運転手はきみだ

今日で新学期が2週間経過。
ツヨの療育、去年から行ってる地域の訓練会、コトの幼稚園が同時進行中です。
こんなに色んなところに所属して毎日慌しく過ごすのは人生初めてかもしれません。
ちょっとオーバーかな?
でも変な話、土日だけ主人もいて妻の顔もあり、ツヨの母の顔、コトの母の顔、
父母に会えば娘の顔、とスイッチが自然に入るものですね。
変なこと書きました。独り言です。

いろんなママさん達に会って、一様に思うのは「みんな元気で前向き」という印象。
子供のためなら女は強くなるんですねー。
女子高生の頃の多感で何をするにも恥ずかしくて、無口で、厭世的だった自分が
別人のような気がします。
みんな多かれ少なかれそんな女の子だったんでしょうに、
私もある意味「無敵のおばさん」に近づいているのかも・・・!
でも小さいコトを悩んでもしょうがない!という強さを持てたことは、
子供を持ったことで得た大きな収穫です。

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さて最近ツヨは車で出かけて、帰ってきて、チャイルドシートから降ろすと、
必ずこんなことしちゃいます。
結構サマになってる?

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# by keikototyuyo | 2006-04-22 22:18 | 日常生活 | Comments(0)

今日も日課

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夜おふろから出て、いそいそとパジャマを自分で着て、
毎日やるのがコレ
「でんぐり返し」。
くるっと回った瞬間です。
私がふとんを敷くと待ってましたとばかりに数回転がります。
手をたたいてほめるとニッコニコです。
回る時に「見てる?」ってな感じで目はこっちを見ながら回ります。
自閉症は暗くて孤立したイメージがあるかもしれませんが、
ツヨはとても楽しそうに私に関わってきます。
毎日心から幸せなひとときです。

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# by keikototyuyo | 2006-04-17 23:48 | こだわり | Comments(0)

療育初登園

おとといの金曜に初めて療育の通園に行きました。
入園式は息子の体調があまりよくなく、思い切ってお休みしたので、
私もどきどきの初登園でした。

娘の幼稚園バスを見送っていくため、しばらくは通園のバスには乗らず、
マイカーで30分ほどかけて行きます。
発車するときは、「どうしてツヨちゃんだけ幼稚園いけないんだろうね・・」
と正直かなりくよくよしてました。
でもお天気もいいし、二人でドライブだ!とCDの曲に合わせ歌ったりしていると、
今度は緊張感と不安と期待で頭が一杯に。

療育センター自体は診察や心理やプレ通園などで何回も行っていて、
初めての場所ではないつもりでいました。
いつもの玄関を通り過ぎ、別のところから通園エリアに入ると、
急にツヨの顔色が変わりました。
不安感がつないだ手から伝わってきます。

それでもきょろきょろしながら、私を頼りに小さい足でトコトコ歩き、
いよいよ教室に到着です。
私も通園のエリアに入るのは初めてなので緊張・・・
先生に挨拶して中へ入り、ツヨはさっそく好きなタイプのおもちゃへ。
おお順調順調!と思い今のうちに・・と顔見知りのお母さんと、離れた場所のトイレへ。
私もかなり舞い上がっていたようです。
トイレについてふと手を見ると、
持っていたのがハンカチではなく提出するぞうきんでした・・・恥

しばらくしてからお集まりをして挨拶、手遊び、お皿シアターなど。
6人クラスで5人はプレ通園のクラスの子がそのまま一緒です。
泣いてる子や、輪に入らない子など、みんなバーラバラ。ま、当然です。
プログラムには全く興味を示さないツヨ。そのうち機嫌が悪くなってきました。
初日はオリエンテーションなので母子分離で子供はプレイルームへ。
プレイルームは好きだからよかった!と思って連れて行くと、のけぞって大泣き!
なんで???母にも理解不能か?と思いましたが、どうも「帰る」と思ったらしく、
怒ってのけぞって寝そべってプレイルームに入れません。
しょうがないのでツヨだけ母のオリエンテーションに同伴。
20分くらいは自己紹介などしている母達の部屋で一人なんとか遊んでましたが、
そのうち私のかばんから自分の靴下を出し、履き、「帰ろう」の意思表示。

