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面会

ツヨの面会におととい行ってきました。

ひとまずはツヨは穏やかに過ごしているそうです。
個室の部屋で何の刺激もないので。
他のお子さんとも交わらず、
すべて個別の対応です。

お風呂や外(中庭)に行くときに、
やはり長時間行ったり来たりを繰り返し、
外遊びやプレイルームで看護師さんと過ごす時間でも、
早々に自分の部屋に戻りたがるそう。

終わりの時間を見せても
見通しを見せても。

自分にとって落ち着く定位置に早く戻ることに
今はまるで心の中が支配されているようです。

医師の話を一通り聞いて、
個室に会いにいくと、
『この空間にママが一緒にいることは違う!』
とでも言いたげに激しく興奮して私の背を押して、
病室のさらに病棟の外へと追い出されてしまいました。

初めてのツヨの激しい声に、病室の外にいた他のお子さんも、
看護師さんたちも集まってきてしまいました。

「こうやって家族に立ち位置や行動を強く指示してくるんです。
言う通りにするしかできない強さで。」
と伝えると、
「こういうことですか。」
と。
大人しかったツヨが別人になる姿を見せる結果に。
入院時の聞き取りでたくさん伝えてあったのに、
実際に見ると「こういうことか」とはっきりと分かったようです。

確かに、お迎え以外でママが現れることは
今までの生活で体験をしたことがなかった。

だからと言って帰りたいとも要求せず。

医師に促されて何回か病室に入ることにトライしたけれど、
しまいには自分だけ部屋に入って扉をしめ、
ガラスの小窓から
『ばいばい』
のジェスチャー。
「ママ、ばいない、なの?」
とジェスチャーで返すと、
こくんこくんとうなづきながら
小窓からばいばいしていました。

次回の面会はじっくり時間をかけて写真で何回も伝えてくれるそうです。
やはり基本はそこ。

ツヨがどう理解してどんな風に感じていたか、
いろいろ想像することはできるけれど、
帰りたい!というしぐさではなかった・・・かな。

でも学校のお迎えだって児童デイだって
帰るよ、と迎えにいっていたから帰っていただけであって、
それもただ「ルールになっていただけ」だったのかも
なんて思ったり。

そうするとすべてが実はこだわりで?



でも不思議な子で、やっぱり心はしっかりつながっている気がします。



『いまはぼくはこうなんだ

こうしたいわけではないけれど

こうするしかできないんだ』



そう言っているように感じました。

ごはんは全部食べて、夜もよく眠れていて、
バランスボールで跳ねながら
穏やかに窓の外を見る。

今後、ゆっくり、ゆっくりと時間をかけて
また、人とのかかわりをひろげていく治療が行われるようです。




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by keikototyuyo | 2015-01-28 22:26 | 入院・治療・強迫症状 | Comments(0)

卒業の準備をする?それともやさぐれる?

ある程度忙しくしていないと
どよーんとしてしまうので、
卒業謝恩会の準備と卒業アルバムの作成に
とりかかっています。

どちらも一から手づくり。

卒業するのはたったの5人。

しかも卒業式にツヨが出られるかどうか
分からないけれど、
準備だけはしておこうと思います。

どちらもなくてもいいや

誰かやりたい人がいたら協力はするけれど

なんて思っていたら

刻々と時期がせまるだけだったので
重い腰をあげて企画書を作ってみました。

謝恩会の招待状作成にお弁当やお茶の発注に飾り付け、
式の内容、先生に渡すお花やミニアルバムの用意・・・
寄せ書きの準備。

そして卒業アルバムの作成。

洗い出してみたら
いろいろあるものです。

やさぐれていてもしかたない。

みんなで分担して楽しくやろう。

何もないところに何かを作り出すことしか
結局私にはできないのかもしれません。

卒業証書授与式が終わったら、
ツヨはだーっと走って帰ってしまうかもしれませんがね。 Σ(・□・;) 

その時は、あとよろしく

と4人のママ達に言いました。^^:



寒くなってきたので毎晩寝る前に湯たんぽを布団に入れます。
これはたまらんです。

私はこれを愛用。
この昭和の感じが懐かしい。





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by keikototyuyo | 2015-01-25 21:34 | 自分のこと | Comments(0)

