日本脳炎予防接種へ

先日、日本脳炎の予防接種に行ってきました。
ここ2~3年様子が落ち着かなくて、
クリニックで軽いパニックになることがあり、
先送りにしてきたけれど
20歳までに追加で何回か接種しないといけないものなので
いよいよタイムリミット!
決行することに。(おおげさ)

以前のように道を行ったり来たりすることもなく
クリニックに到着。
前回はそのまま勇んで診察室へ突進していきましたが、
今年は順番よというと待合室のイスに腰かけて
なんと30~40分待つことができました。
そわそわして、奇声のような声はちょっと出ていましたが
一番すいている閉院前に行ったので何とか・・・

注射はコトが見本になってくれるので大丈夫。
小さいときは暴れることもありましたが、
そういう部分は変わるものです。

以前は終わるとお金を払う暇もなくダッシュで外へ飛び出したけれど
今回はイスに座って会計を待てました。

会計が終わるとやっぱりダッシュで帰りましたが・・・

夕方の暗闇をなぜか走る親子。
足元が見えないけど走るしかない。

そんなに急いでどこへ行く~・・・

どうやら家に帰って手を洗ったりしてひと段落してから
ツヨのこだわりのタイミングで
もう一度玄関をバーンと出ていき、
一階まで降りてエントランスのドアにタッチする

という一年前のインフルエンザ予防接種の時の儀式を
やらなければと決め込んでいたようです。

それでずっと焦って注射のときも会計を待つときも
「ひぃーひぃー」
と焦った声を出していたのか。

以前に比べれば落ち着いたものの
ちょっと危なっかしい。
強迫的なこだわりの世界と隣り合わせにいるのではないかな・・・
なんて思います。
何かに気持ちが駆られているみたい。

でも注射もできたし、
ついでにインフルの予防接種もしてもらえたし、
あとは風邪をひかせないように、
この冬も乗り切ること。

人って体調と心の調子はとても連動していて、
体調を崩すととてもかわいそうな思いをさせてしまうので。

いつも通りに安定して暮らすこと。

今年は特に防寒対策をキチンとしようと思います。

家族みんなもね。

使い捨てカイロを箱買いしてきました。


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# by keikototyuyo | 2016-11-30 00:31 | 家での訓練 | Comments(2)

ツヨの作品 スウェーデン刺繍

週末にツヨの学校の文化祭がありました。

ステージ発表の日と
授業で作ったものを販売する日。

販売の日は、前半が売り子になってお客さんに品物を買ってもらいます。
後半は逆にお客さんになってジュースやお菓子を買います。
その場で食べることもできるので、ツヨの興奮マックスです。

売り子タイムは将来の働く姿の予行練習だわ~なんて
写真でもほのぼの撮ろうかと思いきや
そのあとのジュースとお菓子のことで頭がいっぱい。
「ひえー!」
っと声を上げながら
目にもとまらぬ速さで品物をお客さん役の私たちに渡し
お金を受け取るので
シャッターチャンスを狙うのも芸能カメラマン並の速写です。(笑)

そして販売タイムをこなし、待ちに待ったおやつタイムへ。
おやつタイムもなかなかの三倍速だったようです。

ツヨの人生そんなに急いでどこへ行く~・・・


さて
お友達の作ったものもいろいろ買いましたが
これはツヨの作ったスウェーデン刺繍。
f0025201_00282338.jpg
なかなか上手?
なのかな。普通がわからない。

f0025201_00275936.jpg
こんな感じで使うもの?

うん。でもこれはいいのではないかしら。

「えっ・・・これはすごい・・・」

以前学校でみごとにうねった運針の小物入れを作ったコトが
敗北を認めていました。


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# by keikototyuyo | 2016-11-22 00:46 | 中学校 | Comments(4)

一番大事なこと

この季節は衣服の調節が難しいですね。

朝、玄関を出て
あわてて上着を取りに戻るなんていうことも。
その逆もあり。

暑い、寒いという感覚って
ツヨの中でどうとらえられているのだろう。

寒いから着る
暑いから脱ぐ
という場面は見たことがないなぁ。

衣服の調節の意味については
たぶん・・・まーったく分かっていない。
まぁそうでしょう・・・ね。

でもこちらが上着を差し出せば
素直に着るので助かります。

そんな中
パーカーとダウンジャケットで
日替わりのようなお天気がちょっと続いたある朝。

スクールバスに遅刻しそうで
あせって自分の支度をしながら
「行くよ~」
といつも通り声をかけ、ふと振り返ると

右手にパーカー
左手にダウン

私の顔を見て

「あ。(どっち?)」

と横に小首をかしげたツヨが立っていました。

純粋そのものという瞳。

『ボクがよくわからないことを決めるのは
なんだってママ。
ママが「こっちよ」って言った方を
さぁ着るぞ。』(心の声)

すっかり安心して依存しているその表情に
はっとさせられました。

なんていたいけなんだ!おまえさん!

