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字が読めるように、そして字を指せるように

そうそうもう一つ記事を。
「重度知的障害のあるツヨがどうやって字を覚えたのか」
についての記事を再度載せておきますね。

言葉のない子の学習方法
このおかげで、今でもアイパッドのトーキングエイドで
要求を伝えてくることができます。

先日、ファミレスで自分のハンバーグだけなかなか来なかったとき、
焦ったのでしょうね
大真面目にアイパッドのトーキングエイドを稼働させて
「ハ・ン・バ・ー・グ」
と伝えてきました。
胸が熱くなりました。

そんなに何百も覚えなくてもいいのです。
そして書けなくても指せればいいのです。

50音表かトーキングエイド等、指すツールを用意することです。
大好きなものを覚える。
生きるための大切なスキルです。


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by keikototyuyo | 2017-10-31 23:23 | コミュニケーション | Comments(0)

you tubeで音楽を楽しむ

木枯らしが急ぎ足でやってくるまでのひととき
秋を楽しみたいものですね。

買い物帰り、ふと見上げると
いちょうが色づいてきていました。

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最近のツヨはまたアイパッドを触りはじめ
Eテレで聴き覚えのある歌をyou tubeで選んで聴いています。
youtuberさんがそれはそれは楽しそうに歌ってくれて・・・

ツヨは検索の操作はできないので、最初に私が検索し
一つ画面に貼りつけておいたのを自分でタッチ。
あとは勝手にどんどん次候補が出てくるのを選び
からだを大きく揺らして楽しんで聴いています。

音量が家族の会話をすべて消し去る大きさなのが難点・・・

「音を小さくして。」
と伝えると一瞬小さくするけれど
すぐになかなかの大音量に。

今は
「あさごはんマーチ」
「新幹線でゴー!ゴ・ゴー!」
にハマり・・・

今日はちょうどリアルタイムのテレビの「おかあさんといっしょ」で
本家の歌のお兄さんお姉さんが「朝ごはんのマーチ」をやったので
まさかの多重音声。(笑)

しかもずっとソファに座って聴いているので
ちょっと太ってきた・・・!

まずい。
運動!運動!

芸術の秋
食欲の秋
スポーツの秋!

うう 私も運動だぁ・・・





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by keikototyuyo | 2017-10-31 22:41 | 外出・余暇 | Comments(0)

自閉症あるある

「自閉症あるある」

注:自閉症の人がみんなそうだとは限りません。(笑)



・物を並べるのが好き

・ママが使って無造作においた化粧品をぴしっと並べる

(ツヨは瓶の表面をきちんと前に向けて揃えます。)

・シャンプーやボディソープをラベルの向きをそろえて並べる
 もちろん本人なりの順番もきっちり

・入浴剤が好き

(ツヨは実家で大きいバス〇〇〇をどばっと入れて
浴槽のお湯を玉露のような色にしたことがあります。)

・自分で髪を洗うも
 頭の中心線しか洗わない

(けっきょく手伝いが必要・・・。ツヨだけかなぁ))

・枕が苦手
 ガーゼ毛布を丸めて枕替わりにする

・電気を消して寝るのを怖がる

(ツヨは蛍光灯を煌煌とつけて寝ます。
どうやらあまり体によくないらしい・・・。(泣))

・目薬がこわい

(ツヨは眼医者も歯医者も耳鼻科もぜーんぶこわいです。)

・ちょっとケガすると絆創膏を貼ってくれと求めるけれど
 貼ってやるとすぐはがしてしまう
・自分の爪を噛んで食べる
・足の爪は成長すると体が大きくなって噛めなくなってあきらめる

・地面にある魅力的なものに目がない

(ツヨは小石や葉っぱを排水溝に落とすのに目がなかったです。
お掃除の人ごめんなさい。
ツヨは枯れ葉派ですが、若葉派、枝派、石派などさまざま。)

・横断歩道のボタンを押したい
・なんなら非常ボタンも押したい(だめです!)

(ツヨは病院の排煙ボタンや、公衆トイレの非常ボタンを押して
何度か職員さんを走ってこさせてしまいました。
すみません。)

・くるくる回るものが好き

(ツヨは雨の日のトラックのタイヤが大好きです。
床屋さんのくるくる回るやつも大好き。
テレビのバラエティのテロップで投票中の数字がくるくる回って
増えていくのなども、飛び上がって興奮します。
もちろんエンドロールが右から左へ流れていくのも大好き!)