その後の施設の見学は暴れてしまい、うちだけ途中から不参加。
重くて、暴れるツヨを抱っこして歩くのはもう無理です。
いつもの玄関を見つけてそこで自分の靴をずっと探して泣いてました。
決して裸足で一人では逃げていかない。
自分の靴を履いて私と一緒に帰りたいんです。
何十もある靴を一個一個確かめて、悲しそうに私をみてました。
「ボク、帰りたい。一緒に帰ろうよ。ねえ靴を探してよ!」
言葉は話せないけど、心の声が聞こえます。
玄関で寝転がって大泣きする姿を見て、
ああ、今すごいストレスを感じてるんだろうな。と思いました。

でも私も成長したかも。
一年前、ことばの遅れてる子対象の区役所の親子教室で全く同じことがありました。
大泣きして暴れるツヨを抱えながら、もう私も泣きそうで、
恥かしくて逃げるように帰ってきて、その日でその会はやめました。
その後、また別の地域の訓練会で同じことがあったとき、
そこの先生が無理をさせず、ゆっくりやろうと言ってくれて、ほんとに親身になって、
子供の気持ちと母の気持ちを考えてくれました。
最初は大泣きしていたツヨも、ほんとに段々と4ヶ月くらいかけて落ち着いてきて、
今は母子分離でとても楽しく活動してます。

療育ではそれほど親身になってくれる先生がもしいなかったとしても、
無理せずあせらずあきらめず通ってみれば、何とかなるかもしれない、
くらいの気持ちを持てるようになりました。
どんなに泣こうがのけぞって暴れようが、何にも恥ずかしくない。
今の目先のかわいそうさで甘やかして逃げてはいけない。
そんな風に思えるようになってました。

やっと皆が見学から帰ってきたので、お帰りの挨拶をしていの一番に帰り支度。
これからどうなるか、不安はいっぱいですが、やるしかない。

ちなみにぞうきんは手を拭いてしまったので何となく一応持って帰ってきました。

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# by keikototyuyo | 2006-04-16 23:36 | 療育 | Comments(0)

子供たちの新しいスタート

やっと更新します!
娘の入園式、無事終わりました。
まだ桜がたくさん咲く中、感動の入園でした。
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両方の実家の父が来てくれたので、わいわいと、いろいろ手助けもしてくれ、
ほんとに助かりました。
人手が多いとほんと楽です。
3夜明けて今日、園バスによる初登園もほとんど泣かずに乗っていきました!
大泣きすると思っていたのに、びっくりです。

幼稚園バスが到着してみんなが乗る前、ビデオを撮っていたら、
(そんなことしてるの私だけでしたが)
お友達のママに「乗り込んでるよ。」と言われ、
えっ?いの一番に待ちきれずに乗っちゃったの???と思って見たら、
なんとバギーに乗っていたはずの関係ない息子が
バスの後部座席にしっかり座っていて、先生に抱かれて強制送還される姿が!
ほんの数秒の間にベルトをはずして、初めて見る園バスに乗り込んでいました!
うそっっ!!って感じでした・・・
気をつけます・・・。危ないです・・・。すみません・・・。ハイ。
君は療育行きのバスに乗ろうね・・。もーっとでっかいバスだよー!ははは。とほほ。