ちょっと余裕を失っていた朝

時間に追われている場合じゃない
もっと大事なことあるじゃないか
と心がスーッと洗われていったのでした。



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# by keikototyuyo | 2016-11-15 12:13 | 自閉症の息子のこと | Comments(6)

宿泊時の荷物

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学校の宿泊学習やショートステイでの荷物のことです。

着替えの場面ごとにビニール袋に入れて
内容物と名前を書いています。
(手書きがきたないので編集で活字のせました。)

ツヨの通っていた特別支援学校で仕込まれました。

これが、本人も先生も介助員さんも
分かりやすいやり方なのではないでしょうか。

現場はおそらく大変。

例えば3泊するとして
パンツ3枚 シャツ3枚 パジャマ3枚 靴下3足
必要だとします。

パンツの袋にパンツ三枚など種類ごとに入れてしまうと、
着替える時にすべての袋をあけてパンツにシャツに・・・と
一枚ずつ取り出すことになります。

でも2日目の風呂上りとして場面で必要なものをセットにしておくと
それだけお風呂に持っていけばいいのです。

自分で荷物の管理ができるお子さんは必要ないのかもしれませんが、
母は〇〇をいついつ着せたいという思いがあって、
それをお子さんが汲むことが難しいのなら
なおさらおすすめです。

先生への連絡帳に、
「一日目はこれとこれとこれを着せてください。
暑い場合はこれに変えて、寒かったら〇〇をはおって・・・」
と書きたい気持ちもわかりますが、
先生が一人一人連絡帳を見ずとも、ビニールにマジックで
 一日目の洋服 
 寒い時はおる 
 なまえ〇〇
と書いておけば分かりやすい。

というのは
写真のビニールパック方式で新しいショートステイに泊まったとき、
「すごく分かりやすくて助かりました!」
と介助員さんにすごく感謝されたのです。
バッグに必要枚数、どさっと入っているだけのお子さんもいらっしゃるようで
「これは分かりやすいですね!」
と感心されました。

あと名前も必需。
とにかく書く。
もし下着が迷子になったとき、
「誰のかな?」と子供に聞いても答えられないお子さんもいます。
薬のチューブから靴下から、ボストンバック、上着。
脱いだものを入れる用の空のビニールにもすべて記名。

てんてこ舞いにならないで
その分、子どもと先生と楽しく過ごせる時間が長くなるのなら、
親はきっちり面倒くさがらずにやりましょう。

ビニールは不透明の白がおすすめ。
色の濃い内容物を入れる時は
白いものを一番上にして
マジックの字が映えるようにします。

宿泊分ビニールパックができるので本人が予定を確認して
見通しをつけるにも一役買うかもしれませんね。

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# by keikototyuyo | 2016-11-10 23:50 | 小学校での学習 | Comments(2)

人生は一人でせっせと歩く道

唐突ですが、いつもブログを読んでくださっている皆さん、
いつも支えられています。
ありがとう。

あ、やめませんし、休みません。
大丈夫。

更新が滞っても
勝手にいろいろ悩んでどんよりしても
ブログの向こう側にたくさんの読者の方々がいて、
ツヨコトと私の様子を見守っていてくれることは
一日だって忘れません。

人生は基本的に一人でせっせと歩く道。

道の両側にはたくさんのお顔を知ることもない方々もいて、
みんな無限に交錯しながらそれぞれの道を進んでいる。

そのお顔の中には家族やママ友や旧友、
ブログ仲間や先生方もいらっしゃる。

毎日一万人弱くらいの方がのぞきに来てくれます。

なんだろう。
不思議だなぁ。
何か私からいいものが出ているのかしら。(何?!)
楽しいマンガもたいした写真もないブログです。

いつもありがとう。
そして支えられています。

どんな小さなことからも言葉は無限にあふれてきて、
どんな小さな風景からもいろんな意味がみえてきます。

「この世の中のことはすべてに意味があって
人の心の中は無限に違って
でも
時代を超えても性別や境遇を超えても
普遍的に求めるものは同じ」

かもしれないなと思っています。

なんだか哲学者みたいになっていますが。

その普遍的なことを
ぽつりぽつりと
文章にのせていく。

それが私の仕事なのかな
と。

そんなことが
今、パソコンの前に座ったらあふれてきました。

ふふ。

ではまた。


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# by keikototyuyo | 2016-11-04 21:28 | 自分のこと | Comments(4)

