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トイレに入らない!

ツヨのご機嫌はいいです。
家でトイレに最小限の回数しかガンとして入らない、というこだわりがはじまりました。
いっつもぎりぎりに何とかトイレに押し込んでセーフ!みたいな。
ドアを外から押さえていないとぐぐーと押してきます。
何回かドアを押し合うのが大真面目な最近の儀式。

クリニックの先生がツヨとハイタッチして「しっかりがんばるように。」って叱咤激励していました。
いろいろ配慮して無理させないように、とさっき言ったのに、
本音は「しっかり生きなさいよ」みたいに聞こえて、
なんだか笑ってしまった。
しっかりがんばるようにってツヨには通じてないからこその本音。
でも声のトーンで分かったかな?
あんまり学校の先生やお母さんを困らせないようにね、とも聞こえて。





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by keikototyuyo | 2014-06-30 01:01 | こだわり | Comments(9)

ドジ3連発

夕方になってくるとだんだん疲れてくるのが分かっているのに、
ついついやらなきゃいけないことを後回しにして
結局くたびれてからやるから効率が悪い、という習性がわたくしにありまして・・・

ここ三回立て続けたドジ。

学校の給食エプロンの肩紐のほつれをなおそうと思って
真夜中にチクチク
チクチク
苦手な裁縫・・・

できた~!と思ったら
合わせが逆だった。_| ̄|○
f0025201_0202743.jpg


ああーー、時間かかったのに~
CMの「あー上下逆につけちゃったー」っていうようなのを
本当にやる人がここにいたとは。_| ̄|○

付け直しだ。・・・チクチクチク・・・

もーチクチクもー!
f0025201_022589.jpg

・・・これが正解。ふう。



別の日の夜。
コトの水着。学年が変わったからゼッケンを付け直して~と言われ。

はいはい。のび~るゼッケンがあるから
これを今あるゼッケンに重ね付けしちゃえ。(やることが雑。または画期的?とも言える)

えーとアイロンでじゅーっとね。

ジュー!・・チリチリチリチリ・・・

ん?チリチリチリ?

ああっ!当て布しないでやったらゼッケンからはみ出たアイロンで水着が融けた~!
ヽ(;▽;)ノ

泳いでいるうちに融けた部分が広がるかも、ごめん。と娘に渡す。
「オッケー」と答える娘もどうかと思うが。




さらに別の日、夕食に焼きそばを作っていたら、
ツヨがなんやかんや言ってきて調理が雑になってしまった。
麺の袋がスッとやぶけないし
山場のソースを入れるところでトイレに呼ばれたりなんかして。

何とか作って食べ始めて少してふとツヨを見たら
怪訝そうな表情。
あら、なんか味がおかしいかしら?!と思って見ていたら
ツヨの口からビニールの切れ端がビロビロ~っ  Σ(・□・;)

私でもコトでもなく、ツヨのところに行くとは。切れ端ったら。
ツヨぽん、ごめんなさいませね~(~_~;)
しかし器用に出てきたな・・・





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by keikototyuyo | 2014-06-23 00:57 | 自分のこと | Comments(4)

自閉症の人の感じる恐怖心

ツヨは小さい時、恐怖を伝えてくることが多い子でした。
家の中でも私にしがみついて抱っこばかりしている時期もありました。
足を床に降ろして自分の足で立つことすら怖いようでした。

コトを幼稚園バスまで送っていかないといけないので、
4歳か5歳までバギーに乗せて「移動」することもありました。
乗っていると恐怖心が和らぐようでした。
偏食がひどくてその頃は痩せていたので
(これも知らない食べ物たちへの恐怖心でした)
なんとかバギーに収まってくれました。^^;

幼児訓練会に行っても療育センターに行っても
年少・年中の頃は私を求めて泣くばかりで
よく親子分離ができたものだなぁと
私と引き離そうと努力した先生方の粘りに脱帽です。
ツヨはだんだんと私と離れられるようになっていきました。

