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たまに母の代わりをお願いする

今日はツヨはショートステイでお泊り。

いつもお願いするところではなくて
お隣の区の地域活動ホームに初お泊りです。

日中の一時ケアにはしょっちゅうお邪魔しているので
場所は慣れ親しんでいるところ。

お泊りの荷物と、場所、スケジュールを見せると、
やる気まんまんで出かけていきました。

ということで
今日の夕食はホームに入ったおじいちゃんとコトで
外食してきました。

おじいちゃんのホームとツヨの活動ホームがとても近い場所にあるので
たまにツヨを日中預けて、
その間におじいちゃんを外に連れ出しています。

今日の外食を済ませ、
夜、家に帰ってくると、
コトと
「なんだか静かだね~」

ツヨはいつもずっと動いているか
ずっと声を出しているか
ずっと私の後ろにひっついているか。

ソファーに座ったなと思っても、
2、3分もすると、床に寝そべって床をトントントントン・・・
アイパッドをやっているなと思っても、
ハッと顔を上げて立ち上がって、
私のそばに来て
「あっ。」(ママ、僕を忘れてない?)と確認。
  忘れてないよ

せんたくカゴを持って移動するときも
後ろをトコトコトコ・・・

お風呂掃除にいっても
お風呂のドアのところで
「あっ。」(ママ、僕を忘れてない?)と確認。
  わすれてないよ

料理を始めると、
カウンターにイスを持ってきて、
ずーっと1時間くらいは
イスの背に座って
ずっと私の行動をチェックしています。

味見する?
とスプーンを差し出すと
「あ。」(してみる。)と小さい口をパッと開けます。

いつもなら
ブログの更新をしていても
ピタッとそばに立って
「あっ。」(ママ、僕を忘れてない?)
と10分おきくらいにお膝で抱っこ。

今日はいない。

とっても
かわいいけれど

一体いつまで
一心同体はつづくのかな。

そしてたまに怒って私の肩に乗って髪をわしづかみで引っ張る。(30㌔で)
イスから引きずりおろされても、しりもちをつかないように踏ん張る。
そしてどこかに走っていって、走って帰ってきてドーンと体当たり。

本当に
この子達は
お母さんが大好き。

喜びも甘えも怒りも空腹のイライラも全部母にぶつける。

おかげで「生きるって孤独だ、淋しい」なんて思いはあなたが生まれてから
ちっとも縁がなくなった。

ツヨはずっと人を強く求めて生きていくんだろうから、
だんだんと信頼のおける他の人他の場所に
託していくんだろうなぁ。

1、2年に一回、一時ケア三箇所、児童デイの職員さん、区役所の担当さん、
サポートセンターの相談員さんの8人くらいがツヨの学校に一堂に集まり、
話し合いを持ってくれています。
私が望んだわけではなく、学校の方針を聞いたうえで
連携プレーをとりましょうという形にいつの間にかなっているようです。

その会合に私は呼ばれないので
よくわからないけれど
何だか難しい話をしているのかなぁ。大丈夫かなぁツヨの将来・・・
そんなに問題児なのかしらん。(汗)

昨年、区役所の担当さんが変わり、
「ツヨくんをたのみます~・・・」
と言いながら転勤していったそうで。
ああ、嬉しいけど、ありがたいけれど・・・・複雑・・・

応援ありがとうございます。隠しカメラで会合の中身を聞いてみたい。

 
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イヤ、聞いちゃったらゾゾっと落ち込むだけ
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by keikototyuyo | 2012-07-31 01:04 | 福祉・教育・社会 | Comments(6)

移動支援について考える

こども達の夏休みに突入。
ツヨはほぼ毎日、児童デイや一時ケアへ。
コトは・・・ヒマをもてあましています。

私は・・・
ツヨの学校の送迎から解放され、
しばし近場の送迎で楽チン。

夏休み中にPTAの重~い宿題で書類&原稿作成があるものの、
書くのは嫌いじゃないので
のんびりやっていこうかなーと。

ツヨの学校の将来に関係するものなので、
抜かりがないように。

送迎といえば
わが市で移動支援の制度が変わるというので
説明会に出てきました。

お役所の説明が1時間。
市民との討議が1時間。

いやー喧々諤々でした。

移動支援(ガイドヘルプ)の給付時間が、
余暇対象だと48時間から30時間に減ることと、
ガイドボランティアさんへの謝金が1450円から500円に値下げすると。
それが大人の肢体不自由の方や視覚障害の方の反感を買って
大変な反対意見が出ていました。
趣味で出かけたり、お酒を飲みに行ったりする権利を奪うのか!と。

