こだわりの波

最近息子のこだわりが少し和らいでいます。
こだわりは消えるわけはないのはもちろん承知ですが、
「波」があるようです。

まず、偏食。
ちょっと前まで、ふりかけ、ゴマ、のり、わかめ、などご飯の脇役にしか興味がなく、
こんなんで栄養失調にならないかなーと心配してたんですが、
(まぁ大好きなビスケットと野菜ジュースだけはいつでもOKなんですが)
この一週間くらい、ハンバーグ(お?)、目玉焼き(お!)ぎょーざ(おお!)などを自分から
手を出すことがあります。
たんぱく質摂取成功!です。

それと一日中私にまとわりついたり、姿が見えないと泣いて探し回っていたのが、この一週間くらい、ちょっと距離感を感じるようになりました。
距離感といっても、「べったり」が「ふつう」になったという感じでしょうか。
この一年間、私が一人で外出することは皆無で、出かける時はいつもコブつきか、主人がいるときも、主人に預けていくことはできないので主人もコブ?でした。
もちろん主人がいてくれたほうが、いろんなところに行けますが。
じゃあこの距離感を感じている機会に外出してみようということになって、
今日2時間ほど出てみました。
「べったり」の時はいつも私を監視(?)していて、
外の二新聞受けに新聞を取りにいくだけで、玄関で号泣でした。
今日は家を出てしばらく玄関の外で耳を澄ましていても泣き声は聞こえず。
「これはイケル」
と思いました。

一人で外を歩くのは一年ぶりです。
タイムリミットは2時間。自然と急ぎ足に。
ところが、足が上がらない。
自分の足じゃないようなんです。
毎日散歩はしてるけど、娘を歩かせ息子をバギーにのせて牛歩していたので、
「早く歩く」ことを全くしてなかったからに間違いありません。
こりゃいかんです。

そんな発見をしつつ、電車に乗りデパートに行って、自分のものを買い、ス○バでコーヒーを飲んで、みんなの昼食を買って、重い荷物をうんしょうんしょ抱えて帰ってきました。
家に帰ってきたときの息子の様子は・・・
ただいまーと手を広げるとなんとわざと主人のほうへ抱っこに行きました。
「え?大丈夫なの?それで?」
と思う方もいるでしょうが、
私は
「ばんざーい!」
です。
自分で言うのもなんですが、もう息子と私の間にはしっかりとした「絆」のようなものが
あると思っています。
私以外の人を頼りにしていくことはこの先大切だし、
そんな姿を見るのはさみしくもあり、頼もしくもありなんです。

ちなみに娘は抱っこして甘えてきました。
自閉症児は極端です。
中間はないのかしら?
やはりちょっとさみしいのが本音です・・・。




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# by keikototyuyo | 2006-03-04 23:19 | 偏食 | Comments(0)

おむつはずし

娘のオムツがほぼ、はずれました。
最近ずっと昼間はパンツで過ごせていたんですが、
たまにお漏らしをしてしまったりして、完全に自分からトイレに行くのは無理かしら?
と思っていました。
昨日車で出かけた時にまぁ念のためと思ってちょっとオムツにしたんですが、
もうすぐ着くという頃になって
「おしっこ!おしっこ!」
と大騒ぎし始めました。
「オムツをしているからしてもいいよ」とは言わず、急いでスーパーのトイレに走りました。
その間5分くらい?
もう出ちゃったかなーと思いながらトイレでオムツを下げると濡れていません!
座らせるやいなや出ました。
ああー「我慢すること」「お漏らしはマズイこと」「おしっこはトイレでするべきこと」
を覚えたんだぁと思いました。

さて、息子にもトライしてみようかなぁ・・・
自閉症の子のおむつはずしも、基本的には健常児と同じと何かに書いてあったような。
しゃべれないのに何が同じなんだい!と正直疑問ですが。
まずは時間排泄ですね。トイレでするように誘う。
娘にかかった時間と手間より何倍何十倍かかるかもしれません。
まだ機が熟してないかもしれないし。
でももう3年4ヶ月もずーっとオムツをし続けているおしりを見ていると、
少しでもパンツで過ごす時間を作ってやりたいなぁ・・・と。



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# by keikototyuyo | 2006-02-26 22:42 | コトのこと | Comments(0)

一日入園とディズニーランド

今日は、娘の2回目の幼稚園体験入園日でした。
朝の9時から家族4人で出発。幼稚園近くのスーパーの提携駐車場に入れてあとは徒歩です。
受付後、娘は恐る恐る保育室へ。前回12月はいきなり投入して泣かれてしまったので、
「お母さんは外でお勉強しているからここで先生と遊んでいてね。」
と事前ににこやかに告げると、「はーい」という返事。
去年他の幼稚園で未就園児クラスに入れたときは、幼稚園の外まで泣き声が聞こえてきてたのに、成長したものです。
私は園長の説明会へ。主人と息子は園庭で遊んでいました。

4月からは息子と療育に週3回母子で通園する予定。
娘は一人でバスで幼稚園です。
二人でおそろいの園服を着て入園する姿は見られません。
娘もまだまだ幼くて、自分だけ幼稚園にいくことになんの疑問も感じていないようです。
考え始めるとまた暗ーいブログになってしまうので、この話はやめましょう!

