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診断

最近開業した、民間の発達クリニックに通い始めました。
と言っても、前回ツヨを連れて先生と30分程面談し、
今日私だけで再度先生と30分ほど面談し、
このあとは年一、二回のフォロー診察になります。

就学のことを相談するためと、今のツヨの状態、今後すべきことを
冷静に考えたくて、別の先生の診断も受けてみたかったからです。

診断は・・・何度聞いてもガツンときます。

運動面を差し引いた知的レベルは重度。
自閉も重いとのこと。
この先、上がる可能性はあるけれど、
たぶん下がっていくでしょうと。

この先も言葉を理解するのはかなり難しいので
(ツヨは物の名前が少し理解できる程度で、
理解言語・発声言語ともに著しく乏しい子です)
それに代用するものを確実に与えていってあげないと、
とても混沌とした状態になるとのこと。

こちらがツヨに合わせていくこと。
お母さんが代弁者になること。
その覚悟がお母さんには必要ですとのこと。

ツヨにはこちらの声は届いていないんです。ほとんど。
状況や声色や習慣で反応しているだけで、
本当に汎用化して理解できてる言語は
ほどんどないということでしょう。
というか、そう思って支援してあげてくださいということを
言われました。

こうやって一見普通に楽しそうに過ごしているのに、
分厚いハンディに囲まれて必死に生きているんでしょう。
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ごめんね。つらいよね、きっと。
いつも私には本当に笑顔で甘えてきて、私も一生懸命抱っこしたり、なぜたりするけど、
本当にそれぐらいしたできなくてごめん。
今日はちょっと抱っこしてても涙がでちゃいました。

かわいいかわいい。今日は楽しかった?ここ痛いの?よしよし。
お腹すいた?いい子だね。明日はお休みだよ。
・・・ツヨの耳には何にも届いていない。
カードでは伝えられない、でも伝えたいことはたくさんあるのに・・・。
心には何かは届いていると感じるけれど。

覚悟か・・・していたつもりだけど、面と向かっていわれると、
まだまだ足りていない。

二人分生きる。

そんな言葉が浮かんできました。
少しでもツヨが笑顔で暮らせるように、
いつも寄り添って代弁者になっていこう。
絶対死ねない。ツヨの人生も背負っていくんだから。

頑張りすぎないで、頑張ってください。と先生は言いました。
やらなければいけないこと、
そぎ落とすべきこと、メリハリをつけて私自分自身もケアしていこう。
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by keikototyuyo | 2008-05-30 23:56 | 診断・診察・治療・入院 | Comments(18)

小学校長と面談

今日は初夏のような太陽でした。
窓を開けても、ツヨがすぐにピシャっと閉めてくれちゃうので、
家の中に風が入らない~。
暑くなると、エアコンのフィルター掃除せねば!っと
毎年のように慌てて掃除です。^^

先週、地域の小学校の校長先生に会ってきました。
ツヨも連れていっちゃいました。
4月に転任してきた先生です。
うちの市だけなのかどうかわかりませんが、
たとえ特別支援学校にいくとしても、
一度は地域の小学校の校長に会うように、
と就学説明会で言われました。

大体のところ、支援学校か、支援学級かの選択は決まりました。
(でも結果は後日・・・)

校長先生はとても気さくな方で、
ツヨのことをわかろうと、いろいろ話しかけたり、
握手をしようとしたりしてくれてました。
ツヨは、私達の会話はたぶん全く理解できないでしょう。
いつものマイペースで、パズルをしたり、
おもむろに校長室の水道で手を洗ったり・・・。
石鹸もつけて洗い、下がっているタオルで拭いていました。大物・・・。

そして、先生のところへ、トコトコと歩いていって、
いきなり、お腹のところをぷにゅっと指で押してました。
母はドバッと冷や汗・・・。

基本的にはどうぞ、おいでなさい、という感じでしたが、
対人がどうか・・・とおっしゃっていました。
対人・・・それはちょっとどうにもならないかも・・・。
ははは。(汗)

しかし小学生たちのパワーってすごいですね。
ちょうど体育でドッジボールをしていて、
汗、真っ赤な顔、笑い、怒り、ヒートアップした空気・・・。
全身で躍動する彼らがまぶしかったです。
こどものころの私も、そんな風に思っていたなぁと
思い出しました。
はやく大人になりたくて、とても居心地が悪かったっけ。
かなり落ち着いたこどもでした。
そのペースでいくと、もう今70歳くらいにはなってますねぇ。
いやいや老け込んでいる場合じゃなかった!

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by keikototyuyo | 2008-05-26 22:10 | 小学校での学習 | Comments(7)

それは食べ物じゃないよぉ

夕食の片づけをしていて、ふとツヨの顔を見ると、
・・・口もとが!ぎゃー!

真っ黒。くちびる、舌、歯・・・。
イカ墨を飲んだよう!

