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目が離せない子の親の宿命

今日は学校が休業日なので児童デイに行くことにしました。

いつものようにコトにはお弁当を作って送り出す。
いつもならここで私とツヨもスクールバス乗り場へGO。

今日は行かなくていいんだ~。
児童デイはほぼ玄関先まで迎えにきてくれる。

危なくて一人で外を歩くことができないツヨ。
重い障害を持った子の親は、一緒に住んでいる限り
送迎という仕事から一生解放されることはありません。

一人で玄関から出かけて行って、
徒歩や電車やバスに乗ってお出かけできることが
どんなに素敵なことか。

知的に障害のない発達障害の人の中には
地図が読めなかったり、乗り換えが難しかったり、
荷物を忘れて降りてしまったり、人に道を尋ねたりできなくて
ご苦労される方もいるかもしれませんが。

でも時間がかかってもなんでも一人で問題を解決して
危険を回避して安全に帰宅できる能力は
自立した社会人になるための宝だなと思います。

ツヨはと言うと・・・

毎日歩く歩道のラインまで決まっているので、
前から人が来るとぶつかります。
駐車場の車のすぐ横や生垣のぎりぎりを歩くので声掛けをしないと
かすりそうになります。
決まったマンホールの真上を必ず踏んで通過しないと気がすみません。
信号機が理解できません。
車が止まると渡っていいと思っているようです。
渋滞で片側だけ止まったりしても渡り始めます。
気分がはやると急に走り出します。
待って!と叫んでも止まりません。
エレベーターが混んでいても定位置に立とうとしてしまいます。

でも私が続いて玄関を出るとき、
ドアを押さえておいてくれるようにはなりました。(笑)
玄関以外はいまだに挟まれています・・・

話を戻して
今日は10時に児童デイがお迎えにくる。
昨日眠れなかったので少し横になろうと思い、
ツヨにテレビをつけて
「見ててね。」
というと
「ん。」
とこっくり。
家族は無事出かけたし、ツヨはここにいる。
安心。安心。

すると
こわーい夢を見ました。
ツヨと二人で出かけて、ツヨ一人でどこかに走っていってしまう夢。
ああ、もうだめだ・・・
と思ったところで目が覚めました。
見るとご機嫌なツヨがさっきと同じところに座っていました。
家の中の定位置では果てしなく座っていられます。
ああ怖かった。

安心安心って思って横になったのに、
深層心理は全然安心していないのですね。

これは一生続く。
私の運命です。

でも私だけじゃない。
ほかにも頑張っている人がいるはず。

福祉サービスをうまく利用してツヨの安全もはかりつつ
気持ちを切り替えて自分の人生も充実させていこう。

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by keikototyuyo | 2017-01-31 13:02 | 外出・余暇 | Comments(2)

ひこうき とんだ!

ツヨが校外学習でJALスカイミュージアムに行ってきました。

先生からの連絡帳によると、事前学習はしたものの、
どんなところが見当がつかなかったのでしょう、
着く前はとても不安そうだったようです。

でも到着して見学が始まると、目を輝かせて
制服を着たり(見たかった!)
飛行機をとても近くで見たり
楽しむことができたそうです。

いろいろなことを校外学習の集団行動で体験させてもらえるのは
本当にありがたいです。

親だと、そこに家族で行ってみようとは
勇気がなくてなかなか思えませんよね。

どーんと広い工場に飛行機が停まっている光景や、
滑走路から轟音を立ててジャンボ機が飛び立つ様子は
ツヨの心に焼き付いたのではないかと思います。

離陸する飛行機を見て、跳びはねて喜んでいたそう。

きっとツヨの心はこんな風、だったかな?

