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次にツヨに現れた感情と態度は・・・

最近のツヨはとても感情豊かになってきました。
どんな感情かというと・・・

怒りの感情。
自分独自の世界観を邪魔するものへの攻撃。

です。

そのスイッチが入りやすくなっています。

独自の世界観はこの先どうなるんだろう。

人を巻き込んでこだわること。
執拗に繰り返すこと。

成長によっていろいろなことが分かり始めてきて、
無意識に周りを試してもいる。
もちろん抑えつけるだけでは余計に危険です。

でもやるべきことをある程度提示したり不適切な行動を制止することは必要。
そうすると攻撃する。
なぜならそれがツヨの精一杯の言葉の代わりだから。

あー!しか言えないのに、
思いは心の中にあふれてきてしまっている。

いろいろな理屈や社会のルールが理解できないことがネックなのです。
反抗期なのに知的障害が邪魔をしてルールをほとんど理解できない。

でもそんなことを恨んでいてもしょうがない。
人を叩くことはいけないと何度でも、分からなくても伝える。

やるべき行動や好ましい振る舞いは今までありったけ教えてきて、
本人の引き出しには入っているはず。

家では、見通しを伝えるだけではなくて、
今、こんな気持ちなんだね、って代弁してあげることをしています。
すると、ふっと「分かってもらえた」という表情になることがあります。
いやむしろ、そうか、僕はそう思っているのか、と気づいたみたいな表情かな。
感情表現が未分化なのかな。

毎日重い障害と戦って、苦しいよね。
やっぱりごめんねって言っちゃうけれど、
明日はもしかして
今日より楽しいことあるかな。
あるといいな。

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何を思っているのかな。



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学校の図工で描いた絵。
なんて優しい色彩のおさかなたち。





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by keikototyuyo | 2014-10-29 21:16 | 自閉症の息子のこと | Comments(8)

子育ての3分の2、終了?

双子は12歳になりました。

生まれた日は空がとても高く、
青く澄んだ日でした。

生まれてすぐ助産師さん二人の腕にしっかりと抱かれ、
私の目の前に差し出された双子。

「よろしくね。」

思わず声をかけました。

ああ
女の子は感受性が強そう。
男の子は思慮深い。でも気難しいかも。

今だからそう思うのかもしれないけれど、
そんな赤ちゃんの時からの印象はあまり変わっていません。

大人への準備のための思春期の階段をのぼり始めた二人。

いつのどんな記憶が大人まで残っていくのかな。

今日かもしれない。
昨日だったかもしれない。

子育てに失敗した日もあったかもしれない。

でもいつでもその気になれば仕切り直しもできるし、方向転換もできる。
その気になることが大切。

18歳まで仮に子育ての期間とするとあと3分の1。

あとちょっと
「よろしくね。」




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by keikototyuyo | 2014-10-22 21:43 | 日常生活 | Comments(6)

水泳教室にまた行かれた日

4か月ぶりに水泳教室に行くことができました。

動きが止まる「カタトニア」のような状態になった前回
進んでは止まり、戻り、また進み、
ツヨの気持ちに任せてみても、ツヨもどうしようもできませんでした。
あまりにかわいそうだったので、それ以後は休会していたのです。

そして素早く動く「繰り返し」の状態に変化してきた最近。
強迫的に繰り返す様子が本人もつらそうで、対応も相当苦戦しました。

児童精神科の医師に
「動いたけれど、動かないのと根本的には同じ状態ですね」
と言われて、確かにそうだ!と思いました。
物事が前に進まないのですから。
行ったり来たり、繰り返したりするばかりで。

強迫的な繰り返し行為の最高潮から10日ほど経ったでしょうか。

が、ある日を境にほんの少し、ツヨに目の色の落ち着きが見えてきました。

今だ。今のような気がする。

何回も着ようとする脱いだ洋服を物置に隠し、
舐めようとするお皿を排水溝の下に隠し、
お風呂から一回出たところで、さっと一円玉で鍵を掛けました。
こだわらなくて済む環境に工夫です。

「ひー」と訴えることもあるし、
引き出しを開けたり閉めたり、鍵をカチャカチャしているけれど、
そのうち切り替える確率が高くなってきたこの3日間。

無理に抑えようとしたり、強制的にやらせても悪化させるだけ。
自分で納得して(納得できる精神状態に戻ってきていることが前提)
自分に劣等感を抱かせず、
私もわざとらしく褒めちぎることもしません。

また戻ってしまうかもしれない。

でもほんの少し和らいだ日があったことは確か。

そして昨日、カレンダーに「すいえいきょうしつ」と書いてみました。

無理かな。ま、行かないだろうな。と朝、思っていました。

すると朝から衣替に没頭していた私のところにツヨがやってきました。

ツヨ「う?」

ん?「う?」とは何だ?

