<   2014年 07月 ( 7 )   > この月の画像一覧

めまいで救急車・・・

おとといの朝、目覚めたら、恐ろしいめまいで
布団で寝返りも打てない状態になっていました。

頭を持ち上げようとするだけで、
昔遊園地にあった、まん丸の貨車でその場をグルグル回るような
(ハムスターが走って回るヤツに座っている感じ)
猛烈な回転。
目を開けただけで激しく嘔吐、動こうとするともっと・・・
脂汗をかいて布団にしがみつく状態。

これはだめかも。ヽ(;▽;)ノ

今までも7年前に酷いのが一回、あとは数分休むと治っていました。
それで治るならコトに一日全部任せるけれど一向に治まらない。
一生こうしているわけにもいかない。
ツヨはトイレも一人で行かれない状態なんだから。_| ̄|○

一時ケアに連れていくはずの日。
一時ケアの先生に、コトに耳の横に置いてもらった携帯で電話。
すぐ状況を理解してくださって、ツヨ君を預かるのに今から行くので
救急車を呼んで、待機してもらってくださいと。

そう、こうなると救急車しか・・・ない_| ̄|○

めまいと吐き気止めの点滴を・・・私に!
と願っても点滴しょったドクターが向こうからやってくるわけはないので。

それにあまりに激しい吐き気で、脳梗塞も素人判断では無視できない。

一時ケアの先生が来るまでに、
コトに私のカバンに帰りの着替えと靴(パジャマなので)、
保険証と鍵とお財布を入れてもらい、
「救急車呼んで」と。

目は開けられないけれど
たぶん3人ぐらいのぐらいの隊員さんにまず柔らかい担架みたいなのに乗せられて
(コウノトリが赤ちゃん運ぶみたいな乗り心地)
体勢を変えられたことでものすごい嘔吐とともにエレベーター下の救急車に乗りました。

病院で5時間くらい点滴を受け、やっと収まって無事生還しました・・・

でもまだ少しふらつく。

脳梗塞だと頭痛があって、その頭痛は薬では収まらないそうです。
めまいは治まってしまえばなんのその。
でも発作時はどうしようもない。

なんでしょう。体質?気質?ストレスはなくならないし。あ、歳?
どれもですね。_| ̄|○

ツヨはやっぱり家からでることを頑としていやがり、やむを得ず一時ケアの先生が
我が家でツヨをみてくださいました。
下の階の奥さんが救急車に気付いて、ツヨのその日の昼ごはんから始まって
今日のお昼の、
ツヨ・コト・私の食事まで、ずっとおかずを届けてくれました。(;▽;)

お母さんが倒れたら終わり。
周りのみんなが同じ思いで助けてくれたことに感謝です。

そしてコトは救急車を呼び、下から部屋までの誘導にも行き、一緒に乗り、
5時間くらいの点滴にずっと付き添ってくれました。

きっと家で待つのも不安だったのでしょうが、
長い時間ずっとストレッチャーの横で本を読んだりして待っていてくれました。

2時頃、「おやつ買ってきていいんだからね。」
と言うと、カップのアイスを買ってきてルンルン食べていて、
『いい子に育ってくれたかも』なんて薄目ながら眺めていました。







にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
がんばりま~す

にほんブログ村 子育てブログへ











by keikototyuyo | 2014-07-30 20:44 | 自分のこと | Comments(26)

中学部の就学相談と発達検査 その1

ツヨの中学校進学について、教育委員会の個別相談に行ってきました。
今、通っている自閉症専門の特別支援学校は小学部で終わりなのです。
車で高速に乗って一時間ほどのところにたまたまあったので(本当にたまたま)
頑張って6年間通うことにしたのでした。

6年前の小学校の就学相談のとき、地元の市立の特別支援学校と今通う学校のどちらにするか、
相談をしたのも同じ相談センターでした。
その記事を読み返してみて、はー。そうだったのか。と思い出しました。

