<   2013年 01月 ( 6 )   > この月の画像一覧

インフルエンザでアウト

インフルエンザでダウンしてました・・・

さいしょ旦那で
つぎ私
いまツヨ・・・
コトは無敵(本人談)

パパが最初は検査で陰性だったので
私もただの風邪かな
気合でどうにかなるだろうという思いから

朝、ツヨを学校に連れて行ったら・・・ほんの2時間くらいの間に
どどっ~と悪寒と関節の痛みと
全身の倦怠感が。

ツヨのお迎えまであと4時間。
今なら運転もできるけれど
病院に行ってまず検査しないと・・・

病院にいくと
先に来ていた旦那とともに
Aの判定が出ました。
     こんなときだけ旦那となかよし
ソウコウしているうちに
もう立っていられないほどの悪寒。

サポートセンターに電話をして
今日の晩、ツヨを緊急で預かってもらうお願いをして、
学校のお迎えをどうするか(学校が遠いので)
明日のツヨをどうするか
電話をかけまくって

なんとか
丸一日だけいろいろな人の手を借りて
ツヨの居場所を確保できました。

ちょうどお迎えのはずだった頃には
私は40.4度の熱・・・_| ̄|○
布団から一歩も出られない状態で
預かってもらえて本当に本当に助かりました。

結局ツヨは翌朝サポートセンターの職員さんが
学校に連れていってくれたものの、
熱を計ったら38度に上がってしまっていて、
引き返してきました。
朝は起き上がると気持ちが悪くてうずくまっていた私。
でも引き返してくるとなると
戦闘態勢を整えないと。

吐き気が治まったら自分の布団を片付けて
床の掃除、(ツヨが床で過ごすので)
洗い物をして洗濯機回す。
でもサポートセンターの所長さんが
ツヨ君の病院の付き添いならできますよと
電話をくださったので
ツヨが帰ってきたその足で
耳鼻科に乗せていってもらえたので
助かりました。

しかも検査なしですぐにイナビルを入手。
耳鼻科の先生、物分かりがよすぎ。診察10秒でした。^^;
まぁ両親陽性で熱が39度あれば。
(さらに車のなかで一度上がっていた)

あとはツヨが重くなく過ごせますように~

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
今日も応援ありがとうございます^^
 f0025201_22153464.gif
by keikototyuyo | 2013-01-30 23:04 | 自分のこと | Comments(10)

グループホームの見学 その2

グループホームに見学に行った流れで
他のNPOの職員さんにも
いろいろなお話を聞いてきました。

自治体によって違うのかもしれませんが、
うちの自治体では
グループホームの家賃の半額を負担してくれます。

それでも月7万から8万。
平日朝・晩の食費、光熱費等はそれに含まれます。

その他外食や、着るもの、趣味などに使うお金を入れると、
はたして障害者年金と作業所の工賃でまかなえるかというと・・・

生活保護を申請する人も少なくないとのことでした。

いや、生活保護を申請するしかない場合が多いのかもしれません。

うーん
どこまで書いていいのかな・・・

そこで問題になるのが、
生活保護を申請するには
親と世帯分離をしなくてはならないという点です。
親が生活費を出すということが
基本的にできなくなります。

常識的なお小遣い程度を渡すことは
できるようですが、
お金が余ってきてしまうと
ご承知のとおり生活保護を受け続けることが
問題になってきます。
遺産の譲渡もできないということになると・・・


親もいろいろなことを決心して
選択するのでしょう。

自分の老後のお金が足りていくのか
だれの名義で貯金をしておくのか
一人っ子なのか兄弟がいるのか・・・

どちらにしても
安易に
生活保護を受けるという
選択肢を当てにしてはいけないことが
想像できます。

考えさせられます。

どこでどうやって暮らすにしても
生活力を身につけさせるのは親や学校。
道をつけるのは親。
見守るのも親。

親が高齢で
面倒をみれなくなってきたら、
後見人制度や自立生活アシスタントの制度、
ガイドボランティアや移動支援、
土日はショートステイを利用するなど
複数の制度を利用することが
現実的になってくるようです。



いろいろな方々から聞いた
浅知恵で
勉強不足だし
自治体によっても全く違うでしょうが、
積極的に問わないと
誰も何も教えてくれない世界なので。^^

続きはまた・・・

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
今日も応援ありがとうございます^^
 f0025201_22153464.gif
by keikototyuyo | 2013-01-26 22:30 | 自閉症の息子のこと | Comments(9)

グループホームの見学 その1

グループホームの見学に行ってきました。

運営する側、各種関係団体、
自治体や国。

利用する本人の思い、
親の思い、
家庭の事情や親の高齢化。

費用の面や
ハード面の需要と供給。

また施設・在宅との違い

そして将来に向けて
何をしておくべきなのか
など

いろいろ複雑にからんできます。

オープンにできる部分を少しふれておこうと思います。

今回見学にいったのは
完全なアパート型のグループホームでした。

各個室にトイレ、バス、洗面があり、
玄関がついています。
別の部屋に管理者が寝泊りしていて、
三度の食事はそこで管理者が作って皆で食べる、
というものでした。

えっ、食事面はさておき、
基本自分の玄関を入ったら一人。
一人暮らしとなんら変わりがないじゃないか
むしろ家で家族と暮らす若者より
よっぽど偉いじゃないか!