きょうだいの協力、どこまでさせるか

他にきょうだいがいるとなおさら
食材や水道、冷蔵庫をシャットアウトするのは難しい

と前記事で書きました。

この家にはお菓子がなさすぎる!
とツヨが入院する前々日、学校から帰ってきたコトからクレームがありました。
そうだった。あちこちの戸棚に隠したままだった。

今後、お菓子等の保管場所を厳密にすること、
コトが外出する際はツヨに予告する、
帰る時間を決め、ツヨのスケジュールに貼るなど
(コトが土日に外出したら、ツヨが激しく混乱することが起こりました)
コトにも今後、出来る範囲で協力をお願いしないと。

自分のことで精一杯、と言われても
こういう兄弟を持ったからには
出来る範囲でやってもらわないとお互いにつらいことになる。

今までコト本人も相当に我慢し、
私も相当にかばってきましたが、

いろいろ協力をしてほしい。と
一段階上の話し合いをしないとならない時期にきたかもしれません。




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2015.3.13 追記 

この記事を書いたときはこう思いましたが、
今は、コトに最初からツヨに合わせて協力をお願いすることはできない
と思っています。
なぜならコトには普通に生活する権利があるから。
コトもそんな気はさらさらないと思います。

家族が困ったときに助け合うのはもちろんですが、
どちらかが我慢を続ける関係というのとは違いますものね。

そうしないと将来、コトがツヨに対して恨みを積もらせる可能性もあるでしょう。
障害があろうとなかろうと、きょうだいはフェアでないと、と思います。





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by keikototyuyo | 2015-01-24 00:36 | 双子の姉のこと | Comments(1)

どこへ行けば出口につながるのだろう

ツヨ、入院しました。

入院する前とその前の晩、
3分もかからないトイレからお風呂に行くまでに
1時間以上かかってしまいました。

お風呂まで廊下を行ってはトイレに戻り、
トイレの壁にドン、ドン、ドン、ドン・・・と
リズミカルに強めにタッチ。
10分トイレにこもって
お風呂の前まで来て
またトイレに戻る。

そして私には浴槽の定位置に座らせ、
のぼせて出ようとすると
怒って、また最初から行ったり来たりのやり直し。

その前に夕方6時から
食べ物の要求のずっと繰り返し。
特定のお菓子を繰り返し要求し、
ごはん後のお茶のおかわり10杯以上
(1ℓは飲んでいます。)
りんごとみかんのおかわり。

すべて終わったら夜10時を過ぎていました。

生活全体を見直さないといけない。

前にも書きましたが、自閉症の症状が強くなってきています。
思春期のためだと思います。

例えば
お歳暮にみかんを二か所から大量にいただき、
その箱の中を見たツヨの刺激があまりに強かったのかもしれません。
特定のお菓子というのもお歳暮でいただいたヨック〇ックの
魅力的なお菓子が缶に詰まったものでした。

まだあるだろう まだあるだろう

という混乱がこの時期にちょうどはまってしまったのでは

と思います。
でもきっかけはそうでも、出口は難しくなっていきます。

急に始まり、少しずつ方向を変化させながら
自分を追い込む。

家にみかんをおかなければいい、
と対処したら
泣き止まなくなって暴れて他害をし、
ご近所から運んでもらうことになり。

昨日と同じものを来る日も来る日も食べたい
行動したい
物や人の位置も同じにしたい。
そしてその量がどんどん増えていく。

誤学習もあったでしょう。

私も大人の自閉症の方の施設などを訪問して
対応についてこの機会に勉強しようと思います。

それからトイレの壁紙を変えてみるのはどうだろうか

食べ物のストックを絶対に見せないで
要求しても泣いても与えないという対応は正しいのか

こだわりに徹底的に付き合うことと
誤学習をしないことのさじ加減が
なんて難しいのだろうと思います。

学習をするのは、
興奮をうまく抑える薬が見つかって
ツヨの中の準備ができてからにしないと
壊れるほど苦しめることになってしまいます。

もうあと何年かで重度の自閉症の大人になるツヨ。
できるだけもっと楽に暮らせる道を探していきたいです。



冷蔵庫も蛇口もトイレも食材も
家庭で完全にシャットアウトするのは難しい。

他にきょうだいがいるとなおさら。



病院でもお風呂と部屋の間を
何回もやり直しているそうです。

でも病院なら誰に気兼ねすることもない。

いろいろ考えさせられます。

かわいいツヨと一緒に暮らしたい。

どこに行けば出口につながるのか、探します。




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by keikototyuyo | 2015-01-22 00:53 | 入院・治療・強迫症状 | Comments(10)

