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一緒に遊べた!

最近、模倣ができるようになってきたツヨ。

今日は公園で、コトの後にずっとくっついて、
アスレチックの遊具で遊べました。

双子が二人一緒に公園で遊べたのは生まれて初めてでした。

いつも別々に遊んでいたので・・・。

そんな二人のツーショット!(左コト・右ツヨ)
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コトは一緒に遊べて、(というか後ろからついてきてくれて)
「楽しい!!」と連発してました。

よかったね。

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by keikototyuyo | 2008-11-25 00:22 | 外出 | Comments(7)

ツヨの運命、預かったよ

自閉症専門の養護学校の抽選が、今日ありました。

たくさんの学校に見学に行きましたが、
最初に見学に行ったとき、
あまりにツヨにぴったりだったので、
感動したところです。

集まった親御さんたちの緊張感の走る中、
透明な箱から、あたりかはずれのくじの入った封筒を一人ずつ引いていきます。

順番がくるまで、ドキドキして頭が痛くなってきました。

はずれたら、地元の特別支援学校へ行きます。
そこには知っているお友達がたくさん。
私も今まで一緒に戦ってきたお母さん達と、また一緒に歩めます。

あたれば、自閉症専門の手厚い支援が受けられます。
でも毎日往復2時間弱の道のり。
私は送りと向かえで、2往復。
小学校に上がるコトのことも心配。

私の番がきました。私は7番目。まだたくさん封筒が入っています。
箱の中をのぞくと・・・

一枚の封筒に視線が吸い寄せられました。
こう、封筒から「気」が出ている。(ような気がした)

当たりました!
当たってしまった。
神様が「ツヨくん、行きなさい。」
と言っていたんだよと、訓練会の先生に報告したら
言われました。

9月の学校説明会で、
発達年齢2歳未満のお子さんがほとんどです。
と言われました。

そこに通ったからといって、数値が伸びるわけではありません。
ただ、分かりやすい、落ち着いた環境で、
ツヨの得意な部分を伸ばしてやりたい。
そして何かコミュニケーションの手段を見つけて、
発信することの喜びに出会ってほしい。
そんな思いがわきました。

正直、周りの子供たちもツヨと同様の症状であれば、
例えば幼稚園とは真逆の環境になるかもしれない。

ツヨくんツヨくん!と抱っこしたり、なぜてくれたり、
コチョコチョしてかわいがってくれるお友達はいないかもしれない。
でも、かけがえのない友に会える可能性もある。

これからの何年かは、そんな新しい環境で過ごすのも、
また一つの道。

一緒にがんばってみようか。

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by keikototyuyo | 2008-11-17 23:49 | 小学校での学習 | Comments(12)

面談と発達検査

水曜日に、療育センターで個別面談がありました。
前期の課題の振り返りを事前に書きながら・・・
何か発達で劇的に伸びたことって、いまさらながらないなぁ、
と思っていました。
ずっと足踏み状態です。

そりゃ、多少はできることも増えました。
最近、模倣をするようになったことが大きいかな。
日々のプログラムの体操で、ヤッターマンの音楽に合わせ、
踊るのですが、
ツヨはずっと何もしませんでした。
ぽーっと見ているのか、いないのか。

それが、半年経って、ちょこっと体が音楽に合わせて揺れるように!
ほんの5センチくらいだけど・・・。
でも楽しそうに、少し揺れている。
先生方も私も、それを見てあほみたいに喜んでる始末です。

面談では、引き続きスモールステップで頑張りましょう、
ということでした。

やっと、「ちょうだい」がジェスチャーでできるようになったので、
あと、「いらない」とか、「もっと」とか、
そんな意思表示ができるといいなぁ。

あ、ちなみに、ツヨの心の中には意志ははっきりとあるんです。
ただ、とにかく発信が弱い。とっても弱い。
伝えるすべがなくて、さめざめと泣いているのを見ると、
ああ、なんとかしなくては!と
思うのですが・・・。

誰にもわからなくてもいいから、
お母さんとツヨ君にだけわかるサインでもいいので、
増やせるといいですね。
と面談で言われ、ちょっとどよーんとしました。
もちろんカードも使っているけど、
使いこなすにはまだまだ・・・。

ハンディなのでたやすく伸びないのは、よく分かっています。
それは受け入れられるようになりました。

ちなみに午後には発達検査がありました。

ツヨはまだ1歳10ヶ月でした。
実年齢は6歳0ヶ月。

がんばろうね。

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by keikototyuyo | 2008-11-14 22:10 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(2)