すぐ気づくところ、敏感なところ
吸い込まれるように夢中になってしまうところ、

逆に
わざとじゃなく気づけないところ、鈍感なところ、
何度言っても身につかないことなど

自閉症は発達にでこぼこのある障害と言われています。

表れ方は一人ひとりさまざまです。

そのツボに
心の中でこっそりツッコみを入れられるようになると
自閉症児の親としては中・上級者かもしれません。




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by keikototyuyo | 2017-10-27 12:07 | 受容 | Comments(0)

15歳の双子へ 


双子の誕生日でした。
15歳になりました。

いつも双子を見守ってくれて
本当にありがとう。
皆さんと双子へ詩を贈ります。



「奇跡」

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薄青の高い空の秋の日
私のおなかの中でぴったりとくっついて
誕生のときを待っていた二つの命

その日までこわさないように
そっとそっとはぐくんできた

あなたを呼ぶ
ママの声が聞こえていた?
私の聴いた音楽は届いていた?


「どうして
なんのために
この世に生を受けた?
だれにもその意味はわからない」


私の小さな赤ちゃんたち
こっちへおいで
抱っこしよう
たくさんのことを教えてあげる

この世はとっても美しいの
空も雲も花も樹々も

見えない風は頬をなぜ
美しい音楽は心をふるわせる

いつかあの海を越えて
ともに異国の地を訪れてみたい
見たことのなような美しい景色
ひたむきに丁寧に生きている人たちが
そこには在るはず

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小さなおてての私の子どもたち
いつか大きくなって
悲しいことにも出会うかもしれない
つらいことが起きるかもしれない
涙があふれてしまうときもあるだろう

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そして今
15の心の子どもたち

悩み多き日々でしょう
困ったときにはママはいつだって助ける
でも今は静かにベッドでおやすみ

何にも心配しないで
自分の進みたい道が見つかるまで
いつまでもそばにいてあげる


娘へ

長い将来をどんな風に生きていくのか
まだまだ霧の中を歩いているね

いつか霧が晴れるときがきっと来る
それまでいつもあなたの味方だよ

暖かい陽のあたる道を
背筋を伸ばして歩いていって
きっとあなたならできる

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息子へ

ごめんね
たいへんな思いをさせて

いつもいつもごめんねって思っているよ

白い吹雪に覆われるように
ちっとも先が見えない日もあるね

でもときに
あなたがはじける笑顔で笑い始めると
満開のひまわりにも負けない愛らしさで
周りを一瞬で幸せにする
それはほんのちょっとだけ悲しみの入り混じった
複雑な幸福
それでもママは救われひととき幸せになれる

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幼いときから変わらないあなた
お風呂のママを待ち
ドアの前で寝そべったり
お人形みたいに
ちょこんと足を伸ばして座っている姿

あなたの体
だんだん大きくなっているのだよ
気づいている?

今日と同じ日が永遠に続くと信じて疑わない
無垢な瞳

寂しがりやの私のところに
神様があなたをよこしてくれたのかな

ずっとずっと一緒

「どうして
なんのために
この世に生を受けた?
だれにもその意味はわからない」

ほら
こっちへおいで

この世はとっても美しいの
太陽も月も星も宙も

きらめく木漏れ日は頬を温め
美しい舞いは心をときめかせる

ずっとずっと一緒にこうして歩いていこう

とっくんとっくん
眠っているあなたの胸から
いのちの奇跡が聞こえる

いつか神様が
もういいよ
こちらへ帰っておいで
そう言ってくれるまで
ずっとずっと一緒にいられますよう

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by keikototyuyo | 2017-10-23 01:51 | Comments(4)

物を片づけたい、捨てて元の状態に戻したいこだわり

パソコンUSBをさして、作業をしていました。
作業が終わって、パソコンからUSBを抜いてプラスチックの小さいふたを
しようと思ったら置いていたところにない。

「つよちゃん。ふた、ここに着けるの、こういう小さいのどこにやったの?」
身振り手振りで伝えてみる。人間一生懸命伝えると結構伝わるものです。
「・・・!」
あ、怒られるのかな!という神妙な表情。
おしゃべりできないので教えてくれるはずもなく。
でも、ごみ箱をちらっと見たのを見のがさない!
「ここ?ここにポイしたの?」
と尋ねるとバツが悪そうにピョンピョン跳ねる。
見つけたー!ゴミ箱の底に透明のふた!
「これは捨てたらだめよ。」
と告げると手をパチパチして少しご立腹の様子。
いや、でもこれは捨てられちゃったらこまるから・・・
明日からは引き出しにふただけしまって作業をしましょう。

この間は炊飯器のふたについている排気口の部品を乾かしておいたら、翌朝なくなっていた・・・
尋ねるとやっぱりごみ箱に目線が・・・
外のごみ捨て場に捨てに行かないうちでよかった・・・!

