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やさしいふたり

田舎にお墓参りに帰っていました。

皆はいろいろおしゃべりして
久しぶりに会った間を埋めるように懇親を深める中、

ツヨは・・・

めずらしいクッキーで心を落ち着けています。

野良ちゃんから居座ったネコちゃんと
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やさしい2人。
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ひだまりで無言の懇親を深めていました。

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by keikototyuyo | 2012-11-27 08:18 | Comments(2)

10歳の発達検査

先日の児童相談所での発達検査。

検査時間は20分くらいでした。
そのあと、データをまとめているのを待つのに10分。
最後の面談で15分。

あっという間に終了。

検査は田中ビネーでした。

おお、初めて。

場所は2回目の場所なので
落ち着いています。
受付に入って二階に上がると、
検査室にいきなり入ろうと・・・・
やる気マンマン。
各部屋の場所ももちろん覚えています。

検査結果は、
理解言語が増えたこと、
少し複雑な文章になると理解できないこと
大人の指示に従えるようになったこと
相手の意図を理解しようとしていること

これらのことが
2年前に比べると伸びました。

全体の数値として2歳半ということでした。

このままだと手帳のランクはA2。
前回と変わりません。


そこに前回は「行動障害」でワンランクついてA1。
はげしい多動や偏食、こだわりで点数がつきました。

その頃に比べると・・・

外での飛び出しや階段・エレベーター・トイレに対するこだわりは
かなり落ち着きました。
こちらが油断すると走るけれど。
あのころの「全く言うことを聞かない」
という状態ではありません。

ただ
今度は生活の中や人に対してのこだわりが儀式化してきたり、
暴れ方が激しくなって
人をぶったり、体当たりしたり、髪をひっぱる、頭の上から飛びついてしがみつく
壁やガラスを蹴る、ワゴンや小さめのタンスを倒す、
イスなどを投げるという行為が
パニック時にでてきます。

幸い直接他害や自傷はほどんどないものの、
器物を壊すというのも行動障害のチェック項目に入ります。

多動についても
まだまだヘルパーさんなどに託せない状況を客観的に考えると、
ここにも点数がつきます。

それからパニックになったときの
制御のきかなさも点数がつきます。

ほかにも睡眠障害や異食、食器の投げつけ、便のなすりつけ等の項目もありますが、
ツヨは該当しません。

紙一重で生活をしているんだなぁと思います。
でもピークは過ぎて
だんだん落ち着いてきていると
思いたい。
春になると、また逆戻りの可能性もあるけれど。

このまま連絡がなければ
A1。おそらくなるでしょう。

そもそもは親が希望しなければランク変更はありません。

福祉的に何が違うのかはよく分からないけれど、
危うさを持っている子であることを
私も家族も忘れてはならないし、
それに見合った介助をしてあげる義務もあると思います。
本人は苦しいのですから。
なので一時ケアや制度を使うときに
「こういう行動障害があります」とひとこと添えさせてもらっています。




今日の人はとても話しやすい検査官のお姉さんでした。



行動障害はいいとして

2歳半か・・・

10年、ひたすら育ててきて
まだ2歳半。
気が遠くなる。

2歳半て、
10年も育てたのに
おかしいでしょ。
クラァ・・・

毎日、毎日、学校でたくさん頑張っているんだよね。
ツヨの頑張りに
何だかものすごく
申し訳ないような思いがわきあがってくる。

ごめんねぇ

苦労の多い人生に生まれてきて
ごめんね。

何年かに一度の発達検査の結果を聞く日だけは
ちゃんと生んであげられなくてごめんね
と心の中で無意識に繰り返す。

でも落ち込むのはこの日だけ。
くよくよしている時間はないのですから。
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by keikototyuyo | 2012-11-24 01:39 | 診断・診察 | Comments(8)