説明会も終わり、制服や教材を山のように抱えてお友達の家族と一緒に車のところまでぞろぞろ楽しく帰ってきました。大人6人に子供5人。幸せでほのぼのとしたひと時でした。

そうそう一昨日ディズニーランドに行ってきました!
どなたかのHPでゲストアシスタントカードのことを教えてもらって、今回使ってとても助かったので、少し紹介しておきますね。
どこのアトラクションでもいいので、療育手帳を提示して利用したい旨伝えると、その場で発行してくれます。
スタッフにこれを渡すと、今の待ち時間経過後に専用の入り口より入れてもらえます。
つまり50分待ちなら、45分後くらいに「予約」ができるのです。
自閉症などの子供たちに50分並べというのは無理難題ですよね。
そういう子供や他の障害者の方の「アトラクションを楽しむ権利」を守ってくれる、
そんなカードだと私は認識しました。
ちなみに予約はひとつずつしかできません。ひとつ終わってから、次のを予約です。
連れを含め4名まで一緒に入場できます。
カードには「お連れの方に列にお並びいただくことがあります。」と書いてありますが、私たちは特に何もいわれませんでした。
大人2子供2なので並ぶのが困難に見えたのかどうなのかは不明です。

まぁ、ただ中を歩いたり食事をとったりするだけでも、こういう子を連れているとなかなかしんどいものはあります。
バギーから降ろすとすっ飛んでいきます。
人がいようが乗り物が来ようが、池があろうが車が来ようが全くおかまいなしです。後ろからぴったり走って追いかけないと、すぐずぶ濡れか大怪我かお陀仏です。

でもだからといって家に閉じこもっているより、可能な限りお出かけはしたいです。



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# by keikototyuyo | 2006-02-18 22:43 | 外出 | Comments(2)

自閉症と診断されるまで②

息子に何らかの遅れがあることを認めざるをえない時期になって、
保健所で地域療育センターのパンフレットをもらいました。
ところがすぐに予約をしても診察は半年後とのこと。

こんな悶々とした気持ちのまま半年も待つなんて!とても耐えられない。
つい最近まで診断を決心するのを延ばし延ばしにしていたのに、
いざその気になると今すぐにでも結果を聞きたい心境でした。

すると保健所で月一回専門医の出張療育相談というのをやっていて、
たまたまキャンセルがあったので
2週間後にみてもらえることになりました。
その後の2週間、指差し、発語の特訓だ!と
けなげな計画をたてたものの、焼け石に水・・でした。

あっという間に相談日に。主人も同席してもらいました。
ということは結果を聞くまえからすっかり覚悟していたんでしょうね。
心細いからついてきてもらったんじゃなくて、
私から話すより直接医者から聞いてもらったほうが納得するだろうと思ったのです。

また発達検査を受け、私たちも色々質問されました。
生まれた時の様子から赤ちゃんの時の様子。
どんな遊びが好きかとか具体的な遊び方とか、
こちらの働きかけに対しての反応はとか。
その後医者とスタッフだけ別室で相談した後、
戻ってきて診断が言い渡されました。

「今お子さんがそうであるとはっきり言うことはできませんが、
「自閉症」の3つの特徴がでています。」
というように切り出され
3つの特徴の説明がありました。

簡単にいうと「こだわりがある」「社会性に欠ける」「ことばがないまたは遅れている」。
息子の場合、「偏食がひどい」、「やり取り感のなさ」、
「しゃべらない」ということがしっかりあてはまっていました。

「自閉症」・・・まさかと思っていたその言葉。
軽い知的障害だけであってほしい。
その思いははかなく散りました。

医者は
「親の育て方のせいではない、先天的なもので治らない」
とも言いました。
それと「親子で信頼関係を作ることが重要」とも。
あとは何を言われたのかよく覚えていません。
その日までの悩んでいた心が不思議と解き放たれたような感覚でした。
私のせいではなかったんだ!という安堵感。
それとは矛盾してるけど、
「今はっきり自閉症とは言えない」
ということは、まだそうでない可能性もある。
ましては医者の診断も間違っているかもしれないなど
、気持ちの整理はつきませんでした。
そしてその日は涙は出ませんでした。

