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うちのレインマン その2

ツヨはひらがな等、一度記憶したことは忘れませんが、
生活のほとんどのことが、その瞬間瞬間で反応して情報処理して生きているように思えます。

たいがいの人が積み重ねのピラミッドのように学習していくのに対して、
ツヨのような自閉症の人は一個一個、
別の引き出しに収まっている状態なのではということです。

それならば、できていたことが急にできなくなることがあるのも納得できます。

いわゆるこだわりである常同性が自閉症の特徴の一つです。
いつも同じであることを好むのなら、一度入ったルールはずっと続くはずですが、
そこはこちらの思惑が入るとそうはいきません。
また、環境を変えないほうが落ち着くだろうからと、
よかれと思ってこちらの思い込みで続けると
それほどそこにこだわっていないこともあります。
新しい風を喜ぶこともあるし、繰り返しに「飽きる」こともある。
惰性やあきらめで従っていることもある。

常同性はあくまで本人サイドのことであって、
周りがそれを利用してはいけないと思うのです。





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by keikototyuyo | 2014-05-28 10:40 | 行動障害・問題行動 | Comments(2)

動かないツヨの原因は?  うちのレインマン

ジャンボプール・・・楽しめるご家庭はたくさん楽しんでくださいね。

ツヨは、だいぶ待てることも増えてきましたが、
「待って」と言ってもやっぱりビューッっと走っていってしまうことがあり、
(大好きなことだと特に)
体力的にかなわなくなってからでは危険だな~と思いました。

電車に乗る時などは
とても落ち着いてこちらの指示もよく通ります。
最初はそれはそれは大変でしたが・・(汗)


さて、最近のツヨはやっぱり動かなくなることが続いています。
靴を履く、体を洗う等はできるのですが、
学校のリュックの中身の片付け&明日の準備、お風呂あがりにパジャマを着る、
朝の着替え、洗顔、そしてトイレ中の手順、食事のお皿が誰がどれか等で止まります。
ベッドで横になりたいというサインを見せます。

無気力?
反抗期?
確認行動?
そもそもなぜそれをするのかという意味が分からないことで
気持ちが立ち止まってしまった?
指示待ちになってしまった?
発達の退行?
今まで頑張りすぎた反動?
嫌な思い出のフラッシュバック?
薬の副作用?
ひょっとして、うつ?

どれもあてはまるようで違うようで、
学校の先生や一時ケアの先生、ママ友と一緒に考えてもらいました。

今日、ママ友に言われて、確かにそういう風に見えると思ったのが

今までのそれをやったときの記憶が、すごくたくさん思い出されて
頭の中がいっぱいなのではということ。

つまり自閉症の特徴の一つとして情報の処理が苦手だとすると
もともと記憶力がものすごくいいので
過去の記憶を処理しきれていないで混乱している状態?

確かに動きが止まる瞬間にすごく「考えている」ように見えます。
そしてベッドに座る。寝たいんだけれど、遠慮して座っている感じ。

今日、学校で初めて「田植え」をしたそうなんですが、
すごく生き生きとして、
何本か苗を植えると、要領を得てじょうずに植えたと連絡帳にありました。

初めてのことなら、できるんだ!

何回も何回もやったから(またはやり過ぎて)できないのか。

ううむ・・・・

しかしそもそも人の生活ってその繰り返しじゃないか。
学校や会社に毎日毎日通う。毎日ご飯を作り続ける。
明日のしたくも、パジャマを着るのもずっとずっと続く。

ツヨが哲学者みたいに見えてきた。   ・・・極端?

感心していないで対応策は?って?

今日は、混乱しているのなら、「整理」してみようと思い、
トイレに行ってー、くすりをのんでー、アイパッドどうぞ。

まず、パンツをはいてー、シャツを着て、次パジャマだね。
終わったらー、みみそうじでー、ねる?できた!じょうず!

耳の遠い御老人に言うように、ゆーっくり分かりやすく整理して、手はほとんど貸さない。
指示を出す、というトーンではなく。笑顔でね。^^
ゆっくり、分かる単語のみで、区切って、やりたくないことも「これはー、や、ら、な、い、と、いけないよね?」
と言葉にしてみました。お、と少し反応したように見えたような。

お菓子の小袋が破けなくなったのも、
ギザギザをひねるのがまっすくできなくて、
すぐ外側にちぎれて中が出なかったときの残像が目に浮かんでいる気がします。

ツヨの頭の中には、できたことの蓄積だけではなく、失敗したとき、注意されたとき、
その前後で怖いことや嫌なことがあったことまで全部て覚えていて、
情報が処理できなくなっているのではないだろうか。
自信のなさから発したのかもしれないし、疲労からの無気力から発したのかもしれない。
パジャマだって、体操着だって、靴下だって、タンスにはたくさん入っていて、
どれをとれば正解なのか、昨日は長袖だったのに、今日も長袖を着て行ったらなんだか
間違っていたようだったとか。

