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自閉障害と知的障害について

地元の障害児の会の夏休み企画でボーリングに行ってきました。

先日、日帰りサマースクールでチャレンジしていたので
記憶も新しく、
「ボールをころがす遊び」
ということは分かっています。

靴を履き替え、
ボールを持ってきて
スタート!

ツヨの投げ方はというと・・・

しゃがんで
両手でほとんど「置く」くらいのソフトタッチ・・・
ピンに到着するまで何秒かかるのか・・・
途中で止まりそうだったので
投球台を使うことに。

ボールを運ぶときは
ちゃんと穴に指を入れて運ぶところが律儀。
そして投球台から両手でゴロン・・・
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周りには同じ年くらいのお子さんでも
とっても上手なお子さんもいて
サマになってる。

知的に障害が重いから
身体の使い方も分らないんだろうなー。
(ツヨは自閉も知的障害も重度)

自閉どうこうではなくて
認知の低さによることでの
いろいろな難しさなんだろうなと
最近気づくことが多いです。

だからがっかりするという意味ではなくて、
「自閉」だけど少しずつ無理せず「和らぐ・成長する」かもしれないことと
「認知」の面では基本的には今いる地点以上のことは「頑張れない」こと

それを理解してあげることは
生き易さにつながるような気がします。

ただし
認知も個人差はあれ、ゆっくり上がる可能性をあきらめることはないし、
自閉も対処の仕方によっては「二次障害」として困り感が増えていく可能性はある。

そんなことを最近思います。



さて

転がるボールを見て喜び
自分が倒した様子より
その後ザーッと機械が倒す様子に釘付け。
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ツヨ!と呼びにいくまでずっと跳んでるし・・・

スコアもルールももちろん分らないけれど、
楽しそうでした。

人が投げる間は、一応待てるので
(「座って!」と20秒おきくらいに言わないとすぐ立ち上がる・・・)
将来の余暇として
家族のレジャーとして
いいかもしれない。

家に帰ってから
全く動けないほど
介助していた私は疲れ果てたけど
家族でいけたらパパに世話してもらおう

なんせよく動く。

2ゲームやって
終わった瞬間
「おしまいだよ」と告げたら
その足で小走りでボーリング場を去りましたよ・・・

地元の会のお母さん達。
子どもが幼児からの仲間です。
我ら4年生は幹事さんで企画から当日まで
無事に終わってよかった。
当日私は働けないので
案内状などを作りました。

毎年小さいお祭りをやったり水族館に行ったり
自由に企画できます。

ツヨにはどんな企画もとてもハードルが高くて

企画だけ参加するからみんなで当日は楽しんでくれれば
と思っていたら

どうせ自分たちで企画をするのだから
ツヨくんも参加できるものにしようと・・・

ありがとう

とっても嬉しかったです。

一人だけ学校の違うツヨ。
久々にツヨも私も他の子どもたちと会えて
楽しかった。

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by keikototyuyo | 2012-08-26 22:46 | 知的障害 | Comments(6)

ツヨと私からお礼です

前記事にたくさんのコメントをいただいて
びっくり&とても嬉しかったです。

日ごろついついシリアスな記事ばかりで
できるだけシリアスに聞こえないように綴っていますが・・・
なかなかコメントしづらいブログなんだろうな~と
思っています。
とは言えコメントのお返事もスイスイとはできず。

ブログの向こう側にいる方たちが
どんな方たちなんだろうな~って思うこともあります。

毎日たくさんの方がのぞきにきてくれているのに
更新が滞って
申し訳ないな~と思いつつ

これを伝えたいっって思ったときしか
やっぱり記事にはできず。

今回、
ブログを書き続けてきて本当によかったと
しみじみ思いました。

みんなそれぞれの立場で
毎日頑張っている

誰にも見えないところで
ひたむきに毎日頑張っている



お子さんが寝た後にやれやれと
パソコンに向かっている人かもしれない

寝転んで携帯で見てくれているのかもしれない

お仕事の合間にのぞいてくれているのかもしれない


私はいつも
子どもがふとんに入ってから
ダイニングテーブルでよっこらしょとノートパソコンを開いています。

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『すーすー
みなさん
ありがとう

あしたもきっと
たのしいひだよね』

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by keikototyuyo | 2012-08-22 22:17 | 自閉症の息子のこと | Comments(4)

