将来いつまで一緒に暮らすか

発達クリニックでの診察がありました。
薬は毎月私がもらいに行っていますが、
年2回ほどは本人も連れて30分の診察をします。

私たちの前に診察を受けていた小さいお子さんが
大泣きをしていたあとだったので、人の泣き声が大の苦手なツヨは
入れ替わりに診察室に入るなり、ずっと耳ふさぎをして
ソファーでうつぶせて寝そべっていました。
それ以上逃げられないよ~と笑えるぐらい、
ソファーの座面と背もたれの折れ曲がった内側の部分に
ぎゅうぎゅうと身をよじって密着しつつ・・・

診察の内容は最近の様子の聞き取りや、将来の進路についてなど。
もう高校一年生なので、来年の今頃には具体的な進路をいくつか選んで、
あげていなければなりません。

就労の形態にはいくつかあって、特別支援学校からは、
おそらく就労継続支援B型と生活介護のどちらかに進むケースが多いのでしょう。

ツヨは作業はかなり得意ですが、認知や行動の特徴から普通に考えると
生活介護になります。
だれも探してはくれません。就労先は自分、または親が探します。
学校の進路担当の先生に相談すると、いくつかの候補はあげてくれると思います。

診察では
「ツヨくんとはいつまで一緒に暮らす?」
と率直に聞かれました。
つまりグループホームや施設には、どのタイミングで入れるつもりかということです。
周りの先輩お母さんや、事業所の方々の話を聞くと
親が本当に歳をとってからでないと、どうやらこのあたりの自治体では難しい
と思っていたのでびっくりしました。

実際、本人が若い時期に親元から離そうと思う親御さんは、
このあたりではなかなかいないのです。
受け皿の量と地域性にもよると思います。
「ツヨくんなら入居先を選ばなければ入れるよ。
ただどこもいっぱいだから、待つことを前提で、
入居の希望を出すか出さないかということ」
と。実際入居待ちの人数はすごいはず。
ただ、高齢者の特養などとたぶん同じで、
そこに「優先順位」というちゃんとした公平性のあるものがくっつきます。

母の特養希望のときはそうでした。
だから入居希望を出すのであれば、順番がきたら逆に入らないといけませんでした。
断るなら希望自体を取り下げないといけません。理にかなっています。

そうか。そんなにツヨは大変なのか。
客観的にみるとそうなのだろう。
実際、この日の診察に連れて歩くだけでとても大変でした。
あと5~10年もしたら私では連れて歩けなくなるかもしれません。
車の運転も何歳まで今のようにできるかわかりません。
おそらくヘルパーさんを依頼し、三人一緒に行動することになるのでしょう。

早めに入れるか、親がいけるところまでいくか、
どちらか決めの問題で、中途半端はよくないとも。

親がいけるところまで・・・

老いた私がいけるところまで頑張っている姿が目に浮かぶ・・・
これは涙なしには想像できない・・・

そうです。本当は私が一番よく分かっています。
私はたぶんとても疲れています。
そして娘ももっとみてやらないといけないのです。
そしてもうすぐツヨは大人になります。

なんだかショックです。
何がどうショックなのか?
自分の気持ちをここ数年かけて整理しないといけないかもしれません。
自分の本当の気持ちは、自分でも想像以上に分からないものです。

もしツヨと離れて暮らすにしても、まだまだ何年か先の話ですが、
書いておかないと忘れてしまうので。

お付き合いいただいてありがとうです。





by keikototyuyo | 2018-09-12 22:46 | 診断・診察 | Comments(10)
Commented by bbex152736 at 2018-09-13 22:26
いつの頃からかブログの読者になり、最近も過去の記事を遡って読ませて頂きました。

私が知っているブログの中のツヨママさんは、色んなことにしっかり向き合っておられました。子どもを愛するって素敵だな、子育てって素敵だな、と心が動かされたことが何度もあります。

何も上手く言えないけれど…。私はこのブログに出会うことが出来て、良かったです。

まこ
Commented by うさぎ at 2018-09-14 07:01 x
時間こそ誰にも平等でそして無常ですね。

サザエさんやちびまる子ちゃんの家族のようにずっと同じ家族役割がしていたかったと私は時々思います。

私が,今の学校で望む資格を取得して 
年齢に阻止されず(笑)つよちゃんのような施設生活になる方たちと生活する時間を与えられたら 絶対につよママさんの気持ちが安らげるように努力します。

こんなおばちゃんもいるので少し安心して下さい。

Ps 最近テストに追われ寝不足で抜け毛が気になるアラ○○ですw
Commented by asa at 2018-09-14 11:47 x
つよままさん、はじめまして。

私も十年後、今のつよままさんと同じ悩みに直面するのだろうと思っています。でも決断した道がどんな道であろうと、いつまでもつよくんとママさん、ご家族が幸せに暮らしていてくれることを願っています。そうであってほしい。それが私と息子の未来でもあるような気がしています。勝手に重ね合わせてすみません・・・
Commented at 2018-09-14 23:04 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by keikototyuyo at 2018-09-14 23:57
まこさんへ

コメントをいただきありがとうございました。
以前の分もさかのぼってお読みいただいたとのこと、とてもうれしいです。

みなさんが言葉に出さないような、当たり前の悩みなどを
あえて文章にして、皆さんが、ああそうだなって、私もそう思ってた
と気づいていただけるようないつでも隣にいるようなブログでありたいと思っています。
どうぞまたあそびにいらしてくださいね。

ツヨママ
Commented by keikototyuyo at 2018-09-14 23:59
うさぎさん。
コメントありがとうございます。
試験やなにやらで大変かと思いますが、
がんばってくださいね。心強いです。
大丈夫ですよ~とうけてくれる施設を私も探して頑張りますね。
Commented by keikototyuyo at 2018-09-15 00:04
asaさん
コメントありがとうございます。
これからこちらも高等部を卒業し、就労し、いろいろなことがあると思います。
でも、きっとあとに続いてくれる親御さんたちがいらっしゃると思い、
その時その時ベターだと思ったことを、これからもやっていきますね。
失敗することもあるかもしれませんが、その時は「こうはならないようにしよう」
と思っていただければ・・と思います。
Commented by keikototyuyo at 2018-09-15 00:07
鍵コメントのCさんへ。
コメントありがとうございます。
将来の不安は、本当にみんな同じですね。
一体どうなるのかコワイですね。
でもきっといい出会いもあると信じていきたいものですね。
Commented at 2018-09-16 01:02 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by keikototyuyo at 2018-09-17 23:35
鍵コメントのPさんへ

コメントありがとうございます。
記事の内容でもし悲しくさせてしまったらごめんなさい。
ご苦労もおありかと思いますが、これから楽しいこともたくさんあります。
一緒にがんばりましょうね。
ブログでしっかりとつながっていますよ。
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