この3日の間に息子は高熱を出し、療育の入園式は欠席しました。
その前から夜寝る時の息がすごく苦しそうで、
10秒くらい止まったりいびきがひどかったので、
大きな病院でみてもらいました。
結局鼻かぜをひいた時、私と娘は抗生物質をしっかり飲んだけど、
息子はほとんど飲めなかったので、
鼻の奥の中が腫れて、気道が狭くなっていたようです。
文字どおり四苦八苦してなんとか三日、
量的にはせいぜい半分くらいの薬を飲ませることができました。
最後は主人と羽交い絞め・・・どこかの骨が折れるんじゃないかと思うくらい抵抗します。
のどをからからにしておいて、好きな飲み物に混ぜて飲ませるのも
最初は成功しましたが、だんだん、飲み終わった後に食べたものも含め
すべて吐くようになってしまい断念。
自閉症によくある感覚過敏。ほんとにかわいそうでした。
大好きだったはずの飲み物と私の顔を交互に、
せめるような、訴えるような、不信感のこもった目で見てました。
ごめんね。

明後日は療育が始まります。
息子にとって居心地のいい楽しい場所になるといいなぁ。
娘のメンタル面も注意しながら、新しい生活が早く軌道に乗るように、
ぼちぼち頑張ります。

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# by keikototyuyo | 2006-04-12 00:55 | 日常生活 | Comments(0)

双子参上

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携帯を機種変更してやっとカメラつきケータイを買いました。
ほんと子供ってじっとしていられないですよね。
一番ましなのがこれです。
背の差がずいぶんあるように見えるけど、
息子がビシッと座ってくれなかったせいもあります。
ちなみに娘が手に持ってるのはドキンちゃんでーす。
写真撮るよーって言ったら、
慌てて持ってきました。
「ドキンちゃんもいっしょに撮らなきゃ」だそーです。


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# by keikototyuyo | 2006-03-31 22:26 | 自己紹介 | Comments(0)

ショック映像とハッピーな出来事

毎日毎日大変だった話ばかり・・・明るい話題はないのかっ?!
っと自分に問いたいですが、今日もショッキングな事件が・・・。
娘も私も耳のせいで抗生物質を飲んでいるので、お腹の調子が悪いです。
ここから先はバッチイ話なのでどうぞご注意ください。

せっかく娘のオムツが取れたところですが、今日は仕方なくオムツをはかせました。
間に合わない・・・んです。
昼ごはんを食べた直後、ちょっとだけ・・・と思いパソコンを開いて眺めてました。
ほんの数分・・・。
ふとテレビを見てる娘に目をやると、なんと下半身裸・・・!
し、しかもゆるゆるウ○チまみれでソファーにもたれています。
「どうしたの!!!」
と近づくと、床も手に持っているおもちゃもソファーカバーもクッションもべっとべと・・・。
しかも手に持ったしまじろうのトングのおもちゃでもてあそんでなすりつけた様子。
一瞬絶句のあと、大カミナリを落としましたとも。
これを怒らないで何を怒るのだ。

とりあえず足の裏と床だけふいてお風呂へ。
体を洗いながらも、居間に残っている息子の余計な現場検証で
二次災害が起こっていないか不安が。
耳を澄ませると、ビデオを見てお気に入りの場所で
ぴょんぴょん跳ねてる音がするので大丈夫。

ものすごい迫力で説教しながらすっかり体を洗い、
後は洗濯三昧。とほほ。

ちなみにウ○チがゆるくて、もらしてしまったことは怒ってません。念のため。
本人のせいではないので。
ただすぐ私に知らせないでズボンを脱いだこと、ウンチは汚いことなどを言いました。
その後また出た時は、今度は脱がないで足を開いてこらえてました。(笑)
以上、失礼しました。


あっ、明るい話題かどうかわかりませんが、
最近息子は居間のオートロックのボタンを押して遊ぶのがお気に入りで、
今日、受話器を取って「あい!」っと言った!と思う。
私の「はい」の真似なのか???
だとしたらすごい嬉しい。まだ何もしゃべれない子なので。
毎日やるので明日は始まりそうになったらよく見ておかないと!
祝!か偶然か・・?でも3回くらいやってたような。




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# by keikototyuyo | 2006-03-28 23:27 | 日常生活 | Comments(0)

