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日常生活能力と年金等級の関係 3

この話が完結していませんでしたね。
ごめんなさい。
ここまでの話は以下です。



さて一言でいうと、20歳の時点での必要な援助を、
かかりつけ医や親(または本人)が話し合い、
本人の能力について、どれだけ客観的にとらえることができるか。
過不足なく。
まずそれが一番大切なこと。

次に大切なことはどこまであきらめなかったかということ。

できるだけ自立させたい、自分のことは自分でできるようにさせたい
とがんばって
積み重ねた結果は親や本人の心がけ次第でずいぶんと変わると思います。
例えば全く同じ障害で同じ程度であっても
どう育てるか、どう伸ばすか、どこに手をかけるかによって
育ち方に違いが出るはずですよね。

こういう大人になったら本人も周りも生きやすいだろうな
ということを教えるのか、
それとも甘やかしてなんでもやってあげてしまうのか。
(無理はさせたらだめです。それは論外。)

前者のほうができることが増え、結果的に年金の等級が低く見積もられ、
後者の甘やかして育てたほうが等級が高くなり、
たくさんお金をもらえる可能性もあります。

がんばってできるようなったけれど
そのせいで年金が少なくなる?
損した?

いいえ。頑張り損ではないと思うのです。

大切なことは、本人が生きやすくなること。

私はできることはやって、少しでも自由な人生を送れるほうを選びます。


いうことが言いたくて
この記事を書き始めたのでした。

自閉症の息子は発達に凸凹があるので
凸の部分を生かしてあげられるといいなと思っています。


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by keikototyuyo | 2016-10-26 16:23 | 息子の将来 | Comments(2)

14歳になった双子 「互いの存在」

双子が14歳になりました。

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少しずつ大人に近づいて

でもまだまだかわいいところもたくさん。

背も私とだいたい同じに。


コトは彼女なりに
自分の将来についてぼんやりと考え始めているようです。

来年度は高校受験。
どうなることやら・・・


ツヨは彼なりに
将来のことは

まったく考えていないでしょう。(笑)

今を生きるツヨポンです。

ちょっと悲しいことを書くと
ツヨには
人が年をとっていくということがきっと分からない。

永遠にこうしてこの家で
ママと家族と暮らしていくと
思っているでしょう。

いつかママとさよならする日が来るなんて
夢にも思わずに。

突き詰めるといろいろかわいそうに思えてきてしまうので
だめだめ
やめましょう。

そう思うと、ずっとずっと先の話、
コトの存在はツヨにとって
大きなものになるのかもしれません。

そしてコトにとってのツヨの存在も。
実質的な面倒はみさせるつもりはないけれど。

たまに会ってお互いの存在を確かめ合う。
それだけでも
すごく大きい意味があるのでは、と思います。

ろうそくの火を一緒に消すふたり。

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付かず離れずのいい関係を築いていってね。

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by keikototyuyo | 2016-10-24 16:13 | 息子の将来 | Comments(7)

そこにいるのに、つながらない感

繰り返し行動が少し落ち着いてきました。

出かける際の廊下の行ったり来たり
トイレに何度も入って水やペーパーを流すこと

その他の自分の決めた独自の儀式的なこだわりに
がんじがらめになっていた二年前に比べると

少し楽に生活できるようになってきたかもしれません。

こちらの話すことにも
よく耳を傾けて
やりとり感がもどってきたような気がします。

そこにいるのに、いないような
心はそこにないような
つながらない感が
あの頃は強くあったように思います。

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by keikototyuyo | 2016-10-17 08:13 | 困り行動 | Comments(2)

ツヨにしてあげられること

私がツヨにしてあげられることって何だろう。

とふと思いました。

もうすぐ14歳。

愛情をかけるといっても
もう抱きしめてあげる年齢でもない。

「基本的な生活習慣をつける」ことや、
「ツヨなりの一通りのしつけ」
「できる限りの身辺自立」
もした。

気持を穏やかに保てるように、
「いつも通りの生活をする」
「スケジュールを視覚で予告」
「言葉のかわりにカードや50音表で気持ちを表すこと」
も定着した。

「偏食の改善」もした。
「家の中で役に立つお仕事をさせる」ことも。
「外では先生や介助の方の言葉に耳を傾ける素直さ」
も育ったと思う。
気持が落ち着いてさえいれば。