お話ができる子はひとつひとつ、すぐ納得しないまでもやりとりの中でゆっくり学習していく。

言葉のない子にも、もちろん心はあって、こだわりもある中で悩むことも多いでしょう。
出口の見えにくい悩み。
でもツヨにはきっと今までもたくさんつらいことがあったでしょうが、、
乗り越えてきた。
ツヨは強い人になってほしいからツヨと名付けたし、
強い子だと思ったから、少し厳しい学校に入れた。
「外界に対する強い過敏さは持っているけれど、ツヨくんはヤワじゃないと思うよ」と
一時ケアの先生も言ってくれた。



ツヨの強さを信じて、いつかまた元のツヨに戻るまで見守ろう。






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by keikototyuyo | 2014-05-28 00:02 | 行動障害・問題行動 | Comments(4)

屋外のジャンボプールは卒業!そして兄弟児にもエネルギーをそそげ!

一泊で近場に旅行に行ってきました。
大きなお風呂とプールが自慢の三日月ホテル。^^

ツヨが幼い時は部屋にいるよりプールとお風呂にいる時間のほうが
長いのでは・・・・いうぐらい行ったり来たり、ご飯を食べては行ったり来たり・・・
ですが、年々ツヨもプールではしゃがなくなってきました。
それと同時に双子のコトが
「私はプールは入らない。」
自分と同じ小6くらいの女子でまだ親と一緒に無邪気に遊んでいる子がいるのかどうか。
そこがとても気になるようで・・・
今回は若干名いたので、じゃ、私も少しだけ。とプールで遊んだけれど、
立ち振る舞いがもう子供じゃない。
プールを卒業するべき年代に我が家は突入したのか?!

毎年夏に屋外のジャンボプールに家族4人で行っていたのですが、
コトは今年はもういかない宣言。
50代近い私も炎天下の中、たとえ日陰でもツヨが迷子にならないかハラハラしながら
立ったり座ったりは年々正直きつい。
しかもものすごい人人人!ウォータスライダーにツヨを乗せたけれど
楽しいかどうかが表情からは判断不能・・・もちろん感想は言えない。

何より、「もう背のほとんど変わらないパワー炸裂の青年を、
ひたすら追いかける50過ぎたおじさんの図」が何時間も繰り広げられると
パパさん、何かが限界にきている気がするよということばが脳裏を行ったり来たり。
連れていったからには危険のないように目を離さないのが当然だけど
「その場所自体に行かない」という選択をする思い切りもそろそろ必要かも。

今年思い切って、大型プールは卒業しよう、と言ってみます。
このまま気づかずあと5年10年がんばってもそこには何が残るのか。

今後はまた山登りのほうにライフワークを向けていこうかなと思っています。
年齢相応の余暇を過ごす、というのも大事なこと。

ツヨが夏のプールを年一回のライフワークにしているのなら、
頑張って連れていってあげたいとも思うけれど、残念ながらツヨは本当に何もあまり分かっていないのが実情。

それより家族に遠慮したり気を使うのに慣れてしまっている
「こっちの子(うちの場合はコト)」の心のほうにしっかりと親は向いて、エネルギーを注いでいくことに手遅れになってはいけないのでは!と思います。






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by keikototyuyo | 2014-05-25 23:58 | 外出・余暇 | Comments(4)

青い鳥ハガキの締め切り間近

今日、郵便局に青い鳥ハガキの申込みに行きました。
重度の療育手帳を持っている人に毎年20枚無償配布されます。

一年でハガキ20枚って・・・私はなかなか使い切れません。
昔はたまーに懸賞に応募してみたりしたけれど。
ちっとも当たらないし。(~_~;) (そりゃそうだ)

申込みを忘れる年もあったりなんかして
それでも手元に100枚近く溜まり、
昨年末、ふと
「あ、年賀状にさせてもらおう」
と気づき、
年賀の文字を切手の下に自分で赤で印字して、
お年玉付きじゃなくてごめんね~と心で唱えつつ
お友達に出させてもらいました~
あれ、ちゃんとお正月明けてから着いたのかな。着いたよね?(って誰に確認)

重度であるがためにもらったんだよなぁと
使うたびになんとなくどよーんとする青い鳥ハガキを(ありがたいんですけれどね)
一気にポストに投函する小さな幸せ。(・・・微妙な幸せ感・・・_| ̄|○)