「何を口に入れたか??悪いものでは?」
慌てて洗面所へ引っ張っていき、手を見ると手には紺色の色鉛筆・・・。
尖っていないほう。2センチくらい噛んで割いて、木と芯がなくなってる!

歯磨きを何回したか。
奥歯に深く入り込んでいて、磨いても磨いても口の中に紺の色が広がる・・・。
しかもどんなにすばやくやっても、うがいをする前に「ごくん。」と色水を飲んでる。

怒らないで冷静にしないと!泣かれたり、暴れられないように。
なぜか、ポーっっとしているツヨ。
あんまり何回も磨くので最後は泣きました。

どうしてこんなことしたの?!飲み込まないで!
そんな言葉はツヨには届きません。
でも心の中で、「どうしてこんなことするんだよう!」と叫ぶ母でした。

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by keikototyuyo | 2008-05-16 22:59 | 自閉症の息子のこと | Comments(6)

僕は恥ずかしがり屋

めまいのほうは、だいぶ落ち着いています。
日によって軽くクラクラ船酔いみたいな感じな日もあれば、
かなり大丈夫な日もある、と言う感じでしょうか。

薬も飲んでいるからか、どうしようもない発作はないので、
このままいってほしいもんです。

いままでも、妙に世界が揺れている日って、
時々あって、それは気のせいではなかったんだなぁ、と
いまさらノンキに気づきました。
気長に薬を飲んで治しま~す。

双子は元気です。
年長さんになって、張り切っているコト。
「さすが年長さん。」
「年長さんは違うね!」
と母のヨイショに乗せられて、お手伝いやら、
片付けを一生懸命やっております。まったくけなげだ。

ツヨも新しいクラスにも慣れたみたいで、
笑顔満開。

ただ、いろんな場面で、「要求・拒否」をすることが
増えてきたような気がします。
いろいろ考えたり、嗜好もはっきりしてきたからでしょうか、
これからは、なんとか要求を人に伝えられることを
大きな目標にしたいものです。
今は気に入らないと「ああっ!!」とか叫んだり
床をバンと叩いたり、クレーンで要求をしたり。
こちらが察してあげて通じるという感じです。

スケジュールを理解させるために、こちらで写真を使いますが、
この先、ツヨからの要求でも使えるようにできるといいですよね。

口がきけないってどんなにか不便なんだろうと思います。
楽しくおしゃべりすることには本人興味がないとしても、
意志を伝える役目としては、
何とかしていってあげなければ。

しかし、なんせシャイというか照れ屋というか、
情報を受けて受けて受けて×15くらい→やっと発信。
というペース。

今日療育センターで「出席のお返事」の時、
目の前で先生が「○○○○(苗字)ツヨくーん。」
と呼んでいるのに、まるで本当に耳が聞こえない、目も見えないかの
ような表情。
でもその間5秒。ツヨの脳にはキチンと情報が流れて行き、
長い間(ま)のあと、ニコッとはにかんで、
先生の手に静かにハイタッチ。

年少のころはそれもできなかったので、
反応できるようになっただけでも進歩です。

「すごい間(ま)だね。」
とお友達のお母さんがにっこり。
先生もにっこり。

ツヨのことを分かってくれる、待ってくれる人達がいるって、
すごくありがたいな、としみじみ思いました。
たぶんツヨにとっても居心地がいいはず。
そろそろ就学について考える季節を迎えて、
今のツヨの状態をしっかり把握しないとな・・・と
思う今日この頃です。

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by keikototyuyo | 2008-05-12 22:44 | 自閉症の息子のこと | Comments(1)

今日のこだわり

今日のツヨ。
食卓のダイニングテーブルに5つのイスをきちっと入れることを
楽しんでいました。
こども用、大人用、左右対称にきっちりと位置をそろえたり、
数ミリ微調整したり。
そして眺めて満足。
テーブルの下に潜ってイスの脚に囲まれてくつろいだり、
しゃがんで外から脚を眺めたり。

いいんだけど、人が座ることを許さないので、
自分が食事が終わると、
私の箸を持つ手をとって、『箸を置け』と。
そして『そこをどけ』と。

残ったおかずとお茶を両手に、
すごすごとリビングのローテーブルへ移動する私。
そこでお絵かきするコトの横に正座して食べながら、
かつてこんな光景を自閉症の体験記で読んだような・・・
そのときはどうして子供を怒らないんだろうと思ったような記憶があるけど、
今は怒っても、説得しても、ほめてもなだめても
時間と気力の無駄・・・というか
どうぞ、好きなようにやんなさいヨ^^っていう気になってるから面白い。

5個のイスをぐるっ整え、さらに微調整して回るツヨ。
こだわりもずっとは続かない。
禁止すると反抗とかんしゃくを覚える。
ダイニングテーブルは隠すわけにもいかない。
いいじゃないか。母が追い出されてもサ。

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by keikototyuyo | 2008-05-01 22:17 | こだわり | Comments(7)