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奇声がすごい

最近、とっても声の大きいツヨ。
怒った時、「あー!」 (「あ」に点点・・・変換できない)

うれしい時、
興奮した時、
「ウォー!」みたいな・・・。
しかしボリュームが半端じゃない。

家では特に注意はしていませんが、
エレベーターの中とか、
人のいるところはどうなんでしょうね。
何か指導(?)したほうがいいのか、指導できるのか。

よく、「ボリューム1でお願いします。」なんて指導する場面があるけど、
・・・1も2も分らないし。
ボリュームも分るはずもなく。

ヘルパーさんに言われました。
おさんぽのとき嬉しすぎて「ウォー!!」と叫びますが、
近くにいたおじいちゃんとかビクッ!!としていました。
お母さんと同じように対応したいんですが、と。

ウーン、歓喜の叫びね。
おさんぽではどうもしてないな。
ファミレスなどでは私がお口「んー」とつぶる仕草を見せるけど。

家で怒って「ギャー!!」と言った時は、
ツヨの喉をちょんちょんと触って、
「ううん。」とコワい顔で首を横に振ることは
あります。
一応、理解しているみたいです。(たぶん・・・)

何かこう、
内側から湧き上がる若者のエネルギーを感じます。

昨日区役所の保健課の担当者の方が家に来てくれて、
(その話はまた)
おさんぽに行ってくれる人だと思ったツヨは一向に連れて行ってくれないので、
「ギャー!あっ!あっ!あーっ!!」っと散々怒ってました。近くでやられると、耳がビリビリ。のけ反る迫力。
(なんかこの人はヘルパーさんじゃないな・・と察してはいるけど、
ニヤッとして一応要求みたいな)

窓、閉めましょうかね、近所迷惑ですよね~・・・。
と言うと、
区役所の方も「そうですね」と一緒に窓を閉めてくれました。
そうか、やっぱり慣れていない人には、これはかなりビックリレベルなのか・・・。
と、密かに落ち込む私でした。

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by keikototyuyo | 2010-09-30 23:17 | 自閉症の息子のこと | Comments(4)

心は7歳男子。いやむしろ大人びた子。

ツヨの心は遠いところにあるようで、
すぐそばにあるように感じるときもあります。

何にも分からないようで、
何でも分かっているとも。

楽しい?
おいしい?
コレが好きなの?

尋ねてみても答えることはありません。

でもそれは答えたくないのではなくて、
答えることができないから・・・。

今日、学校から帰ってきて駐車場に車を入れたときのこと。
いつもはサイドブレーキをかけると、
急いでチャイルドシートから飛び降りて、
さぁ着いた!
と言わんばかりに車から降りたがります。

何につけてもそうで、
次にすること、次にすることへスピーディに動く子です。

が、今日はブレーキをかけてもベルトを外さない。
おや?っと思って後部座席を見ると、
ツヨがカーステレオに合わせて、体を気持ちよさそうに揺らしているのです・・・!

私の顔を見て、
エンジン切ったら、曲も止まるんだよね?
でもこの歌、好きなんだ。
最後まで聞くのはどう?
そう言っているのがはっきり伝わってきました。

そんなことは初めて。
お話している。
そう、いつだってこうやってお話しているんだよね?
ツヨの心からいろんな言葉があふれている・・・!

流れていた曲は、嵐のCD。
大野くんのソロのとっても素敵なバラード
「静かな夜に」。

こんな大人もうっとりする曲が大好きなの?
うん、うん、いい歌だよね。
いい声だよね。
好きなのね?
最後まで聞こうねぇ。

胸が熱くなってドキドキしてしまいました。
しっかり最後まで聞くと、
おもむろにリュックを背負って、
車から降りたツヨです。

ああ、もっとお話したいねぇ。
もどかしいね。
気づいてあげられないこともたくさんあってごめんね。

自閉症という目隠しにまどわされてはいけない。
ツヨは何でも分かっているんだ。
強い子だね。
これからはもっともっと、
ツヨの心に寄り添っていくからね。

少し大人びた7歳の男の子がそこにいました。
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               今日のお散歩のとき見た空