ひらがな表を渡すと
「す」を指差しました。ツヨは母音しか発音できません。

す?
す?

あ!「すいえいきょうしつ」?
「行くの!?」と聞くと
こくんとうなずきました。
まぁ!

「車で行く?電車で行く?」と尋ねると(車で行けば動かなくなっても何とかなる)
目をきらっとさせて
『電車!』(電車のジェスチャー)

そうか。じゃ、行ってみよう。だめもとだ。何とかなる。

すっと家を出たツヨ。
途中、はっと足を止めて雑踏の中で後ろ向きになること6回くらい。
でも端に寄せて声かけをしないで待っていると、
20秒ほどでまた自分から歩き始めます。

電車(モノレール)にも落ち着いて乗れた~!

プールまであと50メートルというところで、
私は後ろについて、前を歩かせてみると、
自分から「すっとした精神状態」(?)の背中で歩いているのが見て取れました。

受付も着替えも無事通過。
スクールをやっているレーンにたどり着きました。
5回くらいしか行けていなかったのにコーチや知り合ったばかりのママさんが
「久しぶりですね!」と喜んでくれました。

ツヨは水に入ると笑顔がこぼれ、顔だけ水面に出してすーいすーいと
自由に歩き、
促すとたまーに思い出したようにバタ足やけ伸びをするぐらい。

すっかり小学校低学年くらいの自由人に戻ったかもしれません。

でもそれでいい。

自分のやりたいことを選んで、やらなきゃいけないことにも折り合いをつけて、
楽しく人生を過ごすこと。

こちらの都合や思いで「行こうよ」「やろうよ」と言っても
普通の子なら嫌なら「NO!」と言える年頃。
コトを見ているとよく分かります。

そうもいかない状況も、我慢してもらうことももちろんあるだろうけれど、
ツヨの気持ちを今まで以上に尊重しないと。

「今まで分からなかったことが、成長して分かるようになっちゃった(笑)んだね。」
と医師。
対応は実に苦しいけれど多いに喜ぶべきことなのだ。きっと。

急に水中で活動したので、背中がぎっくり背中みたいになったアラフィフの私ですが・・・





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by keikototyuyo | 2014-10-19 22:40 | 家での教育・しつけ | Comments(2)

入所施設の見学 つづき

見学した入所施設のことを少し。

3歳(4歳だったかな)から18歳までの方が入所していました。
そこの施設は、閉鎖に向けて入所者を増やさない方針とのことでした。
緊急の事情のある場合(親の病気・虐待など)は児童相談所を通して
受け入れているそうです。

棟が4つに分かれていて、
男子が年齢と障害程度別に3棟。
女子が1棟。

各棟定員20名ですが、かつて4人部屋だったためで、
現在は1人、または日曜大工で仕切って2人部屋として使っているそう。

8畳くらいかな。
かつてはここに4人入っていたなんて・・・
最近の施設は個室化しているようです。
今の時代でよかった。

ツヨの見学した棟は、中学生以上の行動障害のある人たちの棟でした。
入り口にはその都度職員が操作する鍵が両側についていました。
部屋にもついていますが、
この鍵は部屋の中からは開けられるサムターン式の鍵でした。
他の人の部屋に入ってしまう方がいるでしょうし、
自分で中から鍵を閉めて過ごしたい方もいるでしょう。
(そういえば我が家の玄関と部屋の鍵も同じ理屈でついています。)

長期入所の人の部屋と短期入所用の部屋があり、
食堂とお風呂、トイレなどがあります。

食事は一斉に取らず、個々のタイミングでとっているそうです。
確かに、食事を一斉にとることは、
重い自閉症の人にとって実は容易なことではないなと思います。
一斉に食べられるに越したことはないですが、
そこは個々の状態に合わせる。
食べることは生きる中で、とっても大切な部分ですからね。

お風呂は相性のいい人たちで調整して、
個々の対応で順番に入っているとのことでした。

あえて入所者の留守の時間帯(みんな学校に行っている)に見学しました。
やっぱりさすがにあまり自分にショックを与えたくないので。
いろいろな意味で親元での生活に困難な人ばかりが一緒に暮らすわけで、
大変じゃないわけがない。
職員の人たちも、心得ている風情でした。
(に見えただけかもしれないけど^^;)

学校へは特別支援学校からスクールバスを一本、専用で往復してもらっているそうです。

それもすごいな。

みんな頑張って生きているんだよな。
重い障害があろうとここで必死に生きているんだ。

子供たちに会ってしまったら、きっと私は泣いてしまったでしょう。

「こんど、ここで、ごはん、おふろ、ねんね、する?」
と聞いたら、
こくんとうなずくツヨの手をぎゅっと握って帰途につきました。




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by keikototyuyo | 2014-10-15 22:16 | 自閉症の息子のこと | Comments(2)

入所施設の見学

ショートステイはたまに利用しますが、
1か月に1回、1泊しか使えません。
別の制度で短期入所というのを検討しています。

が・・・
契約をしても、実際の宿泊の受け付けが2か月前からで、
しかも最初は1泊だけ慣らしで、しかも月1回まで。

・・・今10月。慣らしが2が月後の12月?
じゃ4日くらいお願いできるようになるには
1月か2月ということ?

