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自閉症児にも心がある

昨日は主人が冬休みを取れたので
家族でお泊りに行ってきました。

5年くらい前に一度行ったところ。

5歳のツヨは猛烈に館内を走り回り、
エレベーターに何十回も乗り、
お風呂も何回もふやけるまで入った
てんてこ舞の旅行の思い出の宿です。

夕食のバイキングも
3分くらいしか座っていられなくて
お部屋からも出て行ってしまうので
玄関にバリケードみたいに
家具を積んで寝ました。

すべてこだわり。

エレベーターも
興奮も
緊張も
衝動性も
多動も・・・


あれから
たくさんの旅行に行きました。

ツヨのこだわりに徹底的に付き合いました。
いつでも要求できるように
旅館のパンフレットを部屋において
お風呂や食事の絵カードがわりにしました。

旅行にいくなら、付き合う。
付き合わないなら、行かない。

そして
徐々に
エレベーターはあと一回ね

おしまい!

ごはんのあとでおふろね。

ピョンピョンおしまい。
バシャバシャしない。(浴槽で)

こちらの声が耳に入っているというときに
たくさんのルールを告げていきました。

一人で出て行ったらいけない!

真剣にしかったこともあります。

混んでいるときは並ぶ。
一秒だって並べないときから練習しました。

そして絶対に一人で行動させることは
しませんでした。
走ってしまうときも、手をつないで
「ある、く。ある、く。いち、に。いち、に。」
と声をかけました。、

あれから5年。


昨晩は・・・


バイキングは90分、
一緒に食事がとれました。
家族で行って家族で店を出たのは
初めてでした。

エレベーターは
必要な時以外乗らずに我慢できました。
帰り際に一回だけ、地下への小さいエレベーターに
『どうしても乗りたい』
と静かに、でもはっきり主張してきたので
いいよ、と行って乗ったら
一回で納得してくれました。

困ったこだわりが減ってきた理由は
とことんやって、本人が「納得した」から。
飽きたのでもなく、こちらの思いに気づいたわけでもなく
「納得した」から。

ツヨの荒れ狂うような感情と衝動性の中に
冷静な理性がひそんでいる。
理性の比率がジリジリとあがって
いつか理性が勝った?
そんな風に思います。


おふろはどうかな・・・

夕食が終わり、家族で部屋に帰ってきたとき

パパが一人でタバコを吸いに出て行きました。
ツヨとコトと私は部屋で一息。

いつもならもうここまででお風呂には3回は行っているところが
今日はまだ1回。

もういいのかな、明日の朝で。

と思ったときにパパが帰ってきました。



その時・・・



ツヨがおもむろにパパと部屋の外を指差し、



「お・ふ・お。」

と言ったのです。

一同、息をのみました。

私 「・・・今、おふろって言ったよね。」
旦那「・・・言った!」
コト(部屋の奥から)「今、ツヨちゃん、おふろって言ったよね?!」


大好きなことば。

おふろ。

言えたね!
すぐに誉めて、おふろにパパが連れていきました。



あとになってしみじみ思いました。
ツヨはおふろが本当に大好き。

今までも指差しや
「あ。」
で伝えてきたけれど

やっぱり心の声で
『おふろ』
って何回も何回も言っていたんだよね。

もちろん、それでも伝わっていたよ。
ないがしろには一度だってしなかった。

これから先、
いくつも単語は話せるようにならないだろう。

でも自閉症児にも「心」があるんだ。
当り前だけど
あらためてツヨの真剣な顔を思い出して
目頭が熱くなりました。

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by keikototyuyo | 2012-12-29 23:27 | 言葉の発達 | Comments(32)

自閉症児ツヨに「奇跡」おきる

それは昨日起こりました。

今朝、起きて
夢だったかな?
と思ったけれど

それは夢ではありませんでした。





昨日の夕食の直後でした。

ツヨがあちこちをきょろきょろして
引き出しを開けたり
私と目を合わせて
「・・・」
と考えていました。

なになに?