親の思い、いろいろ

昨日の遠足は、朝から雨。
だんだん晴れてくる感じでしたが、
地面が濡れているので遠足は公園から水族館へ変更。
水族館はエレベーターにハマるので欠席です。残念。

ツヨと二人でコトを遠足に見送り、
療育センターへいつも通り行きました。

先日、小遠足で鎌倉の山歩きができたので、
もうそれだけで十分、ということにしましょう。

ヘンな話、幼稚園から「連れていけません、付き添い参加も
ダメです」といわれて行かれなかった去年と、
雨で行かれない今年では、ガックリ感が全然違います。
ちなみに園に拝み倒して付き添い参加の許可をとったと、
先日書きましたが、
拝み倒した時、どうお願いしたかというと、
「思い出が他の子より少なすぎて淋しい」
でした。
園長先生も、グダグダ文句のようにゴリ押しされるより、
そう言われほうが、よっぽど断れなかったのかもしれませんね。


話変わって、先日、地元の訓練会の先生に、
「ねえ、篤姫、見た?!」
と言われました。
ご主人様と「この子、ツヨくんに似ている!」
と盛り上がっていただいたそうで。
やはり私の思い込みではなかった~。

ちなみにツヨに似ていると騒いでいるのは、
「セレブと貧乏太郎」次男役としても出ている小林海人くんでした。

こちらはちょんまげではないけど・・・。(そこにこだわるか!)

亀之助のキリリとしたはかま姿にちょんまげをみて、
平成7年の大河を思い出しました。
八代将軍吉宗(西田敏行)で、中村梅雀が言語に障害のある、
徳川家重を演じました。
ご記憶にある方もいらっしゃるかと思いますが、
すごい演技で注目を集めましたよね。

多少の記憶のあいまいさはあるかもしれませんが、
吉宗は、家重が将軍職を継ぐには荷が重い障害を持つことに、
心を痛めます。
思い悩む吉宗がある日夢を見ます。
家重がしっかりとした口調で、
りりしく「父上!」と言うのです。

ツヨに見えた亀之助はそんな感じでした。
きりっとちょんまげ、はかまで「ハイ!」と
ツヨがいっているような。

夢から覚めて、吉宗は「あぁ、夢だったのか」と肩を落とします。
特に大河ドラマのファンではないですが、
苦しい立場に立つ将軍の心と、一人の親としての悲しみが秀逸でした。

ツヨが生まれるずっと前にみたドラマだけど、
そのシーンが忘れられません。

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by keikototyuyo | 2008-11-08 22:50 | 自閉症の息子のこと | Comments(5)

妄想を打ち消す

明日は幼稚園の遠足。
介助の先生はついてもらえない曜日なので、
去年は欠席。
今年は私が同伴して行くのはだめですか~、
と拝み倒して、行けることにはなりました。

親が同伴というのは、園側としてはできるだけ避けたいものです。
他の園児はみーんな一人で頑張り、お友達と楽しんだりしているわけで、
特に年少のお子さんのことを考えると、
先生方もいっぱいいっぱいの緊張感の中、
お邪魔するのはなかなか勇気がいります。

なのでバスには乗らずに二人でマイカーで現地まで行って、
ツヨが飽きてギャーっというようなら先に帰れるようにしました。

しかーし!
公園なので雨になったら行き先を水族館に変更します。
エレベーター、エスカレーター、暗い館内、サカナも嫌い・・・
当然雨なら欠席です・・・。

ツヨは遠足のことは理解はできません。
明日とか、雨だったらとか、晴れだったらとか、
コトだけ行くよ、とかも。
なので、いかれなくなっても本人が悲しむことはないので、
そこで気をもむ必要がないのが救いです。

が、二人が寝てから、お菓子を二人分袋詰めしつつ、
きっと雨だよな・・・。
ああ、本当なら雨だろうが、おやつ持って、
二人楽しげにおしゃべりしながら遠足にいけたはずなのに・・・
と、そもそも論に戻りそうなブルーな気分に・・・。

いやいや、そんな妄想を抱いている暇はない!
明日療育センターに出す、前期の課題に対する振り返りを書いてなかった!
思いっきり現実モードに戻されたぞ。
これからセコセコ書きま~す。

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by keikototyuyo | 2008-11-06 22:10 | ツヨの幼稚園 | Comments(5)

亀之助どの!

さっき、篤姫を主人と一緒に見ていたら・・・。
篤姫が、次期将軍になるはずだった幼い徳川田安家の当主、
亀之助と会見するシーンが。

えっ、あれっ!

亀之助殿。
に、似ている・・・ツヨに。
かなり似ている。

主人に同意を仰ごうと、顔を見ると、
目を赤くしているじゃないですか。

私「似てるよね?」
主人「うん。」

私「『ハイ!』」って言ったね。
主人「うん。」

ハイってツヨが言ったら、こんな感じかなって
思ったか、
なんかグッとなっちゃったか。
どうしてこういう時、男の人は口数が少なくなってしまうんでしょう。

たまたま録画してあったので、その後何回もそのシーンだけ繰り返し見てしまいました。
カワイイ子役の子と似ているなんて図々しいにもほどがあるけど、
どうかお許しあれ!

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by keikototyuyo | 2008-11-02 23:56 | 自閉症の息子のこと | Comments(5)