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by keikototyuyo | 2010-09-29 00:00 | 自閉症の息子のこと | Comments(18)

姉、活躍す。

母の介護のつづき。
今日わくわくしながら、実家に行きました。

3日前、姉はかなり掃除して、
おかずまで作っていってくれたそうです。

掃除しながら、
「自分の家も一週間に一回しか掃除しないのにー」
(そ、そうなんだ・・・)
「Kちゃんがお墓参りで疲れた!って言うから、来たよー」
(そりゃま大げさに確かに言いましたけど)
などと、ペラペラしゃべっていたそうです。

かなり頑張ってくれたけど、
これで満足して1年くらい来ないんじゃないか?
と、うちの主人は懸念していました。(たしかに)

まぁ、うまく分担していけるようにしたいです。

最近は朝のお味噌汁を、
父が作るそうで、びっくり。

できたんだ・・・料理。
結構器用だしね。

わが家は母が何でも全部仕切って、
父や私の出る幕はない家でした。
姉の出る幕なんて皆無。台所に立った姿の記憶がない!
(そう思うと育て方って、やっぱ大事だな~)

父いわく、
「お母さん、台所でウロウロしているだけで、
しょうがないから俺が作ってるよぉ。」と。

父も一皮むけてきたかもしれません。

明日の朝のお味噌汁、今作っていこうか?
と今日の夕方聞くと、

「いや。いいよ。」

遠慮する感じでもなく、
むしろちょっと誇らしげにも聞こえたような。

それぞれが無理なく、できることをするのがいいですね。

母もベランダで四苦八苦しながら、
父が回した洗濯物を干していました。

いつかはすすんでしまう認知症の症状・・・。
父も歳をとるし、腰痛もあります。
が、今しばらく、
この穏やかな生活が続いてくれることを祈ります。
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by keikototyuyo | 2010-09-26 21:09 | 父母のこと | Comments(3)

たまにひらきなおる母。そして姉の登場

認知症で要介護2の母。
「ヘルパーさんは絶対イヤ!」と言い続けています。
「デイケアも絶対イヤ!」

その一方で、
「もう私全然ダメになっちゃったわー。
頭がね、ダメなのよ。
洗濯とか、もう、ぜんぜんやらないのよ、ふっふっ。

ふっふって。おかーさん。
タオルもふきんも、下着も洋服も、
全部机の上やイスの上に見事なバランスで山積みして、
とっかえひっかえ使っていますね!

でもヘルパーさんや、デイケアを勧めていたときの、
イライラして暴言を吐いたりする様子は
すっかりなくなりました。
よほどイヤだったんでしょうね。

そうとなればもう、私もお父さんも他に頼ろうとする気分を捨てるのみです。
今は一週間に一回くらい行って、
掃除・洗濯・ちょっこっとおかずを作るという感じです。

しかし食器なんかは父が洗うものの、
一週間掃除をしない水周りはすごい・・・。
台所が・・・お風呂が・・・あああ~
・・・ドンマイっ。

通院付き添いとお墓参りに費やしてしまった先週・今週は、
家の中を見る時間もなく、
ツヨの学校の往復とそれで、
さすがに疲れてしまって、
姉にSOSを出してみました。

半年に2回くらいしか顔を出さない姉。
仕事をしているし、とってもノンキなところがあります。
この日あたりに行けたら行ってくれますか?
これとこれとこれがたまってると思います。
と具体的に頼んでみました。