ツヨの持つ障害の困難さから、小学校の時期に少し無理をしてでも
将来に向けてがんばったほうがいいのでは、という私の考えに、
相談員の先生に同感だと言われたと。

今思うと、その頃のツヨは、まったく言うことをきかず、周りの私たちも人生ごと巻き込まれて、
この先どうなるんだろうと困り果てていました。
就学相談でも建物の中で興奮が炸裂して、エレベーターの中で就学相談をして、
発達検査は一度も立ち止れず「測定不能」でした。
それは「多動」ではなくて、「こだわりからくる行動」でした。

相談員の先生に(確か元養護学校の校長先生だったような)
「カードを使った自立ができるようになること。
そして、独特のひどく強いこだわりを
周りの人となんとか妥協していく道をさがしていくこと。
この二つを目標にしたほうがいいですね」とアドバイスされました。

言葉のない子がカードを使うことの有効性は誰だって分かります。
大事なことは、それを手段として獲得した上で、
「人の指示に従うこと」を学ぶこと。
それが重要だったのです。

その二つをこの上なく実践してくれる学校で5年間みっちり学びました。

やっと少し地元の支援学校のお友達に近づけたかもしれません。
18歳になっていよいよツヨなりの社会に出るまでのこれから先6年間、
地元の中学部・高等部で楽しい学校生活を送ってほしいと願っています。

そして基本的には、ツヨは何も変わっていないことも分かりました。
変わるはずがないのです。障害なのですから。
独特の強いこだわりも、言葉がないことも、本当は人の言うことなんて、
これっぽっちも聞くつもりのない強い自閉も。

従順さ、って何だろう。
ツヨには従順さはどれぐらいあるのかな。
指示が出たら、従う、ということすらこだわりで行動としてやっているだけなのでは?
そもそも自閉の強い子たちに従順さってあるのかな。

いや、ある。
以前、東田直樹くんの講演会で、
彼の行動と、パソコンでの言葉がまったく同一人物と思えないことがあったっけ。
こんなことしたら、お母さんに怒られるだろうな、なんて冗談まじりで筆談するのに、
実際の行動は体が止まらなくて、筆談が止まることもしばしば。
心で感じることをこだわりが邪魔をする・・

ツヨには、やっぱり、指示をはっきりきっぱりと出してあげることも、
本人のためになっているのでは。
カードやスケジュールがないと混沌としてしまうからダメ、と言われるのは
すべきことが分からなくて不安という意味以外に、
自分がどう行動することが自分にとっても他人にとっても望ましいのか、判断ができないから。
それがきっと6年前に言われた、
「独特のひどく強いこだわりを周りの人となんとか妥協していく道をさがしていくこと。」
なのではないかと思うのです。



先日の中学進学の就学相談。(やっとここに戻れた)
ツヨは相談員の先生と、静かに発達検査の部屋に移動し、
心理士の先生に「すごくお利口でした!」と絶賛されるほど、
全力できちんと検査を受けることができました。
エレベーターも乗りませんでした。
入ってすぐあるエレベーター。ツヨは6年前のことを覚えていました。
『これは乗ったらいけないんだよね。これぼく前に来た時はいっぱい乗っちゃった。
ダメだと分かっていたんだけど、みんなの声は聞こえていたんだけれど、
怖かったからここに逃げ込んじゃったんだ。』
そう言いたげに、ツヨは私の目を見て静かにエレベーターを指差していました。

言葉はないけれど、やっぱり何でも分かっている。
何でもお見通しなのではないか。
こちらのお粗末な対応やおろおろした反応を見て、試している部分もあるのではないか。
そんな風に感じずにいられません。
頼もしいぐらいだな。
もっと信じてあげないと、いい部分を引き出してあげないとということかしら。

6年前の就学相談、よかったら読んでやってください。
就学相談
就学相談で大暴れ

検査として伸びない部分は伸びないとして、この場の状況を察して、
望まれる行動をしっかりとれたことがえらいなぁ。
検査後も結果をまとめるのを待つ間20分、説明に30分。きっちり着席できました。

あの検査官の先生に見てもらいたかった。

やりましたよ~~って。
座って検査を全力でやって、期待に応えようとする子になりましたよ~^^ってね。



ああ、朝になってしまう。寝ないと~




にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
応援ありがとうです~

にほんブログ村 子育てブログへ











by keikototyuyo | 2014-07-28 01:37 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(13)