あの恐怖心がまた形を変えて表に現れてきたのかな。

昨日は久々に水泳教室へ行こうと誘って、
駅へ向かって歩き出したはいいけれど、
途中でやっぱり戻りたがったので、
じゃあ戻ろうと言うと『行く』と。
家から徒歩15分のモノレール乗り場までいくとやっぱり『家に戻る!』と。
少しイラッとしてパニックになる目つきになったので
ここで暴れたら私一人では抑えられない、と、
車でなく徒歩で外出することに恐怖を感じました。
いよいよとなったら警察を呼んでパトカーに押し込めて家に送ってもらうしかない。
(そんなこと、したことありませんが、タクシーでは無理です)
ターミナル駅で人がすごく多く、他の人が危険なのです。

ツヨはジェスチャー、私からは簡単な言葉とジェスチャーで会話。
無理強いはいけない。ツヨの表情を観察しました。
一旦家に向かったけれど、ひきつった顔でやっぱりモノレールに乗ると言うので
もう乗せるしかありません。
大人に近い体つきの自閉症児を納得させないで動かすことはできないんだ、と痛感しました。
何回もジェスチャーでやりとりを繰り返し、ツヨの意思を尊重しました。
ツヨも悩んでいるようで、次第に意志を尋ねることすら申し訳なくなったけれど、最後までやり遂げたいという気持ちも痛いほど分かりました。

プールまでは一駅乗って、徒歩で10分。
結局行ったり来たりを繰り返して25分で着くところ50分かかり、
プールの玄関でしばらくたたずみ、靴を脱ぐのにまた5分。
水泳教室はとっくに始まっています。
エレベーターに乗って(行先は2階ですがここはお決まりで)
ドアが開いた・・・

・・・結局ツヨはエレベーターから降りることができませんでした。
氷のように固まっていました。体も顔も。

偏食も道こだわりも着替えも水泳教室も一時ケアも
それ自体怖いものではありません。
食べ物も道も洋服もプールも決して襲ってはきません。
でもツヨにはまるで襲ってくるかのように感じられてしまう。

かわいそうなことをしてしまった。
最初の一回はやってみないと結果は分からないとはいえ・・・

「プールはおしまいです。帰ります。」
意を決してきっぱり言うと
ハッと肩の力が少し抜けてコクリとうなづいて帰途につきました。

なんて難しいさじ加減なんだろう!
ヘルパーさんでは(申し訳ないけれど)とても無理・・・

その後、無事家に帰り、だんだん落ち着いて笑顔も見られました。

マイカー以外で外出することは、やっぱりとてもハードルが高い。
マイカーならどこでも連れて行っちゃえとは思わないけれど
学校や病院は行かなければならない。

そして、恐怖から遠ざけてばかりでは何も越えられないとは分かっています。
幼児の頃に泣き叫ぶツヨを引き離さなかったらどうなっていたでしょう。
ただ、幼児の頃と違って、そう簡単なものではないはず。
きちんと本を読んで勉強しないといけないな。

帰りのモノレールを待っているとき、
そういえば冬に家族4人で大仏と洞窟を見に行ったっけと思い出しました。
家族でお出かけ
もしかしてあれが最初で最後の家族で電車でのお出かけだったのかもしれない・・・
そう思うと急に涙があふれました。

どうかまたツヨが自信を持って前へ歩くことができますように。






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by keikototyuyo | 2014-06-15 23:45 | こだわり | Comments(6)

児童精神科の診察 その2 見通し・構造化

動かないことがあるツヨに対しての
児童精神科の先生のアドバイスの一つは

自我の目覚めで意思を尊重することは大事だとしても

「見通し・構造化」を外さない

ということでした。

ツヨの自閉症の特徴として、提示されること=やらなくてはいけない
と理解してしまうことはあるでしょうが、
だからといって「見通し・構造化」を外し、
自由で好きなことだけやっていていいよという状況にするのはもっとストレスを生むでしょうと。