するとすぐ返事のメールが。
「わかりました。あさって行きます。
昨日は子供がいたので台所には入りませんでした。」

あら、昨日顔出していたんだ。珍しい。でも良かった。
ん?子供がいるから台所に入らなかった?
えーと、
甥っ子のS君、もう中3・・・。
のんきワールド炸裂・・・。
なにせ、姪っ子の入学試験の日に付き添いして、
二人で1時間間違えて家を出て、一科目受けられなかった実績を持つ姉。
そんな姉が、どこまで片付けてくれたか妙にワクワクしている私です。
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by keikototyuyo | 2010-09-23 21:48 | 父母のこと | Comments(3)

おみこし初参加。俺もオトコだ。

週末、近所からお囃子の音が聞こえてきました。
毎年やっている神社のお祭り。
おみこしが町内をねり歩きます。

パパ、見に行こう!
夜の7時ごろかな。
コトとパパで張り切って出て行きました。

ツヨは出店とか、盆踊りとかには全く興味がなくて、
お祭りに連れて行っても全く遊べないタイプ。
まぁ、おみこしも興味ないよね、と毎年お留守番。

でも、まてまて。(私の一人問答)
ひょっとしておみこしって分りやすいんじゃないか?
    ワッショイワッショイって、
    音や掛け声を出しながら歩くだけだもんね。
ぞろぞろ行く感じとか、楽しめないか?
    好きかもね。
関係ないほうへ、行っちゃうかな~ 
    そんときゃそんときだ

「ツヨちゃん、オミコシ行く?」
ちょっと聞いてみました。
ツヨ。「???」
ちょうど窓の下にきていたので、
あれ、行く?とジェスチャーで聞いてみました。

するとパッと目が輝いて、
ウン。
とうなづくではないですか。
(うなづけるようになったのは去年くらいですかね~。
最初はあてずっぽうな感じでしたが、今はキチンと「イエス」の時にうなづけます。
ちなみに、ううん「ノー」はできません。イエス!のほうが本人にとって重要なんでしょう)

靴を慌てて履いて、スキップで出かけました。
もう勘ですね。長年の。
おさんぽと勘違いしていない。
ダーっと違う方へもいくつもりはない。
ちゃんとおみこしを見にいくと理解している。
そんな確信があります。
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『わぁー、なんだろう、キラキラキラキラ。』
光に見入るツヨ。

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ワッショイワッショイと耳元でささやきながら
ツヨのカラダをポーンポーンと軽く叩いて調子をとってやると、
少~しからだが揺れました。
『わっしょいわっしょい。』

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記念にパチリ。あら、お恥ずかしい。私は家着。
遠くを見つめるツヨ。
どんな思い出ができたかな?

翌日、子供みこしが近づいてきたので、
「ワッショイ、行く?」
と言葉で聞くと、
今度はすぐ、コックリ!『うん!』
ワッショイで分りました。

子供みこしは、ロープが後ろに長くつながっていて、
みこしは担げないけど、一緒にねり歩けるようになっています。

ツヨにロープを持たせてみると、
ニヤリ。ちゃんと歩けました。察しのいい男です。
参加できたね!
ふとパパの後姿を見ると、
目元をぬぐっていました。

「おみこしに 乗っているなら 神様へ
この小さい子を おまもりください」


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by keikototyuyo | 2010-09-21 21:43 | 外出 | Comments(13)

ツヨの生きる力

先日、ツヨの学校から帰ってきて、
近所を車で走っていると、
通っていた幼稚園のバスが前方から。

「おー!ツヨくん!」
と運転手さんが窓からニコニコ顔!

すれ違いざまに止まって、しばしお互いの元気を確かめ合いました。
(危ないって?)

