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自閉症のこだわりの正体 その2

こだわりというと、困ったイメージが先行するかもしれませんが、
療育や指導のときのご褒美とすることで
頑張ろうとする場面も出てきます。

ツヨは道順や道具の使い方、物事の手順にこだわりがあって、
いい方向へそれを持っていければ、とても調子よく習慣づけることができました。

歯磨きを10ずつ心の中で数えながら、
横、奥、右、左、上、下と律儀に磨きます。
仕上げ磨きもツヨに中での手順の一つに入れてくれているので
スムーズにさせてくれます。
なぜ、そんな素敵なことになったかというと学校で絵カードで習慣づけてくれたからです。

逆にこだわりを不適切に放置しておくと、後で変えることがとても困難になることがあります。
子どもによってそのタイミングは違うと思いますが、
我が家では、ここ、と思ったときには親が主導権を持って
こだわりにがんじがらめにならないように気を付けています。
(なかなか難しいですけれどね。^^;)

習慣などに無関係のことで誰も困らないこだわりは、ある程度好きにさせています。
こだわりが自閉症の特徴の一つなのですから。

ツヨの場合は、状況に不適切な独特の行動が、
自分の意に反して出現してしまう(やりたくないのに、体が動いてしまう)
という強迫行為が多少あり、それは精神症状の一つになので服薬をしています。

今日の夕飯は、苦しそうな表情で立ったり座ったり、
ソファーのすき間に寝そべる行為と食卓に着席する行為を20往復以上し、
途切れ途切れに何とか食べ切ることができました。
一回の食事に40分かかることもあります。
そして一回一回、私の目を見て、何かを確認してきます。
少し気が遠くなる・・・( i _ i )そして本人もヘトヘト・・・( i _ i )
しまいには食卓で立ったまま食べようとしたので、そこはきっちりと着席を促しました。

当たり前のことですが、
自閉症児を育てるには療育について親もすこーしばかり学んでおかないと苦労します。
特に幼いうちは親がしっかり主導権を握って信頼関係を築くこと等、
大切なことですが、じっと待っていても誰も教えてくれませんでした。
いくつか簡単な本を読んだり勉強会に出たりして、やっとこさっとこ対応しました。
行き詰ったときは新しい知識を得ないと、自分の中だけでは解決が難しいことがあるからです。

行き当たりばったりの対応では本人も将来手助けしてくれる人も
とっても困ることになるでしょう。

先輩お母さんや、自閉症の研究者が苦労してあみだしてくれた
いくつかの基本的な方法を、
ありがたく試すことができるいい時代になってきました。
もし必要を感じたときには、
ぜひみんな真似をしたりして拝借しましょう。^^/
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ツヨに応援ありがとうです

by keikototyuyo | 2014-08-30 21:32 | こだわり・常同行動 | Comments(4)

自閉症のこだわりの正体

ツヨは外に出たがらず、今日で5日間、缶詰です。
たまに玄関のドアのところやベランダまで誘ってみるものの、
表情は硬く、遠くを見つめて、しばらくすると部屋に戻ってしまいます。

家の中ではだいたいご機嫌で、バランスボールで遊んでいます。

トイレは時間排泄で私が気をつけていれば、漏らすことはなくなりました。
小は一人で何とかできています。電気のスイッチが押せないので
結局ドアまで一緒に行きますが。

各種ボタンを押すのを怖がります。

それと最近、ご飯になると急に緊張して、
食事中に何回も何回も席を立って、ソファーのすきまに頭を入れて床に横たわる、
というこだわりを繰り返します。
叱っても逆効果。
目が常軌を逸した目なので、ひとしきり気が済むまでやらせてみています。

マナー的には悪いけれど、誰にも迷惑をかけていないし、(コトは若干つらそうだけど)
危険な行為というわけではない、
家族を巻き込んでもいない(巻き込みこだわりではない)
最終的にはきれいに完食する。

思うにとっても過敏なのでしょう。
視覚、聴覚、触覚、感じ方・・・

新たなこだわりが強くなっています。
こだわりは年齢を重ねると変化していきます。
そして絶対量は変わらないと言われています。

生活に支障をきたすようなこだわりがやってくると
しばらく忍耐&持久戦。
一生続くわけではないのは分かっている。
でも今がちょっとつらいなぁ・・・

つづきはまた。
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怒ったら負け。なんの解決にもならない
by keikototyuyo | 2014-08-29 01:19 | こだわり・常同行動 | Comments(4)

