手をつないで行こう ～自閉症のつよぽん日記

わからないということ ～知的な障害～

瞬く間に季節は変わっていき

もうお盆を過ぎました。

厳しい残暑の中にも、ふとした瞬間に

秋の気配を感じることが増えていくのでしょうね。

前回の記事からしばらくして、障害支援区分の認定通知が来ました。

ああ、やっぱりこの子はわかっているようで

わからないことがたくさんあるのだろうなと

改めて障害の重さを感じることとなりました。

一昨日のこと。

ツヨが朝、いつもより早い時間に起きてしまい、

朝食のあとにちょっと眠ったり、午前中に少し出歩いたりしたせいか、

昼食を食べた後に、いつもの夕方のルーチンワークが始まってしまい非常に困惑しました。

家中のカーテンを閉め、お風呂の電源を入れ、

夜の歯磨きの準備をするのです。

まだ、外は真昼間で、アナログ時計も13時半を指しているというのに。

そうか。時計も外の明るさも、ツヨにとっては無意味なのか……

一日がぎゅっと凝縮されてしまったかのようで

不思議な、ちょっと怖いような気分に襲われます。

それから3時間、なんとかだましだまし過ごしました。

私がお風呂のスイッチを停止しても、歯磨きを始めなくても

かんしゃくを起こすような感じではなかったので助かりました。

カーテンは、何度開けてもすぐ閉められちゃったけれど。

１７時に食事を出すと、それはそれで食べるし。

しかしこの日は久しぶりにこう実感しました。

ああ、わからないということは、こういうことか。

こりゃあ、大変だ。と。

一緒に暮らしていると大変なこともたくさんあるのですが、

これからも支えて、仲良く過ごしていかなければなりません。

私もツヨに支えられている部分だって

きっとあるのですから。

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障害支援区分の判定とは？

ご無沙汰しております。

ツヨも家族も、なんとかやっております。

ツヨの事業所通いも３年目となり、

毎日元気に出かけていきます。

最近はなんでもかんでも「早く早く」

と気が焦るのがエスカレートしているけれど

気圧や季節のせいかもしれません。

さて、そんな中、障害支援区分の更新の時期がきました。

生活の中で、どれぐらいの介助を必要とするか、

自治体の福祉課の職員さんの調査に、口頭で答えていくのです。

前回は高校三年生、１８歳の時でした。

学校の先生の立会いの下、学校で行われましたが、

今回は、事業所で、管理者の立会いの下となります。

例えば他害がある場合、あるなしだけではなく

どれぐらいの頻度であるのかを答える必要があります。

毎日なのか、週何回かなのか、一か月に一回なのかなど。

それによって区分が変わると思っていいはずです。

トイレも一人でできるできないではなく、

周りを汚さないで、しっかり自分で拭けて、

タイミングも適切に行けるのかどうかで

どれだけ人の手を借りるのかが、変わってくるでしょう。

80項目の質問に一生懸命答えると、一時間はかかります。

終わると疲れてぐったり。

子どものことを改めて認識できるので、ちょっとショックでもあるかもしれませんね。

２０歳の障害年金審査のときにも、似たような質問を医師からされるので

予行練習になるかもしれません。

障害年金のように、家の家計に関係してくるわけではないですが

事業所にとっては給付金の額に関わることですので

過不足なく、しっかりと判定を受けたいものです。

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病院の検査はムズカシイ