片づけること、捨てることに心が支配されてしまって、
食事も早く食べ終わることしか頭にない。
歯磨きしてお風呂に入って寝るまでの儀式を
運動会のようなすばやい動きで廊下をあっちへ行き、こっちへ行き。
とっても焦りながらやり遂げていく。

もっとゆっーーーーくり
人生を送れるといいんだけどね。

焦るのだよね。
やらずにおれないんだよね。
それはだめよって言われそれうなことぐらいわかっているだろうに。

せめて叱られたり困惑されたりする環境をできるだけ作らないで
無駄な我慢はさせないようにしていかないとな。
まじめなので、バンバン捨てたりするのではなく
いちいち葛藤しているように見えるのです。


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by keikototyuyo | 2017-10-19 23:59 | こだわり・常同行動 | Comments(2)

ショートステイの荷物は自分で用意・管理

今日、日曜日は私の用事でツヨはショートステイにお泊りです。

前日の土曜夜、カレンダーの予定を見て自分でお泊りの用意をしていました。
ボストンバッグを出して、大き目ビニールにパジャマと下着、
もう一つのビニールに翌日の服と靴下。

しかも日曜泊なので翌日は学校。
学校の用意(体操着と給食セット)も登校リュックにしっかり完了。

私がお風呂に入るタイミングでやると決めているようです。

朝、ボストンとリュックを二つ玄関に持ってきて、自分で車に運びます。
ツヨは忘れ物がありません。
そういうところ誰に似たのかなぁ・・・おかしいなぁ。

自閉症の人は自分のことを自分でやりたい気持ちを持っている人が多い
と本で読んだことがあります。
できれば最初から最後まで自己完結できるとより良いですね。

何も言わなくてもカレンダーに私が書いた
「○○ (ショートトーステイ先の名前)」
「がっこう  ○○(放課後デイの名前)」
というひらがなを見て
翌々日の予定を先読みして
用意の内容を変えられるのはすごいなぁと感心します。
小さいときは写真カードでしたが、ひらがなに移行できたのも
本当によかったです。

どうして写真からひらがなに変えられたのか
時間があればまた書きますね。

生活のサイクルや仕組みをよくわかっている。

帰ってくると、全部洗濯カゴへ出して、ボストンバッグは棚へ戻す。

世話いらずのツヨポンです。

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by keikototyuyo | 2017-10-16 00:14 | 家での教育・しつけ・身辺自立 | Comments(6)

修学旅行は特性が顕著に現れるもの? その2

ツヨの修学旅行の日程は二泊で、
広い公園でアスレチックをし、水族館に行き、湖で水陸両用バスに乗り、
忍者村に行き、森を散策し・・・
と盛りだくさんでした。

ツヨが一番楽しそうだったのは、アスレチックのようです。
わかりやすく体を動かすのがシンプルに楽しいのかな。

でも水族館も忍者村も家族ではなかなかチャレンジできないので
とってもありがたい。

忍者村のからくり屋敷で
『こ、これはなんだろう!床がまがっているぞ?』
と思ったか思わなかったか。(笑)

水陸両用バスも、その仕組みなんてツヨには全然わからないけれど、
ガタガタ砂利道を走って湖にドーンと入る(のかな?想像です)非日常的な感覚を
子ども時代の心の柔らかいうちに体感をすることや、
目に飛び込む景色に胸を高鳴らせること、どれもいい経験だと思います。

いやしかし無事に帰ってきてなんだか少しほっとしました。
入学した時から、修学旅行大丈夫かなと若干不安だったので。
ツヨもこの二年半で以前に比べれば落ち着いたし
先生方もツヨに対するコツみたいなものを得てきてくれています。

今回の旅行で明らかになった、これまでもうすうす気づいていた
ツヨのこだわり三点セット。
それは

トイレ
ごはん
アイス

どこでトイレに行くか。
もはやトイレに行くためにその前の旅行の行程があると言っても過言ではない。
いやいやオーバーじゃなくで。
心配なのでしょうね。
そしてトイレは全国どこでもトイレ。やることも決まっている。
旅行でもただの外出でも唯一ツヨにわかるもの。

それがかつてはエレベーターでした。
初めての場所に行くとエレベーターの場所を瞬時に見つけて
ダッシュして何時間でも乗り続けるという・・・
不安な中、エレベーターに乗ることで心を落ち着けていたのでしょう。
あれに比べたら手をつないでトイレにダッシュすることなんて天国くらいの楽ちんさです。
たぶんはたから見たら天国どころか
「まぁあの親子大変ねぇ・・・」
となるかもしれませんが。気にしませーん。

ごはんは、朝を食べ終わると
「ご!(昼ご飯は?)」
昼を食べ終わると
「ご!(夜ご飯は?)」
本人にとっては非常に重大な関心事。

「くいしんぼうか!」
ってたまにツッコみますが、はいリアクションはありませーん。

アイスはとにかく好きだしこだわるし、
これも旅や外出時の重大な儀式なのでしょうね。
パーキングエリアや公園でソフトクリームの模型
(一メートルくらいの高さで黄色いコーンにソフトクリームの巻いたやつ)
を見つけるともうそこのお店のものを食べずにおられません。
そしてその動きの素早いこと!

