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絶望的な気持ち

今日、布団に入ってから急にツヨが泣き出しました。
とても悲しそうに
振り絞るような声で。

家で泣くことはここ一年ではほとんどありません。

家にいると一日中私のそばを離れず
少し参っています。
今日は先週のインフルから復活して
やっとツヨの好きな一時ケアで遊んできました。

抱っこやスキンシップを求めたものの
泣いて叫んで大変でしたの報告まではなく・・・

どうして泣くんだろう。

「泣く理由が分ればいいけど
分らないと困るね」

よく主治医の精神科の医師に言われます。

すごく不安というようにも見えない。
体調も悪くない。
夕食にはハンバーガーとポテトも食べた。
水分も取れてる。
首のところのかゆいポツポツに薬も塗った。

たくさんかわいがったし、
いつも通りの手順で生活もできている。

それでも布団を頭からかぶって号泣している。

おいでと言うとトコトコ出てきて
この世の終わりみたいな瞳で
私の顔を見上げて
あーあーと声を出す。

もう
とっても気の毒で

こんなに何でも分かっているのに

言葉を話せない字も読めない書けないというのは

とても素人が育てていくには限界のような気がしてきます。

幼児の頃のような泣きとは、もう違う。

そんな泣き声を聞いていると
いろんなことを思い出します。

就学相談の時に
相談員の方に言われたこと。

「・・・自閉、重いですね。
何百人という自閉症児に僕は会ったけれど
これほど凸凹なお子さんは初めてです。
こだわりも非常に強いです。
一体お母さんは
どうやってツヨ君と意思疎通をとっているんですか?!」

その凸凹とはどういう凸凹だったのか。

その時は尋ねませんでした。

たぶんこういう意味だったのでしょう。

読み書き計算こそできないが
その理解力・観察力・洞察力に対して
言語能力が著しく劣っていると。

ツヨは賢いです。
少なくとも
わが家の中では一番賢いです。

頑張るとか頑張り過ぎないとか
お母さんも疲れているからとか
春休みだからとか
どこかに相談したらとか
ショートステイで少し離れてみるとか

そんなことは全部分かっている。

ツヨが苦しそうにしているこんな夜は
絶望的な気持ちになります。

これでいいのか。
私の対応はこれでいいのか。
毎日自問を続けても
誰も答えてはくれません。


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by keikototyuyo | 2012-03-31 01:16 | 泣き言 | Comments(25)

「動と静」はこだわりから

ツヨの熱は下がり、
あとは咳だけになりました。
ご心配ありがとうございました。
リレンザはどうやらうまく吸えているようで、
吸ったあとの吸入器に粉が残っていないので一安心です。

そういうことはできるんだなぁ。

こだわりが絡んでいないことは
結構頑張ろうとするし、
意味もよく分かっているような気がします。

でも先日の初めて行った大きな病院では
ガラス張りのエレベーターに乗りたくて、
最初の受付の10分待つのがえらい長く感じられました。

しょうがないので診察券ができるまでの間、
受付で車椅子を借りて
ロビーをグルグル歩き回っていました。
それでも足でどんどん漕いでいっちゃうんですけどね…

最初は律儀に座って
「あっ。あっ。」と
あっちへ行きたいと指差していたけれど、
最後にはすっくと立ち上がって走り出してしまいました。

それでも一回乗るだけで諦められるようになったのは偉いし、
そうでなかったらもう本当にどこにも行かれないです。

こういう時は
私は薄いパーカーと運動靴。

上着も傘もおしゃれ靴もお邪魔です。
さっと追いかける時には
2秒でも無駄にできません。


日曜日、熱が下がった後
リビングの真ん中に静かに座り、
物思いにふけるツヨ。
ひとまわり痩せたかな。

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by keikototyuyo | 2012-03-27 09:50 | こだわり | Comments(4)

負けないで、私。

ツヨは昨日あれから40.6度の高熱でした。
今日、近所の耳鼻科に行ってきました。
事情を話したら検査なしで薬もらえました!(T ^ T)
インフルエンザかどうかは分からずじまいだけれど、
違うのに服薬しても問題ないそうで。

