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とりとめのない自分の話

夏休みも終わり、ツヨコトの学校は始まっています。
ツヨは3日間給食なしで帰ってくるので
夕方までが長い・・・
iPadをスクロールしたり、食事の準備を気にしたり、
おやつはまだかと気にしたり、うろうろ。

テレビをつけてと指差すので、つけるのですが、
そんな早い時間にEテレは子ども番組はやっていないので、
歌とダンスが大好きなので
NHKBS「ザ少年倶楽部」のビデオをずっと見ています。

ドラマをつけると、リモコンを持ってきて
『おもしろくないから変えて』と伝えてきます。
オリンピックもダメ。
結局ずっと少年倶楽部みて自己流に踊っていました。

でも20時にはベッドに行くので、そのあと録画したドラマを私は見ます。
BSプレミアムのドラマが好きです。
今回の「受験のシンデレラ」はすごくよかった。
泣いた泣いた。いや泣いた。
何を大切に生きるか考えさせられました。

24時間TVのドラマも見てみました。
24時間TVはいつもあまり見ませんが、
今回はドラマとラストだけちょっと。
あまり当事者は見ないものかもしれませんね。
24時間どころか365日ドラマを見ているようなものですので。
現実は厳しいんだよ~と思うことも多いです。
でも歌でもドラマでも出演者が本気になったときは、
「頑張ってるな~。すごいな。」
と素直に尊敬します。
心が何かを突き抜けたとき、そこにはもう真実があると思うのです。
NEWSの4人が一皮むけていく気がして、
素直に応援していました。

人はみんな好きなことでストレスを発散していくものですが、
少し積極的にそれを探して人生を楽しむことが
やはり大事だなと、この歳になるとますます感じます。

「残り少なくなった人生、悔いを残さないように。」
あ、これは「受験のシンデレラ」から受け売り。

私は音楽とダンスを見るのが大好き。
お芝居にいくことも。シリアスで純粋なドラマと映画も好き。
クラシックも。本を読むことも。
NHK100分de名著の「孔子」と「ニーチェ」を入手して
秋に読む予定です。
ジャニーズと孔子とニーチェが共存する脳内は
自分でもすごいバランス力だなと分析しますが・・・
よくコトに「バランス能力が高い」とほめられます。(笑)

あとは一番好きなのはやはり文章を書くこと。
ブログももう一つやっています。

そうそう。
気持に余裕が出たら、小さいときの風景をエッセイにしたいな
と思っています。詩でも短歌でもなんでもいいのですが。
元気だったころの母の台所。
料理の手伝いをしながら感じた昭和の独特の空気。
雨どいを伝う雨音。
濡れ縁の猫の足跡。
母は今、特養で寝たきりの要介護5ですが、
命が自然と尽きるまで私なりの寄り添い方を考えています。

すこぶる元気な体と、一日30時間くらいを私にください。
なんて。

まずは寝ることですね。
おやすみなさい。




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by keikototyuyo | 2016-08-31 00:52 | 自分のこと | Comments(4)

日常生活能力と年金等級の関係 2

障害者年金の等級と障害者手帳の等級が別のものということは
皆さんご存知のことと思います。

ツヨの場合は障害者手帳がA1の最重度ですが、
年金の等級が1級になるとは限りません。

申請には医師の診断書が必要になります。
我が家はずっとツヨの生育を診てもらっている現在のかかりつけの先生に
お願いすることになる予定です。

そこで問題になるのが、
20歳の申請時に「日常生活能力」の程度がどのようになっているか。

身辺自立がどこまでできているか。
この「できる」というのが自発的にできるのか、
援助があればできるのか、常に援助が必要なのかどうか。

ツヨが一人でお風呂に入れるようにならないかという記事を先日書きました。

できる部分はたくさんあるのです。
シャワーの扱いや、手順、体を拭いてパジャマに着替えるまで。

でも、毎日毎日、声掛けで洗う場所を言ったり身振りで教えたりするのですが、
どうしてもきちんと洗うことはできません。
それが先日記事のタイトルにした
「できるようになること できないこと」
なのだと感じました。

そもそも洗うという行為が
「毎日こうするものだから」というこだわりでしているだけで、
「体を清潔にするため」ということが理解できないのです。

だってツヨの知能指数は20もないのですから。
ここが限界か。
と思いました。

お風呂のドアの前で、毎日毎日365日、
かた。むね。おでこ。などど身振りをしながらツヨに声掛けをする。
それが「常に援助を必要とする」ことなのだと理解しました。

ちなみに判定には、できるできないだけでなく、
ツヨのようにこだわりから結局不適切な行動に行為が流れていってしまう
場合も認定の要素として考慮されるそうです。
例えば、一度できたはずの排泄の動作が、こだわりによって
トイレットペーパー遊びや水流しの行為が、
ある時始まってしまうなど。
軽度の方の場合だと、能力的にはできるのに、
「お風呂ではからだは洗わないでお湯につかるだけ。」
など決め込んで清潔を保てなくなると、
援助が必要、と考慮されるのではということです。