宿泊学習  得られる経験の多さ

先週は宿泊学習がありました。
鴨川シーワールドに一泊。

昨年も同じ場所に行っているので
慣れています。
だからか
ツヨはスケジュールの見通しが相当ついていたようで
ルンルンな気持ちを隠せませんでした。

これは当日の朝。
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スクールバス乗り場へ行くところ。
もう、スキップしちゃっています。
2、3歩あるいては飛び上る。
また2、3歩あるいては飛び上る。
f0025201_23001800.jpg


いつもの歩き方と全然ちがう・・・

なんて素直なのでしょう。

家を出る時も、いつもなら行くよ~と
私に言われてリュックを背負って帽子をかぶって
出かけるのに、
この日は、私が何かしていたらそこまで来て
「あっ(まだ行かないのか)」
と催促。
見ると、もうリュックを背負って帽子もかぶっている。

おー。ヤル気だね!
じゃちょっと早いけれど
「行こうか!」
と家を早々に出発したのでした!
で、上のスキップ。

中学部二年目になると昨年度の経験は積み重なっているし、
昨年より本人の調子もよく
ガチガチだったこだわりにも
「許容して周りと折り合いをつける」
という部分が出てきました。

大きい荷物を当日の二日前にスクールバスで持っていく。
というのが昨年はできなくて、
当日持っていくものだから今日は絶対持っていかないと。
セリフにするとたった一言
「ひー!」
ですが・・・まぁそこは以心伝心。

で、後から荷物だけ学校へ車で持っていきました。

じゃあ来年はこっそり夜中に車のトランクに積んでおいて
本人に見えないようにして
スクールバスは乗らないでマイカーで登校するか
なんて考えていました。
ツヨにしたら「泊まる日でないのに荷物を玄関から出すのが許せない」
ということだったので。

でもそれから一年、物の移動に対するこだわりはずいぶん減ったし、
全体的に
「絶対引かない」=「ひー!」と叫ぶこと
が格段に減った。

本人もつらかったでしょう。
周りもつらかった。

それが和らいできたので、
「今日は大きいバッグを持って、
バスで、学校に持っていきます。」
と伝えてみました。
荷物のチェックを先生とするためということは
分かっているはず。

すると
「ひー!」ではなく、「あっ。」(これは確認の時に出る発声)
『持っていくの?ちょっと胸がざわざわするな。』と
というような意味合いですかね。
「持っていくよ~。」
と私が言って玄関からずんずん出ていってみました。
「あっ。」
と完全に納得はできていないけれど
乗り越えられそう。

で最初は私に持たせて、自分で持っていく気をみせなかったけれど
途中で重くて
「よいしょ」
とツヨの肩にささっとかけちゃいました。
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ふふ。成功。

来年は修学旅行もある。
高等部では電車で遠くまでいくことにもなる。

そして旅行好きなツヨには
将来の大切な余暇になる。

荷物管理、旅程に慣れること、公共交通機関で適切に振る舞う、
集団行動をとる、お友達を待つ、逸脱行動をとらない、
家族へお土産を買う、適切なトイレタイムを取る。

宿泊学習で得られる学習は本当にたくさんある。
遊びにいくだけではないのです。

そうそう
荷物のパッキングにも大切なことがあります。

それはまた次回。


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# by keikototyuyo | 2016-11-01 23:46 | 中学校 | Comments(4)

日常生活能力と年金等級の関係 3

この話が完結していませんでしたね。
ごめんなさい。
ここまでの話は以下です。



さて一言でいうと、20歳の時点での必要な援助を、
かかりつけ医や親(または本人)が話し合い、
本人の能力について、どれだけ客観的にとらえることができるか。
過不足なく。
まずそれが一番大切なこと。

次に大切なことはどこまであきらめなかったかということ。

できるだけ自立させたい、自分のことは自分でできるようにさせたい
とがんばって
積み重ねた結果は親や本人の心がけ次第でずいぶんと変わると思います。
例えば全く同じ障害で同じ程度であっても
どう育てるか、どう伸ばすか、どこに手をかけるかによって
育ち方に違いが出るはずですよね。

こういう大人になったら本人も周りも生きやすいだろうな
ということを教えるのか、
それとも甘やかしてなんでもやってあげてしまうのか。
(無理はさせたらだめです。それは論外。)

前者のほうができることが増え、結果的に年金の等級が低く見積もられ、
後者の甘やかして育てたほうが等級が高くなり、
たくさんお金をもらえる可能性もあります。

がんばってできるようなったけれど
そのせいで年金が少なくなる?
損した?