タミフルは吐きそうだし、
(さっき昨日の風邪薬で嘔吐…)
イナビルは一回だけなので失敗が怖い。
リレンザは全量は吸えないだろうけど、
3年くらい前に一度猛練習したので
一番よさそうかなと。

覚えていたのかどうかは分からないけれど、
さっきチャレンジしたら一応吸えました。
ちょっとしか入っていないかもしれないけど…

薬局で説明の間、
説明が長くてウロウロして怒っているツヨを見て、
「今、だいぶ騒がれているようですので、
服用後一時間は(なおさら)絶対目を離さないで下さい。」
とクールに注意されました。

いつも目は離せないから
その点は大丈夫、っていうことじゃなくて、
だからもっと気をつけろと…

…ノックアウト。_| ̄|○



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by keikototyuyo | 2012-03-24 14:54 | 自閉症の息子のこと | Comments(13)

タミフル、もらえず。

ツヨが発熱しました。
数日前からお腹を指差していて、
食欲もありませんでした。

こだわりの波が
またきているのか、
薬をやめた関係なのか
わかりませんが、
発熱したらもう小児科へ行くしかありません。

学校でもまだインフルエンザが残っていたので、
この高熱は怪しい…

が、お腹も心配なので
今日はいつもと違う
大きな総合病院へいくと…

かなりご年配の先生。

インフルエンザの話も出て、
手にあの長ーい綿棒を持ったまま、
全身から警戒心を出しているツヨと
しばし見つめ合い、

僕にはできませんと。
看護士さんの応援も頼めませんと。
検査をしないで見切りで薬を出すことはできませんと。

風邪薬を処方して、
じゃ。と。

どうしても検査はだめですか?
と聞くと、
5秒沈黙後
僕は次の患者さんを看ますから。

…薬局で待たされること一時間。
薬の処方が誤って大人量出ていて、
薬剤師さんが確認をとっていたそうです。

そして今ツヨは高熱でヒーヒー言っています。

いい病院を開拓するのは
とっても難しい。

実際難しい問題もあるけれど、
インフルエンザの検査ができない子は
一体どうすればいいんでしょう。

(ご近所のママさんで、
いいお医者さんがあったら
鍵コメントください…)



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by keikototyuyo | 2012-03-23 19:00 | 自閉症の息子のこと | Comments(16)

東田直樹くん講演会で、とまらないっ!

東田直樹くんの講演会に行ってきました。
東田くんに会うのは初めてです。

どうせなら一番前の席に座っちゃおう!

と、張り切ったことを、
始まってすぐ後悔しました。

レジメに書いてある結構な量の文章を
東田くんが読んでくれるのです。

振り絞るような声で。

ツヨは自閉症の特徴がはっきり出ているねと言われるタイプで、
東田くんと似ている部分があります。

認知は足元にも及ばず、言葉はありません。

東田君が困っていることや
世界はこう見える、
という話を聞いていたら
ツヨも同じように思っているかもしないことがたくさんあるように思えてきて、
今まで、なんて分かってあげられていなかったのだろうと、

つらかったんだね、ごめんねと反省しきりになって
しかもこうやって東田くんのように表現する可能性の低さを想像し、

涙が止まらなくなってしまったんです…

講演会場は舞台のない会議室タイプ。
2メートル先のすぐ目の前でボロボロ泣いているおばさんを見て、
さぞかしやりにくかったでしょう。
本当に申し訳なかったです。

9年間の思いがどっと溢れ出してしまって
一生懸命、子育てと関係ないことを考えて
なんとか気持ちを切り替えました。

もっと分かってあげないとね。
ごめんね。
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(今日夕暮れ時のツヨ。何思う。)

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by keikototyuyo | 2012-03-20 00:59 | 自閉症の息子のこと | Comments(12)