行動障害と自閉症

夏休みが始まりましたね。
ツヨと私は遠い学校に通わなくていいので体力的には楽ちんな夏休みです。
(ツヨは往復2時間、私は2往復4時間)

ツヨは家から一歩も出たがりません。(~_~;)
おとといは小さい頃から長期休みのときにたまに行く一時ケアに
何とか連れていくことができました。
家にいたい。というのが本人の希望ならそれもよし。としても
40日間の缶詰はちょっと・・・どうなの~?_| ̄|○ということで。

駐車場まで行ったり来たりしながら何とか車に乗り10分足らず。
しかし、着いて玄関まで行って靴を脱いだけれど、そこで表情が険しくなり・・・

あと一歩入れず、明らかにギャーっとしたいのを我慢している様子。
でも中庭に出ている大好きなプールを見て、指もさしているし、
遊びたい気持ちと、不安な気持ちがごちゃごちゃになっている。
あ、これは無理に勧めたらだめだ、と思い、一度帰ります、と車でビューっと家へ。
いつも学校が遠いので10分なんてなんのその。

家の駐車場から玄関へ走るツヨ!こういう時は機敏だな、オイ。
そして一度靴を脱ぎ、家の中に入ると
大真面目な顔でこぶしを挙げて『しゅっぱつしんこう!』の合図をしています。

ん?行くの?プール入る?と聞くと
『ん。』と玄関へ急ぐツヨ。

んじゃ行こう。近いし、行く気になったらいくらでも送りますとも。

また車でビューっと。
今度はすんなり玄関クリア。
いつものスタッフさんたちに囲まれて、
「んぎい!」(喜)
と笑顔が。
ママはバイバイ。
その後、プール入る?着替える?ぬぐ?ぬがない?のやり取りを根気強くしていただいて
30~40分後に
「プール入りましたよ~」のメールをいただきました。

17時に迎えに行くと、落ち着いてたくさん遊べたとのことでした。

何が不安なのか分からないけれど
やっぱりどこで押すか引くか。
わがままととるのか。
パニックを我慢させてまでやらせないと!と考えるか。
今は無理はさせない、とするか。
どの選択が正しいのか試されているよう。
そして今は引ける体制を整えておくこと。
(私が用事を入れたから絶対預けないと困る!という状況を作らない)

「常軌を逸したこだわり」という行動障害からは逃れられない。
「パニックになると人を叩く」という行動障害は対応によって予防できる。
自閉イコール行動障害ではありません。
でも行動障害に至るリスクの極めて高い障害であることは確かで、
もともとの子供の特性によるところも大きいし、
また特性にどれだけ寄り添えるかが重要です。
「わがまま」なのか「特性」なのかの見極めも難しい。

でも安定しているときにはたくさんのことを訓練できます。
あきらめたらいけない。何もできない子と甘やかしてはいけないと思っています。
大人になったときに、本人も介助する人もどれだけ苦労することか。
そして安定していないときは何かを無理にさせては絶対いけない。ましてや叱るなんて。

一度できたことは本人の中に残っています。
今は元気に行動できなくても、たくさん体を動かすことをツヨは今まで十分やってきました。
高学年になるまであまり体を動かさないでいると、
そこまで大きくなってしまってからでは、
周りが動かしなさいと促してもたくさん体を動かすようにさせるのは難しいそうです。

ひえ~っですね。

さて、明日ものんびり。(するしかない)

今日は児童デイでしたが、ビニールプール等のスケジュールも作ってお弁当も作って、
スタッフさんも迎えにきてくれたのに、
行こうか。と玄関を出てエレベーターに乗ったところで
「ひいいい」
と顔がこわばって心臓がバクバクしたので断念・・・。_| ̄|○ やっぱりね。

これはダメなパターン。一回部屋に帰っても
『しゅっぱつしんこう!』とはなりませんでした。
行く先によって完全に反応が異なることが分かった夏休みの序盤です。_| ̄|○