そして今回の修学旅行でも三点セットをきっちりこなし、
心と一緒に胴回りも一回り大きくなって帰ってきたツヨポンなのでした。

はい。修学旅行のお話は以上でーす!


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by keikototyuyo | 2017-10-11 23:24 | 中学校 | Comments(2)

修学旅行は特性が顕著に現れるもの?

ツヨが修学旅行から超元気倍増で帰ってきました。

アイスが大好物なもので各所で食べ

おなかがポンポン満足げに膨らんで
思い出も心に焼き付けた表情で
どどーっと文字通りすごい勢いで帰宅です。(笑)

二泊いなかったあと、改めて存在感がすごい。

ツヨが二泊することを忘れていたコトが、
二泊目の夜に塾から帰ってきて(ちなみに進学塾ではなくて補習塾です~)
玄関を入って一歩で
「あれ?ツヨいないの?」
と。
「え、そんなたった一歩でよく気づいたね。」
と驚くと
「だって家が限りなく静か。」

ツヨがいない夜は虫の音もよく聞こえて
本当に限りなく静かでした。
えーと、たぶん普通のおうちはだいたいこんな感じのはずなんだけど
そんなことを私は忘れているし
コトに至っては生まれてからずっと一緒なので
普通の生活を知りません。

二泊目の夜はそのあとコトといろいろな女子トークで盛り上がりました。

だがしかし

ここが静かということは

ツヨをみてくださっているお宿の中は
なかなかのにぎやかさなのだろうなぁと
先生に感謝でした。

お宿のお風呂は温泉で、いくつか浴槽があったそう。
ツヨは初めての場所であっても
瞬時に浴槽めぐりのルートが頭に浮かんで
早く実行したかったらしく
ほっておくと次から次に入っては出て走って(走ったらダメです!)
浴槽めぐりになってしまうところ。
先生が一つのところに100数えるまで入っていることと
お風呂で走らないことを伝えてくれて
ツヨはきちんと指示に従えたそうです。

ツヨの特性と対応のコツを抑えてくれているのは
とってもありがたいこと。

それに尽きるのかもしれません。
示されたスケジュールを理解したり
ここでお友達を待つなどの
根本的なルールは小学校でしっかり身についているし
性格的にも律儀なのでそこはまぁ大丈夫なのかなと。
逆にそこができなくて動きも早いと修学旅行どころではない・・・。

問題はこだわっているいくつかのことを
『早くやり遂げたい!』(ツヨの心の声)
となったときの対応。

でもツヨにとって一日の大きなゴールはお布団に倒れこむこと。
しかも眠くなれるお薬も飲んでいるので20時半には寝たそうで。
動きも早いけれどゴールも早い。
帳尻合ったかな?ということで。

あ、ちなみに水風呂は100数えないうちに
即刻あがったらしいです・・・ふふ

続きはまた。



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by keikototyuyo | 2017-10-07 23:11 | 中学校 | Comments(2)

実りの秋

秋めいてきましたね。

秋色をふりまくオレンジのコスモスがそこかしこに。
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昨日はちょうどこんな色の蝶までも踊っていました。
写真に撮るのを忘れてこちらまでゆらゆらと
その行き先をながめていました。
黒い縁取りが美しかった。

昨日の朝焼けも今日の夕焼けもきれいなオレンジ。
秋はとっても好きな季節です。

食欲の秋、とも言いますね~・・・
最近、かぼちゃやきのこがおいしくて、豚汁にしたりして楽しんでいます。


明日から二泊三日でツヨは修学旅行。
行先は山梨県。
ディズニーランドなどの派手な場所ではないけれど
自然をたくさん感じて
広々とした場所で心と体を緩めてくれるといいな。

湖で水陸両用バスに乗るそうです。
湖にダイブする様子がなかなかダイナミックな予感。
大興奮、するか、どうか?

先生の言うことをよく聞いて
お友達をしっかり待って
いつも通り集団行動ができるよう祈ります。

ママたちはその間、別の場所にて懇親を深めようかな。(笑)
途中違う学校になったりしたけれど、子どもが三歳から一緒のママたち。
やっとここまできたね~と。
まだ先は長いけど。(笑)

コトの高校選択は今少しかかりそうです。

こちらもいつかは実りを迎えられるといいな。



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by keikototyuyo | 2017-10-03 21:19 | 日常生活 | Comments(2)