何かが始まってしまうこと。
この先のツヨの人生にはなんだかたくさんありそうな嫌な予感しかありません・・・

つづく・・・

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by keikototyuyo | 2016-08-24 23:54 | 息子の将来 | Comments(0)

日常生活能力と年金等級の関係

ツヨは13歳。
発達クリニックには小学校に上がる前から通っています。
療育について積極的な指導を受けるものではなく、
ツヨの経過の適切な観察・助言と、投薬をお願いしています。

今回の発達クリニックの診察では、今、どれだけ自分のことができるか
質問されました。
洗面・歯磨き・食事・トイレ・入浴・着替え・・・
お金の管理・・・
他害・自傷について・・・

今までこういう風に項目的に確認されたことがあったかな、
と思っていたら、すぐその疑問は解消されました。

将来、障害者年金を申請するときに
「日常生活能力」の程度というものが年金の等級の決定に
大きく関わってくるからでした。

つまり生活を送るためにどれだけの人の手を借りないと生活ができないか。

年金については知識不足なのできちんとしたことは書けませんが、
「常に介助が必要」なら1級、「介助が必要」なら2級という認識です。

つづく…

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台風がいき
荒ぶる雲を静かになだめる
澄んだ夕焼け


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by keikototyuyo | 2016-08-22 16:46 | 息子の将来 | Comments(2)

「できるようになること」「できないこと」

昨日は定期的な診察のため発達クリニックに行きました。

電車で行くよ、と告げると
駅までずんずん手をつながないで歩いていきました。
2、3歩後ろを目を離さないで付いていき、
駅のエスカレーターでは人にぶつからないように
少し介助。
改札で手帳を見せてスイカの操作をしてもらう間も、
ゆらゆらしながらも、しっかり待てるように。
改札の駅員さんに、
「お気をつけて。」
と。
はい。十分気を付けます、と心の中で返す。
電車の中では静かにします。
嬉しくて「おおおぅ。」
と声を出したら
「静かに。」
と声をかけ、
「(駅)二個ね。」
「次よ。」
などと声掛けします。

ツヨはおそらく方向感覚と地理の記憶がいいのかな。
普段車で行くところなら、電車と徒歩に変わっても道順をよく分かっているようで、
改札を出ると目的地まで間違えることなく歩いていきます。
そして一度行くと忘れません。
昨日はクリニックの後、家から車で行ったことしかない児童デイに行こうと思い、
「一番、クリニック。二番、電車で〇〇〇。」
と朝、告げてありました。

すると車窓からの眺めをよく見て、
改札を出てから初めての方向にずんずん手もつながず進みました。
そっちの方向が正解です。やる気満々な背中。

もし、もうちょっと知的にあれば、一人歩きも十分できただろうなぁ・・・
なんて少しどよーんとなったけれど、
「もし」は言ってもしょうがない。
電車に乗れて、自信を持って道を歩けるように状態が戻ったことが
何よりだから。

発達クリニックでの診察については、また今度・・・

訓練でできるようになることと、障害ゆえにそれ以上はできないことある。
改めてそういうことを考えさせられました。

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by keikototyuyo | 2016-08-20 10:06 | 外出 | Comments(2)

将来に向けて

夏休みも中盤ですね。

ツヨはほとんど毎日児童デイに出かけ、庭に出してもらったビニールプールにて
夏を満喫している模様です。
お世話になっているところが3カ所ほどあるので飽きることもなく、
日焼けもして、精悍な顔つきになってきました。

昨日、立っているときに一瞬ふくらはぎを触らせてもらったら
ガチガチに筋肉がついていて、
何のスポーツもしていないけれど
まぁよく立ったり座ったり一日中動いているので、
なかなかの健脚の持ち主となりました。
主人と月一回くらいは2時間ほど山歩きもしているし。

先日、地元の障害児の会で一日作業体験の会があり、
石絞り染めという技法の染め物を作ってきました。
学校の先生方が夏休みの一日をボランティアとして参加してくださって、
子どもたちは先生と活動するというもの。
 
こんな素敵なマフラーとポーチができました。
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ツヨは結構な工程の作業を真面目に一生懸命やっていたそうです。

こういうものが売り物として成り立って将来のお仕事の一つになったら
素敵なんですが。

将来、一体ツヨにどんなことができるのかなぁと
今年はあちらこちらの作業所を見学して模索中です。

中二で見学に行くとたいがい、
「まだ中二なのに早いですね。でも早いほうがいいです。」
みたいなことを言われます。
何にも焦っていないけれど、あと数年で無理なく何が自分一人でできるようになるか、
どう生活を整えていくか考える中で、
現実を知っておくことは大切だと思っています。

かわいいかわいいで育てておいて、18歳になってポンと学校から社会に出るのは、
本人にとっても大変なこと。

何でも一生懸命やるけれど、残念ながらツヨにいわゆる仕事の意味は分かりません。
だからせめて少しでも自分に合ったお仕事ができて、
ツヨの特性を分かってくれるスタッフさんがいて、
安心して過ごせる場所を見つけてあげたいと思っています。