言葉のない子に「ママ好き」と言ってもらえた日

背中の発疹はまぁまぁの状態です。
医者にも「帯状疱疹で確定」と言われ、
せっせと薬を飲んでいます。


ツヨとコトは元気です。
ツヨは超元気。

『おなかが空いた、ゴハンゴハン!!』
と昼過ぎから一時間くらいぎゃーっと騒いで
泣いて、暴れて、
私は急いでカレーを作り、
夕方5時には一人で先に夕食。

ほっぺを自分でポンポンと叩き(おいしい)、
おかわりください(手でおさらの形)、
ごちそうさま。(手を合わせてぺこり)

うちの中でだれより礼節正しい。


夜、布団をしく時に
じょうずに私とシーツが敷けたので
(シーツのはしもしっかり布団の下へ)
じょうずだね、とほめると
自分でパチパチ。
首を少しかしげた様子がとてもかわいくて
さっきは悪魔のように大騒ぎしたけど
やっぱりかわいい・・・

おいでと呼ぶと私の膝にちょこんと抱っこ。

かわいいね。
ツヨちゃん。
すき。
とぎゅっと抱きしめました。

ことばのないツヨ。
通じてるかな?
でもとっても安らいだ甘えた表情で抱かれている。

「ツヨちゃんはママ好き?」
と聞いてみました。
そんな気持ちを聞くすべのない子だったので
今まで聞いたことはありません。

意味が通じるかな?

するとハッと身体を離して
私の目を見て
人差し指と親指であごをはさんで、
前へすっと指を閉じるしぐさ・・

それは
手話&マカトンで

『すき』

でした。

えっ?ママに言っているの?
ママが好きなの?

私の目を見て
指で私の胸元をさして(ママ)
さっきのジェスチャー(すき)

そして顔をくっつけて安らぐ表情・・・

初めて言ってもらいました。

言葉なんてなくても
通じ合うことができたね。
ありがとね。

つらい時もあるさ。
でも
もっともっとあなたのことを大事にするからね。

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by keikototyuyo | 2012-08-19 22:27 | コミュニケーション | Comments(58)

この背中の赤い発疹は・・・

さっきふと背中がいたいなぁと
思って鏡で見てみると・・・

なにっ?
この赤い発疹・・
 ヒイィ~

おとといなんかあるなと思って見たときより
増えてる・・・

二個ずつてんてん、てんてん、てんてんてん・・・あつまれ~みたいな。

帯状疱疹・・・
って確かこんなようなんじゃなかったっけ?

皮膚科にGo!

あぁ、これね~。
と医者。

ほぼ間違いなく帯状疱疹ですが、
水泡がまだできていないので
明日もう一度診せてください。

と一日分だけ薬をくれました。

いやーん。

疲れると、なるんですよって。

誰か疲れない方法を教えて。

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by keikototyuyo | 2012-08-17 21:41 | 泣き言 | Comments(6)

きょうだい児、コトの涙

夏休み。双子は元気です。
ケンカしたり仲良くしたり
見ていてハラハラすることもあるけれど
二人ともお互いが大好きみたいです。

スーパーでのひとコマ。
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コトはぐんと背が伸び、
女の子らしくなってきました。

私ともお風呂に入らないくらい
いろいろ恥ずかしいみたいだけれど、
ツヨとはなぜか一緒に入りたがるときがあるので
そういうときは
お願いしています。
かわいいかわいいと言ってからだを洗ってくれるようで。

でも先日、二人で入ったあと、
コトが自分のベッドにつっぷして動きません。
どうしたの?と聞くと
今は話せない。と

しばらくして
今なら話せるというので
聞こうとすると
ポロポロと涙があふれてきました。

ツヨがお風呂ですごく騒いで
洗うのにものすごく苦労したようで
コトが鼻血がでてしまったと。
でもツヨがさらにゲラゲラギャーギャーとしていて、
鼻血のこともお構いなしだったと。

私の話を全然聞いてくれない・・・
と傷つき涙を流していました。

ああ、
子どもって時々はっとすることを言うものだ。

ツヨはやっと覚えた数少ない単語以外の言葉を理解するのは
無理です。
それは知的障害だから。

しかも自閉症。

伝わらなくて傷つくことを
大人は自然にさけて自分を守ることができる。

コトだってツヨにほとんど通じてないことなんて
百も承知だ。
でもまだ大人みたいにあきらめてない。
いつでもツヨと対等で、
真のバリアフリー。

あまりに純粋で心が洗われる気がしました。

ツヨに「ごめんなさいしなさい」と言うと
ツヨはペコリ。
ツヨが何でペコリなのか分らないだろうことを
コトも私も知っているけれど
それでも謝らせる。

ちょっと心配したけれど、
次の日にはもう仲直りしていました。
でもコトの心にはきっと何かが降り積もっていくのでしょう。
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いつまでも仲良く
お互いを好きでいてね。