見えないものと戦うさじ加減

薬を3日前からやめてみました。

飲んでも飲まなくても
大きな声を出すこともなく、
学校でもやることはしっかりできて
少なくてもイライラや興奮は
以前に比べると落ち着いているので。

お医者さんも
やめられるのであればやめてみようと。

どちらにしても
スキンシップや抱っこはかなり求めてきます。

でもそれは言葉で「あのね、おかあさん。」
と言えないツヨの精一杯の言葉。

膝に乗せてしばらくほおをくっつけて
静かに寄り添ったりしています。

薬をやめてどうかというと…

眠くて眠くて
夕方からヒーヒー言っています…

どういうことでしょう…

あんなに夜寝なくて困っていたのに

ここのところ、7時にぐーぐー寝てしまう。

注意深く様子をみます。

ツヨに限ったことではなく、
自分の体調の不調を訴えることができない子を持つというのは
親としてはとても緊張感があります。

今日もおなかを指差して訴えてきて、
夕食も手を付けませんでした。

お腹が空いているのか
具合が悪いのか
偏食なのか

全くわからない。

給食はよく食べたようで
お腹は膨らんでる。
あとはウンチの時に現物をチェックしたり、
おなかが硬くなっていないか押してみたり、
自分が医者だったら良かったのにって本気で考えたり。

病気になって
伝えられなくて
苦しんだり手遅れになったり、
薬や点滴ができなくて治るものも治らなかったり。

考え始めると恐怖です。
この小さな小さな寝息を立てる小さい体を
このダメダメな母の観察力と直感力という
目に見えないさじ加減で守っていかないと…

かつて
もっと幼くて偏食がひどくて
あまりに食べないから病院に連れていこうと思ったことがありました。
自閉症なのは分かっているけれど、
どこか体も悪いのかもしれない!と。

でもどんなお医者さんにかかっても
こう言われたでしょう。

どこも悪くないですね。
そしてポンと「自閉症」とハンコを押されて
あ、やっぱり?みたいな。






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   泣きたいほど怖い内容だけど、
ここは笑ってほしい…

読んでいただいてありがとうございます→

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by keikototyuyo | 2012-03-16 00:09 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(4)

薬をやめたいけれどやめられない

リスパダールという薬を飲んでいます。
不安や興奮を和らげるためで
落ち着いているならいつでも止めましょうと
医師には言われています。

そもそもの作用が強いし、
もちろん副作用も怖い。
効き目も弱くなっていくかもしれません。

だが何をもって落ち着いているというのか
基準が難しい。

昨日は学校での様子を見学させてもらってきました。
やるべきことは真面目にやるツヨ。
スケジュールの写真や
先生や他のお友達がやっていることおしゃべりしていることを
一生懸命見て、聞き耳を立てて、
自分のやるべきことを察知しています。

動きも幼いし
跳ねてみたりあうーっと声を出してみたり、
教室内も「歩く」というよりは
いつも軽くスキップしたり小走り。
最近はその分床に寝転ぶことが少ないです。

児童デイでも
お友だちのやる様子を真似て
音楽にのってみたりお絵かきしてみたり。

・・・

ウチでは(私の前では)
こんなにダメダメマンなのに・・・

家の中でもヒーヒー言って後ろを着いてくる。(あ、変態じゃないです)
甘えたくて甘えたくて
すぐに抱っこ。
ご飯もお風呂も早く手順通りに終わらせたくて
ヒーヒー言いながら全く落ちつかないので
私も3倍速。

やっとふとんに入れたと思ったら
ずっと「ぱぱ。」「ぱぱ。」。(ママと言っているの。「ま」が言えないんです・・・)
今も見ています。
布団の上に座ってじっと私を。

添い寝してほしくて呼んでいるのだけれど
添い寝しても1、2時間も寝ないこともあって
ママは寝ないよ。と言ってみたり。

夕方から夜中までずっとママを目の端で見ています。

甘えたいだけか
ものすごく不安なのか
疲れているのか落ち着かないのか

よく分からないので

結局薬をやめることはできません。

たまに真夜中にふと目覚めるとツヨが起きていて、
笑っているならいいけれど
ヒーヒー泣きそうに息を切らして
布団の上で壁から壁を行ったりきたりしている時があります。