耳鼻科へ

おとといの夕方のこと。
そろそろ夕食の準備と思った頃、娘が急にぐずりだしました。
夕方はいつも眠くて機嫌が悪いのでまたかと思ってそばに行って
あんぱんまんのビデオ見るー?とか言っても眉間にしわ・・・ひどい表情。
「お耳が痛い。」すごい声で泣き出しました。
おっーーーと中耳炎か?
「ほんとにお耳痛いの?」「ぴー!!びー!!(泣き声)」「・・・ほんとに?」
もう夕方でもあったし、そうでないことを祈って何回も確認しましたが、
「痛い。」(きっぱり。)

この地に2年前引越してきてから初めての耳鼻科。
タウンページで調べ電話して18時までやってるところを発見。
でも行って帰って19時。20時には寝るのに、ご飯もお風呂もまだ。
ちょっと優柔不断にしていたら、
「お医者さんに行く。」(きっぱり。)
「そ、そっか。じゃあ行こう!」(うーむ。なかなかしっかりしてるのう)

後で考えれば、とりあえず座薬で翌朝病院でもよかったかもしれません。
でも心配ですしね。
そういえば風邪が治ったはずなのに、ちょっと前に急に39度の熱が出て、
翌日には、微熱に下がった。あれは中耳炎だったんだと納得。

受付終了時間まであと15分。
息子をバギーに乗せ、娘の手を引いてガンガン歩いていきました。
きっとかなり前傾姿勢で歩いてたでしょう。
あせりながらも耳鼻科は赤ちゃん時期依頼久しぶりなので、
「先生にこうやってお耳をみせちゃおおうねー!みてくださーいって。」
とイメージトレーニング。これが大事です。急にだと怖がりますよね。
「はーい。」といい返事。素直だ。相当痛いんでしょう。

子供の足で15分。病院にやっと到着。
古いビルの2階です。もちろんエレベータはないので、娘には口で色々指示して、
息子を降ろして手をつないでバギーを担ぎます。軽いものです。
赤ちゃんの時は一人で双子を病院に連れて行くのはホントーに難儀でした。
階段のあるところはベビーカーは無用心だけど階段の下に置きっぱなし、
一人をおんぶ紐でおんぶして、かばんを持ち、もう一人を抱っこして上がります。
保険証や診察券、お金は片手でもすぐ出せるところに入れないと大変です。
クリニックの下から電話して、誰か手伝いに来てもらったこともありました。
看護婦さんにも、ちょっと抱っこしていただけますか?とお願いします。
もう頼めるものはすべてお願いしちゃうしかありません。

耳鼻科の話に戻ります。
入ろうとすると息子がパニックになりました。初めてのところで「何か」気に入らないと
怒ってのけぞってしまいます。
ツーンと鼻をつく病院特有のにおいか、雰囲気か、病院=痛いからか、わかりません。
暴れるのを何とか抱っこして初診の受付をしながら、
少しびびってる娘に靴を脱いで!とか、人の靴を踏まないで!とか、
ここに座って!とか言いながら、息子の靴とみんなのコートを脱がせ、
我ながら千手観音のようです。

意外と待ち時間は短く、すぐ呼ばれましたが、息子を誰かに託すことはできません。
こういうときも「お願い」です。
診察室の中を見るとややご年配のお医者さまと看護師さん。
「自閉症」ということばはあえて出さず、
「す、すみません。診ていただきたいのはそっちの子なんですが、
この子は障害児で、私が抱っこしていないとちょっと無理そうなんです・・」
というとお医者さんは無言でしたが、看護師さんが「あらら」という様子で
すぐ娘を抱っこして診察台に上がってくれました。ありがたいです。

あばれる息子を抑えながら、口は娘に。
「お耳もしもしするよー。ほーらほらほらもう終わった!今度はお鼻を見せてねー。
あっ、今度はお口をあーんできるかなー?」
うるさい母親ですね。
やはり中耳炎でした。なかなかけなげに診察を受けてました。
でもあの「鼻とかのどに白い蒸気を当てる装置」はびびってできませんでした。
まぁ仕方ないですね。まだ3歳です。