数日して少し落ち着いてくると「自閉症」についてとにかく知りたくて、
ネットで何時間も検索して記事を読み漁りました。
読めば読むほど息子に当てはまることがたくさん・・・
「自閉症児を育てるのは大変」とどこを見ても書いてある。
この先どうすればいいのか、漠然とした不安で一杯でした。

私の母に電話で伝えようと思い、
さあ話し始めようとしたら、涙がどんどんあふれてきて、
もうどうしようもなくなってしまいました。
頭では冷静に受け止めているつもりでも、
心は悲しくてしょうがなかったんですね。
# by keikototyuyo | 2006-02-16 01:29 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(6)

自閉症と診断されるまで①

うちの子ちょっと普通じゃないかもしれない・・・
本を読むと自閉症の特徴に当てはまる。
いやちょっと普通より遅れているだけ。

そんな心の中の葛藤を乗り超えて、
何らかの専門家から「自閉症」の言葉をきいた方。

これから始まるであろう自閉症児との生活、
社会との関わり、診察、療育、訓練、同じ障害をもつ母子たちとの出会い、
兄弟児のこと、パパのこと、親のこと、
たくさんの未知の世界。

障害を受け入れる苦しさ。
将来への不安。

それをたぶん誰もが味わっていくと思います。
そんな人にひとつの例として
ヒントとして
このブログを読んでもらえればと思います。




ツヨは1歳になるのにバイバイをしない、
「マンマ」とかの言葉も出ませんでした。

1歳半健診の前、双子は指差しができなくて、
私は必死に教えようとしました。

娘のほうは何だか興味はありそうにじっと私と私の指先を見ている。

息子は私が絵本を指差そうとすると「ぱっ」と逃げていってしまう。
追いかけて目の前に出すと顔を背ける。
一人で何か並べたりして遊んでいるところに話しかけながら加わろうとすると逃げてしまう。
何か教えたくても全く受け入れてもらえませんでした。

1歳半検診のあと、保健師さんが何回か訪問してきたけれど、
「双子で大変だからフォローしてくれているんだろう」
とノンキに構えていました。

そのうち保健所の「こども相談」というものに誘われました。
「遊び方について聞いてみたらどうか」ということで。

そこで発達検査をされ、
「一人遊びに加わるときは声をかけないで後ろからそっと」
などどとアドバイスを受け、
あまり効果はなかったけど聞いたとおりに色々試してみました。

私の育て方、接し方が悪いんだと思い、
たくさんの育児書、専門書を読みました。

そんな中、2歳で一つも発語がないのは知的障害か自閉症という文章を目にしました。

「スプーンとかの使い方がわからないなら知的障害。
指差しをしないなら自閉症。」

今考えるとやや乱暴なくくりですが、
この文章を見たことで
この子は普通じゃないと認めざるを得なかったような気がします。
その文章はよくある子供向けの通信教育の親向けの小冊子でした。

「こども相談」の心理士の先生は
決して自分から専門医の診察を薦めませんでした。

でも何回目か相談日に、先生の前に座ってすぐに
「専門の先生の診察を受けたいと思います。」
と言うと、一瞬の驚きも躊躇もなく、地域療育センターの案内を差し出したのでした。

悲しいかなもう潮時だったのです。
ツヨの社会性と言葉は赤ちゃんの時から一向に成長していませんでした。
2歳3ヶ月の時でした。


次回は診断の時のことです。


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# by keikototyuyo | 2006-02-15 00:38 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(0)

一人でおトイレ

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昨日のことです。
夕食の支度をしていたら、
「トイレに行かなくちゃ・・」
という声とともに娘のトイレへ小走りする足音が!
おおっ、なんと3歳3ヶ月の娘が初めて自分からトイレに入っていっているではありませんか!
しかも「トイレ行かなくちゃ」なんていう独り言までつけて。
誘わないとお漏らししてばっかりで、どうして「おしっこ」の一言がいえないんだろう?
とかなり悩んでいました。
この子もどっか遅れているのでは・・・?なんて恐ろしいことまで考えるようになっていた
この頃でした。
一人で補助便座をつけて用を足している音に耳を澄ませながら思わず涙が出てきました。
たかがトイレされどトイレ。
戻ってきたときには猛烈に褒めちぎりましたとも。
一喜一憂の毎日だけど、嬉しいときにはめいっぱい喜んで、
子供たちに「このおうちに生まれて良かった!」と思ってもらえるような母でありたいなぁ。
# by keikototyuyo | 2006-02-13 22:17 | コトのこと | Comments(2)

