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コト、おばあちゃんに会いに行く

今日は春休みで
ツヨは学校での学童に連れて行きました。
今日はコトも送迎のお付き合いでツヨの学校に初来訪。

学童ではだいたいひたすらトランポリンをしています。
頬やあごに結構な網目をつけて帰ってくる・・・
3~4日網目状態。(笑)

その後
母の特養が学校にすぐそばなのでコトを連れて行ってみました。
以前のグループホーム以来半年ぶりくらいかな。

ちょうど10時のお茶の時間だったので、
寝たきりではなくてリビングにリクライニングチェアに座って
出てきていました。

認知症が要介護5で、もうお話はできないけれど
時折コトの顔をすごーくのぞき込んでいました。
私を見ても分らないんじゃ・・・と行く前はいっていたので
はっきり目があったのが嬉しかったよう。
おばあちゃんも心の中で
きっとなにか思い出したりしているのかも。
コトに車いすを押してもらって、しばし館内をお散歩。
とても大きい特養なのです。

玄関に芝わんこがいます。
入居者のおばあちゃんが一緒に連れてきたそう。
職員さんがお世話をしていて、
大人しくてすごーくかわいい。
職員さんがどうぞ~とジャーキーをコトにくれたので、
ワンちゃんに「お座り」させて、
ポキポキ折って楽しくあげさせてもらっていました。

終わった後に
「あ、ごめんね。もういいよ立って。」
と丁寧にわんこに告げていたコトです。

ここ好き。
また来たい!
と言ってくれたので
なんだかとってもよかった。

寝たきりになって何もわからなくなっていく
おばあちゃんを見て、年頃的に傷つかないかなと
ちょっと心配だったのです。

また連れて行こう。
優しい気持ちを忘れない子に育ってほしい。




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by keikototyuyo | 2016-03-29 23:39 | コトのこと | Comments(2)

外出先で不適切な行動をとること

もうすっかり忘れていたことだけど、
家族で普通のお出かけができていたら
どんな感じだったのだろうな。
普通が分からないから想像できない。

ツヨを連れて
動物園や遊園地、プールなどのレジャー施設、
温泉、ホテルや旅館、箱根などの観光所、
街ではショッピングモールやレストラン
いろいろなところにみな一度はチャレンジしました。

6歳までくらいの小さいときはまだよかった。

抱っこしてしまえば何とかなったから。
小4くらいからこだわり行動がきつくなって周りに迷惑をかけないでは
外出できなくなっていきました。

普通とはかけ離れた、ツヨを追いかけているだけの顛末のこともたくさん。
コトを連れて行きたかったという理由もあり、
小さい頃はいろいろチャレンジしました。

こだわりが尋常でなく強くなってからはできるだけ外出をしない生活を選択しました。

障害があるからといって誰も不適切な行為を許してはくれません。
許す云々ではなくて、
人には普通に安全に過ごす権利というものがあって、
障害者だからといってそれを侵害するのはおかしいと思うのです。

公共の場所で最低限のマナーを守れず
一般の人と共に気持ちよく食事、買い物、遊び、入浴等ができないならば、
行先を欲張ってはいけないかもしれません。

そうならないように、小さいうちから訓練をし、
見通しなど適切な配慮を大人が示し、
それでも穏やかに過ごせない年齢になったら外出先をよく吟味する。

そのうえで突発的にパニックなどが起きたときは
短く謝って撤退する。

そもそも本人が興味がないこと、納得していないことを
大人の都合で連れまわし、あげくに障害があるので許してほしいという
身勝手な言い訳をしてしまうことはよくある落とし穴です。
我が家も幾度か失敗したことがあります。

見通しで納得→行く 見通しで納得→行く 繰り返すうちに好ましい振る舞いを訓練する
見通しで納得しない→連れて行かない
お子さんの状態によってですが。

お買い物やお出かけが難なくできる自閉症児・者もいれば
店の中を独特の歩き方と速度で動き、手つなぎなしに歩けない子もいます。

自分のお子さんがどの程度のところにいるのか見る目を曇らせないで、
手に負えない時は無理させず、きちんとした療育や教育を受けさせましょう。

彼らにとって配慮のない普通のお出かけは
不安がいっぱいで楽しいことばかりではないかもしれません。

ましてや他害のあるお子さんを学校以外の場所へ連れて行くときは
細心の良識を親が持たなければいけません。
体が大きくなってからはなおさら。
どうしても困ったときはいつでも110番をして
お巡りさんに助けを求めることです。






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by keikototyuyo | 2016-03-19 00:09 | 外出 | Comments(6)

子どもの強さ そして子どもの弱さ

卒業の季節ですね。

この季節になると
幼稚園の卒園式
そして小学校の卒業式を思い出します。
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今年も、かつてツヨやコトたちが立っていたところに
懐かしい顔の子たちが緊張の表情で
でも堂々と立ち、
一つ大きなゴールをきめようとしていることでしょう。

子どもの心は前へ前へ進もうとしていて
たとえ障害があろうが
たとえ受験の結果、望んだ学校に門を閉ざされようが
いらつく大人に成す術を知らない幼子でさえも

明日はきっといいことがあると信じて進んでいくのです。

大人が思っているよりずっと強いかもしれません。

でも理不尽なことに立ち向かう力はとても弱いのです。

人間としては大人も子供も平等であるけれど、
同じ土俵には立ったらいけない、
そう思っています。

もし
失敗した!
と思ったら反省して明日取り返せばいい。
いつだって遅くない。
子どもの心にはそれを受け入れてくれるおおらかさもあるのですから。




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by keikototyuyo | 2016-03-12 22:58 | Comments(2)

