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寄り添う男女の双子

ふだんツヨとあまり遊ばないコト。
学校から帰っても宿題やら習い事で一緒にいる時間が短い。
そんな双子にも夏休み!
どうしたって二人でいる時間が長い。

「ツヨちゃん!おいで!少し遊んであげる!」

とお姉ちゃんぶって自分の部屋へ。
ツヨもタタタッとついていく。
(簡単な言葉なら少し分るようになりました)

しばらくして部屋をのぞくと・・・

こんな様子!
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何をしてしているのかと思ったら
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コトの書いた字や形をなぞりがき。


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サインペンでなぞる。なぞる。ひたすら何枚も。
ツヨ自身も興味のあることだと息がピッタリ。

しかし今どきの文房具はすごい。
サインペンの頭にコロコロスタンプが付いていて、
ツヨは大興奮。
40分後・・こんなにたくさん書いてました。
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子供の集中力ってすごい。

しかしこの、ぴっとり寄り添う姿・・・
男女の双子って・・・
たまらない!


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by keikototyuyo | 2011-07-30 22:46 | 双子の姉のこと | Comments(11)

すいかの種を食べる男

ツヨがすいかを食べるようになった夏。
毎日すいかの絵カードを持ってきて、
指差して『食べたい!』。

先日、
すいかの絵カードをボードに貼ってなかったら
代わりにバナナのカードを持ってきて、
『食べたい!』。

え~バナナなんてないよ!
と言ったら私を冷蔵庫に連れていって
パパとコトに分けてあったすいかを差して、
遠慮がちに
『これも、たべたいの・・・』

すいかのカードはないけど、
くだものつながりでバナナを持ってくるところがまた・・・
母はキュンキュンして思わずあげてしまった。
パパとコトよ、すまん。

いつか食べられるかなと
机にしまってあったすいかカードをすぐにボードにはりつけました。

モグモグ。
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あれ?なんか変。

どこにもタネがない・・・。

食べちゃってる?

・・・。

こうやってプッってするんだよ、
と教えたらプッとやった。
これはまたお代わりのすいか。
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でも翌日にはまたお皿にはタネがない。

ま、いいか・・・
(いいのか?)
なんでも栄養・・・
(なるのか?)

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by keikototyuyo | 2011-07-27 23:42 | 偏食 | Comments(3)

恐怖の胃カメラ

貧血がひどいので鉄剤を飲んでいたけれど、
血液検査をしたら鉄分はもう十分なので
おしまいになりました。

わーい、と思ったら、
でも貧血は治っていないと・・・

???

意味が分るような分らないような・・・

とにかく数値で表れているならそうなんでしょう・・・

結局検査で病気の可能性をつぶすように言われ、
昨日は胃カメラを飲むはめに。

紹介状を持って大きな病院へ行ったら、
バリウムのつもりで行ったのに、
「胃カメラです。」
先生がきっぱり。
胃が痛いのなら(痛いの。)絶対胃カメラですと。

オーノーウッ。!

oh !no!

・・・仕方ない。
気合でやろうと思ったら、
挿入したとたんに激しくおぇっ!×10くらい
半端なく苦しい!

検査の技師の女性陣も大慌て。

「落ち着いてくださいね。今は動かしていないですからね!」

大人だからがんばりたいけど
がんばれない!

技師さんたち
「すごく激しい反射だ!」

苦しいながらも聞き逃さない。
反射ということは私のせいじゃない。(私の反射だけどね)

ホゲホゲ!(ムリムリ!)
と言って自分ではずしてしまった・・・。

おぇっとなりやすいんです。
今でも漢方薬とかオブラートで小分けにして
飲んでるくらいですから。

結局麻酔をして遂行しました。
麻酔も意識はあるけど
モウロウとしているから
なんとかがんばれました。

結果は良性のポリープがあるくらい。
ああ、今後胃は絶対大事にしよう。(どうやって?)

お医者さんいわく
「たぶん大丈夫でしょうけれど、
心配ならCTスキャンで精密検査もできますよ。」
だったら最初から痛くないCTスキャンを勧めてよ!!
ハァハァ。

もっと痛くなったりしたらやりましょうということに収まって
さあ帰ろう!と思ったら、
「大腸内視鏡もやりましょう!」

はい。と言って予約を取って帰ってきたものの、
さっき、よくよく説明書を読んだら超コワいじゃないですか!

