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「こだわり」は敵か?その2

コメント欄に書いていましたが、
字数制限で何分割にもなってしまうので、記事も兼ねて
コメントのお返事しますね。

一つずつ考えていくと、まず、時間のある限り、
本や体験記などは私は読もうと思ってます。
読んで一ページでやめるものもあれば、
何回も同じページを読み直す本もあり、
ツヨに該当する箇所があれば参考にするし、
これは違うと思えばどんどん斜め読みします。

それでも専門家ではないので、しっかり記憶することはできません。
なぜ知識を得たいかというと、ツヨはお話をしないからです。
彼の考えていることを知りたい一心です。
私の場合はそんな感じです。
逆にある点において自分のポリシーが薄いとも言えますが。^^

次に、なんでもかんでも自閉症に結びつけるというのは
私は正直実際そうなんだろうなと思います。
たぶんツヨを見る限り
この世の中に聞こえるもの、見えるもの、感じるもの全て、
もしくはどれかが、私達が感じているものとは同じではありません。
それは断言できます。それが自閉症ですよね。
そのつらさは想像を超えているのではないでしょうか。

とても混沌とした世界に一人ぼっちで住んでいると思います。
「こだわり」は大きな混沌とした世界の海に、
本当にかろうじて浮かんでいる一枚の葉っぱのようなもの
と聞いたことがあります。
沈みそうになる中、それを必死につかもうとしているんです。
その気持ちは私達にはわかりません。
さらさんにはきっとわかりますよね?
私もわかりたいと切に願っています。
自己評価を下げる必要なんて全然ないと思います。
はたから見て、非常に分かりにくい障害であることの難しさですよね。
できないことはできない、となかなか分かってもらえない。


強いて言えば、私は支援とは関係の薄い人に対しては
「自閉症だから・・・」
という言葉はできる限り使いたくない場面があります。
はたから見てくれている健常児のお母さんや、
通りすがりの人、お店の人や、ファミレスの隣の席の人。
そういう直接の支援とは関係の薄い人たちに対して、
「この子は自閉症なので騒いじゃうんです。」
と言う必要はないのかなと思います。
そう言われたら、言われたほうはまぁ、大変ね。と言わざるを得ない、
親の責任に対しての免罪符のようなものになってしまうからです。

親側、支援者の側からみると、どうしても何とかこちら側に
こどもを近づけたい、「自閉症だから・・・」とはしたくないという
思いもあるんだと思います。
それがマイナスだと思うことがあるから・・・
本当はマイナスではないのに。
事実、親としては、もう泣き出したいくらいこだわりを恨む場面が
あるからこその必然の気持ちなんです。
愛すればこその必死の思いです。

時に恨めしいものと、助け船ならぬ助け葉っぱ。
この両者のギャップを埋めるには・・・・
知的に高ければ高いほど、必要になると思いますが、
支援者も困ったことは、困った、と伝えること、
そして解決策を一緒に考えることかなと思います。信頼関係の上で。

生意気言ってすみません。
 
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by keikototyuyo | 2007-11-27 00:38 | こだわり・常同行動 | Comments(5)

「こだわり」は敵か?

前回はコトが夜中に急に中耳炎になって泣き出したので、
記事が中途半端でした。
興味深い記事があったと書いたので、むむっ、なんだろう??と
思いますよね。すみません。

まず、当の本人より、周囲、親などが「こだわり」に「こだわり」すぎないこと。

ご存知の通り、こだわりは自閉症の大きな3特徴のうちの一つです。
生活をしていく上で、大きく関わってくる、「自閉症」本体そのもののような
存在ですよね。

ある自閉症児のお父さんが「こだわり崩し」という手記の中で
「わが家ではこだわりを作らないように、毎朝登校する道順を変えたり、
お茶碗やお箸をかえたりします。」
と書いています。

が、こだわりを作らないことに周囲がエネルギーを費やし、
先手先手を打って生活することってどうなんだろう。
はたまた、新しい「こだわり」が出現するたびに、ああまた、
新しいこだわりが始まった、と家族で苦笑するのってどうなんでしょう。

ある自閉症児のお母さんが、この子は「いつも右足からズボンを履く」
って「こだわり」があるのよ。って言ってました。
だれも迷惑していない、危険でもない、ただ、こちらが疲れる、面倒lくさい、
周囲の目が気になる、多少不便だぞ
という「こだわり」はこの際「どうぞ。どうぞ。律儀だね。^^」
と、こちらも気持ちを解き放つと、
ふっと気が楽になるような気がします。