ま、ツヨは無言でシートベルトをガジガジ噛んでいたんですけど。
でも目はしっかりと確認。
お、元気だなバスのおじさん、と思ったか思わなかったか。

そういえば卒園間際に、バス停のこども達みんなで寄せ書きを書いて渡したっけ。
みんなは「ありがとう」とか、覚えたてのひらがなでメッセージをかいていました。
コトも「○○さん、ばすのうんてんありがとう」なんて書いていました。

ツヨに寄せ書きの紙を渡すと、
当時5ミリくらいの水玉みたいな模様を描くのが好きで、
色鉛筆の色をたくさん使って無心に水玉を描いてくれました。

もちろん、これは○○さんにあげるものだよ、お礼の絵だからね、
なんてことは伝えようがありません。
ただただ無心に、水色、ピンク、赤、だいだい・・・
律儀に全て違う色で丁寧に。

それをバスに乗る最後の朝に○○さんにあげました。
みんなが乗る前にちょっと降りてきてもらって贈呈式。
「わー、ありがとう」なんて言いながら普通に贈呈式も終わり、
子供を乗せて50メートルくらい先で方向転換して前を通りすぎる時、
○○さん、
号泣していました。
ダッシュボードには封を開いた寄せ書き。

翌日ツヨにお手紙をくれました。

「ツヨくん、しきし、たいせつにたいせつにしますね。
ツヨくんのメッセージがうれしくて、
なみだがとまらなくなってしまって、
うんてんにこまりました。
つよくん、ゆっくり、ゆっくりでいいからがんばってくださいね!!」

ツヨに読んであげることはできないけど、
大切にとってあります。

幼稚園に来る子はみんな元気いっぱい。
ツヨみたいな子は初めてだと園長も言っていました。
でもどんな子の「ありがとう」より、
ツヨの水玉は生きる力にあふれていたのかもしれません。

ゆっくりゆっくりがんばります。
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by keikototyuyo | 2010-09-18 22:12 | ツヨの幼稚園 | Comments(12)

普通の小学校がツライ(コトの参観日)

先日コトの授業参観で地元の小学校へ。
まぁ、元気な子供たち。
その日は体調も優れなかったこともあって、
立って見ているだけでも気持ちが落ち着きませんでした。

そのうち男の子たちの後姿がフッとツヨに見えてきました。(やばい)
どうしてここにツヨだけいないの?(始まった)
同い年なのに、小さいころから一緒に育ってきたのに。
自閉症じゃなかったら(ついに妄想まで)
先生のほうをしっかり向いてお話聞けていただろうに。
勉強もお友達も・・・

もうだめでした。
涙がどどーっと出てしまい、
逃げるように帰ってきました。

双子はつらいのかもしれません。
ずっと同じ学年を見続けないといけない。
私がグッと成長するか、何かしらの境地に達するかしない限り、
つらいかも。

「副学籍」。

ふと頭に浮かびました。

注:わが市の場合、副学籍とは・・・特別支援学校の生徒が地元の小・中学校で交流や学習を行い、
支援学校の生徒は「地域で生活できる自信と力」をつけ、
地域の生徒は障害児に対する理解を深めること(概要です)

このまぶしいほどの小学校にツヨの居場所ができればいいのかも。
ありのままの彼を、みんなにも知ってほしい。
もう一人いるんだよって。

特別支援学校に入る前は、すぐにコトの学校にも副学籍しようと思っていたけれど、
その後、ツヨにとってどうなんだろう、
混乱するだけかな、と思い直し、先送りにしました。

最初はクラスにも入らないかもしれない。
給食は偏食だし、音楽も耳ふさぎだろうし、
体育はビビリそうだし、
参加できるものがない!

でもうまくいくことが目的じゃない。
ツヨも小学校は嫌いじゃない。
コトの学童のお迎えのとき、
ダーッと走っちゃうけど、ふと立ち止まってこども達を眺める。
何を思っているのかニコニコと。

そんな感じで自然体で
チャレンジしちゃおうかな。

コトの幼稚園も、ツヨが入園する前は、
男の子の園児を見て、無性につらいこともあった私だけど、
ツヨをエイッと入園させて(準備はたーくさんしましたが)、
思い出が宝物のようです。

後ろ向きは私らしくないかも。
ちょうどコトの担任の先生も、
よかったらどうぞと言ってくれていたんだった。
今のうちならコトも大丈夫でしょう。

どこかで中古のランドセル買って、
しょわせようかな、なーんて。
コトと並んで登校したら・・・
そんなことを想像したら、
またどどーっと涙が出てきました。(これは勝手に想像してぐっときた感動の涙)
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by keikototyuyo | 2010-09-15 22:10 | 泣き言 | Comments(14)

雨のおさんぽ、どんな感じ?