帰りはお弁当屋さんでお弁当買って、のんびり夜のお散歩で帰ってきました。
ご飯を食べ薬を飲ませると、二人とも大あくびで、もうお風呂には入れずすぐ寝かせました。

ちなみに翌日、昨日の土曜ですが、息子は主人に託して娘だけ連れて行き、
私も風邪のあと鼻のかみすぎで耳が遠くなってしまったのを診てもらいました。
耳から空気を抜いてほしい・・そんなばかみたいな症状で来る人いないよね・・・
と思っていったら、ありました。そういう機械が。耳が吸引されるんです。
鼓膜がおかしくなっていて、蓄膿症にもなってるのでと抗生物質を処方されました。
鼻と耳とに機械を当てて、何だかすっきり。来てヨカッタ。
風邪のときは内科もいいけど耳鼻科もいいということを久々に実感しました。
ブラボー耳鼻科。



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# by keikototyuyo | 2006-03-27 00:25 | 日常生活 | Comments(0)

外出は自閉症児にとって苦痛?

ここ一週間、息子→娘→私と風邪ひきリレーをしてました。
子供達は熱と鼻、私はお腹とからだの節々が痛むのと悪寒・・・。
昔よく母が風邪をひくと体が痛い痛いと言ってたなぁと思い出して、
子供の時は、体が痛いなんて大人って変なの~っと思っていたのに、
いつしか自分も大人の風邪をひくようになったんだなぁと少し感慨深かったです。
ちなみに母はまだ元気ですけどね!
ちなみに主人も「のどが痛い。寒気がする!風邪だ!!うつった!!!」
と昨日から大騒ぎしてますが、
それでもタバコは吸うし、ご飯はよく食べるし、車の運転もするし、野球の応援は大声でするし、
「ほんとに風邪ひいたら、そんなに元気にできんわい!」と内心文句たらたらでした・・・。
特に寝込んだ記憶もないのに、
「今年の冬は一体何回風邪ひいたんだろう」
なんて言ってるし。ほんとに男はそういうとこ弱い!
・・・本人には言いません。喧嘩の火種です。

今日は私の実家に行ってました。車で40分くらいのところにあります。
その日によって違うんですが、今日は息子がとても居心地悪そうにしてるパターンでした。
おもちゃでちょっと遊んでは、帰りたそうに車のところへ私を連れていこうとしたり、
帰りたそうに玄関で一人で座っていたり。

楽しそうに積極的に家の中を動く時もあります。
ちょっとかわいそうだし、父母にも何だか悪いし、でも野球の決勝戦が終わらないと帰れないし、
私も気分的に落ち着きませんでした。
結局野球が終わってすぐ帰りました。パパ次第です。
外泊してもその時の調子で、ご機嫌だったり、ずっと帰りたそうにしてたり色々です。
言葉が話せないので意思も伝えられないし、ストレスも大きいのかなぁと思うけど、
だからといって帰るわけにもいかない時はいたたまれない気持ちです。
心の中をのぞけたらなぁ。
でもすぐあきらめないで、少しずつ自分の家以外で過ごすことを経験させることも
大切ですね。
# by keikototyuyo | 2006-03-21 22:24 | 外出 | Comments(0)

いまさらですが自己紹介(三歳当時の記事です)

双子は現在3歳4ヶ月。
女と男のミックスツインです。息子は2歳4ヶ月で自閉症と診断されました。
発達検査も何回か受けましたが、直近では実年齢を「100」とすると息子は「51」という数値を出されています。
言葉はひとつも出ていません。

障害の等級としては50未満が中度ですが、
発達検査をした臨床心理士さんによると、発達検査は運動面も含まれて診断されているので、
知的という意味合いだと運動面は入らないので、実質、中度の知的障害だ、ということです。
(発達指数は相対的に年々下がり2012年現在は重度です)