気が遠くなる・・・_| ̄|○

仕方ないか。
気を取り直してツヨを連れて見学しました。

するとなんと、おんぼろで朽ち果てそう・・・

あと2年半で閉鎖だそうです。
現在別の場所に建設中の移行先施設は、現在の「市と県の施設」という位置づけから、
「県の施設」になるので、市在住のツヨは使えなくなるとのことでした。

は?

将来使えない?

何だかとっても尻切れトンボ・・・

今、うちの市では施設入所者を減らして、
グループホームをたくさん作る方向に進んでいます。

では18歳まで家庭だけでは頑張れないかもしれない行動障害を持った子は
どこへ行けばいいの?

いろいろ相談したいので、児童相談所のアポをとってみることにします。

ちなみにツヨはおんぼろ施設(あっ失礼)の印象が悪くなかったようで、
それは救いでした。
敷地がすごく広くて解放感があるので。

この跡地に何を建てるのか・・・
老人施設かな・・・
私もいずれは行きつく先ですが。





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by keikototyuyo | 2014-10-13 23:04 | 自閉症の息子のこと | Comments(2)

八百屋さんで職場体験学習

今日はツヨのいる6年生は校外学習「商店街のやおやさんで働こう!」でした。

事前学習2回に八百屋さんでの体験が2日。
丸一か月かけての学習の今日は最後の本番。

店先で接客をする子。
野菜や果物を並べたり、値札をつけたりする子。
店のちょっとした奥で野菜をビニール袋に詰める子。

実習というよりは、まだ小学6年生。社会勉強としての職場体験の趣です。

ツヨは八百屋さんのおばあちゃんが選別したインゲンを袋に詰めて、
1.2.3.4.5(回)とビニールの口をひだにして
テープカッターでピッと封をしている様子。
おばあちゃんの手が間に合わないくらい、
黙々と一生懸命、何袋も何袋も作っていました。
真ん中がツヨ。
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右が先生。声掛けをじょうずにしてくれて、楽しい気持ちを盛り上げてくれているよう。
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袋詰めしたものを店先へ。
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店先に並んだ、みずみずしいインゲン。
二つ、買いました。
買い占めようかと思ったけれど、踏みとどまった。;^_^A
クラスのお友達が三人売り子をしていたので、
それぞれから野菜と果物を買って袋に入れてもらって、おつりをもらいました。

みんなきらきら笑顔。働くことの楽しさを実感したことでしょう。

ツヨはインゲンの袋詰めに真剣だったので笑顔とまではいかなかったけれど、
達成感に満ちた表情でした。

一般のお店で働く姿を見ることは
恐らくこの先、ツヨはもうないでしょう。
こんな機会を作ってくれた先生方に感謝です。
また宝物の写真ができました。
これを眺めるのが私の老後の楽しみ。

明日はインゲンを食べましょう。
あとは柿とみかん、小松菜にピーマン。
元気になりそう。

また一つ、思い出ができたね。




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by keikototyuyo | 2014-10-11 00:48 | 小学校での学習 | Comments(3)

「やり直す」という魔物

「やり直す」という行為を繰り返しています。

出かけると家に帰りたがる。
学校に着くと家へ帰りたいと騒ぐ。
何とか教室に行くと昇降口へ行ったり来たり。
給食の時間、ランチルームに行くと教室へ戻ったりまた行ったり。
下校時間になると教室へ足が向く。

確認というか、やり直しに見えます。

ここ数日のこだわりは
お風呂から上がるとその日着ていた脱いだ服&下着を着たがるという・・・

最初は私もぎょっとしてやめなさいと止めました。
見えないところに隠したり。
でも家じゅう探して怒って叩いてこようとする。
そのほうが不適切な対応なのでは?
ツヨにしてみれば叩くのは不本意だろうし、
叩かせてまで禁止することなのかどうか分からなくなります。
叩くことはいけないことと、もう十分教えてあります。

しばらく様子をみることにしました。

ツヨは真剣な表情で着直します。

脱いでもう一回お風呂に入る。

上がってまた脱いだ服を着る。

しばらくして裸になる。自分で洗濯カゴへ服を入れる。

今日は靴下を洗濯機の後ろへ落としてしまいました。
届かないツヨ。
埃だらけの靴下を私に取ってくれとジェスチャー。

私「これはもうおしまい!」
ツヨ「ギー!」

お風呂から出て着替えたばかりの私は内心『もうやだ!』。
あやうくキレそうに・・・(ってそれほどでもないですけどね)