入院、決まりました。

ツヨの入院が決まりました。

さて、入院の準備にとりかからなければ。

洋服の上下が7セット・・・
パジャマが4セット?
おう
育ちざかりにはきつい~
月曜日に学校預けている間に急いでイオンに走ろう。
パジャマは大人のSにして長く着れるようにしようっと。

あと好きなDVDなどですとな。

子ども向けは卒業したのか飽きたのか、
最近はキスマイのDVDばかり。
壊すの覚悟で持たせるか。

無趣味のツヨには本当に持たせるものがなくて、
バランスボールを持たせるかな。








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by keikototyuyo | 2015-01-17 15:31 | 入院・治療・強迫症状 | Comments(4)

ブログ以前のツヨ

みかんは無事買うことができました。
おいしい有田みかんで、
ツヨは嬉しそうに3個食べ、
終わることができました。

ツヨの小さいときの様子をお知りになりたいという
コメントがありましたので、
コメント欄にリンクが貼れないのでこちらに載せます。

自閉症と診断されるまで①

自閉症と診断されるまで②

ブログ以前のツヨというと
あまりに双子の育児が大変で
記憶がぶつ切れです。
今思い出す限りでは、
もともと穏やかな性格(たぶん)で、
3歳くらいまではパニックはたくさんあっても
他害はほとんどなかったような気がします。

一つ言えることは他害をするには「本人の思い」があって、
思いがあるには「自分の状況に気付く知恵」があるからなのだろうと思います。
「知ってしまったつらさ」
とでもいえるでしょうか。

ツヨは4歳くらいで集団生活を体験した中で
噛みつきで
『あ、これで身を守ることができるんだ』
と気づいたように思います。

その時は噛んだらいけないということを
徹底的に伝えました。

他にも感覚過敏などが原因で他害に走ることもあるかもしれませんね。
感覚過敏については詳しくないので触れませんが、
想像以上につらいものなのでは、と思います。




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by keikototyuyo | 2015-01-14 23:10 | 自己紹介 | Comments(0)

言って聞かせることは一生できないと言われて

言って聞かせることは、この子には一生無理

とツヨは5歳のときに療育センターの児童精神科の医師に言われました。

すごいことを医師も言ったものです。

言葉の理解が難しいことと
こだわりの強さの両方の意味だったのか

その時の私には質問すらできないほど
まだこの子がどう育っていくのか
知りませんでした。

12歳まで育ててみて
その両方だったと知りました。
もし知的障害が軽くてこちらの言っていることの理解ができても、
どうしても聞き入れることができないこだわりがあれば
やっぱり本人も周りも苦しい。

でも医師の言ったことは半分はあっているし、
半分は間違っています。

間違っているというより言葉が足りないということかな。

強迫的にこだわっているときに、
言って聞かせることはできないけれど、
言って聞かせることをあきらめてはいけない。

ツヨは夕食後に吐くほど何個もみかんをおかわりします。
一つ食べたあと、
もう一つくださいと真剣に訴えてきます。
その都度私も真剣に
「もう食べました。おなか一杯。(おなかを触る)
今日はみかんはありません。また明日。みかんはおしまい。」
と目を見てやりとりします。

結局ツヨがやめると決めた時まで食べることは分かっています。
でもだからといって
ください。はいどーぞ。ください。はいどーぞ。
ではなく
一回一回お母さんはこう思うよ、あなたはそれでもやるのか?
時には怒ったり、落胆したり、もちろん心配したり、
投げやりになったり、ダメ!と叫んでみたり、
そういうただならね空気を察することに自閉症児はむしろ敏感だと思います。

