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先生に感謝しつつ家ではマッタリ

連休ですね。
コトとパパは水族館&遊園地に行ってきました。
私とツヨは家でまったりです。
ツヨは今日はとても穏やかでした。
鼻の薬の眠さから連日イライラしていたので・・・
やっと口呼吸から鼻呼吸になり、
ほっと安心。

鼻づまりだけで、
結構家庭内で事件になるものです・・・。
耳鼻科・薬・副作用・不快感のイライラ。

ツヨの健康ありがたし。

私もめまいの薬を二週間飲みました。

耳の閉塞感と浮遊感が治まらないです。

でも日常生活には困らないので、
ゆったりと気持ちを持つように気をつけて過ごしています。

昼間のツヨ。はしばしDS。
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足と手がパタパタしてました。^^
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しまじろうのビデオ鑑賞。
最近、何かの下が落ち着く。
もう頭しか入りきれてないよ。
アタマかくしてシリかくさず。
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昨日は学校の授業参観でした。
どこの学校でも、学校以外でも、
先生というのは本当に大変だ。
頭が下がります。
この個性豊かなこども達を何時間も預かりつつ、
個々の教育目標に向かってコツコツと積み重ねていく。

安定して過ごせること、
細かい身辺自立をきっちり身につけること、
知的な学習レベルをあげること、
不適切な行動を減らすこと・・・
それぞれの子供にあった目標を達成していく。

コトの学校や学童クラブでも、
ツヨの一時ケアも児童デイも、
感謝の気持ちでいっぱいです。

一年のときは、お迎えに行ったときは必ず「ありがとうございました!」
と伝えていたけれど、
今は帰りはスクールバスなので直接先生たちには言えなくなってしまったな。

先日の地震のとき、電話も繋がらず、
コトが学童クラブで夜の9時過ぎまでお世話になりました。

おととい、あらためてちょっとしたお礼を持ってお邪魔しました。
その夜は、何人か交代で家に戻ったりまた来たりしたそうで。
お姉ちゃんなどのご家族も一緒に連れてきて、
停電の中、ウノをやって気を紛らわせてくれたとのことでした。

それがお仕事とはいえ、
ああ、ありがたかった・・・

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by keikototyuyo | 2011-04-30 22:02 | 自閉症の息子のこと | Comments(4)

おばあちゃんととツヨの関係

春は本当に行事や書き物が多いですね。
始業式で双子達は大量の書類を持って帰り・・・
〇〇申請書、〇〇同意書、
保健、委任状に会費に懇談会案内・・・

今年は母の入居の書類と
コトの新しい習いごとの書類も重なり、
書き書き・・ひたすら書き書き

しまいには自分の歳のところに8歳と書いてしまいました。
サバを読むにもほどがあるだろう。


さて実母ですが・・・
グループホームに入居してから三回ほど様子を見にいきました。
少し慣れてきて、職員の方をからかったりすることも
でてきたそうです。
でも私の顔を見ると、帰りたい、あんたの家に連れていってと。

うちはツヨが手がかかるから一緒には住めないの、
ごめんね、
とはっきり言ったら、
ま、しょうがないわね、と言っていました。

ツヨをここに連れてくる?
と聞くと、いいわ、と。
コトは連れてくる?
と聞くと、そうね、と。
うん、まだまだ、話は通じるな、とそこで変に安心。

ツヨを連れてきたら興奮して走ったり床に寝そべったり、
大変なことになると
分かっているんだなぁと。
すごくかわいがってはくれるけど、
もうツヨのパワーはタマランと思っているようで。

そういえばツヨと母が最後に会ったのは
3月の終わり。
母が昼から寝ているベッドの上で猛烈に跳ね、叫ぶツヨ・・・
母が目をつぶってじっとしているので、
笑いながら、つらいの?っと聞くと、
目を閉じたまま苦笑して、「つらい。」と。