お金が無いんですな、市が。


そして知的B2の方と精神障害者手帳1級の方にも福祉パスが支給に。
福祉パス制度の予算、約27億へ。
金額がすごいけれど、
平等性からすると適正な改正です。

それを「障害者の行動範囲を広げるため」
と、うたっていたのには少し違和感がありましたが。
そういう方もいるでしょうが、
多くは割引を受けられること自体が恩恵でしょうから。

ツヨは移動支援の上の行動援護は持っているけれど、
何せ危ない子で、ヘルパーさんと公共交通機関を使って利用することができず、
宝の持ち腐れ。

ヘルパーさんの車で自費とタクシー券で近場のみ送り迎えしてもらっています。

しかし
手帳はA1(最重度)でどの制度も使えるけれど、
危なくてガイドヘルパーさんもボラさんも使えない。
バス電車の割引も使う機会はほとんどない。
父親ですら(私も)できれば駅とか行きたくない。

ガイドヘルプを使ったこともあるけれど、
結局駅ビルを走り回ったり、大の字になったりしてしまった。
ヘルパーさんは決して自閉症の理解に詳しいわけでもなく、
お願いすることができなくなってしまった。

もう少し成長を待つしかない。
学校と家庭で訓練は続けているので。

仕方がないけれど
制度活かせず、最重度でもポツンと置き去り。
親ががんばるしかない障害なんだなぁと
実感しました。

喧々諤々の合間を縫って
びしっと手をあげて優しーく意見を言ってきました。
少数派ですが制度があっても使えない障害もあるんです~
そういう人もいることを知ってください、と。
もれちゃってます、とま、そんなような。

ある部分の客席から熱い拍手をもらいました。
自閉のお母さんたちもひっそりと出席していたんでしょう。

お母さんが長生きしないともっと税金を使うことになりますよ!
っとめちゃめちゃ怒っていいたB2の親御さんがいましたが、
けんか腰はやめましょうよ・・・


学校の送り迎えにガイドヘルプの「車での送迎」の制度が新設されるようなので
そこはもしかすると将来的に使えるかもしれません。
これは私が数年ずっとお役所に言い続けていました。
やっと聞いてくれたかな?
児童デイもうちの区だけなかったので、
作ってください!と言い続け、
やっとできた。
うちの市区のたくさんのお母さん達が少しでも楽できますように。

しかし車で5分の道のりも
「今日は脱走しようとドアをカチャカチャしていました。」

とヘルパーさんに報告され、ゾーッと青ざめる母。
危ないヨ、あんた

チャイルドロックは欠かせません。

そうそう、区役所で
「行動援護の場合、危ないので公共交通機関じゃなくて
ヘルパーさんの車を使うことは制度的にできませんか?」
と聞いたら、

「運転をしながら行動を援護することができないので
それは制度的にできません。」
と言われた。

「なるほどその通り!」なのか「実態にそぐわないルール・・・」なのか
もう私には分りませーん・・・



いつも応援ありがとうございます。


母の元気なうちに多動よ治まってくれと祈る
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by keikototyuyo | 2012-07-24 23:32 | 外出・余暇 | Comments(6)

自閉症児のアイパッドの活用

一人で過ごせるグッズとして
ツヨはアイパッドを使っています。

今日は少しご紹介します。
私がゲームをダウンロードしてまずやり方を見せると
あとは一人で楽しみます。
難しいゲームはできないけれど
ブロック崩し、ピース合わせのパズル、お絵かき、塗り絵、砂遊び、
あいうえお遊び、数字遊び、
形あそび、風船割り、車遊びなど。

そのうちアイパッド自体に慣れると、
写真を撮ったり、
超連写してそれをスライドして眺めたりし始めました。

そして最近はYou Tube(動画)に気づき、
文字は入力できないけれど
出てきた動画から「関連動画」を押すと
似たような動画が延々と見られることに気づき、
一人で盛り上がっています。

電車、エレベーター、ジェットコースター、
最近はNHKのおかあさんといっしょの歌や、
でこぼこフレンズ、ぼてじんの歌など
探し当てて喜んでいます。

子どもってすごいなぁ。

でも決して安価なものではないし、
毎月の利用料もかかり続けるので
簡単に購入をすすめることはできません。
お子さんによって相性も操作性の問題もあるでしょう。

わが家としては
私達ほかの家族も好きな本やDVDを買ったり、
たまにはお友だちとごはんを食べたり、
コトも習い事をしたり
時に欲しいものを買ってあげることもあります。
ツヨにも楽しめるものをあげたい。
そう思いました。
本当に楽しみの少ない人生だと思うので・・・

パソコンの操作がまだまだできないツヨには
結果的にアイパッドが宝ものになったと思います。

さっきはピングーに行き着き、
すごく見入っていました。
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ピングー最高・・・
私も見入ってました。
あれを見るとどうしてもピングー語のマネをしてしまうのは私だけ?