夕食を食べさせてひと段落した気分の私には
何を探しているのか
とっさに想像できませんでした。

すると

ツヨの口が開いたのです。

「あ」

指差しの時の「あ。」
ではなく、

学校での発音の授業のような
大きなお口で
「あ」

そして

「い」


何だ何だ何が起こったの?

何で口をパクパクしているの?

私の目を見て

「あ」

「い」

どきどきする胸を抑えつつ

ツヨの目線に腰をかがめて

「うんうん
あ・い・・・?」

と、待っていると

コクンコクンとうなづいて

分かってほしいな、どきどきするな
でもぼくチャレンジじょうずだよ
という笑顔で

「あ」

「うぉ」

なんかしゃべった・・・!!(私の心の声)

ええっ!あいあうぉ?
・・・はみがき?
なんかちょっと違う。

あいあうぉ?(必死に考える母)
ツヨは基本的には母音の「あ・い・う・お」と「ん」「ば」くらいしか発音できません。

ここで分かってあげられなかったら
何かとてつもなく
大きなチャンスを逃すことになる

そんな気がしました。

あっ!
「アイパッド?!」

ツヨの目が未だかつてなく
キラキラッと輝きました!

アイパッドね?

えーとどこだっけ? 焦る母

ツヨのベッドにあるよ!
と伝えると
急いで取りに行き
ニコニコしながら
お話じょうずでしょ、という様子で満足していました。

アイパッドのカードもない(作ってない)
母は分かってくれそうにない。
ジェスチャーもない。
ああ、早くやりたい!

伝えてみちゃおう。
照れくさいけれど
大きなお口をあけて・・・

小さい胸でそんなことを考えたんでしょう。

言葉を要求の道具として
「単語」で使ったのは
生まれて初めてです。



ものの本によれば
発語の可能性は7歳くらいまで。
高校生くらいには確率は限りなく0に近くなると読みました。


春から夏には荒れたけれど、
秋からこうして穏やかに過ごせているからこそ
ツヨの中で
理解言語が増え
人とのコミュニケーションのやりとりを楽しみ、
学校で50音の簡単な発音の練習を毎日のようにして、
寄宿体験でたくさんの言葉のシャワーを浴び、

ふとツヨの中で
ああ、そうか
と自信がわきあがってきたのかもしれません。

カードも場所を示すスケジュール用のものしか
今はあえて使っていません。
一時は食べ物のカードはたくさん貼っていたけれど
余計にこだわりを強めてしまうので
出されたものを食べるようにしています。


「本当に使いたいと思ったときでないと
言葉は使わないかもね。」

何人かの先生にはそう言われていたし
これからもそれは変わらないでしょう。

発語を猛烈に練習することも
しません。

でももしお話できたときは
しっかりと誉めて
自信を失わないようにしてあげたい。

大切なツヨ。

物に名前があることに気づいてから二年。
「ぼく、聞こえてきた」

神様はまだ
贈り物をちょっとずつ
降ろしてくれているのかな。

静かに待とうねぇ。


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by keikototyuyo | 2012-12-28 00:35 | 言葉の発達 | Comments(20)

『お・か・あ・さ・ん』と言う

学校の図工で作った
クリスマスの作品です。
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それぞれリボンやヒモを通して飾りにしてあって、
これが学習の目標の一つだったようです。
「じょうずにできていました。」
と連絡帳にあったので
がんばったのでしょう。^^

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こういう手作業はとってもありがたいです。
そのほかにもクッキー作り
ホットケーキ作りとホイップクリームの飾りつけ
音楽ではリコーダーと竹太鼓など
とっても律儀にがんばっているようです。

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サンタさんのブーツの中には
サンタさんへのお手紙が・・・
『ピザをください』
とありました。
何が何でも
ピザを贈ってあげたい・・・