見通し・構造化を外してしまうと混沌としてしまうとのことです。

負荷を最小限にして、きちんと学校に行く。
学校は見通し・構造化のプロなので何の心配もしていません。
一時ケアはお休み。(これは私の判断)
学校からまっすぐ帰る。(寄り道をとても不安がるため)
家でも、モチベーションが上がる活動を考える。

今回のことで、子どもにとって学校は何にも代えがたい唯一無二のものなのだ
ということを感じました。
先生方もとても心配してくださって本当に感謝です。

そして一時ケアや児童デイも親子共々たくさん助けてくれます。
使えないということが長く続くと、私が参るかもしれませんね。

さて
家での活動・・・何があるかなぁ。

そうだ。お米が大好きなツヨ。
私がご飯を炊こうとすると目がきらっとしたので、(今日は白飯か!みたいな)
といだお米を炊飯器にセットするのを
「やる?」と目で合図すると飛んできました。
生き生きとお釜を運んで、
スイッチも「ここ押して」というとすぐにピッと押すことができました。

こういうこと?かな~





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by keikototyuyo | 2014-06-12 22:35 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(2)

こだわりの正体

不安が強くなると「こだわり」が強くなることがあるといいます。
こだわることによって心の安定を求めているのでしょう。

少し前に一時ケアで、ツヨが職員の方に対してすごく怒ったことがありました。
職員さんはすぐに原因が分からなかったそうなのですが、
どうやら、いつも窓辺に置いてあった箱だか本だかが別の場所に置いてあったそうで、
いつもの位置に戻したら落ち着いたとのことでした。

昨日、ツヨの部屋に置いてある、ちょっと前よく遊んでいたグッズを
しまおうかなと思って手に取ったら、
慌てて元の所へ置いていました。
でも使うためではなくて、「そこの場所に置く」ためでした。

この種のこだわりが強くなっているのではないか?

変化を好まない。視界にあるものを動かしたくない。

リュックの中身の洗濯物を出そうと思ったら、慌てた様子で『出さないで!』。
連絡帳を出したら、『だめ!』の表情。

変化が嫌だからタンスから着替えを出したり、身につけたりの操作がつらい。
並んでいるシャツから一枚とるのが怖いし、出した衣服を身につける動作にも抵抗がある。

お菓子の袋を現状の形から、破いて出すという変化が怖い。
配膳してね、と置いてあるみんなのお箸を、いったん配ろうとするけれど、
すぐに元の位置に戻す。

PECSのバインダーからスケジュールボードへ写真カードを移動するのが怖い。



なんとなくつじつまが合うような気がする。

お風呂に入る前、いつも入浴剤のバブを一個、箱から出します。
20個入りで、10個ずつがきっちり二段に詰まっている。
今日はちょうど一段目が終わって、箱をのぞくと10個がきっちりと収まっている状態。
ツヨは取り出せないでいました。
私が真ん中へんから「えいっ」と一個出してやると
慌てて戻したので、端からならいいかな?と思って端を取り出すと、
仕方ない、という不穏な表情で一応受け取ってくれました。

それを見て、何かが分かった気がした母です。

こうやってこだわることで心を落ち着けているのではないかと。







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by keikototyuyo | 2014-06-10 09:10 | Comments(4)

児童精神科の診察行きました

ツヨの「動けない現象」は続いています。
「動かない」というより「動けない」感じです。

クリニックで説明しないといけないので
文書に書き出してみると、
お風呂で体は洗えるのに、パジャマは着られない等
手先の問題や運動機能の低下ではないと思われます。

それと最近家で過ごすことを求めるようになりました。
いつもなら夕方、
『明日のぼくの予定は?』
と聞いてくるので、
「学校・〇〇(児童デイ)」と伝えると、
自分でスケジュールボードに写真を貼っていましたが、
最近は予定を聞くだけ聞いて
私の顔をじっと見て
何も貼りません。
私が貼ろうとすると手を制止します。
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予定のないスケジュールボード。