いつも応援ありがとうございます。


皆さんのブログを拝見するのにも活躍中!
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by keikototyuyo | 2012-07-15 23:35 | 視覚支援・作り方・教え方 | Comments(2)

ママこだわり、いつまで? いつまでも。

今日は夕方、急に怒って泣き出して、
延々1時間大泣きでした。

いろいろな理由がからんでいるんでしょうけど、
結局よく分からなかった・・・
ツヨと二人でしっとりしているときに
コトが別の部屋から来て
私達に近づいたら急に大声を出したようにみえたけれど・・・

それで1時間も大号泣するとは、
お手上げです。

近づくとしがみついて
ぐいぐいくるので
一緒にあちこちに倒れて危ないし痛いので、
最後はそっと離れて、夕食の支度をしていました。
ずっと一人で泣いてた・・・。

ママこだわりにもほどがあるのか・・・
あんたは一体何歳なのか。
それを言っちゃあいけないのか。

そのうちそっちはジャンボになって、
そのうちこっちはおばあさんになって、
それでもピッタリ一心同体なのかなぁ。

でもこの子たちにとって
お母さん(そしてお父さん)がどれだけ特別で大事な存在なのか
多かれ少なかれ
骨身にしみて分かってあげることも忘れちゃいけない。

いつも応援ありがとうございます。


怪我しないよう、がんばります。

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by keikototyuyo | 2012-07-08 22:50 | こだわり・常同行動 | Comments(10)

やわらかツヨポン その後

やわらかツヨポン。

健在です。

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新種の軟体動物?

笑顔だし



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サクランボ中。


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種出しもこの体勢ですよ。

笑顔だし。


いつも応援ありがとう。

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by keikototyuyo | 2012-07-03 21:15 | 自閉症の息子のこと | Comments(4)

行動障害について考える その3

行動障害は何ら特別なものではないともいえると思います。
専門家ではないので
あくまで一人の親としての立場ですが、

ある意味、親や養育者の困り具合で
測れるのではないでしょうか。

それは幼児が親と分離をするときであったり、
学校の入学時や転校時であったり。
家庭内の問題であったり。

わが家では
土日に父親がいるときに
時と場合によって
対応を変えてしまうことが
大声を出したり暴れたりする原因になっています。

平日のいつもと同じ流れのときには
ツヨも落ち着いています。

それはお風呂の
ちょっとしたタイミングのずれだったり、
ハミガキなどの嫌いなことをするときに
父親に逃げ込んだり八つ当たりしたりすることであったり。

そこで父親が抱っこやおんぶをし、
髪を引っ張られたりメガネを飛ばされても叱れないときと、
逆に叱責や制止の言葉を言い過ぎてしまうなど、
態度が一貫しないことから火がつきます。


さきほど
困り具合で行動障害が測れると書きましたが、
この「困る」というのも

ときに社会的なルールの側面で困ったと感じるときがあります。

スーパーで大の字になる
信号ルールが理解できない
終わりにしたいのに切り上げられない
歩いてほしいのに抱っこをせがむ
公園で遊具を正しく使って遊んでほしいのに
風変わりなことしかしない


こういうことが
幼児ならでは要求とダブることもあります。
幼児の特権の部分もあります。
親の反応をみていることもあるでしょう。

そしてもちろん自閉症のこだわりの強さも関係します。
本人もいっぱいいっぱいで、意識しているわけではない、
やりたくてやっているわけではないこともあるでしょう。

もう一つ「こちらの都合・あってほしい姿」が
実現しないことへの親の「いらだち」も関係し、
それが子どもに伝わって不の連鎖を引起こすこともあります。
「じゃあ、どっちなのよ!」
「いいかげんにして!」
と叫びたくなることだってあります。

本当に本当の意味での不適切な行動なのかどうか。
そこに隠された子どもの思いは何なのか。
こちらの態度は一貫しているか。

叩いたり、大声を出したりして要求が通ってしまうと
=叩けばいうことをきく(強化)
になってしまっていないか。

お子さんが
この先どれだけ社会のルールを知っていくべき立ち位置にいるかを見極めた上で、
(知的水準によるという意味です)
将来本人が困らないように、
だからと言って
将来を見据えすぎて「無理」をしていないか、
この二つのバランスをとっていくことが大事だと思います。



あぁ、こんなことばかり毎日考えているから
くたびれるんだわぁ・・・


でも頑張ります。応援ありがとう~

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by keikototyuyo | 2012-07-01 01:30 | 行動障害・問題行動 | Comments(6)