『おおきいのが とんだ だいはくりょくだ 
はやい! はやい! じめんもゆれる
おともすごい こわくないぞ かっこいいな!』 


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by keikototyuyo | 2017-01-28 18:14 | 中学校 | Comments(2)

母の失敗で叱らなくていいことで叱る

昨日は久しぶりにツヨを叱ってしまいました。

テーブルの上においてあったダイレクトメールを
指をさして「あっ!(開いて見たい!)」と伝えてきました。
以前に行った旅館のダイレクトメールかなと思い
いいよと言いました。
旅館やホテルや部屋やお風呂の写真が大好きなツヨです。

ところがあとからみたら母の特養からの請求書でした。
あ、間違えちゃったな
なんて思っていた10分後くらいに
まとめて開けようと思っていた封筒を
すべてびりびりにあけて
中を取り出し
封筒はゴミ箱に捨ててあり、
中身はあちこに散乱してあったのです。

しまった!
と思いました。

家に来た手紙はそもそも興味があったのです。
開けてみたいと前々から気になっていたのでしょう。
そのタガを私の不注意で外させてしまったのです。

物事の良しあしの判断は彼にはできません。
一つ一つルールとして教えられた通りに
覚えて暮らしてきているのです。

ママの封筒はあけない。
この一つのルールを守るか、守らないでいいのか。
彼にはそれがすべてだったのです。

はたから見たらいたずらでビリビリにしているようにしか
見えないかもしれません。

私もまだまだです。
夕方で疲れているせいもあったでしょう。
間違ったルールが入ってしまった!と焦って
「ダメよ!」
と言ってしまいました。
ツヨの体がびくっとなりました。
封筒をやぶいた高揚感から
はっと我に返ったようにも見えました。

落ち着け私。

封筒をゴミ箱から戻し、中身を集めて
封筒に戻します。
そしてビリビリになったところを指さして
「ビリビリしません。」
と何回か真剣な表情で言いました。
おそらく理解したでしょう。

叱られなくていいことで叱られて
本当にかわいそうなことをしました。
深く反省です。

郵便物は大切なものがあるので
まぁいっかではすみません。
ツヨが私と一緒に直接郵便受けから持ってくることもあるので
見せないことも徹底できません。

知的に障害がある子を叱ることは
本当にせつない行為だ・・・
どこまで叱られている内容を本当に理解できているのか
注意深く考えて、
叱られなくていいことで叱られないで済むように
こちらも注意して生活しなければ。

こちらも疲れていたり、時間がなかったり、
歳をとって寛容さが失われたりすることも
あるかもしれない。

完全に私が悪かったです。本当に気をつけよう。

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by keikototyuyo | 2017-01-24 14:19 | 家での教育・しつけ・身辺自立 | Comments(2)

好きなものを食べるという当たり前の権利だけど

旅行の朝ごはんのバイキング。

何とかなったと書いたけれどちょっとその話。

食事時は特に気持ちが焦ります。
バイキング形式は自分で上手にとることは難しいので、
私が代わりにとる横で本人はそわそわしています。
自分で大量にとってしまったり
手づかみで勝手にとったりはしません。
本人は大まじめで
人に迷惑をかけてはいけないことも分かっているのです。

食べたいものがあるときは
指さしをして「あっ」と教えてくれます。
やっぱり、よく知っているものや好物を食べたがるので
あとは食べ過ぎないことと
食べたことがないものも食べさせてみることと
家族が食べ終わるまで席で待つことに気をつけます。

一通り食べ物を盛り付け、席につかせ食べ始めたので、
窓際の席のツヨを遠目に見守りつつ
自分のものを取りにいきます。
すると
お料理をとっていてふと顔を上げると
席にいるはずのツヨがいない!

どこっ?!ときょろきょろすると
手に自分の食べたお皿を握り
ツヨが小走りで横を通り過ぎて行った・・・!