そして制止のニュアンスが強く出過ぎると
「うわー!」
っとパニックを引き起こします。

こちらが「うわー!」
とパニックになりたいところですが

何とかやり過ごす

お互いが嫌いにならない程度に

押したり引いたり

今日はみかんがすっからかんになりました。
明日買うことを忘れないよう祈っていてください。




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by keikototyuyo | 2015-01-13 23:04 | 入院・治療・強迫症状 | Comments(12)

日常生活が困難になってきています

尋常ではないこだわりが非常に強くなっています。
生活の中でいくつかツヨが「これ」と決めたことがあって、
気が済むまでやり遂げないと
泣き叫んだり、叩いてきたり、家の中を走り回って悶えます。

着替え・お風呂・トイレの度に
何回もやり直し、行ったり来たり。

夜は服を脱いでトイレに行ってからお風呂場に行くだけなのに、
長い時は40分くらいかかります。
だんだん裸になりながら廊下を行ったり来たり。

一番困るのが食べ物で、
白米は、白米以外の麺類などの時、食前に二杯、神棚に上げるご飯みたいにほんの少し。
それから麺を食べます。
今は更にみかんとリンゴを食後に食べないと気がすみません。
みかんの皮をむいて出して、よし、と思ったら、「み・か・ん!」
皮をむいたのがカウントされなかった。
またはツヨは見ていない時に冷蔵庫からみかんを出し、ちゃんとツヨは食べたのに、
出すところが見ていなかったから消えた!と結局騒いでパニック。
食べたのに、ね。
もう一個、と。泣く。
あー、しかしそれが最後のみかんだったのだよ。

泣いても暴れても家にみかんはない。

解放された、と思ったら甘かった。

みかんを出せとしつこく大騒ぎ。

終わりが通用しないって恐ろしい。

イライラ泣いて、毛は抜くし、ドシンドシンするし、
私がスーパーまで走ったら往復25分はかかる。一人にはしておけない。

12年間自閉症児を育ててきて、初めて電話で助けをご近所に求めました。
あっと言う間にみかんが7ほど集まりました。

玄関から差し出されたみかんをツヨは泣きながらむさぼり食いました。

どうみかんを出せば正解なのか、ツヨにとっての正解って?なんだろう?

なんて考えていたら、今度はひらがな表で「りんご!」
今日は食べませんと厳しくいっても、まったく引き下がる気配はない。
リンゴを食べないと僕はこの先、生きられない。くらいに思いつめている感じ。

見えているものをなくしたい!という気持ちが強い。
二日目のおでんの鍋も、パパと行ったプールの氷水の入ったポットも、
吐くまできれいにからにしたい。

薬をMAXまで増やしました。
5日後に診察なので、先生と相談してきます。

コトを叩くし、私とパパも今日は叩いてきました。
コトは朝の食卓に座るのが遅い、と。
私にはみかんを出せと。パパに怒られた八つ当たりと。
パパはすっかり巻き込みこだわりを強要され、
トイレにこもれだの、添い寝をしろだの、土日はプールやお風呂にフルコース。
トイレにこもれと言って、強く断わられ叱られて、その腹いせに私をぶってきたのです。

これほど緊張感の走っている家族があるかしら?
次は何に「ぎゃっ!」と怒られるかびくびくするここ数日です。

みかんはたくさん買って見えないところにしまい、
2個ずつ見えるところに置いて、
冷蔵庫から出すところを見せる。

私の動線と物品の動きを厳しく監視しているので、
見つからないように・・・

ひいいい。

・・・

寝ます。寝るしかない。




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by keikototyuyo | 2015-01-12 00:10 | 入院・治療・強迫症状 | Comments(17)

ひどくうなされた夜

夜中にツヨが「うがっ」とうなったので目が覚めました。
みると何だかいつもとちがう様子。
熱を計ると39度でした。

うちの双子は熱が上がりやすく、
40度以上はざらで、
何度も肝を冷やしてきました。

すぐにカロナールを飲ませ、薄着にして、氷枕を。
ひきつけを起こしたことはないけれど、
怖いので1時間おきにタイマーを掛け、
様子を見に行って、氷を取り換えていました。