あとはご存知の通り、よい習慣の形成につなげたり
次のステップへの柔軟性を課題として療育や教育的な対処をする。
が、これができていないと、周囲を困惑させる
「巻き込みこだわり」なるものになるそうです。
(母親が赤い服を着るのを許さない、等)
想像しただけでゾッとします。巻き込みこだわり。家庭の危機ですね。

これは「こだわり崩し」をする必要があるかもしれません。
選択肢を与えて、選ぶことができるように療育するなどでしょうか。
本人も抜け出せない苦しいこだわりは、少しずつ崩してやることが必要
ということでしょうか。

ちょっと視点は違いますが、本人がやりたい、と思ってするのは
ただの「こだわり」で、
本人の意志に反して、状況に不適切な特定の考えや行動が反復して
出現すること(どうしても触らずにいられない、どうしてもそう考えてしまう、など)
は強迫行為、あるいは強迫観念と呼ばれ、
精神症状の一種になるとのことです。これまた怖い話です。
こうなるとお薬の力を借りることになりそうです。

基本的に「こだわり」は発達段階で変容していくようです。
老齢期になると薄れるそうですが、消えることはありません。
これはつまり知的発達段階で変容するということか、と思います。
大人になったときには、こだわりを我慢しないで、何にこだわっているのか、
相談すべき人にきちんと相談できるようになることが大切なようです。

長くなってしまいました。
発達協会さんの「発達教育」(2007.8)を参考にまとめてみました。

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by keikototyuyo | 2007-11-26 01:51 | こだわり・常同行動 | Comments(20)

こだわりの波、再び

ツヨは最近、どこから帰ってきても最後に同じコンビニに寄って、
ジョアを買って、飲食コーナーで一気飲み。
昨日、ちょっと私がパンなど買おうとしているうちに、
ツヨが先に会計に行き、店員さんがいなかったら、
自分から会計の中に入ってバーコードリーダーを手にしてました~。

とにかく早く飲みたくて、お金を払わず持っていってしまうことがあったので、
「お金を払います。」
とバーコードをしてもらうまで何とか待てるようになったと思ったら・・・。

確かにピッとすれば持っていってもいいんだけど・・・


ツヨはどこでもお店の内側に入ってしまいます。

病院の受付の中。
薬剤師さんのいる薬局の中。
ファミレスのお会計の内側。

イスに座って待つということが果てしな~くできないのです。
好奇心と勝手なこだわりを遂行することで頭の中がいっぱい。

昨日はクリニックの受付でちょっと制止されたことで
受付の方を噛んでしまいました。あぁー。

ご近所では「すみません。この子は・・・」
と説明していかせざるを得ない感じです。
噛んでしまうのはもってのほかで、もちろん重々気をつけねば。
でも危険でない、とても迷惑でない範囲の彼の行動を禁止することは不可能。
全てがこだわりだらけなんです。ははは。

ああ、ツヨくんね。と言われてお世話になっていくんだろうか。

いつかは学習してくれることも、もちろんあるでしょうが、
ほとんどのこだわりは今は徹底的に付き合うしかないのかな?

最近はスーパーにもマックにも、怖くて連れて行ってませーん。
ひたすらエスカレータを走って上がったり下りたりするので
こちらも気も体も張れるときでないと務まらない!

ふと考えること。
こだわりと知的な面てどういう関係なんだろう。
知的に遅れがなければ、説得に応じてくれたり、納得してくれたり、
そもそものナンセンスな(ごめんツヨ)こだわりも薄かったりするのだろうか。
なんだかそんなことをモヤモヤと考えてます。
イヤ、そんなことを考えてもしょうがない。
ただ、発達教育という月刊誌に、「こだわり」の特集があって、
興味深い内容がありました。
それはまた次回。

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by keikototyuyo | 2007-11-23 23:29 | こだわり・常同行動 | Comments(2)

その子、うちの子です。

先日ツヨの発達検査がありました。
去年より一年間の成長の幅が大きかったのが、
何より嬉しかった。
去年はおととしからの一年間で
・・・2ヶ月しか成長できませんでした。
それはショックでした。

もちろん他のお子さんと比べても何の意味もありません。
他の子達からは離れていく一方だけど
それがツヨだから。しかたがないというより、それがありのまま。

実際ツヨは幸せそうです。
泣いたり、笑ったり。
とてつもなく強いこだわりに翻弄されて頭を床に打ち付ける瞬間があっても、
毎日通う道でもドキドキして私の後ろに隠れて
目をギューっとつぶって歩いていても、
来る日も来る日もおかずは食べず、
貴重な栄養源のふりかけご飯すら、手でこねくりする癖が出て、
また痩せてきてしまっても、
幼稚園の参観日の体育で、みんなが先生の説明を聞いてる間
一人嬉々として自由型で巧技台をしていても、
先生の説明がなーんにも分からなくても、
それがツヨなんです。
幸せそうにしてます。