東田直樹くんの番組・再放送予定のお知らせ

東田直樹くんのテレビ番組の再放送があるそうです。
お知らせしておきますね。

私は一回目を見逃したので内容は詳しくは分かりませんが、
自閉症の当事者がメディアを通して語ることはとても少ないので、
とにかく多くの方に見てもらって
それぞれがそれぞれの見方や思いで
何かを感じ取っていけたらいいなと思います。^^

そうそう。2年くらい前に一度だけ講演会に行くことができました。
若干えらいことになってしまいました。
こちらの記事↓
東田直樹くん講演会でとまらないっ

以下、今回のテレビ再放送予定

NHK総合 アンコール放送
8月28日(木)
午前1時30分~2時30分(再)(一部の地域を除く)
9月13日(土)
午後3時05分~4時05分(再)

・・・

告知しておいて私が一番危ないから、今、録画予約しよっと・・・。;^_^A





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by keikototyuyo | 2014-08-22 21:28 | Comments(2)

バランスボール・またまた追記~

バランスボールで跳ねるとき、
空気の栓がある部分を真下にして飛ぶと
「コンコンコン・・・」
と軽く床にあたる音がします。
こういう軽い音は結構下に伝わると思います。規則的ですし。

なので真下にならないように留意しています。
栓のところに何か貼るとかすればいいのかもしれませんが、
ちょっとうまい方法が思いつかないので
我が家ではコンコンしたらボールを少し傾ける、という対策にしてみます。

どちらにせよあまり激しい使い方は避けたほうがいいですね。
今度下の階の方にあったら迷惑なことはないか聞いてみることにします。

ツヨは裸足だとわざとパタパタ音を立てて歩くので
いつも夏でも靴下を履かせています。
すり足で歩くんだよ~と見本を見せたりして。

旦那が帰ってくるとドシンドシン&ドアはバタン!ですけれどね・・・
それはどこの家でも同じ・・・? ~_~;A





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by keikototyuyo | 2014-08-17 00:36 | 外出・余暇 | Comments(8)

家で遊べるグッズをそろえる その2

外へ出たがらないのなら、家で遊べるものを用意してあげる必要があるね
と、先日機会があってお話した精神科の医師に言われました。

アイパッドやDSの簡単なゲームは一時期だいぶお世話になりましたが、
最近は、興味が薄れています。
すごく没頭してしまうことが怖い部分もありました。
刺激の強い遊びに少し疲れたようにも見えます。

もともとツヨは感覚遊びが好きです。

じゃ、基本に戻ってみようということで

このカメさんたち。
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お風呂で泳ぐやつですね。
100均で売っています。

よーし、お風呂で遊ぼう!と浴槽に浮かべてみました。

すると

えーと?パタパタ動くひれや足とねじ自体に興味がいった。(・□・;)
浮かべると水中に隠れてしまって見えないので
浴槽から引き揚げて空中で遊び始めた!
そして、巻いたねじをぱっと離し、ひれを見て興奮。
お湯がぴゅぴゅぴゅっと本人や私の顔にかかる。(;▽;)ノ

すぐさま水を切って部屋で遊ぶことに作戦変更。;^_^A

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テレビを見ているときにやられると音が少し気になるけれど、
楽しければ、ま、よし。

お風呂ではふつうに100均ジョーロで遊ぶことにしました。
こちらは成功。
カラのまま沈めて水圧を楽しんで
少しずつ傾けてゴボゴボ空気を出して遊んでいます。

感覚遊びだから人それぞれツボは違うし、
ツヨの感覚もこちらの予想が外れることはたくさんあります。
このカメさんたちもね。

こちらの期待は『わー、カメさんスイスイ~』だったんだけど・・・
「じゃなくて、ひれの動きに興奮」って、そこに目の付け所がいくとは。

確かに、だよね~。そっちだよね~。

何もしないと何もわからないので
とりあえず試せるものは試してみること、かな。


で、だめでも親があんまりがっかりしないように、です。^^




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by keikototyuyo | 2014-08-15 22:24 | 外出・余暇 | Comments(0)

バランスボール・追記~

バランスボールは直径55㎝です。
適応身長の目安が身長150~165㎝だそうです。
ボールの上に座った時、ひざの角度が90㎝がいいんですって。

足がつかないくらい大きいと、乗っている間、支えてあげないといけないので
付きっ切りになるかもしれないし、
小さいお子さんには危ないのでご注意くださいね。

そしてこれ以上大きいと、部屋の中での存在感が・・・(~_~;)

色がたまたま白でよかった~。汚れは目立つかもしれないけれど。

あと、部屋は多少揺れます。^^;
ツヨは比較的おとなしい子なので、無茶はしないタイプですが、
(パニック時は別人だけどね)
世間の元気な6年生の男子だったらどんな動きをするんだろう。(~_~;)

やんちゃなんだろうな~





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by keikototyuyo | 2014-08-12 21:09 | 外出・余暇 | Comments(2)

家で遊べるグッズをそろえる その1

夏休み。
外に出たくない、家にいたいというツヨの主張を尊重して
家でのんびりタイムを過ごしています。

しかーし、
散歩にも行きたくないというので運動不足に気を付けないと!