ツヨの部屋は廊下を挟んで2メートルほど先の向かい。
両方ドアをあけていれば、何とか様子は分かります。
でもいつも私はドア側に足を向けているので、
いまいち音がよく聞こえない。
で、布団をぐるりと回してドア側を頭にして寝ることにしました。

北枕だな
と思ったけれど
しょうがない。

夜中、浅い眠りの中ですごい怖い夢を見ました。
今まで見た中で一番恐ろしかった。
家族や知人がたくさん出てきて、
一人も分かり合えないという。
リアルだけにうんうんうなされました。
何だろう。裏返しかな。

起きたら北枕で、まるで宙吊りになっているような感覚の気分の悪さ。

なぜ小さいとき、おばあちゃんに北枕はだめと厳しくいわれたのか、
意味はなんとなくしか分からないけれど、
感覚的に、もう二度と北枕はしない・・・
おなかのあたりが重く、どんより疲れた朝方でした。




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by keikototyuyo | 2015-01-10 00:13 | 自分のこと | Comments(9)

ひらがな表・ジェスチャー・指差し

最近のツヨはというと・・・

自己主張がますます強くなって、
その
なんでしょう
いかにも自閉症らしくなってきたというか。
大人の自閉症らしさが何だか分からないけれど。

はっきりと主張の内容がこちらに伝わってくることが
多くなりました。

ジェスチャー・指差し・ひらがな表を自分から使うことが増えました。
『こうすればつたわるゾ』
と、それぞれの便利さが分かってきたかも。

そもそもツヨはいくつか単語の発声はあるけれど、音が不明瞭なので、
発語にコミュニケーションを求めるのは難しい子です。

食後にみかんが食べたければ、
まず、「い・あ・ん!」
と言いにきます。
聞き取れなくてひらがな表を見せると、
「み・か・ん」
を指します。
冷蔵庫の中にあるものしか要求してきません。

(ちなみに脱線すると、逆に、吐くほどおなか一杯でも、
冷蔵庫の中にみかんがあるのが見えていると
食べるまで絶対に引き下がりません。
寝るまで、いや一生、言い続けるかも。
ブームの食べ物の管理にとても気を使います)

指差しも、相手が納得するまで、目を見てしっかりと指差します。
指差しなんてと思うかもしれませんが、
カレンダーの日付をさす、
ひらがな表の文字をさす、
アイパッドの写真で行きたいところをさす等、
言葉のない子が指差しをしっかりとできるということは
とても重要です。

ジェスチャーも多用してきます。
お風呂からあがって、しばらくアイパッドでくつろぐと、
「あ。」の声とともにパチンと手を叩く音。
何かな?と思って見ると
私の目を見て、手を合わせてほっぺにつけて「寝る」のポーズを示しています。
首を少し横に傾けてね。

そしてトイレに行って寝ます。
(と言ってもここから寝るまでの儀式がいくつかあるのです^^;)

今日、すごいな~と思ったのは、
私のところに来て
指を二本お箸のポーズにして口にかきこむ真似を見せにきました。
私の目を見て、スー!と吸う音まで出して。

そして自分のタンスに私を連れて行き、
引き出しの中の「とある部分」をしっかり指差しました。

給食エプロンの場所でした。
明日から学校、というのはカレンダーで分かっていますが、
リュックの中をのぞいたのでしょう、

『きゅうしょくは ないの?』

でした。

鳥肌が・・・
思わず、きゅうしょくはないよ!つよちゃん!と
ぎゅうぎゅうしてしまった。

すぐにカレンダーを見せて、
「明日、8日。始業式。給食はありません。」
「明後日、9日。給食あります。」
と告げると、ニヤッと納得しました。

最初の日が給食のない日ということも小6になれば
きっと分かっています。
その上での確認。だよね。にやり。食べたいけれど、ないよね。
きゅうしょく、たべたいな、の発想が子供らしくて、
でも今まで伝えられなかったことも切なく、
ママに伝えよう!と思ったことも可愛く。

「きゅうしょく」の文字は習っていなかったから、
ジェスチャーで伝えにきたのね!

ひらがな表で伝えられる単語の綴りを増やすこと、
ジェスチャーを増やすこと、
まだまだやれることはあるんだ。




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by keikototyuyo | 2015-01-07 20:52 | コミュニケーション | Comments(4)