一枚目の写真の
上の赤いカードは家族へのコンサートへの招待状。
パパ ママへではなく
おとうさん おかあさんへと書いてあって
またぐっとくる。

おかあさんかぁ・・・
思わず「お・か・あ・さ・ん」と言わせてみたら

ニコニコしながら
『お・か・あ・さ・ん』
と口を動かしたので
もう号泣・・・

何度か繰り返していると

「え」以外の母音は言えるので

お・・あ・・あ・・あ・・ん!」

「ん」を自信を持って言ったのね。

心の声では
「おかあさん!」
と言ったんだもんね。

聞こえているよ、おかあさんには。
ありがとうね・・・

この子のところに神様の奇跡がおきたらいいのにな

いい子にしてるんだけどな

私にできることは
おいしいピザを作ることだけです。

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by keikototyuyo | 2012-12-23 21:22 | 言葉の発達 | Comments(8)

言葉がちょっと通じてきた

ツヨは重度の知的障害で
おしゃべりが全くできないので
なかなか意志の疎通が困難です。

小さいころはどうして泣いているのか分らなくて
本当に困ったものです。
今もさめざめと泣いている時には
どうして泣いているか分らないことのほうが多いけれど、
そういうことはお話ができても自閉症ならあるでしょうから、
ごめんね、わからないよと言って
私も自分をあまり責めないようになりました。

でも単語はじりじりと理解言語が増えました。
どこそこに行くよ、とか
あれ、持ってきて~とか
明日の用意をして、とか
慣れていることをこちらから話すときには
カードも写真もほとんど使わなくても聞き取ってくれます。
本人もこちらもどれだけ楽か!

普通の会話は全然聞き取れなかったのに、
食事の時に
パパに「お味噌汁まだあるけどお替わりする?」
などと会話していると
そっと自分のカラのおわんを私に近づけていたりします。

このところアイパッドのゲームで凝っているものがあって、
ボリュームを最大で
「キュンキュン!ギュワー!!ポヨーン~」
(ロケットみたいな擬音)
と遊んでいて、

ボリュームを下げても
すぐに自分であげてしまいます。

書き物をしている時に集中できなくて、
ツヨから4mくらい離れた背中越しに、独り言的に
「もう少し音を小さくしてよ〜」
と嘆いたら
「キュンキュン!ギュワー!!ポヨーン~」
「キュンキュン!ギュワー!!ポヨーン~」
「キュンキュン!ギュワー!!ポヨーン~」

と小さくなっていくではないか!

まぁ、通じている!

しかも面と向かって言わなくても、
聞き取れている!

開通しているじゃないの~。

小さい頃からずっと、
普通に話しかけることをこちらもあきらめ、
あちらも『どうせ聞き取れないや』
と思っていたのにね。

今、疎通した!ツヨの目がキラッとした!
という瞬間が少しずつ増えています。

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by keikototyuyo | 2012-12-19 23:06 | 言葉の発達 | Comments(10)

とってもかわいい図工作品

ツヨが学校の図工で作ったツリー。
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とってもかわいくできました!

グルーガン(ピストルみたいなのから温まったボンドがでるやつ)
がうまくできるようになってきたそうです。

高さ25センチほど。
松ぼっくりやどんぐりもきれいにグリーンにペイントできています。

作品としてなりたっているところが嬉しいです。^^
ツヨはこういうことはとても真剣に取組みます。
ちっちゃい手でグルーガンを持つ姿が目に浮かぶ・・・

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わが家のクリスマス。
サンタさんとおうちのオーナメントは
この間コトとウェスティンホテルのデコレーションを見た時、
記念に買いました。

キャンドル型のライトは
キャンドルの中が芯ではなく、
電球が入っています。
けむりが出ないし安全です。^^

今日、学校でクリスマスパーティをやって、
ホットケーキを作ってろうそくを立てたツヨ。

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キャンドルの中をのぞいて、
何回も
フーッっと消そうとしていました・・・^^

消えないねぇ。^^

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by keikototyuyo | 2012-12-15 00:07 | 小学校での学習 | Comments(6)

手をつないでお外に行こうねぇ

昨年に続き、
二年目のマラソン大会。
晴天のもと参加してきました。

昨年は練習と本番のスタート方向が違ってしまい、
納得できなくて逆走したり、
(普通に半時計周りで練習していたら
本番は時計周りだった!)
コースの途中でパパに甘えてだっこやおんぶを
ねだって
最後は歩いたり止まったりでした。
自分の走る時間以外は
ほとんどイスに座らすに
コースのまわりをぐるぐる走ったり、
競技場の隣の遊具で遊んだり。