重度の手帳をお持ちのみなさま
申込みは6月2日までですよ~。
手帳をお持ちくださいね。






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by keikototyuyo | 2014-05-21 23:17 | 福祉・教育・社会 | Comments(4)

たまに付き合いきれなくなる「もう一つの理由」

たまに付き合いきれなくなる理由はもう一つあります。
ここ何週間か前くらいから
ツヨが何かをするときに「動かなくなる」ことです。
今までできていたことが「できなくなる」こともあります。

前者は、例えば夕方「カーテン閉めて」と言えば
さっと部屋じゅうのカーテンを閉めてくれていました。

それが、「カーテン閉めてね」と言ってしばらく料理なんかしていてふと見ると、
カーテンに手をかけたまま、ずっとこっちを見ているのです。
私が気が付かないと5分でも止まっています。
「閉めてね」「シャー」「せーの」とか言ってみたり、
料理で手が離せず、近くで手を取って促すことができない時は、
「じゃ、もういいよ」と言うと自分の部屋にダーッと走っていったかと思うと
30秒しないでまたカーテンのところに戻って、こちらを見て石になっているという・・・

そして着替えや、トイレ、食事の食べる順番、自販機のボタン、学校のしたく、
ごはんの前の手洗いなど、一日中この石状態が展開されるという・・・_| ̄|○

食事の各々の食器や箸やコップはツヨが全部ささっと並べてくれます。
で、じゃ、食べようか。というと
もう一回手を洗いに洗面台に走っていって、
家族が食卓に座って待っているも、洗面台からコトリとも音がしない。
「ジャー」「洗って」「せーの」しまいには「早くして!」
と声をかけるも
シーン・・・
トコトコ食卓に戻ってきて
手を洗うポーズを見せにくる・・・
はい・・・じゃ一緒に行こうか!ーー;
と一緒に洗面台に行って間近で指示を出す。

ふざけてはいない
こちらを試してもいない
気を引くとか反抗とも違う。
「指示待ち人間」になっちゃった?!
指示をしても実行しないから違う?
自閉症によくある「確認行動」?「実行機能障害」?

朝から晩までずっとこれなので
こちらの心の忍耐力が悲鳴を上げております。

脳の中のどっかがどうかしたか?(無学・・・_| ̄|○)

考えてみると、たぶんツヨには手洗いもカーテンもそもそもの意味が分からない。
繰り返しの生活習慣で身についたこと。
意味の不鮮明なことを繰り返すのって、どんな気持ちだろう。

お風呂からあがって自分で体を拭くことはできているなぁ。
拭き残しがあると2,3回戻ってきて、しっかり拭いている。
濡れているものを拭きとるという意味がはっきり分かるから?

意味の分かりづらいことができなくなっちゃった!?

だとしたら怖ろしい・・・! ヽ(;▽;)ノ

いろいろ考えて怖くなっちゃたのが、何でもあれやってこれやってと指示をされてきて、
(実際指示を出さないと生活は難しい)
指示待ちならぬ指示への応答こだわりみたいになったか、
自分のやりたいことを自由にやる機会が少なすぎて
人間本来のとても大切な「やりたい」気持ちの育ちが足りないのではということ。

そうそう。後者の「できなくなった」こと。
我が家の郵便受けのダイヤル式ロックを開けること。
今までできていたのに、ある日突然できなくなったのです。

ダイヤルをグルグルグルグル回し続けるツヨ・・・

怖いっ

いろいろ考えてしまう。

退行・・・?   ギャーヽ(;▽;)ノ
脳科学者の先生に診てほしい・・・無理_| ̄|○

成長の過程の一過性の「確認行動」であってほしい・・・

そして心配しつつも
石のようになるツヨにものすごくイライラ・・・

今、洗濯物を夜干ししてたら
夜更けのカラスに一発
「アホー!」
と鳴かれた・・・_| ̄|○

ひどい・・・





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by keikototyuyo | 2014-05-19 00:02 | こだわり・常同行動 | Comments(4)

初めての約束『ぼくはママをパチンしないよ』

耳鳴りは治りました。
首をツヨにぐぐっと引っ張られたからかもな~と思って
ロキソニンを飲んで湿布をして寝たら
翌日は大丈夫でした。
胃にはよくないけれどロキソニンは炎症で辛い時はたまにお世話になります。
でも薬に頼らない生活をするのが基本ですけれどね。^^