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by keikototyuyo | 2016-08-16 07:15 | 就学・進路 | Comments(2)

ツヨと家族で旅行へ

家族で伊豆に行きました。

泊まるところは毎年同じところ。
小さいけれどプールがあって、温泉があって、
部屋食で夕朝食をとることができるので
ツヨもまぁまぁ慣れています。

こうして毎年行っていると、年々の変化に気付くもので、
2年前はちょうどツヨが動けなくなったとき。
プールもお風呂も大好きなのに場所の移動にこだわってしまって、
部屋から出ることがほとんどできませんでした。

途中のサービスエリアでのトイレ&食事休憩も、
動けなかったり逆に右往左往して
人にはぶつかりそうになるし、
どこにいってもすみません、ごめんなさいばかり言っていました。

去年は体は動けるようになったけれど、
こだわりが強烈だったなぁ。

今年は・・・

すごーく狭かったツヨのこだわりの許容の幅が、
年々少しずつ広がっているような気がして、
思い切ってレジャー施設に寄ってみる勇気が湧いてきたので、
チャレンジ!

ということで
ロープウェイに乗ってみることに。
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じゃん。

どきどき・・・

家を出る前に写真で見通しは見せてきました。
今はネットでなんでも画像が出てくるから便利。

乗って動き出したら
「ひー!」
「ひー!」
と何か訴えていたけれど、 Σ(・□・;)
4人乗りだったからよかった。

どうやら早くサービスエリア的なところでラーメンを食べたかったようで。
でもしばらくするとあきらめていました。
「一番、遊ぶ。二番、ラーメン。」
とめちゃめちゃ説明しましたけれどね・・・
出かけると食べることが一番の関心事なので・・・

なだめすかして頂上へ!
絶景!
この雲でお昼寝したい。
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一瞬だけツヨのゆらゆら動きを止まらせて写真!
律儀にピースはしてる。
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コトのピースを真似ているから今日のピースはきれい。

最近できた富士見テラスというところ。
アイスやかき氷が富士山を見ながら食べられるという。
ツヨは食べ終わったら即、立ち上がるけれど・・・
もうちょっと情緒を味わおうよ~

多少の「あら?」という人の目線はあるものの、そんなに大きい声を出すわけでもなく、
ゆらゆら揺れてはいるけれど、問題なし。

次は家への帰途のサービスエリアでやっとラーメンタイムへ。
まずパパがツヨをトイレに連れて行く間に、私が席を探す。
席が2個しかあいていなくて、とりあえず戻ってきたツヨを座らせる。
ラーメンが気になって立ち上がろとするので
「まだよ。まだよ。」と椅子に戻す。

パパとコトが買い出し係。

メニューは車の中で決めておきます。

最近は呼び出しベルがあるので、
ツヨも
『これがなるとラーメンがくる』
と見通しが立つようになりました。

ちなみにピーピー鳴るとツヨが一番にベルを止めます。(笑)

席が2個だけで何とかあと2個を探していると、
そのうちお隣の若いカップルさんが、
「もうあきますのでどうぞ」
と。私たちの様子を見ていたのか、
すごい速さで食べ終わろうとしてくれました。

すごく申し訳ないけれど心底ありがたかったです。
素敵な若いお二人でした。

旅館の仲居さんもやさしくしてくれたし。

コトもいろいろ協力的で、一緒に写真にも入ってくれたりして、
最近ツヨに対して一皮むけたかなと。

来年はまた別のどこかに寄り道してみようかしら。

どこかに大きなつり橋があるらしいけれど・・・

え?怖いって?
やめときなさい!という読者の皆さんの声が聞こえたような気が・・・

それでなくても最初からツヨが揺れているしね。 ;^_^A

はい。迷惑になるので行きません。
ちょっと言ってみただけ。 





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by keikototyuyo | 2016-08-13 00:42 | 外出 | Comments(6)

それぞれの道といっしょの道

明日までツヨは二泊三日のショートステイ。
最近、以前よりは落ち着いてきたので、
月1回、私や娘関係の用事があるときにお願いしています。
月1日でも2日でも、ご飯を食べさせて、お風呂に入れて、寝るまで世話をしてくれる…
本当にありがたくて助かっています。

ショート明けのお迎えは、少しだけ心臓がドキドキします。
かわいい息子だけど、ドキドキするのです。
職員さんもさぞや疲れるだろうと思います。
痛いほどわかります。

今日はコトと東京。

こんな都会にツヨはこの先ずっと来ることはないんだろうな…
なんて
ふと、どよんした気持ちになることもあるけれど、
ちょっと人より狭くてもツヨはツヨの気に入った世界で暮らすことが幸せなんだろうし、
私もコトも、自分の人生を悔いなく生きないといけない。



明日から、また頑張ろう。









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by keikototyuyo | 2016-08-04 22:46 | 自分のこと | Comments(6)