おばあちゃんが家からいなくなって、
ツヨはベッドのあるその部屋にパタリと行かなくなりました。

裸のマットレスだけが置いてあるベッド。

おばあちゃんが寝ているところにもぐりこんだり、
跳ねたりするのが、
きっと楽しかったんだろうな。

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by keikototyuyo | 2011-04-27 21:28 | 父母のこと | Comments(2)

こどものチカラ

親も日々成長ですね。
たくさんの貴重なご意見、ありがとうございました。

少し前、マックでひっくりかえって騒いで、
どうしたらいいのか・・・と悩んだときも、
たくさんのコメントを一晩でいただきました。

こんなにさくさんの方にじっくり(?)読んでいただいているのなら、
もうちょっと更新しないと・・・
とそっちの反省にも走ったりして。


さて、
大丈夫!きてください。
と言われている限りは、
とにかく安心して通ってみます。
ツヨの様子もよくみながらいきたいです。

きっとスタッフの方も、もっと子供の力を信じなさい!
という気持ちでおっしゃったのだと思います。

ツヨにとっても大好きな場所になりつつあって、
もう私や大人の心配をよそに、
こども達はどんどん「輪」を作り始めています。

ツヨもそこにちょこんと入ったり、
真ん中に座ってみんなを眺めたり、
またぴょーんと部屋から飛び出してみたり。
気持ちも行動も表裏ない、
そのありのままのツヨを受容れてもらっているようです。^^

そうこうしているうちに、
子供たちはどんどん大きくなって、
本当にいろいろなところに託していかなければならない日も、
そう遠くはないかもしれません。

お母さんが一生ツヨくんの代弁者になってあげないとね。

そう児童精神科の主治医に言われたことを、
忘れずに。

あ、でも無理しないでね。

と付け加えられたことも忘れずに!^^

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by keikototyuyo | 2011-04-25 21:41 | 自閉症の息子のこと | Comments(7)

そんな個別の対応はできませんと言われ・・・

ツヨが新しい施設に放課後通うことになりました。

一時ケアとは違って、リトミックや書道、
お散歩、かんたんなクッキングなどをやってくれるそうです。

それで何かを身につけるとか習いごと的なものではなく、
あくまで遊びの一つとしてのプログラムですが。

しかもツヨがどれだけ参加できるか不明です・・・

やる気はあるし、お友だち大好き。
でも一っ所に一分も座っていられないほど
大好きすぎて興奮しています。

初日は建物の1階と2階を何十往復したでしょう。
しかも走って。
そして床をはいずってしまう。
古い建物なので帰るころには身体が真っ黒でした。
2人くらいの支援者の方が交代で一緒に走ったり見てくれました。

そしてリトミックにも走って帰ってきて参加。
そしてまた走る。
さすが翌週の参加二回目からはドアの鍵をしめることにしたら
そんなに走り回らなくなったそうです。
鍵を閉めるなんていう想定は当初はなかったのでしょうね~・・・
ツヨも、『あ、こういうところなんだな』と納得したのでしょう。

高機能のお子さんが多い曜日で、
場違いなのは明白だけど、
「大丈夫です!きてください!」
と責任者の方が言ってくれるので
縮こまる思いで通っています。

文字通り居場所がないんです。
コトの学校の学童クラブはハードルが高すぎる。
スーパーも公共の施設も、
走って追いかけるためにいくこともないし。
公園にいくと高い遊具の上ばかり乗ってしまって
怖くてドキドキするし。

先日そこの懇談会があって、
帰り際、養護学校を定年退職されたというスタッフさんにこう言われました。
その方は、ツヨが興奮していた1回目2回目は欠席されていました。

おかあさん!大丈夫、こちらの言うこと何でも分かっていますよ!
最初、お母さんがくれたサポートブックを読んで、
こんな個別の対応できないって思ったのよ。
この子は何のためにここにくるのかしらって。
ここはそういう教育の場じゃないから、
期待とそぐわないって。


・・・だれもそんな教育なんてお願いしていないのに。
学校とも一時ケアとも違うことは重々分かっている。
本人が安心して何時間か過ごさせてもらえればそれで十分です。
・・・少しでもお互い困らないようにと思って、
ご参考にと渡したサポートブックがモンスターペアレンツみたいにとられた?