ムリムリ!(泣)

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by keikototyuyo | 2011-07-22 22:51 | 自分のこと | Comments(9)

これがコトの晴れ舞台

昨日は、コトのピアノの発表会。
小三で初めてピアノに触り、
まだ2ケ月。
ひく曲もないかと思ったけれど、
本人が「出たい!」というので挑戦しました。

前の晩から「ドキドキする!」っと緊張。
当日は朝からツヨを一時ケアに預け、
パパと三人で正装(?)してGO!

双子が生まれてからずっと無我夢中で走ってきて、
習い事と言ってもツヨを連れての送迎を考えると
コトが自力で安全に通えるようになるまで
こんなに時が経ってしまった。

それでも昨日のコトはがんばりました。
コトの前の子がすごく上手で、
流れるようなソナチネ・・・

次はコトがまだ両手同時には引けない指で
でも堂々と力強くミスもなくやり遂げ・・・。

人と比べて落ち込まない。
戦う相手は常に自分自身。
そんな性格のコトです。

うっかり屋さんでおっちょこチョイで、
日々、自分と格闘しているけれど、
昨日のお辞儀から演奏、退場は100点。
私が思っているよりいろいろ考えてがんばっているんだなぁ・・・。

どの家族も子供の成長を
音楽を通してしみじみと感じている。
女の子はそれは素敵なドレスをまとっていたり、
こんな世界がそうかそういえばあったんだと
思い出しました。

ツヨは参加することはできないけれど、
それを家族だれもクヨクヨしてはいない。
今まで積み重ねをしてきて、
私達三人にも、「あきらめ」「かわいそう」ではなく
少し自信のようなものがついてきたのかもしれない。
そしてツヨがいるからこそ
がんばったこども達の演奏がこんなに心に響くのでしょう。

舞台に飾ってあったお花を分けてもらいました。
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華やかな世界にもうちょっとだけひたりましょうか。

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by keikototyuyo | 2011-07-19 23:10 | 双子の姉のこと | Comments(7)

ミラクルはどこへ?

朝、学校で先生に確認・・・
なんとすごい偶然・・・
本当にたまったま、ハンカチをポケットに入れかえる指導を
したそうです・・・

ミラクルならず。

だよね。

曜日の概念の理解は、
やっぱり厳しい。
ツヨがツヨでなくなってしまうもの。

ハンカチを自主的に入れ替えることは
そのうちできるかもしれない。
『もう、入れ替えたよ!今日は。
学校でやったよ!』

後部座席の「あ。」は完全にそうだった。

しかし、認知の壁は高いなぁ。
本人の生きやすさも格段に違うかもしれないけど、
もうね、いいやね、
シンプルに生きていこう。ツヨポンよ!

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by keikototyuyo | 2011-07-15 12:17 | 自閉症の息子のこと | Comments(16)

ミラクル??!!

え?夢かな?これは。
という出来事がありました。

ツヨはまったくおしゃべりしないので、
どこまでいろいろなことが分かっているのか、
私でも分らない・・・。

数字も文字も概念的にはほとんど分りません。
100まで並べたりできるし、よく見かける文字は
シンボル的におぼえているかもしれないけれど。

日にちも曜日も分らない。
スケジュールはほとんどの場合、
今日一日の分を見せて、
週間や月の予定などは作っていません。

そんなツヨが4月から木曜日に児童デイに通い始めました。
学校帰りにデイの玄関の写真を見せ、
体操着のハンカチを私が取り出して
「ポケットに入れて。」
と私服のポケットに入れさせていました。
それをやるのはデイの日だけ。

そして今日も写真を見せ、
ハンカチを取り出そうとしたら体操着にハンカチがない。

後部座席のツヨが
「あ」
と私に何か言っている。

見ると自分のポケットを指しています。
膨らんでる。
ハンカチがもう入っている!
学校で着替えるときに自分で入れ替えた?
「わぁ!上手だね!すごいね!」
とびっくりしてほめると、
ニコニコして嬉しそう。

で、夜、洗濯をするのにポケットからハンカチを出しながら
え?まてよ?
どうして今日、デイに行くことを知っているの?

