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しゃべらないけど、ツヨは語る

私の実家でのこと。
たまにコトとツヨを連れて家族で行くのですが、
ツヨは途中で『帰る』と突然玄関にいくこともありました。

最近はパパとコトと散歩に行って、
帰ってきたらお風呂でひとしきり遊んで、
(一人で潜ったり寝転んだり)
夕方になると近くの中華屋さんで大好きなチャーハンをとって食べる。

これが彼の中でスケジュールになったようです。

ちょっと困るのがチャーハンがくる20分を待つのが
なかなかつらいこと。
まだ5時前だし、お風呂の長さもまちまちなので出前を頼むタイミングが難しい。

ツヨは玄関でドアを指差してずっと怒っています。

最初帰りたいのかな、と思ったら、
違う。
中華屋さんのおじさんを待っているのです。

やっとのことでおじさんが来たら、『おっ、来たか。』と大喜び。
おかもちから皿を出す。
お金を払う。
そんな一連の流れをじっと見ています。

待ちくたびれて怒っているからツヨのチャーハンを
先に運んで!などとやりとりしてる私たち。
あとの人はみんなラーメン。
ツヨはラーメンは食べません。

食卓にチャーハンだけ持っていって「ツヨちゃん食べていいよ~!」
と慌ててる私たちの目の前を、
ツヨがラーメンのどんぶりを両手に持って
さーっと食卓へ運んでいきました・・・!
なんとまぁ、小さいおててで、あのアツアツのラーメンを。
その真剣な表情。『運べ運べ!』

そして食卓に全部そろったのを見て『よし。』
おもむろに洗面所に手を洗いにいき、
エプロンを自分でして、
両手をぱちんと合わせ、
『いただきます。』
とペコリとお辞儀をしてチャーハンを食べ始めるではないですか・・・。

みんなが食卓につくのを待つとかはできないけど、
なんだろう、
自分のことしか見えてない、考えていないわけではないんだ。

すごくよく周りが見えている。
手順とか、決まりとか。律儀。
待つことも、実際作っている場面が想像できなくて怒っているわけで、
別にわからずやで短気で怒っているわけではない。

さて、みんな順次食べ終わり、
食卓から離れていくのをまたじっと見ています。

最後に大皿に一個残った餃子を見ている。
食べたいのかな?
いや、違いました。

おばあちゃんが、「あら最後の一個、もったいないから頑張って食べるわ」
と大皿から引き上げたのを確認したとたん、
玄関へ行って靴を履き始めました。
『よし。終わった。帰ろう』

声は聞こえないけど、
ツヨはいろんなことを語っている。
もう私には聞こえているぐらい、はっきりと。
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by keikototyuyo | 2010-05-30 00:06 | コミュニケーション | Comments(5)

雨でもお散歩

コトの提言に
たくさんのコメントやメールをいただきました。
ありがとうございました。

コトの思いを忘れないように、
日々、工夫と努力を惜しまずいきたいと思います。^^


今日は、一日雨でしたが、
ツヨは
『おさんぽいきたい!』
と長靴を履いて玄関でたたずんでいました。

「お・さ・ん・ぽ?」
と聞くと
ウンと首を縦に。

ほんの少~し言葉の理解がでてきたかもしれません。
発語はなくても、
言語の理解が少しでも進んでくれたら、
すばらしいです。

さてお散歩。
カサがさせないのでこんな感じ。大きいカサでくっついて歩きます。
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急に体が大きくなってレインコートが着られません。
大きいのを買わねば。

カサの練習ってどうなんでしょうね。
してみようかな。小さくて軽~いやつ買って。
今はコトのカサとかを持たせると、ぐにゃーっと落としてしまいます。
握力がない?持つ気がない?
たぶん後者。

思ったのは、小雨ではなく、
それなりに降っている時のほうが訓練にはいいかなと。
つまり、まっすぐ差さないとぬれるぞと実感できるのでは・・・。

これから梅雨。
並んでそれぞれカサをさして、
雨の中さっそうと歩けたらいいなぁ。
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by keikototyuyo | 2010-05-23 22:45 | 外出・余暇 | Comments(1)

7歳のコトの提言 「自閉症について思うこと」

ツヨの双子の姉、コト、7歳。

普段、ツヨが困ったことをしても、
不平も言わず静かにみています。
ずっとそうでした。
生まれてからずっと、そして告知をした後も。
ツヨのことをかわいいかわいいと言ってくれます。