カンシャクを起こしたら頭をぶつけないように回りを見てくださいとか
話しかけるときは簡単な単語で前からお願いしますとか、
そんなことを書いてあるサポートブック。
確かに、それはできないと言われてしまうと、それももっともな気もしてくる。(弱い)

元気づけてくれているのか、
文句を言われているのかよく分からず、
はい、でも、そんなつもりじゃないんです。よろしくお願いします。
というのが精一杯で、
悶々とした気持ちで帰ってきてしまいました。

家に帰ってから、
なぜか涙がボロボロ。
落ち着いた頃、
電話で今一度責任者のかたに、
こんな重度の子をお願いしていい場所なのかを確認したら、
以前に支援級のお子さん向けに活動していた名残で、
今回の事業は別のものですから大丈夫です!
と言われました。

居場所を求めてさまよい、
やっと軌道に乗り始めたところに
そんなことを言われると、
みるみる心がきゅーっとなっていきます。

子供のことを伝えることでうるさく思われるときもある・・・

泣くほどのことではないと思うけど、
心が弱っているのかなぁ。
子供のことを伝えること・・・どうなんでしょう。

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by keikototyuyo | 2011-04-23 22:07 | 自閉症の息子のこと | Comments(30)

少年の顔

めまいは大分治まりました。

春になると気分はいいけど、
からだには負担があるのかもしれませんね。

コトもツヨも元気です。
ツヨは激しいテレビブームが小康状態で、
またDSの日々です。
物思いにふけりながら、
なんだか器用にやってます。
おーい、ツヨくん?
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赤ちゃん顔?と思いきや

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少年の顔。

写りかたかな、
本当はこんなに目はつり上がっていないので
ちょっとだけ公開。
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by keikototyuyo | 2011-04-21 21:52 | 自閉症の息子のこと | Comments(5)

めまいでまっすぐ歩けない。

ちょっと前から耳がふさがる感じがしていて、
いやだなぁと思っていたら、
今日、歩いていたらふら~と右に曲がっていってしまいました。
まっすぐ歩いているはずなのにふら~。
座ると治まる。

目の玉がユラユラ動いている感じが分ります。

それは運転中のサービスエリアでのことで・・・
うわ~イヤダナァ・・・
でも座ってしまうと運転は全くできる。
(危ないよッ!というお声が聞こえてきそうですが)

ツヨのお迎えに着いて、
目をつぶって片足で立ってみたら全然立てない。

あ、だめだ、耳鼻科行こう・・・

結果は内耳からくるめまいでした。
いつも春休みが終わると具合が悪くなって、
(メニエールとか首が回らないとか・・・)
今年は何も来ないじゃんと思っていたら甘かった。

疲れと睡眠不足などからくる内耳の腫れが原因でした。
目振をみる検査で先生が
「うーむ」
と言うので、
どうも目が定まらない感じですというと、
「うーむ、そうですね」
(あ、やっぱり。)

薬をもらったのでちゃんと飲みます。
というわけでもう休んだほうがよさそうです。

どうも睡眠の質が悪いような気が。
ひたすら怖い夢ばかり見るので。
なんかこう、いろいろな不安から開放されて、
人生たのしーいって気持ちを味わってみたい。
あ、日頃おばかなことばかり言って楽しそうにはしてます。

先日、車の中でコトを笑わせようと曲に合わせてフリをつけたら、
「ママ!恥ずかしいからやめて。
あの奥さんどうしちゃったのかしら!って言われるから。」
と小3のコトに言われて爆笑しました。
お、奥さんて。サザエさんの見過ぎじゃないの。