その様子は
もうね、素人の人が見たらすごく恐ろしがるでしょう。
私も恐ろしい。(形相がこわいのではなく
心の内を推し量ると)

タミフルを飲むと異常行動が出るかもというけれど
飲んでいなくても
健康でも日常的にそういう状況・・・

緊張感というストレスが
やんわりと、でもジリジリと締め付けてきます。

私とからんだ行動については
すでに「こだわり」なのでしょうね。

成人したら意外とあっさりと集団生活に慣れる気もするなぁ。

でも今はまだ9歳。


あなたの成長が早いか
私の老朽化が早いか~♪
   歌っている場合か?
読んでいただいてありがとうございます→

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by keikototyuyo | 2012-03-08 21:18 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(6)

すべて将来のため

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これは学校の体操着入れです。^^

最初は普通に巾着タイプを使っていましたが、
今年度の秋頃から
この「あづま袋」に変えました。

結び方の練習をするには毎日使う体操着入れがいい、
ということで
ネットで即購入しました。
   (オイ自分で作ろうか、って言わないで・・・)

あづま袋の存在すら知らなかった私ですから。

最初は先生に結び方を教えてもらい
だんだん慣れてきました。
結ぶ方向が分らなかったそうです。

毎日登校時・下校時の二回開け閉め。
最近は朝も家で自分で支度をするので毎日三回。

とってもじょうずになりました。

しかし
ここまでくる途中でこんな形のこともありました。

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なんでしょう~。
微妙にイラッとするこのユルユルさ~。

でも私が口や手を出すことはしませんでした。
これはこうだよって見本を見せたり
黙って結びなおしてしまうことも
あえてしませんでした。

せっかく自分で誇らしげにやろうとしていることだから
そっと見守ったほうがいいかしらと。

たとえ形が悪くても
小さいものなら隙間から落ちてしまう結び方でも
大きな流れから言ったらほんの小さなことのように思えました。

のちのち先生にそれを伝えたら
「それでよかったんです!お母さん!」
と言ってもらえました。
そして母はノータッチのまま、
先生との繰返しのやり取りの中で
楽しく身につけることができました。

最初の写真のふわっとした柔らかい包み具合が
ツヨの本来の性格を映し出しているような気がします。

この結び方ができると
大小ビニール袋をしばったりするのにつながるそうです。



最近は
モミジみたいなちっちゃい手で
しつけばしにチャレンジ中。
読んでいただいてありがとうございます→

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by keikototyuyo | 2012-03-06 00:27 | 小学校での学習 | Comments(4)

自閉は和らぐ?

ツヨは小学校3年生。
重度の知的障害を持つ
重度の自閉症児です。

2年前の手帳更新のころは
外出時の行動の抑制がまったく効かず、
それに「激しい偏食」を足して
「強度行動障害」が付け加えられ
手帳は最重度になりました。

どうしても何時間もエレベーターエスカレーターに乗りたい。
勝手に走っていってしまう。
駅やスーパーや公衆トイレやお店の裏側のトイレに何回も全部寄りたい。
トイレや遊具やお店で順番が待てなくて
パニックになってしまう。

自分の行きたい方向にしか歩かない。
ベビーカーなら移動できるので
コトの幼稚園のお迎え地点まで
6歳までベビーカーに乗せていくこともありました。

小一のとき、毎日自由にお散歩をしようと思い、
ほとんど出なかった外に出し、
行きたいほうへ歩いて楽しむことを知りました。
そのうちエレベーターやトイレの魅力にはまってしまったのですが。

車にひかれそうになったこと一回
道で大の字になったこと数回。
お店で大の字になったこと数回。
音楽コンサートに連れて行って
客席からダーッと舞台に上がって裏方のピアノ用の巨大エレベーターに乗ったこともありました。