立ち止まっていろいろ考える

ツヨの寄宿体験が一ヶ月の4分の3終わります。

最初の週は
ツヨの部屋を整理して、

2週目は母の通院と学校の役員がらみであっという間に過ぎ、

3週目はいよいよ自分の時間と身体のためにという
ばななさんのコメントにいただいた言葉を胸に
行きたかったところへ行ったり、

何年に一回しか会えないけれどブログを見てくれている高校の友達が、
せっかくだから集まろうよと言ってくれて、
仲良し三人でたくさんおしゃべりしてきました。
子どものこと、だんなのこと、親の介護のこと、
自分の健康のこと、PTAのこと、家事のこと、
そしてこの先のライフスタイルのこと・・・
泊りがけでないと話がつきないかも・・・
いつかは泊りがけでどっか行きたいね~

と夢はふくらみつつ
皆また別々の暮らしへと戻っていきました。

3週目の今週のスタートは療育手帳の更新で始まりました。
予想通りの判定でした。
二年前に始めてきたときに比べると
だいぶ行動に落ち着きができたなぁを感慨無量。
恐ろしく多動だったのが、
こちらの指示もよく聞こえていて
お利口でした。
判定にいたるまでのことについてはまた次回に・・・

今週くらいになって
やっと疲れも(特に気持ち)取れ始め
少し昔の自分を取り戻したかもしれません。

夜になると子どもの夢ばかりみるけどね

来週はいよいよコトと二人で東京へ行ってきます。
博物館や東京タワーや、クリスマスのイルミネーションをみたり
したいそうです。二人で都内でお泊りをすることにしました。
(学校は?って聞かないで)

だれも体調を壊すことなく実現しますように・・・

今まで立ち止まることも許されず
ずっと走り続けてきたけれど

立ち止まっていろいろ考えることができました。

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by keikototyuyo | 2012-11-22 00:48 | 自分のこと | Comments(12)

そうか、これが自閉症。

昨日から寄宿生活体験、2週目です。
前の日に
行く?行かない?と写真カードで聞いたら
行く。と即答したツヨ。

カレンダーをみながら
水、木と二泊することを写真カードで伝えると
『わかった。』
と。
カレンダーも基本的には読めないし、
「わかった」としゃべれないので、こちらも雰囲気で察っするだけだけど・・・


そして昨日の朝、登校すると・・・

(まず隣接する寄宿舎に登舎して
そこから学校に登校する仕組み。)

学校に着くやいなや

・・・

びゅーっと走っていきました。





・・・寄宿舎に。


あっと言う間に廊下の奥へ走って消える息子。

これはまさに

ちょっと淋しい状況?

母離れ、あっと言う間に完了。

後から追っていって寄宿の先生に連絡引継ぎをする間も、
次は何する?
いつでも僕は始動オーケーみたいな顔で、
寄宿の先生の横に正座して
かるくうなづいてるじゃないか・・・

そしてあっと言う間に
寄宿の先生と今度は教室へ去っていきました。

母と目も合わないじゃないの・・・

これぞ自閉症。

ママにも愛着はあるけど
基本的にすべてはこだわり。
ハミガキなどの生活習慣も
家庭で過ごすなにげない動作も
家族に対する振舞いも
実はすべてこだわり。

集団生活も
そろそろわがままや疲れも出るかもしれないけれど

こだわりもいいほうへ転んでくれれば
こんなに律儀に真面目にやるんだから
生活がしやすくて安定していれば
何にも問題ない。

かわいがるときは
こっちが勝手にかわいがるからいいもん。

しゃべれたら
何て言うのでしょうね。

『おかあさんはさようなら。
またきんようびにあいましょう。』

かな。

はい。そうしましょう。


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自閉症児の親は淋しいのかもしれませんね。
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by keikototyuyo | 2012-11-15 22:24 | 受容 | Comments(10)

ジンベエザメに遭遇

水族館に行ってきました。

ジンベエザメに遭遇・・・

でっかい・・・
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5メートル以上あるらしい。

ツヨ、ややビビリつつ、超はやい連続指差ししてました。
わが家では機関銃指差しと呼んでます。
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小さいときは水族館はとっても興奮してしまって(エレベーターに。)
構内を走り回っていたけれど

だいぶ落ち着いて
魚なんぞを眺められるようになってきました。

こっちが油断すると猛ダッシュで走るけど。Σ(゜д゜lll)

猛ダッシュするポイントが大体決まっているので
逃がしません。

おさかなを眺める・・・
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いわしが渦をまいています。

ツヨは何を考えているのでしょうね。
ひたすら指差ししていました。

『おさかな。』
『おさかな。』
『すいすい。』
『すいすい。』

かな?