ツヨがご機嫌な時に
神妙な顔で向き合って語りかけてみました。

「ツヨちゃん。」

ハッと真剣な表情になります。

「ママをぶったらいけない。」
と言ってみました。
「パチンはいいの?ダメ?」
と尋ねると・・・

じっと目を見つめて私の頬をそっと触ってきました。
『ぼくはここをパチンしたよ・・・』(心の声)

「いいの?ダメ?」

ツヨが自分の手でバッテンのジェスチャー。
『だめ。だめ。』

「そうだね。ダメだね。もうぶったらダメだよ。」

ツヨの分かる言葉を使って短く語りかけました。

「約束ね。」
あ、約束って分からないか・・・

と思ったとき、
ツヨが小指を「ゆびきり」の形にしてそっと差し出しました。

あぁ、約束ができるんだね。学校で先生と去年たくさんしていたものね。
その時は約束の意味なんて分かるのかな、って思っていたけれど
そうか、きっとなんとなく意味合いは分かっているんだよね。

私よりまだほんの少し小さい手。
そっと差し出した真面目な小指を見て、
これが本当のこの子なんだ、と思いました。
大好きなママを叩くときのこの子はどれほど苦しいのか。

初めてのゆびきり。

ゆーびきーりげーんまん
うーそついたらはーりせんぼんのーます

そして明日もあさってもずーっとずーっとたのしい日になりますように。
誰も悪くない。
約束をやぶらなくていい、たのしい日々がずーっと続きますように。





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by keikototyuyo | 2014-05-15 22:52 | 自閉症の息子のこと | Comments(11)

たまに付き合いきれなくなる

今日は朝から耳鳴りが酷くて、
静かなところにいると「ウォーン」「シャー」という音が
大きくなったり小さくなったり。

お昼にママ友とランチをしていて、
話がなかなか聞き取れなくて何回も聞き返しちゃった。(ごめん、Kちゃんママ)

最近情緒不安定のツヨ。イライラしやすくてその矛先が私へ。
顔を狙って叩いてこようとします。
ひるむとバシバシっと。叩くのに成功すると余計興奮するので
真剣白羽どりみたいに私の両手で叩いてくる両手をつかめれば、離さないで押し問答。
何がつらいって
何がいやなのか分かってあげられないことがつらい。
いろいろ想像でイライラの理由をあげることはできるけれど
ツヨに聞いても答えることもできないし、
すべてツヨの好きそうなことばかりに合わせていたら
家族が自分の生活を犠牲にすることになる。

やりたいことと、やりたくないことがはっきりしてきて、
やりたくないことには不服そうな顔や態度がありありで、
結局途中で「ぎゃっー!!」「ぎゃっー!!」と怒ったり。

納得しないとやらないというと聞こえがいいけれど
やりたくないことや、ツヨにとってやる意味が分からない、
もしくは意味がないと思ったことはやらないし、
逆にこちらの所作までこだわって要望してくることもあり、
周りが巻き込まれていく。(食事を私が好きな順に食べることを許さないとか)

こだわりの波も強くなっていて、
食事やトイレやお風呂で、ツヨの儀式的なこだわりに付き合せれることが多いのです。

まぁまぁまぁ・・・・
いいじゃないの。
そんなに頑固にならないで、こだわらないで楽にやろうよ~
こんなにかわいがっているんだし、お出かけもしたし、
そんなイライラしないで。

なーんてことはまったく無駄。

そこはそれ。
これはこれ。
『ママが叩かれて痛かろうがぼくには全然関係ない。』
『出かけて途中でイヤで帰るような台無しになっても僕には関係ない。』
・・・

そして、急に切り替わって「ククク・・・!」と笑ったりする。

さらに私がさすがに怒って、知らんぷりしていたりすると
しばらくして近くに来て、顔色を伺ったりする。(怒ってるの?)みたいな。


・・・


だーれーかー

かわってーーーー




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by keikototyuyo | 2014-05-12 23:57 | こだわり・常同行動 | Comments(6)

もうすぐ青年期!

もうすぐ母の日。
学校でお花でも生けたのかなぁ。
先生がこんな写真を連絡帳に入れてくれていました。

f0025201_012362.jpg


カーネーションを抱えてにっこり笑顔を息子に向けられたら・・・
たまらん・・・
しかもまぶしくてウインクになってるし。^^
母っつーものをやっていてよかった!
母の特典♡

f0025201_0153457.jpg

こ、これは・・・?