そんな沈黙を守っていたコトが、
今日寝る前に急にツヨのことを話し始めました。

自分でお話できないということは、自分の気持ちを伝えられないということでしょう。
もっとツヨも自分の気持ちを伝えられるように訓練しないと、
将来大変なことになる。

ツヨも今、二年生としてやるべきことを、
まずは簡単なことをやって、難しいことはを繰り返し教えてあげたほうがいい。
しゃべることを訓練するのではない。
もっと人と一緒に頭を使って、(カードのやり取りを学ぶ)
なれてきたら、一人で頑張って、
気持ちを伝えられるようにしないと、大きくなって大変なことになる。

偏食は訓練しないといけない。栄養が偏ってしまう。食べることは大事。

訓練は大事。頭の中が空っぽではだめだ。
先生にやり方を教えてもらって、学校だけじゃなく、家でもやるべき。

自閉症と私たちは感じ方、思い方が違う。
思っていることがみんなに伝えられていない。
手話で伝えたりとか、試してみたほうがいい。できなかったらその時考える。
その時は偉い人に考えてもらう。


私の小学校とツヨの学校は離れているけど、
遠いお友だちのことも考えてあげたい。
頑張るのはお母さんだけじゃなく、お父さんたちにも応援してほしい。
先生も2年生になってやる気アップしているだろうから、応援したい。

私の小学校のみんなも、
自閉症の子達がとても厳しい思いをしていることを分かってあげないといけない。
しゃべれるお友だちも、本当に思っていることは話せていないので、想像してあげないといけない。
自閉症の子が大変なことを乗り越えられないと言うのはかわいそう。
生まれつきというのは厳しい。


ツヨは将来一人で(施設で)暮らすかもしれない。
ツヨも頭を使って、やりたくない(拒否)とかなくさないと、自閉症の道は厳しい。
お料理とか、できるようにしたほうがいい。
遠いと私はたまにしか行かれないし、本人が困る。
将来、誰か助けてくれるかわからないし、かわいそうだから、
もっと今から訓練や、おさらいが必要。


もっと私たちが自閉症のことを助けてあげないとかわいそう。
自閉症だとわからないことがあるだろう。
Sくん(ツヨの上級生)も、切符を持たないで電車に乗っちゃったりするから、
ちゃんと教えてあげないといけない。

みんな(私たちは)ちゃんと思うことは何でも言わないと、
(話せるみんなが)
自閉症の人のことを気にしてあげないとかわいそう。
だから活動をちゃんとしないといけない。

私の学校の子にも自閉症ことを考えてほしい。
わかることだけでいいから。
勉強だけじゃなく、人の心のことを考えられる人になってほしい。

大人だけ考えてると疲れちゃうだろうから、子供も考えるよ。
ママは働きすぎると心に毒だからほかの人も働いて欲しい。
ああ、できそうかなと思った大人はやってみてほしい。
高校・中学生や、大学生や仕事が見つかっていない人に募集できないか。
新聞に載せて募集したい。
自閉症の先生にリーダーになってもらって、自閉症の子やお母さんを楽にしてあげたい。

私の学校にも自閉症の子が多い。
すごく乱暴な子がいる。
そういう子はまず、訓練会で最初自由に訓練して、
もっとできるかなと思ったら、小学校にバトンを渡してみるといい。
学校というところは勉強しないといけないから難しい。
みんな○○○○(訓練会の名前)に行って訓練したほうがいい。
(M先生倒れちゃうよ。)
大丈夫。元気だし、全然歳もとらない。先生ならできる。
○○小(コトの学校)ではだめだ。

自閉症のみんながどれぐらいかわいそうかわかる?
悪いのは神様じゃないんだよ。まぁ少しは神様も悪いけど。

自分でお話できないということは、自分の気持ちを伝えられないということでしょう。
ご飯は何を食べたいとか、休みの日にどこに行きたいかとか。
どこ?なに?いつ?とか、あ、いつは難しいか。

私が言ったことがヒントでママは何がわかった?