今週の寄宿生活体験は明日、水曜から2泊です。
行く?好き?ときいたら、
コクンとして、
もう一度、「行きたい?行かない?」と
指を選択肢として二本立てたら、
サッと行きたい方の指を選びました。

自信を持っての返答に、
頼もしさを感じたりして…



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by keikototyuyo | 2012-11-13 21:37 | 外出・余暇 | Comments(2)

寄宿生活体験を一週間終えて

おうちに帰ってきました。ツヨ。

今日は学校公開日だったので
土曜だけれど今日まで学校があり、
月曜から5泊・・・

こなして参りました。

この人は
すごいのかもしれない。

もちろん
言葉がないので

本当のところ
どう思っているのか
だれも知ることができません。

落ち着いていて、
寄宿の日課も粛々とこなし
二週に一度のバスを使っての好きなものの買い物も
毎日行き先の違う始めての場所へのお散歩も

みんなに歩調を合わせ
集団行動がとれたそうです。

私が迎えにいっても
きゃっきゃとしがみつくわけでもなく、
目が合うと
ほほがきゅっと上がったけれど
慌てて帰り支度をするでもなく
先生としっかり引継ぎをするのを待ち、
ゆっくりと車まで歩いて帰ることができました。



あと三週間あるので
どこかで爆発したり
わがままになったり
体調に表れることもあるかも。

一つに
寄宿生活の世界は狭いかもしれないけれど
ツヨにはちょうどいいのかもしれません。

甘えられる大人はたくさんいる。
お友だちも活発に過ごしていて
ツヨはそれを眺めて楽しめる。
(自分と同じか少し大きい子どもが大好きです)
規則正しいスケジュール。
何より分りやすさ。

・・・

ただ食事がどうしても緊張してしまったり
口に合わなかったりで
空腹によるイライラが学校ではみられたようです。
ここは学校の先生と対応を相談します。

給食は慣れたもので
ガツガツ!
10月はついに給食一ヶ月すべての日を
完食しました!




寄宿体験、
慎重に様子をみて
いつでも終了することも考えています。

ただ、いろいろな考え方があると思うけれど

いつでも私がそばにいないと!
私でないと子どものことは分らない!
とは思いません。
わがままにも育てたくない。
私の思いも押し付けたくない。

私はしっかり見守りつつ
愛情を伝えつつ
子どもは親の目を気にせず
自由な心でいてほしい。


さてちなみに

今日からツヨ、一人で自分の部屋で寝かせました。

家の中の整理にいそしんだ今週。
実家から持ってきてあったおじいちゃんのお下がりのベッドに
新しいマットレスをのせ、
あとは物置化していた部屋をコツコツ片付け。
長年たまった粗大ごみを出したり。

今日、ベッドを見せると
ツヨ、うっすらとにやけていました。
真意はやはり不明だけど。
そしてぐっすり就寝。

我ながら大胆な戦略です。



今日は帰宅後
いつもどおり膝にのせて静かに抱っこすると
落ち着いた目の色で
静かに答えてくれました。
この抱っこもいつかお役御免かな・・・
いやまだまだこれはずっと先にしよう。


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by keikototyuyo | 2012-11-10 22:22 | 小学校での学習 | Comments(4)

