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生きる力

最近、偏食が少しだけ和らいできました。
たんぱくしつや野菜をほとんど摂らなかったのに、
具入りのチャーハン、焼きそばを食べるように。
ピーマンと卵なんて、食べるわけないよね・・・と
入れてみたりしたら、
食べる食べる・・・!
またまた夢のようです。

魚も食べるようになりました。
アジの干物と塩鮭だけですが。
結局塩味が好きなのね。


さて、不思議なことがありました。

幼稚園のヒヤシンスがツヨのだけ咲きました!
本当にツヨのだけ、
たくさんのつぼみのなか、みるみる満開に!
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がんばって生きている証拠、かな?

自分の花が、いの一番に咲いたことを、本人が分かっていないところが泣けるけど、
先生、お友達はとても喜んでくれて、
私達家族も、嬉しかった。
ありがとう。

「笑い声 たえぬ窓辺に 凛と咲く 言葉無き子の 紅ヒヤシンス」

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by keikototyuyo | 2009-01-29 00:20 | 自閉症の息子のこと | Comments(9)

きょうだい児に告知

コトにツヨのことを話しました。
どうしてお話できないの?という質問が、最近よくあったことから、
???に答えることにしました。

障害という言葉は聞きなれないので、
自閉症という、病気ということにしました。

え!・・・やっぱりツヨ、病気だったんだ。

とすごく腑に落ちた感じでした。

治らないこと、大人になってもずっと自閉症なこと、
脳に小さい傷があること、
薬がないこと、
訓練でできることが増えること、
そして馬鹿にしたり、マネをしてはいけないことなど伝えました。

コトは、脳みその傷は痛いの?かわいそう、と。
すごく小さいから全然痛くないよ。といったらホッとしてました。

私はばかになんて今までもしてこなかったし、
お友達がばかにしたら、さーっと行って
「こらこら!^^」(笑顔で)というよ!と。

できないことがいっぱいで、ツヨは学校で怒られない?とも。

そしてひととおりお話したあと、
聞いてどうだった?と聞いたら、
「ツヨのこと、大好きになった!
たくさんできることが増えるように応援する!
まず、「ママ」って言えたら、次は「コト」って言ってほしい」
そう言いました。


・・・負けました。コトに完敗です。

いつかツヨがコトに向かって「コトちゃん」って言える日がきますように。

また一つ、山を越えた気がします。

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by keikototyuyo | 2009-01-22 23:54 | 双子の姉のこと | Comments(15)

絵カードが僕の「ことば」だよ

コトに話す方向で考えてみることにしました。
たぶん、一見普通なのにできないことがたくさんあるのが、
???なのではないかと思うのです。
こだわりとか、変わった行動は説明しづらいかもしれないけど、
言葉が話せないとか、字が書けないという面は、
比較的分かってくれるような気がします。

目に見えない障害であることが、
不思議なのかもしれませんね。



さて、今日は少しツヨに異変がありました。

日曜だったので、いつものようにコトとパパが
ちょこっとスーパーに買い物に出かけました。
いつもツヨは玄関でウロウロ見送り。
彼らがどこに行くのか、何をするのか私も特に伝えもせず、
ツヨも行きたいそぶりも見せることはありませんでした。

主人も当初はコトだけ連れていくのに気が引けて、
ごめんなみたいはことをツヨにつぶやいてましたが、
ツヨの耳に届いていたのかどうか。

それが、今日、二人が出かけてすぐ、
家事をしている私のところにツヨがトコトコやってきました。
振り向くと手にカードを持っているのです。
そしてそれを私に渡します。
エッ?ツヨが自分からカードを持ってくるなんて初めて。
見ると、買い物のカートをお母さんが押して、子供が一緒にいる絵カード。
そして、カートを指差して、私の顔を見ました。
指差し、自分から自信を持ってしたのも初めてです。

え?もしかして自分も買い物に行きたいの?!