おむつはずしと言葉の発達の本

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娘は3歳3ヶ月。
4月から幼稚園に行くのでただいまオムツはずしを励行中。
とにかく昼間はパンツにして、私がトイレに行くときに誘ってするようにしてます。
とりあえず、形はできてきたものの、自分からは絶対「おしっこ」と
言わないので、ちょっと誘うのを忘れると、
「・・・びしょびしょになっちゃった。」
と言って自分で脱いで途方に暮れる。
昨日はウンチをパンツにされて、初めてだったのでちょっと私も興奮してだいぶ叱ってしまった。
叱ったらいけないとよくいうけど、いいよいいよという訳にもいかないし、
やはり言うことはいわないと、と思って・・・
最近の反抗期と重なってかなりストレスになってるような気がするなぁ。
この頃コーヒーばかり飲みたくなるし、イラつくとつい食べ過ぎてしまったり、
夜更かしして、ビデオを見たりパソコンいじったりして翌日眠くてまたイライラ。
すごーく悪循環です。

今日戸棚の整理をしていて、「語りかけ育児」という本を久々に開き、3歳から3歳半の子供の言語の発達について読んでみたら、
「この頃の子はとても言いたいことがあると、何度も繰り返して言ってしまう。
そしてそのことに本人は全く気づいていない。」
と書いてあった。
すぐ返事をしないと何回も何回も要求してくるので、
「一回言えばわかるよ!!」
とかって言い返していた自分に反省・・・
相手はまだしゃべり始めてわずか2年なのに、
なんて大人げなかったんでしょう。

あと書いてあったことは、絵を描いたり何かを作ったりしてそれを誉められることは、
大人が思っているよりずーっと嬉しく感じているとのこと。
けなげです。
よく考えると、こちらがほめれば思った以上に喜ぶし、
こちらが怒れば想像以上に悲しんでるか悔しがっているか傷ついているか、
こちらがストレス感じればあの小さな体はもーっとストレス感じてるのか。
そんなことを思ったらほんとにけなげで
もっと優しくいたわって(?)あげなきゃと反省しました。

この本はなかなかいいいんです。
1年前位に2歳で息子がしゃべらないので参考に買って読んだんですが、
月齢毎に標準的な発達の様子やかかわり方などが丁寧に書いてあって、
言われなくても分かってることもたくさんあるけど、学術的でなく生の子供のことがわかるような気がします。
まぁこれの各月齢の最後に「こんなことができなければ専門医に相談を。」
という部分を穴があくほど見て、息子の発達が普通じゃないことをはっきり意識したんですが。
あの頃は何冊も本を読んだものです。
# by keikototyuyo | 2006-02-11 00:30 | コトのこと | Comments(0)

紀子さまご懐妊

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紀子さまご懐妊なんですね。
本当におめでたいし、嬉しいことですね。
誰もが「雅子さまの心中いかに」と思うところでしょうが、
そういう風に思われることもきっと苦痛なんだろうとお察しします。

私は結婚して7年間子供ができませんでした。
29歳で結婚したので本当にすぐにでも欲しいと思っていて、
最初は普通に基礎体温つけたりとか、排卵チェッカーとか使ってみたんですが、
一向にきざしがない。
昔、卵巣の手術をしたこともあって、すぐに婦人科へ行きました。
一通りの検査をして特に異常はなかったので、タイミング指導をしてもらっているうちに
子宮筋腫が見つかって腫瘍のみ摘出。
その後も人工受精15回以上、体外受精2回とできることはすべてやってきました。

街でベビーカーを押して歩く女性を見たり、お腹の大きい妊婦さんを見るだけで
ほんとうに涙が出るほど悲しくて、
アイドルとかぬいぐるみを相手に寂しさを紛らわしてました。
主人の転勤で札幌に行ったときは、今思うとほんとうに寂しかったんでしょうね、
一人で夕食を食べるときにぬいぐるみをイスに座らせて一緒に食べたりしてました。
かなり怖い絵です。

子供のできないつらさは本当に苦しいものです。
私は何回失敗してもあきらめきれず、とりあえず40歳までは頑張ろうと思ってました。
治療も結構つらいものですけどね。

3回目の体外受精で双子を授かったときは、夢のようでした。
それから3年、去年の3月に息子が自閉症だと診断され、
幸せの絶頂からは滑り落ちましたが、あの7年間の苦しさに比べれば、
今はとても幸せです。
子供の力は偉大です。
命はすごいです。
無から生まれて心臓が動き出して、手や足や目ができて、大きくなって、
この何の取り柄もない母を無条件に無邪気に必死に慕ってくれて・・・
2人共しょっちゅう抱き寄せて抱きしめてほっぺにチューチューしてます。(スミマセン)