でも夜になって
『プールは?』
と手話で控えめに(控え目にみえた~_~;)何回か確認してきたツヨぽんでした・・・
気にはなっているんだよね。





にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
応援ありがとうです~

にほんブログ村 子育てブログへ











by keikototyuyo | 2014-07-24 23:08 | 自閉症の息子のこと | Comments(0)

首のスジ痛めやっちゃった

先週、毎日2~3時間ほどパソコンに向かって、
3日続けてガーッと集中してちょっとした文書を作っていたところ

ある朝起きたら首が動かなくなっていました・・・

腕の付け根から肩、首が鉄板化。

パソコンに向かうには一気にやろうとしてはいけない
ということを改めて認識。(~_~;)

書き始めるとつい止まらなくなってしまう癖が〜

いつもえらい時間が経っていて、ずっと同じ体勢なことに気づく始末。

しかし
今回の鉄板化は長引いた・・・

やっと上を向けるくらいになったのでパソコン再開。

先日、自閉症協会のローファンクションの会に行った話や
教育委員会の進路相談の話、
そこで受けた発達検査のこと
以前のマッ〇での職場体験のことなど
いろいろ少しずつ書いていきますね。

肩を回しながら。ヽ(´o`;





にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
応援ありがとうです~

にほんブログ村 子育てブログへ











by keikototyuyo | 2014-07-21 18:19 | 泣き言 | Comments(2)

見えない何かと戦うさじ加減(11歳)

4月の新学期。
「今年のテーマは山登りハイキング」
と小学校最後の学年が始まりました。

一学期はクラスでいろいろな山にハイキングに行ってきました。
知的障害のある自閉症の子供5人を連れて
先生3人で公共交通機関を使ってのハイキングは
たぶん親の想像の何十倍も大変だったと思います。
先生方の惜しみない熱意にただただ感謝します。

子ども達のリュックはとても重かったけれど
万が一に備えた先生方のリュックは
きっとズシリと重かったでしょう。

いつもなら外に出るのが大好きなツヨは
5月の半ばから生活全般で一つ一つ用心深くなり、
今までなんの疑問もなく体が動いてきたことに
強いこだわりを持つようになりました。

手を洗うにも一緒に洗面所についていかないと家の中を歩けず、
蛇口の水も私がひねるか一緒にひねらないと
ずっと蛇口の下に手を出して
困った目でじっと私を見つめます。
『ぼくはいま水を出すのがどきどきしてしまうんだ』
と言っているのかなぁと思っています。

何もしていない時に
たまに急に心臓がすごく早く強くなって
しがみついてくるときがあって
そんなときはとっても怖いです。

生きているだけで精一杯なんだろうな・・・

そんな不安定なツヨなので今年の宿泊学習に参加するかどうか悩みました。
山登りに行って、日帰り銭湯に入り、しゃぶしゃぶを食べて
学校の裏山にテントを張ってキャンプ、
翌朝は自分たちで飯ごうでご飯を炊くという
本当に特別支援学校の小学部の宿泊学習?!という盛沢山の内容だったのです。

ツヨは前の週からどうしても裏山に登れないこだわりが出てしまい、
最悪、ツヨだけ学校で宿泊というお願いをしました。
そんな中、先生が何日かかけてツヨを裏山に誘い、
毎日少しずつ登れる距離を伸ばし、
そして前日・・・

ツヨは裏山に練習でテントを張り、中に入ってゴロゴロと楽しむことができました!
テントの骨組みをじょうずにつなげたり、とても楽しそうだったそうです。

ツヨのこだわりは難しい理由なんてないのだろうと思います。
理由はないけれど尋常でない強さでこだわります。
パニックを起こして激しく暴れることも最近は家でも学校でも多いです。
でも薬の助けも借り、ふっとこだわりが終わる時がくるのも確かです。
あれ?じゃ、さっきのあれは一体何だったの?みたいな。
それがツヨのつらさであり、そして大きな救いでもあります。