家での過ごしグッズとして
ボール系と感覚遊び系を増やしました。

100均のビニールのスイカボール。
部屋でボール投げを100回~。
1~100まで数えながら高い球や低い球、右や左へ運動になるようにとわざと投げてみる。
あとサッカーを50回とかね。
どこかにぶつかっても軽いから大丈夫!
けっこう早い球を出しても痛くないから大丈夫!

風船も好き。
バレーボールができます。
目を離すとギューっと握りつぶしてすぐパン!!
と割っちゃうけど。^^;
それも感覚遊び。
割れるぐらいぎゅーっと握ると
風船の色が薄くなって、こちらは怖くて見ていられないけれど、
ツヨは平気な顔でギュウギュウしてます。ひいぃ~

丈夫で長持ちするものも、とバランスボールを買いました。
とっても気に入って、
ずっと跳ねてます。^^
学校や一時ケアでもおなじみだもんね。
宅急便が届いて、付属のポンプで一緒に空気を入れていったら、
目がキラキラ、わくわく。
『これ知ってる!わー。どうしてこれが家にきたのかしら?』
って思ったかな。
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キャハハハ!
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テレビを見ながらずっとぴょんぴょん。
ゴムだから音が下の階にあまり響かないのが何よりナイス!
(ただし、揺れはあるので木造等だと階下に振動が伝わるかも!)
それから空気の栓を下にして跳ねるとコンコン下に響きますので要注意!

あ、じゃ、せっかくだから私も腹筋トレーニングでも・・・

えーと
仰向けで背中の下にボールで、上半身を起こす、と。

・・・ぐぐぐ(苦悶のトレーニング)

5回でおしまいにしました。
血圧上がりそう。(´o`;

やめとけ。という声が聞こえる。





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by keikototyuyo | 2014-08-11 22:50 | 外出・余暇 | Comments(6)

中学部の就学相談と発達検査 その2

先日の教育委員会の就学相談のつづき。

その1はこちら

初めに、面談室に調査官と私とツヨの三人で入り、
「お母さんはここにいるからね。」と示し
すぐにその調査官がツヨを別室に連れていきました。
ツヨはすんなり母子分離しました。

別室で発達検査をしている間、戻ってきた調査官と私で30分面談。
あらかじめ記入して郵送しておいた調査票を見ながら、
コミュニケーションの手段や身辺自立のレベルを一つ一つ確認していきました。

発達度合の聞き取り調査ですね。

身辺自立・言葉の表出および理解、移動面、集団適応、体力面。
そして問題行動が「ある・ときどきある」に〇があるかどうか。

問題行動とは、
自傷・他害・異食・多動・常同行動・こだわり・エコラリア・集団行動の可否・攻撃性など。

調査官の手元には6年前の小学校の就学相談時の資料があるようでした。

あー、でも現在と比べてみると6年前の年長の頃には問題行動、たくさんあったなぁ。
何でも口に入れてガムみたいに噛んでいたし、噛みつきもあった。
多動にこだわりに集団行動の難しさ。爪もきれいに噛んでいたし。

6年生の今はこだわりだけが非常に強い。
ん?逆にこだわりだけかも。
いやいや髪を触って抜く行為は自傷か。
でも本人が納得していれば集団行動もできる。


発達年齢は1年半前の児童相談所での手帳更新の際の発達検査が2歳半だったのが、
今回2歳7ケ月になりました。
1ケ月成長した。^^
発達指数は実年齢との比なので、どうしても下がっていきますが、
検査自体が、言葉を発せないとだんだん点が取れなくなっていくので仕方がありません。

でも一つだけ

発音したとみなされた単語があったそうです。
初めて発語で1点とれた!

調査官ははっきりと教えてくれませんでしたが
たぶん

「ば・な・な!」

だったようです。

おお!バナナよ!