特徴は、偏食が激しいこと、危険がわからないこと、
内向的なこと。決して天真爛漫タイプではないです。
色に対するこだわりがあり、赤・青・黄のものを選んで並べます。
乗り物が好き。水が好き。風や煙や湯気も興奮します。
クルクル回るものも好きで、床屋さんの赤青のクルクル回るのを見ると興奮しちゃいます。

皆さん絵カードや写真や文字をうまく使ってコミュニケーションに役立ててますが、
今のところあまり使う場面がありません。
実家に行く前におじいちゃん・おばあちゃんの写真を見せようとしても、
興味ないという感じで見てくれません。
((2012年追記)後に、4歳ちょうど位から写真による予定の予告を始めました。
非常に役に立ち、それ以降、なくてはならないものになっています)

行き先はどうでもいいみたいです。
思ったことと違うことになって怒ることは今のところあまりないかな?
ただ、危険がわからないので、外を歩く時は車のある道だと、
しっかり手をつなぐか、3歳でもバギーに乗せてないと、たぶんすぐ車にひかれちゃうでしょう。
外を一緒に歩く時はとても緊張します。手首をしっかり持ちます。
お返事で手を上げたりニコっとしたりもしません。バイバイもしません。
でも私が手を広げると、いつでも嬉しそうに走ってきて抱きつきます。

現在、地域の訓練会に週一回通っていて、4月からは週2回の療育も始まります。
4月からは双子の姉は幼稚園です。

これが息子です。どうぞよろしくお願いします。



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# by keikototyuyo | 2006-03-18 23:57 | 自己紹介 | Comments(4)

風邪でしょうか

一昨日の夜中から息子が高熱を出しました。
私が寝るとき、たまたま布団をかけようとしたら、「ガタガタ」ふるえていました。
あわてて熱を計ると38.5度。
さっきまで元気だったのに・・・!
歯をガタガタさせながらもグーグー寝ているので、とりあえず私も寝ました。
するとやはり夜中の4時頃泣き声ともうなり声ともつかないひどい様子で起きました。
からだが燃えるように熱く、まるで怒って暴れているような感じだったので、
これは座薬しかないと思って主人に抑えてもらってどうにか挿入。
私が座薬を用意している間、暴れて頭だけは打たないようにと主人に託すと、
主人も気が動転していたのか、「大丈夫か?!大丈夫か?!」と大きな声で呼びかけながら、
強く抑えすぎてしまい、ますます激しく泣いて暴れてしまいました。

こんなときは積極的に触られるのがとても不快のようです。
主人に離れてもらって、ほんのしばらく勝手に泣かせて、
私がだまって手を差し出すと、そっと抱きついてきました。
これこそ「あ・うん」の呼吸でしょうか。
少しの間抱っこして、布団におろすとしばらくして寝ました。

翌日クリニックに行くと、熱が高いのでと抗生物質を処方されました。
薬を飲ませるのは戦いです。
ここ半年は何としても飲まず、風邪をひいても自然治癒を待つのみ。
シロップ、何かに混ぜる、粉をこねて小さい玉にする、押さえつける、すべて失敗してます。
本人に飲む意志がないのでペッと吐き出すか、飲んでもオエッと吐いてしまうか・・・。

でも今回は39.8度あるのでどうしても飲ませないと。
粉をこねて小さい玉にする方法でトライ。
とてもお見せできない戦場・・・
二人とも汗だく・・・
何とか舌の奥のほうに乗せることに成功です。
後は気持ち悪くて吐く前に大好きなビスケットとジュースを口に。
「薬は食後に水で」なんていう常識はこの際無視です。

これを半日やり、今日の朝は37.5度に下がりました。ふぅ。
今年度の幼児訓練会の最終日だったのに欠席になってしまい、残念。
1コ上の子たちのお別れ会でした。
息子はあと1年、療育と平行してお世話になります。

晩から今度は娘が咳をし出しました・・・。双子はいつも風邪の移し合いです。



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# by keikototyuyo | 2006-03-14 22:18 | 日常生活 | Comments(2)