(もっとカードとかでお話できるようにしたほうがいいってこと?)
そうそう。みんなで集まってつくったほうがいい。
何も変わらなかったら、何の意味もないから、
ちゃんと自閉症のことを考えて前に進んでいって、
自閉症の子達の脳みそに教えてあげる。

ママは教える。私は手伝う。ツヨは気づく。
パパはツヨのことかわいそうかわいそうっていつも言うけど、
私もこれからは、パパとママと一緒にツヨのこと考えるよ。



・・・コトは1時間しゃべりました。こんなにいろんなことを考えていたとは。
もちろん私のブログも読ませていないし、
コトのオリジナルな発言です。
びっくりして、思わず聞きながらWordにタイピングしました。

コミュニケーション手段の獲得。
身辺自立の確立。
母親だけががんばっている現実。
子供も含め社会全体での「自閉症の理解と支援」。
特別支援級の大変さ。
障害があっても、生活の中での尊厳をまもるための訓練の大切さ。
 
・・・脳みそを振り絞って真剣に話す、すごく透き通った瞳が、
私をじっと見つめていました。
ああ、きれいな目だなぁ・・・。
   
愛情。

そんな言葉を胸をかすめました。
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一ヶ月ほど前、もしや!と布団をはいでみたら、こんな形になっていました。
by keikototyuyo | 2010-05-19 22:08 | 双子の姉のこと | Comments(22)

初コンサートで撃沈

今日は、障害児向けのコンサートにチャレンジしてみました。
横須賀のベイサイドポケットで行われた
「standing ovation!」です。

到底無理だと思って行かないつもりでいましたが、
ママ友だちが行くというのを聞いて、
気を取り直して滑り込みで席を取りました。

無料とはいえ、
結果、席はなくてもよかったかもしれません。

というのは・・・
たどり着けたはいいけど、
席に座ったのは1分くらい。

後は舞台にダッシュし、
乗りました。舞台に。
そうきたか。
ちなみにまったく出演者ではありません。

もしかして、いらしていた方いますか?
あの、舞台上を2~3度すばしっこく走っていったのがツヨぽんです。

その後、楽屋に突入。
出番前の緊張の出演者の方に、
暖かく見守られながら、
ピアノなどを運ぶ巨大なエレベーターにはまりまくっていました。

何ごとにもチャレンジとよくいいますが、
チャレンジ精神にもほどがあったかな・・・。

ツヨは目と耳がすごくいいので、
自由にふるまいながらも
きっと場の様子や、
音を認識して記憶したでしょう。
何年か通ううち、
いつかちょっとでも席について、
舞台の演奏者の方に興味を持てたらいいですが。
(懲りてないし)

近隣の養護学校の先生がちょっと見ていてくださったので、
私はオペラを一曲だけ通路に座って聞き、
感動してきました。

人が精魂こめて、
何かを表現している姿って大好きです。
生演奏の醍醐味ですね。

その後ツヨを迎えにいくと、
ツヨは私の手を取り、スタスタと出口へ。
あの、まだ終わってないんだけど。

私の声は全く届かず、素直に帰路に着く私とツヨポンでした。
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by keikototyuyo | 2010-05-16 21:44 | 外出・余暇 | Comments(3)

お母さん、言うことをきいてください

母をかかりつけの物忘れ外来(精神科)に連れて行き、
最近の様子を伝えました。

もうちょっとでデイサービスに行けそうだったという話をすると、
「残念だねぇ・・・」
と先生。

先生の前では、
無気力で大人しいけれど、
家で暴言を吐いたりするので、
もうちょっとこちらを信頼して言うこときいてほしいことや、
攻撃的にならないように、安定剤を出してほしいと筆談で伝えると、
抑肝散というのをくれました。
最近、良く使われようになった漢方だそうです。

性格もあるので、もちろん薬でどうなるものではないけど、
何か対策を考えていかないと、何も進まない。

先生に、デイケアやヘルパーさんを受け入れたりすることを
話してもらったりしたのに、
診察室を出たとたん、
「あら、何しにきたんだっけ?
先生の言ったこと、
もう何にも憶えてないわぁ。」

しょうがないけど、何だかがっかり。

母は帰る車の中で、
10回くらい
新しい薬のことを聞いていました。
いつ飲むのかなど・・・
今、一日三回、食前だよ。と教えたのに
一分後にはまた「いつのめばいいの?」。

父も大変だろうなぁ・・・。
予想以上のスピードで認知症は進んでいるのかもしれません。
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by keikototyuyo | 2010-05-15 08:14 | 父母のこと | Comments(2)