この間の台風。
すごい雨でした。
道が川のよう。

そんな日。
ちょうどヘルパーさんの来る日だったけど、
まぁ、家で遊んでもらって、私は腰痛治療の鍼に行こう、
と思ってのんびり構えていると・・・。

急に「あっ!」(おさんぽ!)
ええっ!「雨、ザーザー」だよ!
(母、慌てて意味不明のジェスチャー)

「あっ!あっ!」(強い意志)
ちなみにツヨは「あ」しか言えませんが、トコトコ歩くジェスチャーをします。
・・・これはもう引かないパターン。

ああ、ごめんなさい、ヘルパーさん。
そうでした、こちらの思惑通りにいくほど甘くはないのだった。
もうヘルパーさん到着の時間間際。
確かに契約のとき、
雨が降ってもレインコートで行くという約束にはなっています。

到着したヘルパーさん。
ツヨが自分に向かって玄関で足踏みトコトコ(か、かわいいんです~・・・)しているのを見て、
ビックリ仰天。でも笑いながら
「この雨の中、お散歩したら私達、表彰ものだよ!」
はい、私が間違いなく表彰します・・・(何も出ませんが気持ちだけ)

わが家は台風の中心からは遠く、
ほとんど風はないので、安全面は大丈夫なんですが・・・
二人でレインコートで重装備して挑んでいきました。

帰ってきて様子を聞いたら、
ツヨくん、今までで一番楽しそうでした、と。

ずっとぴょんぴょん跳ねて歩いて、
川の流れや水溜りに大喜びで。
私もすごく楽しかったです!

あぁ~ありがとうございました。(私)

実は大雨と確信していて、「あっ!」(雨の中おさんぽ!)
と言ったのかもしれませんね。

彼の見た雨模様、川のうねり、
水溜りを長靴で分け入る感触、
レインコートにあたる雨音・・・

楽しいことの少ないかもしれない生活の中で、
楽しい記憶になって残っていることを願うばかりです。
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by keikototyuyo | 2010-09-10 21:25 | 外出 | Comments(1)

偏食で食卓にも着かない

相変わらず偏食が強いツヨ。
残念ながら一年生の終わりのころから、
給食のおかずをなかなか食べません。

でも長いスパンでみると食べられるものが
増えてきているかなぁ。

学校の給食でも楽しい雰囲気作りや、
キライなものを少しでも食べたら好きなものお代わり、
とかやってくれています。
が、お代わりするほどの執着心のある食べ物自体があまりない・・・。
自閉症のいろいろな本を見ても「無理強いだけはしないように」
と書いてあるし、
毎日悩みます。

とにかく薬(リスパダール)を飲み始めて、
おなかが空く。
薬を飲む前ははいつもおなかがぺちゃんこで、
でもなかなか食べなかった。
まず食欲が出てきたのは体の小さいツヨには嬉しい。

学校から帰ると私におなかを出してみせて口をパクパク。
(おなかすいた!)
朝も食べてないものね。

じゃあ、と好きなものをいろいろ作ってみても、
じっと見るだけで、
急にダーッと食卓から去っていく・・・。

おなかが空けば食べるだろうと
時間をあけてみても、
食べないものは食べない。
自閉症の偏食のなんと頑固なこと!

今、彼の栄養源はマッ○のチーズ月見とカ○メの野菜ジュース。
結構カロリーがありそう・・・。
おかげでヤセッポッチではなくなりました。
月見の季節が終わったらどうしよう・・・。
だれかあのハンバーガーのレシピと
あの包み紙を私にください~。
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by keikototyuyo | 2010-09-05 23:06 | 偏食 | Comments(5)