人生で一番よかったころ

昨日から本格的に
ツヨの寄宿体験が始まりました。

寄宿の生活は規則正しくて
夜は7時半に就寝。

お部屋が・・・真っ暗になります。

朝は眠くないかな。
楽しんでいるかな。
イライラは大丈夫かな。
先生がたを困らせていないかな。



私といえば

いつもはツヨの学校の送迎に
一日3~4時間かかっている生活。
朝や一旦帰ってきた昼や夕方に家事をコマギレに
片付けつつ

ここ数年は
母の痴呆が始まってから
実家に通って食事を2食くらい作ったり
病院へ連れていったり
グループホームへ入る手続きをその合間にしていたっけ。

その後は父も別のホームへ入り、
実家を処分し、その手続きにも行ったり来たり。

ホームに入っても
母が脳出血や骨折で入院したり

父も転倒して入院したり。

とにかく車で行ったり来たり。

いつも自分を客観的にみるところがあるので
心底大変だぁとは思ったことはあまりないけれど
母を一人で車から車椅子に乗せかえたりするときは
どうしてもうまくできなくて
そんな自分に
くっくっくっ・・・っと内心笑ってしまう。
あーあ、ガンバレ私。みたいな

最近は病院のスタッフさんに声をかけて
手伝ってもらう要領を得ましたよ。

一度、タクシーで姉に行ってもらったら
「もう、すごい大変だった~!」
と疲れ果てていて

そうか、私はツヨを病院に連れていくことで
だいぶ慣れているんだなぁと思ったり。

何せツヨは目を離したら
ダッーっと走って探検にいこうとするので
受付も待ち時間も会計も
手足全部使って目も離せない。
カウンターに足で押さえつけながら
お金を払ったりとかね。


そんな感じで
駆け抜けてきた数年だったなぁ。



今日は朝
パパとコトを送り出したら

もしかして
夕方まで自由?
でもあれもやらなきゃこれもやらなきゃなんて
もんもんと考えながら

結局朝、コトに行ってらっしゃいして、寝て、
一本映画見てお昼食べて、寝て、
ちょっとテレビ観て、また寝て、

よく風邪薬も飲んでいないのに
昼間からこんなに寝られるな
どんだけ疲れてんだ
と自分に突っ込みつつ

今、私誰にも必要とされていないなぁ
なんてぼんやり考えていました。

最後に寝たときは
うなされて起きました。

今はもうない実家に父と母とパパとコトとツヨがいて

みんな好き勝手なことを言ったりやったりして
「ひどい!ひどいじゃないの!私こんなにがんばってきたのに!」
って大泣きして目が覚めました。

目が覚めたら本当に泣いていました。

実家はないけれど
父も母もパパもコトもツヨも
みんな生きているよね?
寝ぼけながらほっとしました。


そして現実のみんなは私のことを
心から必要としてくれて頼っている。

義父母だって頼ってくれているかもしない。

そのことが胸に迫ってきました。

あと20年
いやあと10年もしたら

ひとり、ふたりと離れていって

ああ、あの頃は人生で一番よかった

みんなに頼られて幸せだったと
思う日がきっと来る。

昼寝でうなされて
そんなことに気づきました。


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by keikototyuyo | 2012-11-07 00:13 | 自分のこと | Comments(22)

子供を客観的にみてみる

今日からツヨの寄宿舎生活が始まりました。
初日の今日だけ私の付き添いです。
ツヨは.…
緊張と好奇心でカチカチ…
注意深く様子をみていこうと思います。

印象としては
ママと離れてさみしいというほど、
もう幼くはないのかもしれないなぁと。

そしてこの子の緊張はいつも本当に強いんだなぁと。
最近は家でも気が張り詰めていて、
寝ている間だけ
ゆったりとした和らいだ表情になります。

明日は金曜で家に帰るので来週から本番。(>_<)

そうそう

布団を持ち込みなのですが
ツヨの布団を朝、車に積むのは忙しいと思い、
前の日の夕方車に積んでしまって
一晩は私と一つの布団で♡
と恥じらいながら寝てみたら

夜中に目が覚めると
ツヨが畳で寝ていて
私が布団の真ん中に大の字で寝ていました.…∑(゚Д゚)


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by keikototyuyo | 2012-11-01 22:40 | 小学校での学習 | Comments(2)