カーネーションくわえつつ、カニ?
バックは海だし。


f0025201_0313160.jpg


オ、レーイ!
堂本光一くんもタジタジ~

って、この顔、もうまもなく青年期じゃありませんか・・・
ひいいー




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by keikototyuyo | 2014-05-09 00:40 | 小学校での学習 | Comments(9)

身辺自立 ~自分で爪を切る

ツヨは最近爪を切られるのが怖くて怖くて
なかなか切らせてくれません。
一度深爪をしたのが怖かったようで・・・
切ろうとして手を押さえると、すぐにじんわりと手汗が出てしっとり、
そしてさっと手を引っ込めて「ひぃ~」

では学校で学習にしましょう、と
昨年度保健体育の授業で自分で爪を切るというのをやってもらいました。

イラストで爪のどのあたりを切るかを勉強してから最初は先生と一緒にパチンパチン。
「家でやってみてください~」というのでチャレンジしたら
けっこうじょうずに切れました。ちょっと深爪が怖いけれど。

それから3ケ月ほど経ったでしょうか、久しぶりに自分で切らせてみました。
びくびくしながら私がそっと手を添えると、自分の力でパチンパチンと。
偉いのは最初左で右の爪をきること。へー、左でもできるんだ。
なので右で左を切る時は、もうスイスイ。

スッキリ!
自分のことは自分で、ね!



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by keikototyuyo | 2014-05-04 23:22 | 家での教育・しつけ・身辺自立 | Comments(0)

兄弟児の病気の時、どうするか

母を病院へと思っていた日、
コトが高熱を出しました。
熱はみるみる上がり、40.2度まで!
真夜中。
カロナール(解熱剤)を飲ませ様子をみるものの
頭痛と吐き気でもどしてしまったりして
ひたすら氷枕を取り換え、朝までがすごく長く感じました。

あまりに高熱でぼーっとしていると髄膜炎が怖くて
「誕生日はいつ?」
と聞いたり、面白いことを言ってウケるか確認していました。

うなされて
「・・・だから、自分の子供の名前は自分でつけていいんだよね・・・」
と言ったときは
あまりに恐ろしくて「2100円の50%は?!!!」
と聞いてしまった。
「・・・・せん・・・ごひゃく?」
「違うよ!」
「せん、ごじゅう・・・」
「正解!」単に学力の問題だった・・・(;▽;)

最近のツヨは自分の行きたくないところにはテコでも動かないので、
コトの病院に付きあわせるのは無理だろう、と
朝、もう一回カロナールをコトに飲ませてツヨを学校へ送りました。
急いで帰ってきてまず耳鼻科。インフルエンザでも中耳炎でもない。
そうこうしているうちにツヨのお迎えが迫ってくる。往復で一時間半。
30分おきに枕元においた電話に
「熱を測って、トイレ行って、水分補給して!」
と様子を確認。38度台で一安心。
ところが帰ってきてもう一回測ると、また40.2度!もうやだ~T T

内科も行かなきゃだめだ。(11歳から、小児科ではなく内科へ行っています)
ツヨに一人で留守番させるか、
歩いて3分の敷地内の内科クリニックへコトを一人で行かせるか。
どっちだ。

こういう選択は今までもずっとありました。
小4くらいからコトは耳鼻科、歯科、眼科は一人で行かせています。
最初は失敗もしたけれど
今では院外処方の薬局でしっかり薬ももらってこれるようになりました。

ツヨに「クリニック行くよ!」と言うと
ものすごい怖い顔で今にも叩いてきそう。
いざとなったら叩かれてもいいけれど、テコでも動かないのでどうしようもない。
コトの様子次第だな。
熱は高いけれど意識はしっかりしているし、足取りも大丈夫。
敷地内だから車にぶつかる心配もない。
クリニックに電話をして事情を話し、熱と解熱剤の推移と耳鼻科の薬等をメモして
「つらかったら横になれるところはありますかと聞くんだよ。」
と送り出しました。

40分後、やっぱり心配でツヨを置いてクリニックまで走ろうとしたら
向こうからしっかり薬をもらって歩いてきました。
尿検査異常なしの紙と薬と領収書を持って。

頑張ったね。とぎゅーっと抱っこしようかと思ったけれど
もう、抱っこなんてしてほしくないお年頃。

せめて元気になってもしばらくは、
宿題やったの?!とか、忘れ物ない?!とガミガミするのをやめよう。うん。

祝日をはさんだ翌日元気に登校していきました!

しかし、ツヨの学校送迎を終えて15時ごろ帰ると
玄関に上履きと体操着がぽつんと残っておりましたとさ~

朝、またいで行ったらしい・・・_| ̄|○

やっぱりガミガミ・・・必要。

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by keikototyuyo | 2014-05-02 23:59 | 双子の姉のこと | Comments(2)