声を振り絞るように、精一杯

「バ・ナ・ナ!」

と言った姿が目に浮かびます。
その目はもしかしたら自信に満ち溢れてすら、いたかもしれません。

「どこまでしかできないか」を検査されているわけじゃない。
ツヨにとっては
『つぎはどんなこときかれるのかしら。ボクはやってやるぞ。』
なんだよね。

子どもって素晴らしい。

発達検査をしてくれた心理士さんは
少し頬を紅潮させながら、
「すごく頑張りました!お利口でした!」
と。心から思ってくれているように見えました。
2歳7ケ月なのに褒められるとは。
不思議な子です。ツヨぽん。

そう。発達検査を受けて親が落ち込んでいる暇なんて、
せいぜい一日ぽっきりにしたい。





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by keikototyuyo | 2014-08-08 23:01 | 診断・診察 | Comments(5)

自由時間が4時間あったのでビューっとドライブ

先日のツヨの登校日。
久々の自由時間。
学校からドライブでM半島を半周してきました。

風車がそびえる橋の道。左はひまわり。右は漁港。
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風と太陽と海のパワーは気が遠くなるほど惜しみない。

もし夏がずっと続くなら
どこまでも大きく伸びたそうなヒマワリ。
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マリゴールド畑のお隣の農園で
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スイカを買って帰りました。
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コンビニ駐車場でコーヒー&サンドイッチ。
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スイカ、みんなでおなか一杯食べても余ったので、
冷凍して子供が寝た後こっそり食べてます。^^




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by keikototyuyo | 2014-08-05 23:27 | 自分のこと | Comments(4)

自閉症の子と二人きりのときに倒れたら

自閉症の子と二人きりのときに自分が倒れたら・・・

どれだけ自分が動けるかしゃべれるかによると思いますが、
仮に激しいめまいだとして。

①家の中の場合

まず携帯電話や固定電話の子機を、寝るときは枕元に置いて寝るようにします。
頭の位置に電話をおいてスピーカーで私は話しました。

ツヨの場合で想像して、「〇〇して」と懇願しても全く頼りにならないのは明らかです。
万一私が瀕死の状態でも、指示に従うことも自分で行動することもできません。

鍵は救急隊員の方がいろいろノウハウを持っているはずなので
最悪、ドアを壊して助けてくれるのではないでしょうか。

それから子供だけで残さないこともノウハウであるはずです。
障害があればなおさらです。
目につくところに「緊急連絡表」を貼るといいですね。

・子供の障害のこと・子供の薬のありかや処方について等
・サポートセンターや学校・役所の障害支援課・家族の電話番号
・ご近所で支援してくれる方の電話番号等

(あまり欲張って子どものサポートブックみたいにならないように^^;)

子どもは預かってもらえたとしても、患者自身の身元引受を私は聞かれました。
あまりに苦しんでいたので、まずいという雰囲気でした。
切れ切れな声で主人は大阪、父母は老人ホームです、と言ったら困惑されました。^^;
携帯電話をできれば必ず持って救急車に乗ると、
携帯の電話帳機能を使い、病院が必要な親族に連絡を取ってくれます。
家族は氏名の前に間柄を入れるのもおすすめです。
〇〇〇夫だけではなくて「パパ・〇〇〇夫」とか「姉・〇〇〇子」など。

日頃から、サポートセンターや一時ケア・児童デイ等のスタッフさんに
持病があることを伝えておいたり、
緊急時「助けてください!」と電話をかければ誰かどこかのスタッフさんが
助けにきてくれる体制があるのが一番安心できますよね
学校が近ければ学校に電話するのもいいのかもしれません。

救急隊員の方は子どもを託せる大人が来るまで搬送を待ってくれるか、
隊員が残るか、患者に聞いて対応してくれるはずです。

私はコトに頼みましたが、鍵も財布も保険証も靴も
一つ一つ手助けしてくれると思います。

あ、それから、子どもが薬を飲んでいるなら、分かりやすいところに置く、
というもの大事でした。
(子どもがいたずらしてしまう場合はNGですが)


②外でめまいで倒れた場合

これは自閉症の子と一緒でも一緒でなくても
倒れたところが危険であれば大けがになります。
例えば電車のホームなど。
私は体調が怪しい時はホームで列の一番前には立たないようにしています。
できるだけ危険なところには近づきません。

子どもの保護は、もう大声で助けを呼ぶしかないです。
怖いイメージがありますが、おまわりさんを誰かに呼んでもらい、
たくさん頼っていいと思います。
それから子供には裏に名前や連絡先が書けるワッペンをつけています。
「重度の自閉症」とマジックで書いてあります。

こんなところでしょうか。^^
あくまでめまいの時で意識があって、手指を動かせたらの場合ですが。

コメントで質問をいただいたので思いつく限りまとめてみました。
どこかでどなたかのお役に立てれば・・・
そんな状況にならないことが一番ですが。





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by keikototyuyo | 2014-08-04 00:22 | 自分のこと | Comments(4)