基本的には
経験と
納得と
見通しのあるなし

これにつきるんだなぁ。

今年はとっても落ち着いていました。

経験しているから見通しも持てている。
コースの順路も去年と同じ。
(やはりなぜかグラウンドを時計周り・・・)

ここ半年くらい前から、
大人の指示をよく聞こうという姿勢が生まれました。

なので気持ちが落ち着いているときは
大人の指示があるまでは
基本的にその場を動かない。

練習・本番・トイレ・終了
この指示があるまでは
一度も席を立つことがありませんでした。

ツヨがマラソン大会に出る目的は
速さを競うことでも
体力をつけることでも
自己実現の場でもなく

近しい人達と
よい思い出を積み重ねて
人生の糧にすること。

広くて人のたくさんいる場所にいくことも
ルールに沿って行動することも
家族やお友だちや先生と
一緒に屋外で過ごすことも
ツヨに経験の場はあまりありません。

4時間近く
私達はおしゃべりして過ごしたけれど
ツヨは会話は分らないので
おやつを食べたりこうして日向ぼっこをしてる感じでした。

何を思っているのでしょうね。
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去年より
目線が定まっているような
周りの状況を観察しているような・・・

動きまわってしまうのは
多動や衝動性ではなくて

すべてこだわりからなんだなぁ。

分らないから混乱して
動きまわってしまう
こだわってしまう。

落ち着いていれば
どこでも行かれるはず。
あきらめないで
段々と外に連れていこう。

ずっと家に閉じこもっていないと
危なくて仕方がない時期は
本当に長かったね。

これからもまだどうなるか分らないけれど

お外にはきっともっと豊かな人生が待っているはず。

まだまだつないだ手を離すことはできないけれど

手をつないで
いろんなところに行こうねぇ。

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by keikototyuyo | 2012-12-09 22:24 | こだわり・常同行動 | Comments(6)

2回目のマラソン大会へ

明日はマラソン大会です。

どうなるかな
走れるかな
逆走しないかな
ルールを受容れらるかな
パパに甘えておんぶ攻撃にならないかな

昨年は初めて。→昨年のマラソン
今年は二回目。

順位なんてもちろんツヨには関係ない。
ごほうびもよくわからない。

ただ楽しく過ごすこと。
何だか学校の先生やお友達や、パパ・ママ・コトが
集まって、
がんばれがんばれーっていってるな、と。
身体を動かしたら、
いつもより空気もいっぱい吸って、
心臓がどきどきして
ほっぺも赤くなって
楽しい気分になったなぁ

そんな風に少しでも感じてくれれば
いいなぁ

いってきまーす!

パパは舞い上がっちゃってまーす。
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by keikototyuyo | 2012-12-07 22:32 | 外出・余暇 | Comments(0)

コトと東京へ!

行ってきました!コトと東京見学。

まずはコトが行きたがった
上野の国立科学博物館。

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化石
隕石
レプリカ
動物の剥製がたくさん!
コトは天然石がお気に入り。

私は隕石が気になり・・・
見かけの大きさに比べて
重量がすごい。

あんなのが宇宙からとんできたなんて~

どれも規模が大きい・・・

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マンモス~
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博物館のレストラン。
平日のお昼少し前に行ったら、
展示室が見える窓際に座れました!
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コトのは恐竜の足型ハンバーグですよ。
展示室には動物の骨。(~_~;)

とっても広い博物館で、
足が棒になりました~。
太いけど棒。


お次は
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山手線に乗って、
恵比寿のウェスティンホテルのクリスマスイルミネーションを見に行きました。

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メルヘン・・・

街自体がもう別世界でした。


コトはうっとり。
私もね。

外人さんがたくさんいました。
コトが小声で
「ねぇ、ママ、あれ何語?」
って・・・

大人は何でも知っていると思ったら大間違いなんだな~・・・(~_~;)



続きはまた・・・

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by keikototyuyo | 2012-12-01 22:47 | 双子の姉のこと | Comments(6)