抑えて抑えて
「ギー!じゃなくて、お願いします、でしょ?」

ツヨ手を合わせてぺこり。
『おねがいします』(心の声)

ま、最初から手を合わせられてもそれはそれで複雑か。
「ちょっと向こうへ行っていて。」と洗面所から出て行かせる。
そこは素直に向こうへ行くツヨです。

埃だらけの靴下を水洗いして絞り、
見えなきゃこだわらないのでは?と洗濯機の洗濯物の奥の方へ押し込んでみる。

落ち着け私。とリビングのビデオで気を紛らわしていると、
その横で、裸で服を持ってきて着始める。その手には洗濯機から探し出した濡れた靴下も・・・

ぐぐぐ・・

きっぱりした口調で「向こうでやって。しばらくこっちに来ないで。」
距離を取らないと、菩薩じゃないんだから。
すごすごと自分の部屋で着替えている気配。

15分後にそっと部屋をのぞくとパジャマでゴロンとくつろいでいました。
最後はお風呂の入り直しはナシ。服からパジャマへ。下着もきっちり交換。
えーと、どういう理屈か?
服は洗濯カゴに鎮座していました。

毎晩こんなかんじです・・・(;▽;)ノ

今日の対応これでよかったですかぁぁぁぁぁ・・・・・?( i _ i )





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洗濯機の後ろを掃除しろって?;^_^A

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by keikototyuyo | 2014-10-07 23:38 | こだわり | Comments(7)

常軌を逸したこだわりと強迫行為

明日は姪っ子の結婚式。
私が26の時に姉が生んで、
私も自分の子供のようにかわいがった姪っ子です。

素敵な人と巡り合えてよかった。
幸せに暮らしていってほしいです。


明日は私とコトの二人で結婚式と披露宴に出席。
ツヨは一時ケアです。
9時半から17時半の8時間・・・長いな。大丈夫かしら。

最近、生活の中での儀式的なこだわりが常軌を逸しています。
心配した固まること「カタトニア」は息をひそめたけれど、
繰り返し、蒸し返しがエンドレス。

朝脱いだパジャマにまた着替えたいと。
かくしても探す。見当たらないと怒る。騒ぐ。
じゃ、洗濯機に入れて洗ってしまえ、と。
洗濯が終わって干しておくと、取り込んで着る。
着て、一連の儀式の床でゴロン、ベッドでゴロン。
もうね、止めませんでした。いや止められない。
叱ると逆上、いいことなし。結局やるのだし。
取りつかれちゃった。

濡れたのを着たって、もうそれがなんだ。
脳の機能の問題なのかな、何を言っても何にもツヨに刺さらない。
だから基本的に受け入れて、本人が本人なりの納得をするのを待つ。

ひとしきり、濡れたパジャマを着たときにはもう昼食。
ごはんだよ、と言うと
『あ、ぼくこれ着替えないと』と私の目を見てパジャマを指す。
やっと着替えてくる。
さ、食べようと思うと
『あ、ぼく手を洗わないと』
やっと食べる気になったのに、
水で洗うこと10分。水道はいつもびしょびしょ。
昼食は14時を回っていました。

朝から晩までこんな調子。
お風呂も何回も入り直す。足も洗い直す。
本人は大真面目。

これは慣れた人じゃないと、こっちも精神を痛めつけられます。
こちらがちょっと手順を間違えたり、イラッとして強迫行為を阻害しようとすると
ぎゃっと応酬され、結局はこちらが折れるしかない。そして心も折れる。

強迫行為の原因は、ストレスなどの直接的原因というだけでなく、
脳の器質的な問題が起こっていることからの場合もあるらしい。

ストレスなどの直接的原因なんてやっぱり思い当たらない。
こんなに皆に愛されて、かわいがられて、自由に過ごして、
今は勉強も作業も本人のペースに合わせている。
見通しもカードも十分提示している。

寂しいことも疲れることもないはず。
第二次性徴も落ち着いている。

とすると
やっぱり
脳のどっかが(そりゃ今までもそうだけどさ)結構な不具合を起こしているとしか思えない。

児童精神科に行って、くすりを変えてもらえないか聞いてみよう。
しかし、薬は調べると怖いし、難しくてよくわからない。

薬に頼らず、強迫観念・常軌を逸したこだわりが、早くどっかへ飛んでいっちゃってほしい。

ああなってほしい、これができるようになってほしい
そんな欲は皆無です。
楽に笑顔で、安全に健康に暮らせれば、ほかになにもいらない。




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どうなっちゃうの?

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by keikototyuyo | 2014-10-05 00:42 | こだわり | Comments(6)