と印象としては感じましたが、
結局皆、
作業所などから帰ってくると
夕方から寝るまで
管理者の部屋で集まって過ごすと聞いて

・・・そうだよね。
そうなるよね。
と少しほっ。

でも気持ちの自立という意味では
不安もあるけれど
親元を離れたい
自立したいという気持ちに後押しされていることが
大切になっているのではないかと思いました。

家のタイプとしては
ファミリータイプもあり、
居間を囲んでそれぞれの部屋があって、
玄関からの出入りの安全管理や、
必要に応じた生活支援が受けられるものもあるそうです。

続きはまた。

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
できるだけ間をあけないよう頑張ります
 f0025201_22153464.gif
by keikototyuyo | 2013-01-24 22:39 | 自閉症の息子のこと | Comments(6)

家庭で調理をさせる

ツヨの学校の先生の家庭訪問がありました。

うちの学校は家庭訪問学習といって、
こどもに合った家庭学習を
先生に指導してもらうという
とってもありがたい時間になっています。

今回は何をやろうかなということで
思いついたのが
「ホットケーキ作り」。

学校の授業でやっているのを
「本当にツヨも料理しているのかしらん」

と半信半疑だった私・・・^^;
(あっ先生すみません)

先生も、いいですね~やりましょう!ということで

まずは形から。エプロンつけて。
エプロンは自分で結べます。
エプロンの紐に適当な紐を連結して
前で蝶結びができるようにしてあります。


計量カップにサインペンで目盛りをつけて
牛乳を慎重に計り、

卵もパカッと割りました。
(ちょっとだけ殻が入ったけれど、結構じょうず)

粉を入れて泡だて器でまぜませ。
f0025201_22573541.jpg

(横にいらっしゃるのは先生)

このボールの持ち方も、
親指を中に入れるという指導をされていました。
(はぁ~なるほど安定する)

お玉でホットプレートに流しいれ

ここでは、液がどろ~っと垂れる間はお玉を上げて待ち、
液が切れるときを待って
そこで入れるそうです。


・・・片面が焼けるまで待つことしばし・・・


ひっくり返すのはまさかできないよね。

と思ったら

あ、ほい。あ、ほい。あ、ほい。ほほいのほい!
(注:イメージ音です・・・)

とじょうずにひっくり返した!

ビデオなので画像がないのが残念~

f0025201_2323661.jpg

焼けた~


f0025201_2331133.jpg

お皿にのせて
アイスをのせて、チョコホイップを絞って

f0025201_2332430.jpg

できあがり~

超おいしくできました!


じょうずだね!
とほめると
猛烈にパチパチしてました。

今回、粉は市販の一袋でやったけれど
学校ではデジタル計量器で150gなどと計っているそうです。

数字が150に近くなると入れる量を少しずつにすることはできていて、
次の課題は150を超えてしまった時に
少しずつ秤から減らしていくというものらしく・・・

そんな難しいことができるのかしら。

でも重度の知的障害があっても

できる方法はあるし、
できることもたくさんある。

どうせできないとこちらがあきらめてしまっては
いけないなぁと
あらためて思いました。

いつもお好み焼きを私が
ほい、ほいとひっくり返しているのを
じっと見ていたんだなぁ。

ツヨがちょっとお兄さんぽく、
頼もしく見えたお料理姿でした。


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
ツヨに応援よろしくお願いします。
 f0025201_22153464.gif
by keikototyuyo | 2013-01-20 23:34 | 家での訓練 | Comments(8)

ついに「マ・マ」と

最近「あ”-!!」っと怒ることが増えていて、
家族で緊張の連続でした。

何にイラついているのか
計り知れないことが多いけれど、
しばらく抱っこを増やしたりして
落ち着いて過ごせるように
家族で協力するようにしています。

昨日の土曜日は児童精神科の薬をもらう日だったので、
私一人で行ってきました。
ツヨは一時ケアです。

イラついたり暴れたりするのは
今のツヨの状態では
(年齢や自閉症の特性から)
あってもやむをえないので、
引き続きリスパダールは続けます。

暴れるときはそれはお互いとってもつらいですが、
成長の過程として
避けては通れないし、
すっかり覇気がなくなるほど薬を飲ませることは
問題外だし、
ストレスなく生きることは
それは障害なので無理だし。

しっかり見守りつつ
最小限の薬の服用で
一日一日を乗り越えていくだけです。

ツヨの胸に耳をあてると

ドキドキドキ
ドキドキドキ

いつも早めの鼓動が鳴っています。

いろいろなことが刺激で
毎日とってもドキドキしながら
暮らしているのでしょう。

座って抱っこして
頬をよせて即席の歌を簡単なメロディに乗せて歌ってあげると
ふっと表情が柔らかくなって
一緒にリズムをとってくれます。


そんなツヨが
ついに
「ママ」(マとバとパの混ざったような音ですが)


発音できるようになりました。

ご飯を並んで食べていたら、

「マ・マ」

というので

ん?