学校の一日の授業内容も確認しています。

これでもし明日の学校の授業内容が「すいえい」とかで
ツヨがスケジュールに学校を貼れたとしたら、
意思表示・自我の目覚め、だったのか!
ということでしょうか。

今までとっても律儀に何事にも全力で頑張ってきたツヨ。
やっと自我が育ってきたのかな。
でも不安もいっぱいあるのでしょう。きっと自信だってない。

やりたい!今はやりたくない!という気持ちの芽をつまないように
注意深く様子をみようと思います。

こういうときは負荷を最小限にして
モチベーションを上げる方法を探してくださいとのことでした。

事前の策として向精神薬が1.5倍に増えました。
それでも標準に比べると微量です。
薬を多用したり、安易に増やさないドクターの判断なので
ツヨのような子には本当に必要な薬なのでしょうね。
薬の種類が変わるかな?と思ったけれど
やっぱりリスパダールでした。
薬については個人差があるので何とも言えませんが、
リスパダールは興奮と不安の両方に効きます。
心配な副作用は眠気と食欲増進。
ツヨは体重管理はできているし、眠気も大丈夫なので。

そういえば幼児の頃、不安が強い時は
大好きなマックのポテトすら自分で口へ運べなくて、
私の手から一本ずつクレーンで食べていたっけ。
目もギュッとつぶっていたな。

大丈夫だよ、一人で食べられるよ!って励ましてもだめなんだよね。

僕の心は大丈夫じゃないから助けを求めているのだものね。^^

「無理じいが一番いけない」といくつか本を読んだら書いてありました。

f0025201_23333836.jpg

こんなに大きくなっちゃった!!(~_~;)
(一見、頼れそう?!)





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by keikototyuyo | 2014-06-08 23:25 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(4)

明日はこころの教育ふれあいコンサート

やさぐれる、がブログを読んでくれてるママ友の間でウケてます。(~_~;)

ツヨのしぐさで一喜一憂していますが、
明後日金曜日に児童精神科の診察にいってみます。
この2か月の経緯を口で説明する自信もないので
A4の紙二枚に相談内容をまとめました。

相談内容は2つ。
固まることと、暴れることについて

二次障害などの診断名が増えたり、薬が変わるか増えることがあるかもしれません。


学校にも対応策を伝えないと。


その前にあしたはツヨは遠足。
「こころの教育ふれあいコンサート」に行きます。
昨年かな?コトも行ったオーケストラです。

お利口に聴けるのかな~

舞台に乱入しちゃった昔を思い出す。

楽しめますように。





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by keikototyuyo | 2014-06-05 00:28 | 小学校での学習 | Comments(2)

組体操 未来へ飛び立つ子どもたち

最近、少しやさぐれておりました。私が。

ツヨの対応の難しさに試行錯誤し、

私の顔を見ると両手で私の両ほほをはさむポーズをして、
『叩くのはだめだよね』と確認する目に心が痛み、

いつワーッと怒るか、気が抜けないこともあって・・・

でも昨日はコトの小学校最後の運動会。

田舎のおじいちゃんも合流して
みんなで応援しました。

6年生約160人での組体操。
コトはこの組体操の練習で、ここ一か月くらいでぐっと成長したように見えました。

体重が軽い方なのでピラミッドの上に乗ることが多く、
うまく乗れなくて何回も練習し、
チームワークも重要だったでしょう。

昨日の本番は、V字バランス、倒立、何種類かのピラミッド、
すべて成功!

お友達の台との呼吸を合わせ両手を広げて胸をはるポーズは
まるで大空を飛べるかのようにすがすがしかったです。

コトもがんばっている。
みんながんばっている。
それぞれの与えられた場所と責任。

私もがんばろうと思わされた運動会でした!





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by keikototyuyo | 2014-06-01 08:31 | コトのこと | Comments(2)