慌ててそばにいって
「何が食べたいの?」
と聞くと
「う」「う」
と手で麺をすくうしぐさ。
ここで何を言っているのか分かってあげられるには
多少の年季が必要。

「スパゲッティ?」
ツヨこっくり。

しらすのペペロンチーネのおかわりがしたかったのね。

自分のペペロンチーネをたいらげたお皿を手にもって
『これがもっと食べたい!』
と走ってきたのか。

見るとちょっと口元にペペロンチーネもついてるままじゃないの。

好きなものを食べたい気持ち、
生きる中で食事を楽しみにしている思いは
障害があろうとなかろうと
生きている限りみんな同じ。
その表し方がいたいけで
胸がきゅーっとなりました。

おいしかったのね。
パスタ大好きだものね。

もうね
ツヨぽんは大きくなってきちゃったから
どこでも好きなところに連れて行ってあげることはできないけれど
これからもできるだけおいしいものを食べに行こうね。
街にはおいしいパスタ屋さんだってあるけれど
慣れたファミレス以外なかなか連れてはいけないの。
ママが食べてきてできるだけその味を再現するからね。

せめて「何が好きか」「何をおなか一杯食べたいのか」
いつもアンテナをはって
周りの人がわかってあげられるようにしたい。

ペペロンチーノのおかわりを必死に食べているツヨを見ながら
そう思いました。


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by keikototyuyo | 2017-01-19 13:57 | 外出・余暇 | Comments(10)

熱海城で独自ダンス

旅行、元気に行ってきました。
緊張と興奮とごはんとお風呂のこだわりが入り交じり、
部屋ではほとんど座ることはなかったです。
ずっとうろうろ・・・

でも以前ならお風呂から帰ってきたと思ったら
また5分もしないでお風呂に走っていってしまい、
旦那が追いかけるという繰り返しで。

夜もドアからお風呂にいってしまわないように、
椅子やテーブルや座布団でドアの前にバリケードを作って寝たものです。

そのころに比べれば大したことありません。

朝食バイキングも何とかなり

全体的に家族みんなそこそこ楽しめたかな。

娘はもらったお年玉で自分にお土産を買っていました。
かわいいものとおいしいもの。
前向きでいてくれれば何よりでです。

思い切って帰りに寄った熱海城の天守閣で
かかっていた「ドラえもん」の曲に合わせて始まった
体を大きく左右に振るつよの独自の踊りがダイナミックでした・・・
大海原をバックにね。

楽しんでいた。
ということにしましょう。

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by keikototyuyo | 2017-01-15 23:58 | 外出・余暇 | Comments(4)

明日は旅行

明日は一泊で小旅行に行ってきます。
車で2時間弱のところ。
家族で初めて行く場所です。

食事は部屋食にしました。
お弁当仕様らしいので手軽です。

ツヨは食とお風呂に対する関心がとても強い子。
だからこそ旅行も大好きだし、
いつも利用するショートステイであってもやる気まんまん。

旅行もいろいろなところに連れて行ってあげたいところだけれど
周りの人の迷惑にもなるし
ひと時も目を離せず
実際、連れて歩くのはとても緊張するので
年一回か多くて二回。

明日はどうかなぁ。

かつてはお風呂も10回近く入ることもあったけれど、
最近は我慢できるようになって
食事の前と後と翌日の朝の3回。
パパがお酒をほとんど飲まない人なので
こんな時はそれがありがたいです。



ホームページに屋外温水プールありって書いてあるけど・・・

さ・さむそう・・・!

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by keikototyuyo | 2017-01-13 23:20 | 外出・余暇 | Comments(2)

さあ私のやる気スイッチはどこ?

