。
断るなら希望自体を取り下げないといけません。理にかなっています。

そうか。そんなにツヨは大変なのか。
客観的にみるとそうなのだろう。
実際、この日の診察に連れて歩くだけでとても大変でした。
あと５～１０年もしたら私では連れて歩けなくなるかもしれません。
車の運転も何歳まで今のようにできるかわかりません。
おそらくヘルパーさんを依頼し、三人一緒に行動することになるのでしょう。

早めに入れるか、親がいけるところまでいくか、
どちらか決めの問題で、中途半端はよくないとも。

親がいけるところまで・・・

老いた私がいけるところまで頑張っている姿が目に浮かぶ・・・
これは涙なしには想像できない・・・

そうです。本当は私が一番よく分かっています。
私はたぶんとても疲れています。
そして娘ももっとみてやらないといけないのです。
そしてもうすぐツヨは大人になります。

なんだかショックです。
何がどうショックなのか？
自分の気持ちをここ数年かけて整理しないといけないかもしれません。
自分の本当の気持ちは、自分でも想像以上に分からないものです。

もしツヨと離れて暮らすにしても、まだまだ何年か先の話ですが、
書いておかないと忘れてしまうので。

お付き合いいただいてありがとうです。

いつも温かい応援ありがとう

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