もし、双子が同じように育っていたら、
それはとても素敵なことです。
でもそれが一体どんなに夢のように素敵なことなのか、
私は知らないでノンキに年を重ねていたと思います。
つまらないことで不平不満を言ってる人に
なっていたかもしれない。

体育の参観を見て、あまりにツヨが楽しそうなので
私も心から笑えました。
あの、じょうずに体操している大勢の子達ではなくて、
楽しそうにピョンピョン跳ねながら脱線している
このツヨピョンがうちの子です!

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by keikototyuyo | 2007-11-16 23:29 | 受容 | Comments(6)

5歳の初語

「パンパン!」
パンを食べたくて、私の言う「パンパン」を真似して発声したツヨ。
パンに指も指してます。
まるでしゃべってる。いやこれはことばだよね。
ツヨがしゃべるなんて・・・
一生しゃべらないと思ってた。
話す声を聞きたいと思ってた。
はっきりと、きっぱりとした声。
想像してたのと違う声。
ツヨがしゃべってる・・・どーっと涙があふれた。
まるで漫画みたいに、上を向いて「くーっ」と。



・・・突然口を開いたツヨ。
なにやら一生懸命ことばを発しようとしています。
ア、バ、バ(アンパンマン。)
パンパン(パン。)
ダ、ジャ、ジャ(入っていいよ。お風呂の浴槽に入るとき、私が言うのを待って復唱)
クッ・ク(靴。)
バ、バ!(ママのこと。まだババではないぞ~)
一個ずつの音が切れていて、一生懸命発声しているのが
よくわかります。

コトが1歳のとき、クマもウマもママもみんな「ま!」だったのを
思い出します。

コトが一つ、また一つと言葉を獲得していく横で
いつまでも0歳児のままだったツヨ。
言語領域でやっと1歳5ヶ月になれたのか?
・・・ここまで三年半。石の上にも三年・・・。
たぶんここからもゆっくりなのは間違いないし、
もちろんゆっーくりいきますぞ。

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by keikototyuyo | 2007-11-14 00:28 | コミュニケーション | Comments(9)

ことばのないツヨ、とうとう語る?

今日、お昼ごはんを食べ終わって、ツヨに
「ごちそうさま(ね)。やって」
とお辞儀を促すと
ペコッと頭を下げながら
突然「ご、ご、ご
っと言いました!

私が「ごちそうさまって言ったの??」
っと聞くと照れくさそうにニコッと・・・
初めてです、もちろんこんなこと!

夕食の時、
食卓に用意しているとツヨがやってきました。
飯食べようね。」と私。
すると、ご飯(白米)を見て、
。」
ええっ?今のご飯ってこと?

食事の後もつい期待!
「ごちそうさま。せーの」
というと、今度は
お辞儀をしながら「ご。」
うわー、全部「ご」。
でもイイ!
先日も、アンパンマンのパズルやる?
っと聞くと、
「ア、ア、ア、マン」
とパズルの戸棚へ・・・。

何かが変わってきているのか?
落ち着け私。

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by keikototyuyo | 2007-11-10 23:52 | コミュニケーション | Comments(12)

療育と幼稚園のかけもちについて語るツヨ

療育センターと幼稚園の一日おきの並行通園。
ツヨはどんなふうに感じているんだろう・・・
とたまに思っています。
おしゃべりはできないので感想を聞くことは叶わず・・・

昨日家事をしていたら、風邪をひいてお休みして一人で遊んでいたツヨが
ひょこっと視界に入りました。
!!
カバンを二つ肩に下げトコトコ居間にやってきたのです。
背中に療育のリュック。
首に幼稚園のバッグ。

そして二つを並べて自分のほうへ向け、眺めているではないですか。
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『これとこれを順番に持って、行くんだ。どっちも楽しいよ。』
(ツヨの心の声)

並行通園を選んだのも、毎朝あわただしく送り出したりするのも
私がツヨをレールに乗せているような気がしてたけど、
いつの間にかツヨが自分の意思で通っていたんだ。
私はただの脇役に過ぎない。ツヨが彼の人生の主役。

二つカバンを提げたツヨに思わずカメラを向けたら、
黙ってにっこりと笑ってくれました。

もっともっと心の中が見たいな・・・って欲張りな気持ちがわいてきちゃいます。
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by keikototyuyo | 2007-11-03 22:46 | 幼稚園 | Comments(9)