手をつないで行こう ～自閉症児＆双子ママの日記

一番大事なこと

一昨日、今日と出席しないといけない会議があって
二時間緊張して座ったままだったら
体がガッチガチになってしまった。

ストレーッチ。

会議は脳にはいいけれど体には悪い
という結論を出していいですか。（笑）

今年度は地元の障害児の親の会の会長をすることになり
いろいろなことを知るいい機会だと思っています。

親の立場や事業所さんの立場、学校の立場、お役所の立場、
ボランティアさんの立場、町内会の役員さんの立場。
いろいろな立場の人がいて
みなさん自分のお仕事に真摯に向き合っています。

よく考えると親の立場だけは誰しも進んでなったわけではない。
でも逆に考えると、それ以外の立場の方たちは進んでそのお仕事を
おそらく選んだわけで。

ありがとうございますとしか、もう言う言葉がありません。

でも親は３６５日だしある意味２４時間だし
そして一生だから
休み休みいきましょう！

お母さんの健康が一番！
という結論にもまた達しているのでした…

いつも温かい応援ありがとう

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超・合理的な男 ～運動会で～

運動会はツヨなりに楽しめました。
校庭に流れる音楽に体を揺らし
独特の動きでラジオ体操をこなし
徒競走ではスパーンとスタートして
華麗に第一コーナーを曲がり、スピードを落とさず
しっかりゴールテープも切れました。

あしびなーも独特の踊りで楽しみました。
ねじり鉢巻き姿が漢でした。

お昼。

お弁当をシートで食べおわると、校庭をウロウロ。
午後のスタートまでまだ２０分くらいある・・・
間が持たない。

「トイレ行く？」
と聞くと
サッサーっとトイレへ。
ぎりぎり追いついてトイレの前で見張り。
また校庭に戻ると何をひらめいたのか手をランニングみたいにふるしぐさ。
いつも通り昼休みに体育館で走りたいのかな？
なんて担任の先生と言っていたら、サッサカサーと校舎へ小走り。

動きが素早い。
スリッパをはくのに２秒目を離したら見失ってしまった！
人もごった返した昇降口。

どうしよう！
でも外用の運動靴はここにあるから、ここで張っていればいつか戻ってくるはず。
万一学校の外に出られちゃったらアウトなので。
ああ、それにしても学校内で行方不明なんて、恥ずかしい〜

しばらくするとツヨが急に目の前に。
見ると体操服から洋服に着替え、リュックを背負って帽子をかぶって
完璧な下校態勢。

「えっ！帰るの？運動会は？」
「・・・」（門の外を差すツヨ）
「うっそお・・・」

やっと担任の先生に会えて、二人で説得したけれど
ツヨの意思は固く（汗）
『帰る』（心の声）
あ、そっか。さっきのランニングのジェスチャーは「帰る」だったんだぁ。

連絡帳もしっかり回収してリュックに格納してあるし、
体操着もすばやくしまってある。
ある意味すごい。
自分の出番は終わったと。
この先、帰りの会まで２時間弱。
毎年最後までいるので内容も頭に入っているはず。
そこであえての強い意志。
超合理的ともいえる。

あきらめた先生と私。
「お母さんと一緒に帰るんだよ。（一人で先に行かないように！）」
と先生に言われて
『ん。』（心の声）
と答えるツヨでした。
走り出したら後ろなんて振り向かないくせに。
大体は叫べば何とか止まるけれど。
本当に、もうお外で見失ったら探せないからね！（私の心の声）
ガシッと手を握って緊張して帰路につきました。

後ろで運動会の楽し気な音楽が
次第に遠のいていきました。

ママ友たちにバイバイも言わず帰ってきてしまって、

あまりに寂しいのでLINE で
「こうこうこうで、ウソみたいだけど、帰るね～（涙）」
と送り、元気を出して帰りました。
何人かのママ友から午前中の徒競走のツヨの雄姿が写メで送られてきました。
ありがとう～
さびしくなくなった。

もし漫画が描けたら
リュックを背負ってスタスタ歩くツヨに
「まって〜」
と引きずられて帰っていくギャグ漫画を描くのになぁ。

いつも温かい応援ありがとう

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運動会と病院と

明日はツヨの学校の運動会です。

お天気どうかな。

毎年、徒競走の練習が始まると
スクールバスまでの道を急に走り出すことが多くなります。

疾走の感覚の心地よさを思い出すのかな。

明日の本番もしっかり走ってくれるといいのだけれど。

問題はスタートをタイミングよく切れるかどうか。

ゴール前で失速しないか。

あはは…
レース以前の問題ですね～…

ツヨなりに楽しむことでしょう。

寝坊しないでお弁当を作れるかどうか
なぜか毎年不安でしかたない私です。
ツヨより行事に弱いかもです。

緊張しませんか？

いまだに遠足に遅刻する夢とか見るタイプです。

今日は母の入院先の医師と話をしてきました。

食事をもう何日も摂っていないとのこと。
口が開かないのです。

胃瘻をしないでホームに帰り、体の欲するものだけを
少し楽しみ程度に口に入れて、
いずれはくる最期のときを待つのか。

胃瘻をするのか
明日は父と姉に相談をしなければ。

現実に引き戻されます。

人は最後は枯れ枝のようになって死んでいく。
それが老いというもの。
頭でわかっていても
きょとんとした目でじっと母に見つめられると
複雑な思いになります。

いつも温かい応援ありがとう

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