ずいぶんと間があいてしまいました。

何かあったのではないかとママ友に心配され

これはいけないと思いたった次第です。^^

３，４月がちょっといろいろあって

インスタも更新せずにすみませんでした。

が、ツヨも私も元気です。

私はたまになんのやる気もなくなるときもありますが、

しばらくすると訳もなく復活しています。

からだが、「何もするな！ボケッとしとけ！」

と時々、信号を発信しているのかもしれませんねー。

ツヨは年始に腹痛と下痢で病院にかかり、久しぶりに血液検査をしました。

採血は８年前の入院以来。

血液検査をしてくれるところを探し、日中通っている事業所のそばの内科クリニックへ。

その時の顛末を少し。

結果は大丈夫だったので、ご心配なくお読みください。＾＾

まず診察の前に、電話で重度の自閉症ですと伝えることにしました。

そうしたら比較的すいている時間を勧めてくれました。

初めての病院で、ツヨはドキドキしている様子。

緊張はするけれど、ツヨは病院大嫌いというタイプではありません。

むしろやる気で、名前を呼ばれたらすっ飛んでいきます。

まずは血圧測定。

しかし

椅子が丸椅子でくるくる回るやつ…。

看護師さんに測定されながら、腕を軸にして、くるんくるんと左右に回るツヨ。

測定器からは「測定不能」のサイン。

「だめですね＾＾」と困惑する看護師さん。

いまだかつて、くるくる回る患者がいただろうか。いや。いますまい。

力が強くて周りも止められない。

２回計ったけれど、結局、測定不能でした。

うんうん。しょうがない。

診察室に入ると、４０代くらいの男性の先生。

下痢が続いていて、左のお腹が痛いとツヨがジェスチャーで教えています。

私としては「何か、重病では？！」

と、かなり深刻な気分でした。８年ぶりに血液検査をする決心をしたくらいですから。

しかし、診察しながら先生いわく

「うーん…これだけ動けているなら、大丈夫だと思うけれど…」

「え」

ツヨは「ひゃー」「うー」と声を上げて

診察室の２メートル四方くらいの中を動き回っています。

ええ。すこぶる元気に。

「血液検査、しますか？」

「お願いします！」と私。

せっかく苦労して連れてきたのだから、安心材料としても検査をしてほしい。

はがねのように機敏に常同行動をするツヨ。

「…できるかな」

いやいや気弱にならないで。先生。

どうかオーダーを書いてください、と目ヂカラで無言の圧をかける私。

いよいよ別室で採血。

さっきとは別のクールな感じの看護師さんです。

息もつけない素早さで、スパッと採血をしてくれました。

すごい。肝が据わっている。

まぁ、二人かかりでツヨを抑えたり、採血の動画をみせたり、

いろいろやったこともあって、成功したのですが。

翌日、私一人で結果を聞きにいきました。

「血液検査の結果は、すこぶる健康です」

ああ、よかった。

その後もお腹は緩いのですが、

大人になって、少し体質が変わったのかもしれません。

いつも心配は尽きない子ですが、

なんとか無事に過ごしていきたいものです。

そうそう。

ついでに、今まで調べてなかった血液型を調べてもらいましたよ。

結果はＢ型！

「どおりでマイペースだよ！」

とパパと娘と一緒に大笑いしたのでした。

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バラのきれいな季節がきましたね

ツヨの成人式 その3

嫌な予感を抱えつつ出発時間は迫っていました。

とにかくスーツを着せなければ。

画像検索で適当に「スーツを着ている男性」の写真を探し.