明日から双子は学校。
やっと自分の時間が持てる・・・

楽しかったですけれどね。冬休みも。

中2

大人にはまだまだなれていない
でもそこそこ体は大きくて
中身製造中のコトの生態を見ていると
『がんばれ!応援するからね!』
って感動するし、
やることなすこと純粋無垢なツヨの瞳を見ていると
愛おしさがあふれて
『一生懸命生きているなぁ。幸せにしたいな』
って思います。

ツヨがデイの時、コトと二人でご飯やショッピングにも
ちょいちょい行きました。
お痩せだけど食べるの大好きな子なので。

私も明日から何かダイエットを施さねば・・・

まずいです・・・

子供が学校に行った後に
ごろごろしておやつを食べ始めないように
いろいろ予定を入れて外に出かけていこう。
やらなきゃならないことはたくさん。

スイッチさえ入れば何個でも同時進行できるタイプです。
問題はスイッチが入るかどうか。
スイッチは脳とハートと両方あって
どんどん切り替えていきます。
冬休みはほぼハートスイッチ全開だったので
そろそろ脳のスイッチも入れよう・・・


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by keikototyuyo | 2017-01-09 23:23 | 自分のこと | Comments(4)

長ーい冬休みを乗り切った先に見えるもの

お正月の話です。
元旦と2日は旦那とコトの二人は田舎へ。
私とツヨは家にいました。

ここ数年はツヨは田舎に泊りでは帰らなくなりました。
無理して過ごしても
誰にとっても何にもいいことがないかな~と。
小さいときはよかったのですが。

2、3か月前にお墓参りで日帰りした時は
ずっとコタツの中に全身もぐってしまい、
ご飯の時以外、半日出てきませんでした。
逃げ場なんだろうなぁ・・・いろいろな刺激からの。

家に帰った夜、風邪でもないのに熱が39度になり
ぐったりしているのでとても心配でした。
水枕をあてて薄着をして一晩と翌日様子見です。

どうやらコタツの熱にやられたようです。
私がこたつ布団を時々パタパタしていたのですが、
もっと危機管理をしなければいけなかったと
反省しました。
かわいそうなことをしました。
ごめんね。つよぽん・・・

幸い翌日の夕方くらいで熱は下がり、元気も取り戻したので
本当によかったです。

しばらくコタツ潜りはこだわりになりそうだけど。

お正月は家でいつも通りの生活をしていました。
でもついつい食べさせすぎてしまい、ちょっと太り始めたので
「おさんぽ、行こう!」
と誘うとじっと私の目を困惑した顔で見ます。
これは「行きたくない」の意思表示。
「おうちがいいの?」
と聞くと
首をこっくり!
真剣に見つめてきます。

一度、ゴミ捨てと新聞とりとポストへ連れ出してみました。
用を済ませて
「このままお散歩いこうか。」
と言うと大急ぎで家に走り出し
「ひー!」(玄関のカギを開けて!)
と真剣な顔。
「えー おうちがいいの?」
ともう一度聞くと首をこっくり。
だめか。だよね。

基本的に毎日不安でいっぱいなんだろうなぁ。
自由に解き放たれていない
常にざわざわしている感じ。

無理強いは絶対だめだ。
学校始まったら、
先生に朝の運動と体育で頑張らせてもらうしかない。

ちなみにポストに行くときは
変なテンションになってしまって
両足でキョンシーみたいに飛び始めて
「あうーっ!」となるものだから
お正月でのんびりモードの道行く人たちを
ちょっと驚かせてしまいました~(汗)

うん。
運動して勉強して歌って踊って
食べて作って掃除して友達と触れ合って遊んで
学校って本当にありがたい存在なんだと実感。

長ーい冬休みを乗り切った先に見えるもの

それは楽しい学校というこの子達の居場所です。


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by keikototyuyo | 2017-01-07 23:57 | 中学校 | Comments(6)

今年もどうぞよろしくお願いいたします

2017年が始まりましたね。

みなさまにとって良き年になりますように。


昨年ブログに遊びに来て下さったみなさま
ありがとうございました。


日々は繰り返していて
ときどき
自分がどこを歩いているのか
どこへ向かおうとしているのか
行先を見失うこともありますが

周りの人たちの言うことに耳を傾け
隣り合った人との一期一会に丁寧に向き合い
いつも通りの日常を
たおやかに暮らしていきたいと思います。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

ツヨママ








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by keikototyuyo | 2017-01-01 16:40 | 自分のこと | Comments(4)