ツヨの表情を注意深く見ながら、チャレンジすることをあきらめなかった先生方に脱帽。

宿泊学習当日は夕方からあいにくの雨で、体育館でテントを張ってのキャンプになりました。
昼間の山登りのはじめに一度大きなパニックを起こして
近くまで心配で迎えに行きましたが、ツヨが持ち直したので
先生の判断で山に登りました。
やはりその後はとても楽しそうだったとのことで、
パニックの直接の原因はツヨの内面にある
見えない「何か」なのだろうと思います。


今日は以前のツヨに戻っているといいなと思いながら毎朝目が覚めます。

見えない何かさん、早くどこかへ行っちゃってください。

見えない何かと戦うさじ加減・・・って前にもタイトルつけたな・・・読み返してみよう






にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
応援ありがとうです~

にほんブログ村 子育てブログへ











by keikototyuyo | 2014-07-13 23:39 | こだわり | Comments(4)

『ぼくは、やらない。』と決めてしまったこだわり

相変わらずトイレには最小限しか行かないツヨです。

いろいろなことを
「行かない」「やらない」
と決めたように見えます。

それは自我の目覚めなのか思春期の反抗なのか
こだわりの増強なのか。

たぶんどれも。

学校、食事、おふろ、歯磨き、手洗い、排泄だけは最小限はやる、
と、これまた決めているようにも見えます。
これだけできれば今は十分。
この中の一つでもできなくなると本当に困るでしょうね。

それ以外は「おいで」と言えば今まで通り甘えてきたりする姿は変わらないし、
家の中では私が見えるところにいつも座っています。

あ、寝るときは
「そろそろ寝ましょう。」
と告げると、一人で自分の部屋で寝ます。
それだけでも実はすごく偉い。

今までなかった反復行動は非常に増えてきて
こちらも余裕がないときはどうしてもイライラしてしまいます。

例えば、食事の最中に何回も今まで座っていた場所を確認しに行ったり、
触っていたアイパッドを引き出しに入れたり出したり、
洗面所の電気や流しを何回も確かめに行ったり、
靴を脱ぐとき靴箱に入れたり出したり
カーテンを開けたり閉めたり開けたり閉めたりのエンドレス~_| ̄|○

いやいや。ドンマイだ。

ツヨはお風呂から上がると、前なら自分の部屋で自分で引き出しからパジャマなどを出して着て
ベッドでくつろいでいたけれど、
今は自分の部屋に入れず、裸で廊下でウロウロ。
昨日、後から出た私はそのことを忘れてちょっと考え事をしながら
のんびり洗面所でお顔の手入れなんかをしていました。^^;

すると洗面所のドアに気配が!
5センチぐらいの隙間から裸のツヨが不安そうにこちらを見て
ゆらゆら揺れていました~Σ(・□・;)

なんでしょう。もう。かわいいのう。( i _ i )





にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
応援ありがとうです~

にほんブログ村 子育てブログへ











by keikototyuyo | 2014-07-07 12:43 | こだわり | Comments(4)

間に合わない~・・・

トイレが間に合っておりません。^^;
ぎりぎりになって、困った顔でおしりを押さえて私のところに走ってくる・・・
いろんな判断力が今は落ちているのでしょうね~

ひゃーっ!とトイレに連れていく始末。注)ひゃーっ!は私の心の悲鳴^^;

アウトとセーフの真ん中というところでしょうか。
(あ、お食事中だったらすみません・・・)

デニムを着ていると、脱がせたり洗濯したりいろんな意味で災難です・・・
そんな状態でも自分では脱がないので。ひゃー

しばらくゆったりズボンを履かせよう・・・;^_^A

そこまで切羽詰っても、自分で脱げないというのは
本人も動けない辛さが相当なのでしょうね。


正解も出口も見つからなくても、とにかくゆったりのんびり。
たくさんスキンシップして私も笑顔を見せて
大事にされているって感じてほしい。

このおうちに生まれてきてよかったなって

生まれてきたからには幸せに毎日を過ごしてほしいな。




にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
応援ありがとうです~

にほんブログ村 子育てブログへ











by keikototyuyo | 2014-07-01 23:24 | こだわり | Comments(2)