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by keikototyuyo | 2012-08-11 00:38 | 双子の姉のこと | Comments(10)

サマースクール初参加を終えて

サマースクールの二日目も無事終わりました。
電車の乗り換えも
駅のエレベーターも
問題なかったようです。

家に帰ってからぎゃーっと騒いだけど、
その場で頑張れたのなら、今の年齢では上出来かと。

ボーリングは大興奮だったそうで。

両手でえいっと転がして、ひゃーっと跳びはね、
他のお子さんと二人で順番だったけれど、
自分の順番まで待つのが大変だったそうで・・・^^;

将来の余暇につながるといいなぁ。
たぶん大人になっても
両手で転がすだろうけど


ツヨについてくれたボランティアさんは
学区の特別支援学校の高等部の先生という男性と
区の主任児童委員の女性でした。
とても優しく、自閉症に慣れたお二人で、
二日間でツヨの対応のコツを得ていました。
とってもかわいいとかわいがっていただき・・・

最後に駅にお迎えに行ったとき、
ツヨくんは手話やマカトンができるんですね。
と言われました。
おいしい、楽しい、などを伝えたそうです。

言葉のない子だけど、
この人たちに伝えたい、
という気持ちがそこにありました。

最後にお二人とも
ツヨをぎゅっと抱きしめてくれました。

また会えるかどうか分らないけれど
ありがとうさようなら

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by keikototyuyo | 2012-08-04 21:04 | 外出・余暇 | Comments(6)

こんなにほめられたことはない

今日は区の障害児の日帰りサマースクールでした。
社協などが主催しています。

小4から高3までなので、今年はじめての申し込み。
抽選にあたり、参加。
ずっと小1の頃から待っていて、やっと小4になったかぁと実感します。

なるほど1年の頃から比べてできるようになったことが
格段に増えている。

自分のことを自分でできたり、
率先して活動したり、
先生のいうことを聞いて行動したり、
模倣して料理や片付けをしたり。

午後にお迎えにいくと
先生方にたくさんたくさん誉めていただきました。

前に出てきちんと挨拶(お辞儀)できたこと。
買い物では一番に買うもの(玉ねぎ)を決めて、一番に靴を履いて、
一番にお店に到着、すぐに玉ねぎを持ってレジに行き、
自分で払いました。

調理の準備では自分でエプロンをリュックから出し、
ヒモをちょうちょ結びしたのには、
先生方が全員「すごい!」「すごいよ!」と感激。

包丁も、皮むきも、おにぎりを型で作るのも、
野菜もまんべんなく食べるのも、片付けも、休憩も
全部さっさと一番でできたそうです。

午後の徒歩での外出も
先頭を先生と手をつないで一番に帰ってきて、
私が迎えに行った時は
ちょうど終わりの会の終わったところで、
ピシッと正座をしてだれより綺麗に礼をしていました。

写真でスケジュールを作ってくれていたのが、
とにかく大きかったです。
見通しさえ持てれば
落ち着いて律儀に行動することはできるんだ。

先生3人がついてくれていたので
ニコニコ甘えじょうずのきゃつはすっかりかわいがられて
目がキラキラしていました。

途中少し泣いたりうずくまったりしたけれど、
すぐに立ち直ったそうで。

今日の学習の内容は
学校で毎日のように繰返し丁寧に訓練されていることばかりだったので、
本人も自信を持って取組めました。

生活に即したことってやっぱり大事なんだなぁ。
目的を決めて買い物に行き、お金をはらう。
身支度をしてそれを調理する。
好き嫌いしないで食べること。
後片付け。
休憩時間は人と触れ合ってまったりと休むこと。

やるべきことを理解して主体的に動くこと。
すべて学校で教えてもらいました。

偏食指導でいろいろ食べられるようになった。
最近は簡単な調理に加えて、
そうじと畑仕事が結構本格的に入ってきています。
外出学習の荷物を作ること、荷物のチェック、
荷解きまで学習。
まだ小4なのに、
自立でこんなにほめられると
学校に感謝せずにはいられません。

明日はサマースクール2日目。
ボーリングに電車を乗り継いでいきます。

駅にホームにエレベーター。
不安箇所はあるけれど、
三人の先生のお顔が
自信に満ちていたので
お任せします。
あ、一秒以上目を離さないでくださいとは伝えました。
しっかりと手をつないで。


お。もうこんな時間・・・
まずは私が寝坊しそうで心配




 
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ボーリング、ツルーっとすべっていきませんように
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by keikototyuyo | 2012-08-02 01:50 | 外出・余暇 | Comments(4)