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医学の進歩で自閉症は治るようになるか

遺伝についての講演会に行ってきました。

・・・内容は

発達障害の親向けとはいえ、
とっても難しかった・・・。

えんどう豆の実験のメンデルの法則(懐かしい!)、
優性遺伝、劣性遺伝

染色体は合計46本で対になっていて、減数分裂して~・・・

この辺までは理科生物でやったっけ。

次第に最先端の遺伝検査の話、ヒトゲノム、IPS細胞・・・

おうっ、それは難しい。

ダウン症は医学的に診断できるけれど
自閉症は医者が経験や診断基準に基づいて決めているもので

例えばそこに何らかの神経系の障害があるかどうかまでは
調べないなど。

自閉症でダウン症のお子さんの
脳波を調べてみたら
実はてんかんがあって、
てんかんの薬を服用したら
自閉症状が消えた事例があったとかね。

研究としての遺伝の検査により
「発達障害」についても
障害の種類として判定ができるようになっているという話。

ここは興味深い。

それを将来的に治療につなげること、
治験にのせてもらうことはできないのか等について
はいっと手を上げて質問してみたら(あはは、ようやるよ私)

今、研究や検査に自分の子が対象になったとしても
利益を受けるのは将来の発達障害のお子さんになるでしょうと。

また自費で多くの子を対象にやるには高額で
国の援助が必要だけれど
そのためには文科省に予算をもらうところから・・・
まだまだ国の意識が・・・
文科省へ声を上げていかないと・・・


そして
検査ができても、現在の医学ではそこから先の治療までは難しい。
ただ、「ああ、だからうちの子はこの障害があるんだ」
と「腑に落ちる」ことはできるのではということでした。

そうか親の遺伝だったのか!とか
そういえは家系に発達障害らしき人がいた、やっぱり家系か!とか
いや本当に突然変異だったのか!

とかね。

人の価値観の問題で

そんなこと知らなくてもいいや
とほとんどの人が思うわけで。
私ももちろんそうで。

治療につながるよ!
と言われたら皆、目の色が変わるでしょうけれど。

しかしどんな病気でも症状でも、治験で何年も何十年もかけて
やっと効果が実証できて
恩恵を次の世代が受けられるという医学の仕組み。

しかも自閉症についてはその仕組みにすら乗せてもらえない。



こんなに医学が進歩しているのに

「おたくのお子さんは自閉症です」

というある日の医者のたった一言で、(ツヨは出会って20分の医者に告げられた)

家族全員の一生を左右するような重大なことを告げられ

治す薬も治療も手術もなんの手立てもない障害で

療育以外に何もないよと

親が受容するのを何年もかけて待ち
自閉症の対応に慣れていくしか手立てがない


・・・


なんとかならんのか!国!


・・・と思うのです。


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待ってたらツヨがおじいちゃんになっちゃうよ~><
by keikototyuyo | 2013-11-23 12:02 | 自閉症の息子のこと | Comments(6)

怖い夢

久しぶりの更新になってしまいました。
毎日来ていただいている方には
申し訳ないなぁと毎日思っています・・・

最近は鬼のように忙しくて
一日を乗り切るために
早く寝なければ!
と思って23時ごろには寝るようにしているのですが、

寝ると怖い夢ばかり見て
朝、ぐったり・・・
寝るのが怖くなってきました。

昨日もおとといも
ツヨが危ない目に合うのを目の前で止められなかった
という一番怖い夢を見てしまった。

現実では、外を歩くときは一時も目は離さないのですが
夢の中では思うように動けず・・・

朝、
ツヨがベッドでスヤスヤ眠っているのを見て
思わずこっそり添い寝して、
温かい体温を確かめてしまいます。

元気で一日暮らして
無事に家に帰ってくること

当たり前のことかもしれませんが
私には一番の望みです。




今日は「遺伝」についての研修会に行ってきました。
なかなか興味深い内容もあったので
また記事にしていきます。

いつになるんだ!って?


早めに記事にします!(汗)

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by keikototyuyo | 2013-11-19 22:40 | 自分のこと | Comments(0)

秋の透き通る海とコト

コトの授業参観の代休日。

ツヨを学校へ一緒に車で送っていき、
そのまま散策&ランチしました。

プリンの有名な海沿いのお店で
魚介のパスタをいただきまーす!

鯛のスープパスタ、クリームソース味。

鯛がちょいと入っているくらいでしょと思っていたら
15センチくらいの鯛が
三つにぶつ切りなってまさかの一匹入っていた・・・!
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(これをひとり一皿頼んでしまった。)

ギョギョ!

コトが言葉を失っていました。

しかしクリームパスタ好きにはたまらないお味~。

骨と格闘しながら30分。

残してもいいよ~
と私が弱気なことを言うと

いや、全部食べる。
お金を払っているんだから。

ときっぱり。

スープも全部飲み切るファイト。@@



その後、重い体を何とかしなければと、
海岸の公園を散策。
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「今日からまたダイエットだ。」

とつぶやいていたのは

私ではなくてコトでした・・・。

おいしいものを食べるときは
存分に食べ、そしてダイエット?
妙に意志の強いところのある娘です。^^;

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秋の透き通る海。
海の濃い色の部分は透き通って
海中の岩が見えているのです。

わざわざ遠くへ行かなくても
どこか遠くへ旅行したみたい。

コトいわく

「絶景!!」

思い出に残りますように。

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by keikototyuyo | 2013-11-01 22:58 | コトのこと | Comments(4)