朝、何にも予告していない。

あるのは今日が「木曜日」だという事実だけ・・・

曜日の感覚はないはず。
デイが木曜だということも
全く教えたことはない。

まさかね。
あれ、ちょっと背筋がブルッ。
まさか、曜日がシンボルだとしても分かっている?
「木」の字?
マカトンの「木」?

だとしても学校で朝の会で確認するわけで、
時系列的には「デイは木曜だ」と逆に納得しているとは思えない!

いや、慌てるな。
何かハンカチにまつわる出来事が学校であっただけかもしれない。
せ、先生?これはどういうことでしょうか?

混乱する母です。
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by keikototyuyo | 2011-07-14 23:35 | 自閉症の息子のこと | Comments(5)

お母さん、ここの髪の毛、切ってください。

ツヨの髪を切りました。
高熱が出たときにとても暑そうで、
(毛の量が結構多い)
元気になって、さっそく切りました。

さてチョキチョキと切っていると、
ツヨがおもむろに、
自分で後頭部の毛を無言でつまんで
『ここ、切って』
みたいなしぐさ。

いつも暑くて掻いているところ?

切ってほしいの?
と聞くと、
「ん。」

反対側もつまむので
「ここも切るの?」
と聞くと
「ん。」

は~。

髪の毛なんてどうでもいいのかと
ずーっと思っていたのに。
じっとしていられるのかということばかり
ずーっと考えて、
いつもチョキチョキ!っと急いで切ってきたけれど、
なんだよぉ、ちゃんと分かっていたのね。

何年かしたら、
難なく床屋さんにも行かれるのではないか?!
(いや、難はあるでしょう。多少は)

そんな調子にのった気分になった日でした。
だってこんな声が聞こえそうなのです。

「お母さん、ここの髪の毛、暑いので切ってください。」


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by keikototyuyo | 2011-07-08 21:47 | 自閉症の息子のこと | Comments(7)

伝えたい!=コミュニケーション力、なんだ。

熱も下がり元気になったツヨです。
小児科に行った以外は丸4日、ずっと家にいました。
私も。

家にいるってこんなにラクなのか~。
いつも学校の送り迎えで日中は2~4時間は運転しているので、
この暑さは正直こたえていました。
夏休みは子供が家にいてつらい~とよく言うけれど、
私は夏休み・・・ちょっと助かります。

さて、でも休み癖がつく前に(私に)
今日は学校へ。

この4日、風邪であまり食べなかったし、
前回の脱走以来ハンバーガーを食べていないな。
学校帰り、ドライブスルーに何ヶ月かぶりによってあげようかな~
と思いつつ、
運転しながら連絡帳をめくると
どうやら給食はしっかり食べてきたらしい。
煮魚(カレイ)全部。
ご飯全部。
なすとピーマンの味噌いため全部。(ナニっ!?これは初食べ初完食)

・・・じゃ、マッ〇はいいか・・・
そんな選択を勝手にあれこれ考えながら走っていたとき・・・

いつも曲がる道。
まっすぐいくとマッ〇。

突然

「あ、ば、ば!」
えっ?
振り向くと真剣な顔でツヨが前方を指差し、
私の目を見て
「あ、ば、ば!!」

「ツヨちゃん、ハンバーガー?」
コクリ。
「ハンバーガー食べたいの?」
コクリ。コクリ。

一生懸命訴えていました。

こちらが食べたいか聞いたわけでも、
行くかどうか迷っていたことを知っているわけでもない。
やはりこの4日、栄養が足りていなかった。

「ハン・バー・ガーだよ、言ってみて。」
「ア、バ、バ」

ツヨは概ね「あ」と「ば」と「ぱ」と「ん」しか発音できない。

それでも必死に伝えようとする瞳がじっと見ていました。
こんなにはっきり「伝えよう」としたことは初めて。

嬉しいのかカワイイのかふびんなのか、
自分でもよくわからない。
でも胸がぎゅーっとなって、
「いいよ!いこうね!じょうずだね!」
と直進方向を指差すと、
ほっとして微笑むツヨでした。