子供を望んでいる人をどうかそっと見守ってほしいと思います。

私も最近反抗期の娘を叱り過ぎないように、肝に命じなければ。

 
# by keikototyuyo | 2006-02-08 22:34 | 出産・不妊治療 | Comments(5)

雪と沖縄

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今日は横浜は結構大雪でした。
以前住んでいた札幌の雪景色を思い出したなぁ。

お昼ごろ子供と旦那でちょっと外に散歩に出てみましたよ。
娘は雪を素手でさわったり、雪だるまを作るよーと言って滑ってころんだり、寒さと遊びたさとで興奮しすぎてしまいには泣き出して抱っこで強制送還。

息子は、自閉症の特徴なのか、泥とか砂とかの上を歩くのがあまり好きじゃないのでどうかなーと思ったけど、結構喜んでました。恐る恐る歩いたと思ったら水溜りに突撃したり、足で雪をけってみたり。
でも決して手では触りませんでしたねー・・・。

途中娘がアイス食べたいアイス食べたいと言い出して、(雪とアイスは似ているからなのか?)急遽コンビニでアイスを買って皆で一個のアイスに群がりましたよ。なかなか溶けなくて食べやすいこと。

夕食は久々にクリームシチューにしました。
お皿をみた旦那が「あっ!クリームシチューだ!うまそー。やったー!」っと狂喜してくれて、なんだかその素直さに少し感動してしまった。
42才になっても男の人ってカワイイ・・・私にはとても言えないセリフだわ。

年が明けて8日から11日まで沖縄に行ってきました。
この寒さから脱出したくて。あちらはまぁ最高気温17度くらいだったのかなぁ。暑くもなく寒くもなくといった感じ。
足だけ海に浸かって砂で遊んだり、水族館に行ったりしました。

もちろん息子は砂も触らず、(ずっと寝そべった主人の胸の上に乗ってました。何十分も。)
水族館でもほとんど魚も見ず、ただ行きかえりの車からの景色を眺めて少し楽しそう(足をばたつかせる)にしてました。

一言も話さないし、興味のあることが限られているので、彼が沖縄を楽しめていたのかよくわからない。
旅行中、旦那に「うちはKちゃん(娘)がいてくれて家の中が明るいよね。」というようなことを言ったら、旦那が「もしT(息子)だけだったら、(かわいそうで)毎日悲しくて悲しくてしょうがなかったよな。」と答えてきました。

私も平日何もしゃべらない息子と二人きりだったら、顔を見るだけでしょっちゅう泣いていたかもしれない。なにせニコニコ顔で無言でいろいろ働きかけてくる。
抱っこしろと私の手をとって自分のわきの下にいれたり、ぶつけて痛いところをさすれと私の手をそこに持っていったり、名前を呼ぶと嬉しそうに走って抱きついてきたり。

まるで無声映画か遠ーい国の人のようなのだ。その様子はやはり不憫に思えてしまう。
でも彼は彼なりに毎日を楽しめているんだ、と思いたい。
# by keikototyuyo | 2006-01-21 23:17 | 外出 | Comments(0)

ネガティブな気分

自閉症の息子がその場でクルクル回っている。好きなテレビを見てご機嫌らしい。
クルクル回るといってもきれいにターンなどしているわけではない。ドタバタドタバタと回っているだけだ。
すぐ目が回ってその場に倒れこむ。回る、回すというのは自閉症のひとつの特徴らしい。

今日ふと思ったこと。
訓練やら療育やら通っていて、何か少しできるようになった!とかって喜んだり、
いつか普通の子に少しでも近づくんじゃないかという期待を持ったり、
今○○(例えばちょっと遠いところから呼んだら来たとか)したよね!と旦那と喜んだり、
そんなほんの少しのことに本当に一喜一憂していて、

でも結局は障害は治るわけじゃなくて。
養護学校とかに12年行って、その後なんらかの就業ができればいいけど
たぶん伴侶や子供とかも持てず、静かに年をとっていくんだろう。

そんな息子がえらく不憫に思えて涙が止まらなかった。
そしてそんな自分自身のおかれた状況や障害のことを、
彼がどれだけ理解することができるのか、
自閉症って残酷な障害だなぁって思った。
# by keikototyuyo | 2005-12-21 22:03 | 泣き言 | Comments(10)