強迫的に、何かをやっているとき以外は
抱っこ。おんぶ。
ただ、車には何時間でも座っていられます。

それでもたまに買い物に行き、ツヨの欲しいものだけを買ったり、
旅行に行ってみたものの
バイキング会場とエレベーターと何十往復して
まったくもうコトも含めて
楽しい思い出はありませんでした。
緊張。とにかく気を張っていて、迷子にならないよう、人にぶつからないよう、
事故に遭わないように・・・と気を張り詰めていました。

迷子になったことは三回。
なりそうになったときが一回。遠くにいた私が
「とめてーーーーー!!!とめてーーーーーー!!」っと出せるだけの声で叫んだら
見知らぬ女の人が?????????!となりつつもさっと止めてくれて
私が走って到着したら、
大通りに出る前で抱っこしていてくれました。


そんな幼い時期は、毎日外出先から玄関に帰ってきて
内側に専用の鍵でロックをかけると、
ああ、今日も生きて帰ってこれた・・・。

この子を大きくなるまで死なせないで育てられるのだろうか。
確信はまったくありませんでした。
でも私は臆病でもありませんでした。
全力で守ってきました。

将来精神病院に入れられて一生を終わるのではないか・・・。
そんな恐ろしい不安も否定できませんでした。

なんとか少しでも楽しいって思える人生を生きてほしくて、
チャレンジ・粘り・懲りない・あきらめること・あきらめないこと
時をあけてまたチャレンジすること
そしてかわいがること繰り返してきました。

そんな風に毎日毎日歩いてきて

ふとツヨを見ると

いろんなことを考えて、納得したり折合いをつけたりすることが
いつの間にかできるようになっていました。
スケジュールと、言葉の代用のカードも必要に応じて使い、
理解言語もほんの少し増えました。

大変だったことをたくさん思い出して書いたけれど、

それらは、もう、過去のツヨになりつつある部分もあります。

これからは最近ツヨができたことを書いてみようかと思います。



次回はこれです。
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できることも少ないけれど、やらなきゃいけないことも少ないはず。
幸せに暮らす道はもうちょっとで見えてくるかなぁ。
読んでいただいてありがとうございます→

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by keikototyuyo | 2012-03-04 01:53 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(14)

雪の中で気持ちが伸びやかになっていく

昨日は夜明けから雪が降り続き、
自家用車で1時間のツヨの学校に行くのを断念しました。

その日は地元の障害児の会の卒業生を送る会。
一回戻って会に出て
また学校へお迎えにのつもりで前日までいたけれど
前が見えないほどふる雪。
ここに突っ込んでいくのは無謀に思えてきたので
キャンセルさせてもらいました。

学校にもお休みの電話。
スクールバスにも電話。
放課後の一時ケアもキャンセル。
一時ケアからの送迎車もキャンセル。

最初「雪が止んだら学校いくから待って~。」
なんて通じない語り掛けに???と悩みながら、
10時くらいになったら
ツヨは自分でスケジュールをはがして
ストックの場所に戻していました。

まっさらにしたスケジュール。

「トコトコ足踏み」の久々のお散歩行きたいジェスチャーに
1時間半ほど雪を満喫してきました。

最初は雪にビビッて耳も目もふさいで緊張。
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(右肩で右耳をふさいでいる)

カサでの雪落としが楽しいことに気づく。
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次第に緊張がほぐれ
最後は車のわだちの横の盛り上がった部分を
長靴でガシガシ崩しながら進んでいました。

公園の雪は真っ白でさらさら。
誰もいない。
きゃっきゃと言葉をかわすわけでもなく
静寂の世界。
耳塞ぎもいつしかとれています。

午後になったら小学生でにぎわって
どろんこ公園になるでしょう。
ここは今だけの真っ白な銀世界。
この地域でこんな大雪はめったにないこと。
大人になってもずっとこの日のことを覚えているかしら?


もうすぐ冬も終わりです。
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夜、『明日は学校行ける?』「ごっ・・ごっ・・・?」と聞いてきたので
うんと答えると学校カードを貼りました。
読んでいただいてありがとうございます→

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by keikototyuyo | 2012-03-02 00:09 | 家での教育・しつけ | Comments(2)