発達クリニックへ その2

迷いましたが、薬を処方してもらい、
飲み始めました。
リスパダールです。

飲み始めて4日。
効果は・・・
不明です。
心なしか、着替えや寝つきが早くなったような気もしますが。

スパダールは向精神薬です。
統合失調症の方のお薬だそうです。
初めて薬を飲ませるとき、
いやがるツヨを押さえつけながら、
つらい気持ちが押し寄せました。

小さな肩、
まだ7歳。
こんなに幼いうちから
精神安定剤を飲ませなければならないなんて・・・!
ごっくん・・・。
飲み込んだツヨを抱きしめて涙があふれました。
ごめんね。ごめんね。

ツヨくんが楽になると思ってみよう。
処方された時、クリニックの先生に言われました。

夢の中で
ランドセルをしょった男の子が立っています。

振り返って言いました。
「お母さん、ただいま!」

「あのね、今日ね、学校でね・・・」

ランドセルを背負うことも、
一人で学校から帰ってくることもこの先絶対ないツヨが、
賢そうな顔で私に話しかけていました。
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by keikototyuyo | 2010-05-11 21:06 | 診断・診察 | Comments(12)

発達クリニックへ

昨日、かかりつけの発達クリニックに行き、
いろいろ相談してきました。

診察室で、ツヨはそれはそれはたくさん悪戯を披露してくれました。
ブラインドを全開し、
先生のいる後ろまで、先生の背に乗って開けろと騒ぎ、
本棚の本を出し、
先生のつけた付箋を全部剥がし、
カバーを取り、
シールを剥がし、
イスを持ってきて高いところの鍵を開けて脱走。

そして診察時間30分きっかりに『終われ!』と騒ぎ、
おもちゃを自分で片付け、
お金を払う間もくれずエレベーターへダッシュ。
受付の人も私もツヨも3倍速のような動き。
小一時間いて、
イスに座ったのはパズルを見つけて作った30秒だけ・・・。

最近、非常に活発になってきたツヨ。
体力もありあまり、
走る走る、
跳ぶ跳ぶ、
外へ出たい欲求。
こだわりへの尋常でない固執。
そしてあふれる好奇心。

元気なのはいいことです。
健康にも感謝です。

しかしこの先は長い。
こちらは歳をとる一方。

先生にツヨは多動なんでしょうか?
と聞くと、
「・・・多動というよりは自閉症ならではの行動でしょう。」
とのこと。

そう。体が動いてしまって止められないわけではない。
何かに集中してしっかり取り組むこともできるし。
ただ、ここはこうだ!と決めたマイルールでの動きが早い!
その判断も早い!

学校でやった発達検査の、私の走り書きのメモをコピーして渡しました。
なかなか発達年齢が2歳にはならないです・・・。
と言うと、
「でも先ほどのいたずらの仕方を見ると、かなり賢いですよ。
洞察力もあります。
言語表出が0なので、どうしても数値は伸びないけど、
実際はもっとあると思います。」
と。

ウレシイやら、せつないやら・・・

でもやっぱりうれしい。

続きはまた今度・・・
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by keikototyuyo | 2010-05-07 21:55 | 診断・診察 | Comments(1)

プチプチ大好き

プチプチで遊んでいます。
感覚遊びが大好き。
ちなみに無限プ○プ○も試しましたが、
30秒で飽きてしまいました。
だよね・・・。
やっぱり本物がいい・・・。
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ポータブルDVDプレイヤーもお気に入り。
電源コードをあっという間に引きちぎり、
(グルグルねじれさせすぎて切れた・・・)
電池で見ていると、
びっくりするぐらいあっという間に電池切れ。(単三8本で1~2時間くらい)
相当の電気をくっているらしい・・・。

明日は学校休んで、発達クリニックに行ってきます。
かんしゃくと投薬のこと相談してきます。
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by keikototyuyo | 2010-05-05 23:15 | おすすめツール・教材 | Comments(2)

帰省すると・・

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田舎にきています。
夜23時まで騒ぎ、朝の6時に飛び起き、散歩。

砂、石をU字溝におとしたり、民家の塀を擦りながら歩いたり。

カエルがケロケロ大合唱。
人にほとんど出会いません。
朝6時半だし。

首の痛みはだいぶ良くなりました~。
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U字溝へ、砂を落とす。さらさら~。
詰まっちゃったらごめんなさい。
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by keikototyuyo | 2010-05-03 18:46 | 外出・余暇 | Comments(1)