いいえ。頑張り損ではないと思うのです。

大切なことは、本人が生きやすくなること。

私はできることはやって、少しでも自由な人生を送れるほうを選びます。


いうことが言いたくて
この記事を書き始めたのでした。

自閉症の息子は発達に凸凹があるので
凸の部分を生かしてあげられるといいなと思っています。


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# by keikototyuyo | 2016-10-26 16:23 | 息子の将来 | Comments(2)

14歳になった双子 「互いの存在」

双子が14歳になりました。

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少しずつ大人に近づいて

でもまだまだかわいいところもたくさん。

背も私とだいたい同じに。


コトは彼女なりに
自分の将来についてぼんやりと考え始めているようです。

来年度は高校受験。
どうなることやら・・・


ツヨは彼なりに
将来のことは

まったく考えていないでしょう。(笑)

今を生きるツヨポンです。

ちょっと悲しいことを書くと
ツヨには
人が年をとっていくということがきっと分からない。

永遠にこうしてこの家で
ママと家族と暮らしていくと
思っているでしょう。

いつかママとさよならする日が来るなんて
夢にも思わずに。

突き詰めるといろいろかわいそうに思えてきてしまうので
だめだめ
やめましょう。

そう思うと、ずっとずっと先の話、
コトの存在はツヨにとって
大きなものになるのかもしれません。

そしてコトにとってのツヨの存在も。
実質的な面倒はみさせるつもりはないけれど。

たまに会ってお互いの存在を確かめ合う。
それだけでも
すごく大きい意味があるのでは、と思います。

ろうそくの火を一緒に消すふたり。

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付かず離れずのいい関係を築いていってね。

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# by keikototyuyo | 2016-10-24 16:13 | 息子の将来 | Comments(7)

そこにいるのに、つながらない感

繰り返し行動が少し落ち着いてきました。

出かける際の廊下の行ったり来たり
トイレに何度も入って水やペーパーを流すこと

その他の自分の決めた独自の儀式的なこだわりに
がんじがらめになっていた二年前に比べると

少し楽に生活できるようになってきたかもしれません。

こちらの話すことにも
よく耳を傾けて
やりとり感がもどってきたような気がします。

そこにいるのに、いないような
心はそこにないような
つながらない感が
あの頃は強くあったように思います。

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# by keikototyuyo | 2016-10-17 08:13 | 困り行動 | Comments(2)

ツヨにしてあげられること

私がツヨにしてあげられることって何だろう。

とふと思いました。

もうすぐ14歳。

愛情をかけるといっても
もう抱きしめてあげる年齢でもない。

「基本的な生活習慣をつける」ことや、
「ツヨなりの一通りのしつけ」
「できる限りの身辺自立」
もした。

気持を穏やかに保てるように、
「いつも通りの生活をする」
「スケジュールを視覚で予告」
「言葉のかわりにカードや50音表で気持ちを表すこと」
も定着した。

「偏食の改善」もした。
「家の中で役に立つお仕事をさせる」ことも。
「外では先生や介助の方の言葉に耳を傾ける素直さ」
も育ったと思う。
気持が落ち着いてさえいれば。

おとなに近づいてきてしまった。

2歳のとき

初めて「自閉症」と診断された日。

ツヨは、パイプ椅子に座り医師と話す私の足元で
仰向けですっぽりとパイプ椅子の下に入って、

「あー」
と楽しそうな声を出して
私に甘えてきていた。
小さかったツヨちゃん。

思い出すとせつなさがあふれます。

かわいかった。
あの無邪気な様子が今でも目に浮かんでくる。

どうやって育てようかと途方にくれた。
どんな青年になるんだろうと。

よくここまで育ってくれた。

でもからだは大きくなっても
ツヨの心はなんにも変わっていない。

医師の診察では今でもソファーに無邪気に横になって
「あー」
と楽しそうに声をあげる。

今でも毎日私を目で追い、ずっと甘え続けている。
一心同体だものね。

いいよいいよ。

ずっとそのままでいてね。

あれから12年。
ツヨにしてあげられることは
やっぱり
「愛してあげること」
なんだと
今日、気づきました。


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# by keikototyuyo | 2016-10-10 00:12 | 自閉症の息子のこと | Comments(6)