きょうだい児の心は年齢とともに変わる

もう2ケ月前のこと。
コトが中学校の自然体験学習でスキー教室に
2泊3日で行ってきました。

2泊3日も家と家族から離れて過ごすことは初めて。

長いな~と私も思ったけれど、
帰ってきたコトも玄関を入るなり
「うわ~家がすごく不思議な感じがする~。」

ごはんを出せば
「わー!ごはんだ~♪」

といろいろ懐かしがっていました。

するとご飯を食べながらツヨを見て

「でもなによりツヨがなつかしい。」

ですと。
いつも通り猛烈なツヨのごはんタイムを眺めて

「存在感がすごい。何よりなつかしい。」

一口食べては立ったり座ったり、走ったり、iPadをいじったり
そして猛然と食べて、
自分でお味噌汁をこぼれそうなほどよそって、
「こぼれる~!」と私たちをひやひやさせながらそろりそろりと戻って来たり。
それはそれは存在感は確かにすごい。

難しい年頃の中、
ツヨのありのままの存在が
コトの中で再びプラスのほうに位置付けられてきたのかもしれない。
性格にもよるけれど、きょうだい児の気持ちは成長によって変わっていく。
なにせ子供ですから。でも子供だからこそ変われるのだと思います。

普段は何もからまない双子。コトは世話好きではないタイプです。
というか自分のことで精一杯。ツヨの世話はとても難しいし。

そういえば先日コトがインフルエンザになったときも、
ツヨにうつったらかわいそう、とできるだけ接触しないようにしてくれて、
そばを通るときも自分で自分の口をふさいだりしていたっけ。

中一のコトが二個目の曲がり角を曲がって、
またこちらの方へ近づいてきたような、そんな気がしました。






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by keikototyuyo | 2016-03-07 22:41 | コトのこと | Comments(5)

自然に消えたこだわり、結局残ったこだわり

退院してからも、多くのこだわりは続きました。
お風呂や食事、外出などの「行動の切り替わり」がうまくできず、
裸だったり、食べかけだったり、リュックをしょったままだったり、
次に切り替われず家の中を行ったり来たりすることが何時間もありました。

あれから1年、食べ物や着替えのこだわりは「こだわり崩し」
をしました。
今のところ元に戻ってしまったことはありません。
書いたように
「ないよ、おしまい。」や「あと一回だけ。」などを受け入れる、
気持ちの余裕も少し出てきたのだと思います。

最近消えたこだわりは、
「電気のスイッチを50回くらい高速カチカチしてから消す」
というもの。
ふと気づいたらカチカチが2回くらいで終われるようになっていました。

スイッチみたいに「そこにある動かせないもの禁止する」のは
こだわり崩しでは難しかった。
スイッチはそこにあるわけで、やるなら電球を外すしか止められません。
電球を外すのはとても不便。
スイッチは壊れてもいいやと思って、飽きるのを待つ作戦にしました。
すると半年後の最近、ついに飽きたようです。
飽きるまで消極的に待つ。
これも一つの手です。

郵便受けを開錠するダイヤルをやはり50回くらい高速で回すというのも
ありました。これも壊れたら壊れたでいいやと、半年ほどそっとしていたら、
先日急に2、3回転に減っていました。

結局A4の紙表裏にびっしり書き出したこだわりはぐっと減り、
残ったのは食事・トイレ・外出の切り替え時の
リビングと洗面所とトイレの行ったり来たりと、
トイレの水の頻繁流しと、ペーパーの大量投入による詰り。

これらはもうしばらく、もしかしたら一生続くかも。

もしくは飽きるかも?

水洗、もし壊れたら、節水型に変えてみるか?
あ、そうすると詰まりやすくなるかな。
学校から帰ると一巻投入するので。
でもそこだけ管理すれば節水型もいいかも。
ゴーって流す音がシュコーみたいのに変わって興味がうせるのを期待する?
お高いのかな。でも壊れてないのに変える勇気はないなぁ。

今、水道代、2ケ月で2万ちょい。家族3人。
流すブームの前は6000円くらいだったかな・・・

もうちょい下火になるのを待つか。





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by keikototyuyo | 2016-03-05 00:41 | 家での訓練 | Comments(4)

去年の今頃の悪夢

去年の今頃はこだわりが尋常でなくなってしまって
大変でした。

思い出すのも恐ろしい。
ツヨが精神病院の閉鎖病棟に一か月半入院したときは、
私はもぬけの殻でした。
コトがいたのでかろうじて生活をやりくりしていましたが、
一人だったら完全にどんより引きこもっていたでしょう。
でも精神的に強いので具合が悪くなる気は全
くしませんでしたが・・・
ただただ脱力。愛する息子が精神病院にいる。
その状態を耐えるのはかなり苦しいのです。

何にもこだわらないために何にもない部屋で(テレビもベッドもない)
看護師さんとのかかわりもこだわってしまうので、一人で過ごす。

バランスボールに乗って、窓から毎日外を眺めていたそうです。
私が面会に行くと、その部屋に入ってこないでと拒否をしました。
あのときのツヨにはその空間が居心地よい場所だったのかもしれません。

別室で面会すると、そこにいるのにまるで遠くにいるような感じ。
何を忙しくそんなにアンテナをはって生き急いでいるの?
ゆっくりできないのね?

ツヨの頭の中からいろんな刺激や興奮を冷ますにはさらに時間が必要でした。





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by keikototyuyo | 2016-03-02 00:54 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(0)