とツヨを見たら

私に向かって
両手をのばしていました。

『抱っこして』

のサイン。

ママと呼んでくれた?

そのあとも
私の顔を見て指差して
「マ・マ」
と。

呼んでくれたことも
ママと言えたこともうれしいけれど、

ほかの誰でもない
ぼくの特別な存在として
見てくれていたことが伝わったような気がして
思わずぎゅっと抱っこしました。

やっと伝わったね。
呼べるっていいね。

まだまだ小さいからだで
かわいいツヨぽんのうちに
まさか呼んでもらえるとは。

間に合ったね。


ということにしちゃおう。

にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
ツヨに応援よろしくお願いします。
 f0025201_22153464.gif
by keikototyuyo | 2013-01-14 00:06 | 言葉の発達 | Comments(18)

パパとの関わりの難しさ

大晦日から主人の田舎へ帰省し、
昨日帰ってきました。

帰省も小さいときは本当にてんやわんやでした。

座敷に入れずに外にお散歩に行くか、
ほとんど廊下や玄関で
座っていることもありました。
(私も付き合いました)


それでもだんだんと部屋に入れるようになって
今ではコタツに入ったり
寝転んだり
食事も一緒にとれるようになりました。

偏食がひどいときはふりかけご飯ばかり。
マックが食べられるようになったら
2人で車に乗って食事どきはマックへ行きました。

初詣も
参道からお参り、駐車場までと
ずっとおんぶだったり
走っていってしまって
義父母も走るように一緒にお参りをしたものです。^^;

家の中でも外でも、
だんだんとみんなといられる時間も増え、
歩調も合わせられるようになりました。

それでも全体的にツヨの様子をみていると
ツヨなりに帰省を楽しんでいたのでしょう。

いつもと違うことへの緊張や恐怖感と同じぐらい
好奇心を持ち、
また「あそこ」へ行くのか、
というだんだん「知っているところ」になっていく安心感を楽しむことも
できる子なのかなと思います。

お年玉をもらっても
受取るときは
『いつものふくろだな』
と受取るけれど、
目を離すとすぐにおしりの下に行っちゃって遠くを見ていたり。(全く興味がない)^^;

でも今年はおもちを食べられるようになって、
お雑煮、からみ餅(大根おろし)をたくさん食べました。
義父母もうれしそうでした。(ほっとしていたというほうがいいか)



でもいいことばかりではないのです。



ツヨがパパが大好きで、
見ると興奮しすぎてしまうのです。

パパはツヨをまったく叱れません。
きっとおかしな力関係になっているのでしょう。

とっても不器用なので
うまく立ち回ることができないつらさがあるのでしょうね。

なので、
パパの仕事がお休みになると
関わる時間が増えて、
それがだんだんツヨの怒りに変わるときがあって、
大きな声を出したり、
自分を引っかいたり、
パパに馬乗りになって髪をつかんだり、頬をぶったりしてしまうのです。

一緒に家の中に2人にさせると
そういうことがあって、
基本的には私は土日に家をあけることはできません。

久しぶりにおふろに一緒に入ってみるか
旅行でも大丈夫だったし
と家のおふろに2人で入ったら・・・

ツヨ、
たくさん叫んで
自分の背中をたくさん引っ掻いて
傷だらけになってしまいました。


ツヨの背中に毎日薬を塗りこみながら

いろんな課題を乗り越えてきたけれど
この課題は
まだまだ時間がかかりそうだなぁ。

一生かかるかもしれないなと思いました。

パパにしてみれば
おふろや散歩にたくさん付き合ったり
トイレの大もなんでも付き合っているじゃないか

さっきまであんなに仲良くやっていたじゃないか

と思うのでしょうけれど


自閉症児ツヨにはなぁなぁの関係は通じないのです。

あれはあれ。

これはこれ。

これくらいいいじゃないかはない。
いつものよしみもない。

一言でいうと
「いつもと変わらない介助のコツ」
みたいなもののほうが

ずっと心地よいのでしょう。

それをパパに伝えても
やっぱり
残念ながら
「ああ、なるほど」
とはならない。

やっぱりこの課題は
時間がかかりそうです・・・・



それでも家族。




こんなツヨ一家です。
にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
2013年もよろしくお願いします。
 f0025201_22153464.gif
by keikototyuyo | 2013-01-04 00:10 | こだわり | Comments(4)