どうせわからないから、と、思っていました。いろんなこと。
コトとパパが買い物にいっていることも。

でも見ていたんです。いつも袋をぶら下げて帰ってくること。
もしかして、私達の会話もわかっているのかもしれない。
見ていないようで見ている。聞いていないようで聞いている。
分からないようで分かっている。そして参加したかった。

買い物行きたいの?
じゃ、トイレに行って、靴はいて。試しに言うと、
さっと行動。コートも自分で着て、玄関で立ってこちらを見ています。

初めての「カードでの外出の要求」。
もっと心の中をおもんばかってあげないといけない。
思わず涙が出ました。

『絵カードが僕のことばだよ。』

しゃべれないだけ。あなたはおりこうさんです。ツヨ。

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by keikototyuyo | 2009-01-18 23:01 | 視覚支援・作り方・教え方 | Comments(5)

コトに伝えるかどうか

3学期が始まりましたね。
ツヨは週3回療育センター。週2回は幼稚園。
コトは毎日幼稚園。

3学期初日はセンターにコトも連れていきました。
学校・幼稚園の3学期が始まってない兄弟児もきていたので、
なにやら楽しそうに遊んでいました。

コトを療育センターに同伴するのも、幼稚園が行事の後の振替休日のときくらいで、
もう何回もないですね。
双子なので2歳のころから、ちょこちょこ連れていきましたが。

彼女にとって、ハンディのある子供たちは、なにか特別な存在ではないようです。
いつだったか、療育センターと幼稚園のお友達はどこか違うと思う?
と聞くと、しばらく考えて、「同じだよ。」と答えました。

でも最近の語録。
「最近、ツヨはギャーギャー言わないね。あとはおしゃべりするだけだね。」
「どうしてツヨはお話ししないの?」
「おしゃべりできないだけで、何でもできるよね。」
しまいには、
「どうして療育センターでは、幼稚園みたいにツヨはお外で遊ばないの?」
「どうして療育センターのバス停には、幼稚園みたいにたくさん人がいないの?」

幼い脳みその中を???がフル回転。

何か違うことは、もう分かっているのかもしれないけれど、
あえて本で自閉症のことを伝えるのがいいのか、
迷います。

告知というのは、ある意味レッテルを貼るということだと思うのです。
特徴を、できないことで説明をしないといけない。
これから治るわけでもない。
親が告知されてがっかりするように、兄弟だってがっかりすると思うのです。
そして、一度言ってしまったことは取り消せない。
試しに言ってみるわけにはいかないのです。

しかしそれも考えすぎかなという気もします。
大人のような、いろいろ先回りして暗くなるような受け止め方ではなく、
6歳の子供なりのストレートな理解をしてくれるような気もするし・・・。
どうしましょうかね。

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by keikototyuyo | 2009-01-15 00:35 | 双子の姉のこと | Comments(4)

夢のよう

エレベーターこだわりが小康状態か、ひょっとして収束宣言!
長かったこの3年間・・・。
これで2階建て以上の建物に行ける。
おでかけも、スーパーも、お泊りも、ひょっとしてショッピングとかも!(欲を出すな~。)
こだわりはまた出てくるかもしれないけど、
とりあえず、まさに「夢のよう」。

昨日、お泊りに行きました。
初めての旅館。
いつもなら、レセプションも通り過ぎ、その場所を探してまっしぐらで、乗り続ける。
部屋からお風呂に出るのも、食事をするのも、館内を走って追いかけていた私達。
『ぎゃーツヨが、と、止まらない!状態』だったのが、
エレベーターを見てはいるけど、必要な時しか乗らない。

私と一緒にお風呂に行き、
お風呂でピョンピョンはしゃぎ、大よろこび。
そしてお風呂をでたところに、マッサージ機が。
そんなもの、一秒でも座れやしなかったのが、
私のひざに乗ったり、あたりをピョンピョン跳ね
20分も過ごせちゃいました。
機械に背中をゴリゴリともまれながら、
イタタターっ!っと。でも夢のようでした。

以前は夜も一人で出て行ってエレベーターに乗りかねない感じだったので、
ドアの前にイスやテーブルをたくさん重ねて、
バリケードにして、簡単には出られないようにしていました。
嘘みたいな本当の話。

今回はそんな気配も全くなかったので、
普通に鍵を内側からしめただけ。
朝までぐっすり寝てくれました。

また嵐はくるかもしれないけど、
こだわりもかたちを変えていくかもしれません。
成長とともに積み重ねた経験が、
不安や、興奮を落ち着かせてくれることも
あるのではないかと、
やっと思えた旅行でした。

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by keikototyuyo | 2009-01-06 23:08 | こだわり・常同行動 | Comments(7)

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。
今年も双子をよろしくお願いいたします。
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by keikototyuyo | 2009-01-03 23:01 | 自己紹介 | Comments(8)