でも、ま、もっともかもしれない。

ん?寝なければいけないんだった。

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by keikototyuyo | 2011-04-18 23:09 | 自分のこと | Comments(8)

取り説だいすき。(追記あり)

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今日もツヨは元気です。
昨日から給食も始まりました。

今日の登校中。
なぜかいつもと違う座席へ。
学校へ行くのも緊張しているのでしょう。

ふとドアポケットにあったカーナビの取り扱い説明書を手に。
あぅーあぅーとずっと興奮しながらページをめくっていました。

数字と絵を見ている。
落ち着くんだね。

帰宅後、夕食の用意をしていた時。
裏をメモ代わりにしていたプリントがカウンターの上にあって、
ツヨが、置いてあったボールペンを持って、さらさらっと何か書き始めました。
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おお、なんだかすごく賢そうな男の子みたい。
(カウンターの向こうで、器用にイスの背に座っています)
私の走り書きを、やさしくなぞっていました・・・

もう愛さずにはいられない。

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by keikototyuyo | 2011-04-12 21:55 | 自閉症の息子のこと | Comments(2)

双子だからって我慢できない時

こども達は新学期に入りましたね。
(ツヨはあさってからです)
コトも今日は元気に始業式に行ってきました。

クラス替えも、仲の良いお友だちや、
一緒のクラスになりたいと言っていたAちゃんとも同じになり、
先生も初めて男の先生になって、
まずまず好調な感じです。

元来すごく明るく素直な子なのに、
ツヨのことで時折暗い表情を見せるようになりました。

走る、叫ぶ、こだわるツヨに今まで頑張って合わせてきましたが、

「・・・私、全然慣れない」

と言うことがあってドキッとします。

そうだよね、
大人だって慣れない。

ましてやわが子なら耐えるけど、
同じ歳の双子の姉弟。
かわいいかわいいと言ってくれるけど。
確かに大人しいときのツヨは本当にかわいい。

でもパニックで泣いて、叫んで、
家の中を走り回り、
気が焦って「あ”-!」っと怒りながら食事をし、
お風呂でも気が焦ると叫ぶ。

子供用の耳栓、買って。
とつぶやくコト。

パパがいるときは
日中の活動、お風呂、食事をツヨ&ママ組と分かれてみることも
最近始めました。

この先、どうなるんだろう。

生まれてからずっと一緒だし、
もう慣れているだろうと、無意識に思っていたかもしれない。
それではいけない。
姉弟の縁はどうすることもできないけれど、
環境は工夫しないと。

手帳の更新に児童相談所へ行った時に勧められたことから、
最近、月一回、土日一泊でツヨの一時ケアでのお泊りを始めました。
ツヨがとても楽しく行っているので何よりです。

コトは喜んでいます。
・・・不憫です。
二人とも。

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by keikototyuyo | 2011-04-05 22:05 | コトのこと | Comments(13)

入所して・・・

母は昨日、認知症グループホームに入りました。

昨日と今日、顔を見てきました。
昨夜はイライラして、職員の方を少し叩いたりしたそうですが、
今日、私が行くと静かに落ち着いていました。

昨日は、ホーム先に行っていた姉が母を出迎えてくれて、
母の入居する部屋を見せると、
「まぁ、素敵ねぇ。」
と言ってくれたそうな。
「こんなぜいたくなところ私にはもったいない。」
とも。
ここでしばらく(これがつらい)暮らすことは理解しています。

この2~3ケ月前から急に認知症が進み、
会話もぐっと少なくなりました。
こちらがゆっくりと話しかければ
分っているようだけど、
ホームの若い男性が小声で控えめに話しかけると、
「あなたの言うこと分からないわ。」
と返していました。
(ツヨの時みたいに、分りやすい単語ではっきり話しかけてください、
とは言えなかった。どうしてだろう。本人の前だから?)