ツヨに見せると、理解した模様です。

着なれないYシャツのボタンが固くて、手間取っているツヨ。

やっとはめたと思ったら一段ずれてるし…

ボタンをはめてやって、シャツをズボンの中にうんしょと入れようね。

ボタンのあるシャツも、シャツをズボンの中に入れることも

ツヨは好きではないけれど、嫌がることなくなんとか着ることができました。

しかし、ずっと動いているので

着せる私もずっと動いている。（笑）

さて、ネクタイだ。

締め方がよくわからないけれど、パパと二人がかりでなんとか成功！

拒否はしていないのですが、なにせツヨはいつも焦っています。

そしてじっとすることがないので、お世話が大変なのです。

じっとしない自閉症の子を、うまくお世話する方法はないのだろうか。

さて、学校へ出発。

久しぶりの同級生と先生方の元気な顔がうれしい。

あえて時間ぎりぎりに着いたので、まもなく式が始まりました。

用意していただいた紙パックのお茶とカルピスで乾杯です。

そのあとは、一人ずつ親が近況を報告する時間です。

写真は最後らしい……。

先に写真がよかったなぁ。

始めのうちは、なんとか席に着いていたツヨですが、

6人ぐらい報告が終わったところから、そわそわ…

私のカバンを指さして

『帰る』

と伝えてきます。

せっかくの久しぶりの会。

スーツも着たんだし。

学校は懐かしくないのかい？

「ひいーー」

うんうん。懐かしくないらしい。

もう限界だね。帰ろうね。

式の半分が終わったところで、我が家の報告を急遽させてもらい、

会場をあとにしました。

とりあえず、報告はばーっと話せたし、良しとしましょう。

家に帰り、何枚かのスーツ姿の写真を撮ることもできました。

その後、普段着に着替えてコンビニへ。

いつものルーティンに戻って、ツヨもすっかり落ち着きました。

あわただしかった成人の会。

でも嬉しかったことが一つありました。

高校２，３年生の時の担任の男性の先生に再会したとき、

とっさにツヨが先生にそっとしがみついたのです。

周りにいた人、みんなびっくりの行動で、私も鼻の奥がジーンとなりました。

自閉症のために独特の強いこだわりがあって、

世の中のことに対する感覚が人と異なるツヨですが、

気持ちは普通の男の子なのだと

ハッとさせられた瞬間でした。

やっと迎えた二十歳。

ほっと気を抜かないで、ツヨの気持ちをできるだけ汲み取りながら

これからも見守っていくつもりです。

いつも気にかけて下さる皆様

本当にありがとうございます。

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ツヨの成人式 その２

卒業した特別支援学校が開催してくれる「成人を祝う会」。

これに出席したい。

したいな。

…できるかな？

先生に簡単な式のプログラムを送ってもらうことにしました。

親が一言ずつ近況を話していくらしい。

しかし人数が多い。

１７人くらいいるのです。

ひとり２分でも３４分？

長い人はもっと話すだろうし。

当って砕けましょう。

ツヨに学校の体育館の写真とプログラムを見せる。

じっと見入る。

顔を上げたツヨが、大真面目な顔で

ゴハンを食べるしぐさのジェスチャーをしました。

え、まさか給食？

「給食は、ない、ない。ないよ」焦る私。

でも、やることは理解した模様です。

何とか行けるかな？

さあ

次は着るもの。

パパが痩せていた時の（笑）ダブルのジャケットにしようね。

パパがツヨに着せたくて、取っておいたんだって。

紺のズボンはゴムのウエストの物があるから

ベルトはしなくてOK。ネクタイも以前、買ったのがある。

パパのブルーのワイシャツを借りて、と。

私も気合を入れて卒業式で着たスーツで行こう。

あああ、黒のパンプスはどれだっけぇ。

バッグも黒だよね、と一人ブツブツ言いながら

前夜は支度に時間がかかりました。

ツヨもずっとその様子を見ていたので、

卒業式みたいなものかなと思っているかもしれません。

さて、いよいよ当日。もう一度プログラムをツヨに見せます。

するとちょっと困ったような顔で

また、ゴハンを食べるしぐさジェスチャーしました。

ん？

あっ！

給食じゃ、ない。

『コンビニは？』

ツヨはこの間から、そう言っていたのです。

いつもの土曜日に、昼ご飯を買いにコンビニに行く。

成人式より、いつものルーティンのほうが大切。

ということ？

いつも通りが至福。それがツヨの特性です。

『行くことは行くけれど、コンビニ行かなきゃいけないから

ボク、すぐに帰るからね』

（ツヨの心の声）

そっちかぁ…

嫌な予感しかしないぞ。

つづく…

サザンカなのかツバキなのか

もはや　どっちでもいい気分

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