ドライブスルーでビッグマック(!)とポテトとナゲットを
自信を持って指差し、
家でおなか一杯食べることができて
食後も構わずピョンピョン跳ねて大喜び。

食べすぎ注意報発令。
でもさ。

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by keikototyuyo | 2011-07-06 01:02 | コミュニケーション | Comments(10)

高熱に対応してくれる子

診察の続きを書こうと思いつつ、
ツヨが風邪をひいてかなり熱が出ていました。
夜になってどんどん上がる熱に、
40度になりそう・・・!
久々にドキドキ。
最後は座薬に頼ったけれど、
もう上がることはなかったのでホッ。

水枕と、脇を保冷剤で冷やすベルトみたいなものを
いまだかつてなくちゃんと装着してくれて、
ああ、通じているんだなぁとしみじみ。

熱があって体が熱いから冷やしていること、
咳がひどいので薬を飲むこと、
理解できています。

熱が下がって今日はもう何もいらないよ、
治ったから必要ないね。

体温計と脇ベルトをしまいながら、そんなジェスチャーをつけて
「バイバイね」
と伝えると、
にやっとして手でバイバイしていました。

黙って片付けてしまうより、
こうやってオーバーに伝えていくことってこの先の
生活をしやすくするために大事なことかなと思います。

学習のチャンスは生活の中にもある。

落ち着いて風邪に対応してくれたツヨ。
生活面、本当に成長しているね!


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by keikototyuyo | 2011-07-04 00:36 | 病気・病院・予防接種 | Comments(5)

次第にやわらぐ偏食 その3

炭水化物ばかり食べていた年長さんのツヨが、
初めてびっくりするぐらいおかずを食べたことがありました。

療育センターの遠足で公共施設のレストランに行ったときでした。
ハンバーグ・オムライス・ポテトのお子様ランチを
バクバクバクバク・・・・!
毎日給食でご飯をのりでせっせと巻いてくれていた先生が、
卒園アルバムに
「ツヨくん、あのときは本当にビックリだったよ!」
と書いてくれました。

家や給食で出されても食べないのに、
特殊な環境、味付け、ちょっとしたきっかけで口にして、
おいしい!と気付くときがあります。

その後もそう簡単に家・給食では食べなかったけれど、
あるときファミリーレストランで
大人のハンバーグを口にして目がキラッと輝きました。

たんぱく質をとってくれたことが私は嬉しくて、
やせっぽちの体になんとか栄養をいきわたらせたくて、
ハンバーグフェアが終わるまで
一日おきくらいにそのファミレスに連れていくことにしました。

お金はかかったけれど、
私が作っても食べないし、
ツヨがハンバーグに飽きるまで、と思ってせっせと通い、
自分はその時は食事の介助で精一杯で(コトも幼く)
家に帰ってから適当にすませました。

きっかけがありきとして、おいしいものには正直。
夏休みに行ったホテルの食パンがおいしくて、
それから食パンブームになったり、
バイキングのわんこそばがおいしくて、
それからそば好きになったり。

今では家のハンバーグも、おそばもスパゲッティも
食べてくれるようになってきました。
(食べないこともあります)

すべての行動には理由があるし、
食事に対する記憶力や負の学習能力をこだわりと呼ぶのなら、
心の成長をゆっくりと待つしかないかもしれません。

感覚過敏や口の中の触覚過敏、味覚過敏を、
ま、しょうがないか、
食べてみるか、
あ、たしかこれはおいしいんだよね、
周りの人も食べると誉めてくれる。
そんな風に許せるときがだんだんと増えてくる。
発達年齢ではなくて、
まさに成長年齢に従って。

あ、なんか難しい言い回しになっちゃった。
書いてて、自分で頭が痛くなってきた~。

お子さんそれぞれもちろん違いますが、
偏食で悩むお母さんに少しでもヒントになれば・・・

あと本人が受容れられればの話しですが、
ツヨにはビタミンゼリー(製薬会社の第2類医薬品)を与えています。
ビタミンA、D3、Cがしっかり入っています。
それに頼ってしまっては困るし、副作用も絶対ないとは言えないので、
なんとも言えませんが、
わが家にとってはとてもありがたい存在です。

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by keikototyuyo | 2011-07-01 22:12 | 偏食 | Comments(6)