おとなに近づいてきてしまった。

2歳のとき

初めて「自閉症」と診断された日。

ツヨは、パイプ椅子に座り医師と話す私の足元で
仰向けですっぽりとパイプ椅子の下に入って、

「あー」
と楽しそうな声を出して
私に甘えてきていた。
小さかったツヨちゃん。

思い出すとせつなさがあふれます。

かわいかった。
あの無邪気な様子が今でも目に浮かんでくる。

どうやって育てようかと途方にくれた。
どんな青年になるんだろうと。

よくここまで育ってくれた。

でもからだは大きくなっても
ツヨの心はなんにも変わっていない。

医師の診察では今でもソファーに無邪気に横になって
「あー」
と楽しそうに声をあげる。

今でも毎日私を目で追い、ずっと甘え続けている。
一心同体だものね。

いいよいいよ。

ずっとそのままでいてね。

あれから12年。
ツヨにしてあげられることは
やっぱり
「愛してあげること」
なんだと
今日、気づきました。


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by keikototyuyo | 2016-10-10 00:12 | 自閉症の息子のこと | Comments(6)

ソーセージを作る心の声

話が前後しますが、先日児童デイの外出企画で
「ハム工場でのソーセージ手作り体験」
にツヨは行ってきました。

全工程で90分ほど。
親ではなかなか思いつかないような外出先。
中に入れる具を作って、注射器みたいな器具で
にゅるーっと腸詰していくのでしょうね。

話をもらって早速申し込み、
前日の夕方、ホームページの写真を見せてツヨに説明しました。

こちらの言う言葉は、すごく簡単な言葉しかわからない子です。

エプロン、道具、講習会の様子、
ソーセージの具の入ったボウル、
できあがったソーセージなどの
写真を見せて
「おりょうり、とんとん、だよ!」
「家にもって帰るよ。家で食べるよ。」
と言うと、

『えっ?おひるごはんは?』

という心配そうな顔!
だよね!
イベントの中の大きな楽しみ、おひるごはん。

すぐに、ランチ予定のファミレスの店舗とメニューを画像検索して
それらしい写真を見せると、
ほっとして、
『よかった。そういうことね。』
と言いたげにコクンと軽くうなずき

「ば!」(ハンバーグ!)
と意思表示。

自分から50音表で「は・ん・ば・-・ぐ」
と指すこともできます。
50音表で指すことができる単語は100ちょっとです。
聞いて分かる名詞は、50音表でも指せるよう綴りを学習してあります。
話せなくても十分伝わります。

さて、ソーセージ作り。
小学校でこういう体験はみっちり仕込んでもらっているし、
好奇心も旺盛。
小田原のかまぼこ工場で手作りかまぼこを作ったことがあるので
まぁ大丈夫でしようと。

おしゃべりのできない自閉症なので、当たり前なのですが、
どうだったかという感想は聞けません。
黙々と作ったのでしょうね。
クールに見えても心の中はどきどきわくわくだったでしょう。

帰ってきたツヨのリュックには
保冷材に包まれた
すごくおいしそうなソーセージが!
形もキレイ。(写真に撮るの忘れました・・・)

早速翌日パスタに入れていただきました。
最高に美味でした!

無口な男が作った味のあるソーセージ。
たまりません。

『へー。』
『なるほど。』
『ソーセージってこうやって作るんだ!』
『あっ、ここはむずかしいぞ・・・』

そんな心の声がきっとあふれていたことでしょう。

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by keikototyuyo | 2016-10-04 22:05 | 外出 | Comments(2)

遠足 こみ上げる笑い

ツヨ、遠足に行ってきました。

朝もやる気まんまんで登校し、
ボーリングでは投球台で転がすことを楽しみ、
ピンの倒れる様子に喜び、
唐揚げ定食も完食したそう。(漬物以外。^^)

帰りは公共交通機関を使い、
しっかり社会体験。

座ったまま数回ぴょんぴょん跳ねたそうですが、
他の乗客がそばに座るとやめれたとのこと。
意外と空気を読みます。^^

帰り道では思い出し笑いか、
爆笑していたそうで。

一日幸せそうでした

と先生からの連絡帳にありました。

夜、スコア表をみてみたら、92とありました。
おお・・・なかなかのハイスコア・・・!
丁寧な投球台のセッティングによるものか?
ふふ。
いやいや
先生が一緒にセットしてくれたのでしょうね。
もしかしてピンがたくさん倒れるのを
ツヨに見せようとしてくれていたのかもしれませんね。
感謝です。

興奮しすぎたのか、
最後に鼻血を出す
というハプニングつきだったそうです。

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by keikototyuyo | 2016-10-02 20:16 | 外出 | Comments(2)