今日私が面会に行くと、
ベッドからパッと飛び起きて、
ああ、(来てくれて)よかったわぁ・・・と喜んでくれました。

母 「あなたの車で一緒に連れて行ってくれるの?」
私 「それはできないの。」
母 「そう、無理なのよね。」

それでも家で寝たきりだったことに比べれば
ホームは廊下が長いので
リビングと自室の間をゆらゆらと歩いたり、
リビングで座ったりするのはよい感じです。

私が小1時間ほどいて、
「帰るね。また来るね。」
というと
「はい、お願い。」のようなことを言っていました。

ああ、こうやってしょっちゅう通ってしまうような気がする・・・。
来週からツヨの学校、
そのころにはお互い慣れてきているといいです。

あ!しあさってからコトの学校。
新学期の準備・・・手付かず!

コトは今日、こう言っていました。
「あばあちゃんは・・・おじいちゃんの家にもう戻らないんだよね?
・・・ずっと・・・?」

きちんと説明はしているけど、
小さい胸を密かに痛めているのでしょう。
大人の会話なども聞いているので、
気をつけないといけないです。

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by keikototyuyo | 2011-04-02 21:16 | 父母のこと | Comments(5)

明日、ホーム入所

明日は母のグループへの入所の日です。
送迎はショートステイ先の方がしてくれることになりました。

どこへ行くのか、
家へ帰りたいと言われながら
ホームへ連れて行くのは、
私もかなり悲しい道程になりそうだったので、
ダメもとでお願いしてみたら快く引き受けてくれました。

ショートの方もホームを見たいし
引継ぎをしたいと言ってくれ。

この6日間で、帰宅願望はあるものの、
徐々に徘徊や人を叩くことは減ってきたそうです。

ここは安全な場所、と思ってくれたのでしょうか。

明日はグループホームで母を待ち構えます。
帰りたい、ここはどこと言われても、
今日からここで暮らしてくださいと、
はっきりと言わなくてはいけない。

おととい、コトを連れてちょっと顔をだしてきました。

かいつまむとこんな会話。

母 じゃあ、帰りましょう。
私 お父さん、具合悪くて、家に誰もいないよ。
母 いいわよ、いなくても。帰りましょう。
私 一人じゃだめだよ。
母 じゃ、あなたの家に行きましょう。

顔がこわばる。
帰るね、また来るね。
と行ってコトを連れて逃げるように帰ってきました。

ひとときコトの手を握っていい思いもできたのかな。
その後も意外と落ち着いていたそうで。
母の気持ちを案じていくか行かないか迷って、
結局コトに会わせたくて行ったけど、
まさか自分の心がすっかり痛んで帰ってくるとは
そこまで考えていなかった。

姉は、あんたはあの夜中の状態をみていないから、
自分の家に連れていけるんじゃないかって思うかもしれないけど、
私もお父さんも絶対無理っていうのを経験して、
私の決心は固いから、
私がお母さんに言うからいいよ、と。
もう、私が悪者になるからさ。と(のんびり屋さんだけどいい人です)

ここにいれば安全だし、
体も元気になるからね。
と伝えるそうです。
私は・・・泣くのを我慢するだけで精一杯かもしれません。

イヤイヤ、これからの生活がいいものになる、と私が思っていないと。
気持ちは伝わってしまうから。
家にいて寝てばかりだったときより、
これからはリビングでみんなで映画をみたり、
月一回外出日があったり、
気の合うお友達がひょっとしてできたり、
きっと母の人生はまだ楽しむ時間が残されているはず。

昨日、今日でふとん、家具、洋服、テレビやCDを整理して運び込みました。
ベッドカバーやテーブルクロス、枕カバー、室内履きは新しく。
一個一個母の好きそうな柄や色を丹念に選んで。
そんな思いがいつか伝わるかな。

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by keikototyuyo | 2011-04-01 00:30 | 父母のこと | Comments(4)