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家族でするべきことを考える時期

育児書に48時間何もなければほぼ大丈夫と書いてあったので、
とりあえず落ち着いたと思います。
でもしばらくは様子をみます。

療育センターの先生に今日言われましたが、
事故のあったフリーで遊ぶ大部屋では、
しばらく全職員の方、ツヨの抱っこ禁止令が出るそうです。

抱っこやおんぶ、肩車などの状態からイナバウワーをするんです。
興奮すると『タノシイ!』となって、無茶苦茶したい物質が脳の中に放出される・・・
そんな感じでしょうか。

主人と家の中でよく危ない遊びをしていて、
私はいつもやめてほしいと思っているんですが、
主人はツヨと触れ合えるのが楽しいらしくて、やめられません。
実際ツヨの「パパとのこだわり遊び」みたいになっています。
しかし、これはやめてほしい。
今回のことで主人もわかったでしょう。

命がいくつあっても足りません。

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by keikototyuyo | 2007-09-29 00:54 | 自閉症の息子のこと | Comments(5)

危ない子、頭を打つ。

今日、ツヨが頭を打ちました。
療育センターで親子分離で遊んでいて、
担当外の先生に高いところから急に飛びつこうとして
先生が支えきれず、頭と背中で落下・・・。
大泣きして、別室の私のところに連れてこられた時は
うとうと眠っていました。
頭を打って眠るなんて怖い!
すぐ病院に連れていくか迷いましたが、
15分くらい寝たら起きて、ぼんやりとしているものの、
自分の足で立ってしっかりしているので
うちに連れて帰りました。
療育センターの医師もたぶん大丈夫でしょうと。

とは言うものの、夜中何回か起きて様子を見ようと思います。
育児書などで読んではいるけど、実際頭を打ったのは初めてで心配です。

最近、動きが活発で、無茶なことをします。
人(のお腹や胸)にドスンと足で乗っかってきたり、髪を引っ張って頭に乗ったり。
高いところはもちろん好き。
急に走り出す。信号が全く待てない。
急に方向転換して車道に出ようとする。
走行中の車のドアを内側からあけようとする。
(チャイルドロックしてありますが)

自閉症の特徴に「危険がわからない」とはありますが、
これにも程度があるとしたら、ツヨは重度です。(たぶん)

これが何より心配です。
どこまで学習していけるのだろうか。

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by keikototyuyo | 2007-09-26 23:40 | 日常生活 | Comments(13)

「マラソン」観てガツンときた私

マラソン、ご覧になりましたか?
とてもよかったです。
二宮和也はすごすぎる。演技とは思えません。

知的障害のある自閉症の特徴を、
いくつか象徴的に挿入していましたね。
こういう番組を作ってくれたことに感謝します。
ここはちょっと・・・とかっていう細かいことはどうでもいいんです。

子供の頃の、シュークリームで釣りながら山歩きをさせるところ。
電車が来なくて母の腕を噛むところ。
虹のことをずっと覚えているところ。
母親の必死さ。
まさに私達の日常です。

自閉症児の母の視点で見ると、
自分がどんなに頼られているのか
改めてガツンと思い知らされました。

最後にお腹が痛くて倒れこんだ時、
子供の頃、山を登りきって、お母さんが
「頑張ったね。家に帰ろうね。」と笑顔で差し出した手を思い出して
自分も手を伸ばす場面。
数ある自閉症ドラマの中で、自閉症の人の目から見た場面は
初めてではないでしょうか?

前に本で読んだことに、次のような内容の文がありました。

「自閉症の子供は、とても混乱して、分かりにくい、不安な世界に住んでいる。
その中でお母さんが、一番の頼みの綱。
お母さんの声はよく聞こえるし、いつもいつも助けてくれる。

そのお母さんが、たまに急にわけがわからなくなる。
何か大きな声で叫んだり、泣いたり、とても怖い。」 

そしてその怖い場面をいつまでも覚えている子達。

そんな事態になりそうな時は、さっきの母を想うシーンを見て、
またガツンとやられようかな、と思います。

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by keikototyuyo | 2007-09-21 22:50 | 自分のこと | Comments(5)

旅行にいきました

二泊で小旅行にいってきました。
箱根と湯河原。
プール&温泉の施設ユネッサンでたくさん遊びました。
ツヨは温泉にはちょこっとしか入らなかったけど、
プールのほうでふやけるほど遊び、
コトは、炭風呂とか、緑茶風呂とか、ワイン風呂(どうして酔わないのかなぁ)
などたくさんハシゴ。

夕食のバイキングでは、ギャーっと叫んだり、こぼしまくったり、怒ったり、
とても落ち着いては食べれなかったけど、
しっかり口には入れました。^^

二日目の旅館で、ツヨも部屋にだいぶ慣れて、
ちょっと親も一息ついた頃、
「シュワー、シュワー・・・」
ん?何の音っ?!
慌てて見に行くと・・・
壁紙をはがしてました・・。
横に2メートルくらい・・・。
ひえぇ~・・・!

フロントに電話して、平謝り。
でも弁償はしなくてすみました。
ふう。

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by keikototyuyo | 2007-09-21 00:10 | 外出・余暇 | Comments(4)

昨日の続き。

昨日の続きを少し。
レジメに個人のエピソードのネット上の公開は厳禁と書いてありました。
本人が、自分のことが書かれたことを見つけたときのショックを考えての配慮で、
当然です。

孤立型でもがっかりしないでくださいという理由について補足。
就労した時に、自分の手順や仕事がきっちりとわかっていれば、
(周りの人たちに影響されることのあまりない)孤立型の人は、
仕事を長く続けられる可能性があるということです。

よく聞く話ですが、いわゆる過去の偉人、偉業を成し遂げた人は
だれもが「そんなことできるわけない」と言って普通の人がやらない
ようなことを、冷たい視線を全く気にすることなく成し遂げたという点で、
自閉症の人である可能性はあった、という話もありました。
もちろん、同時に知的に高い能力を持っていることが前提ですが。

受身型の人のメリットは、人から言われたことを素直に受け入れて
学習する能力が高いことは容易に想像できます。
孤立型が小学校中学年で受身型に変わることもあるそうです。
あえて、先生が強調していたのは、
それで親も教師も医師も安心しきらないでください、
ということでした。

そして「社会性の伸び」とは、年齢が進んでも、不適切な社会的行動が
増えないことだそうです。

私も記述にも不適切な部分がなかったか心配ですが、
少しでもどなたかの参考になればと思い、
自分のことばに変えてご紹介してみました。

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by keikototyuyo | 2007-09-16 22:14 | Comments(0)

孤立型でもがっかりしないでください、だそうです。

昨日は療育センター主催の保護者教室で、
児童精神科の先生の講義を聞きました。
先生はツヨが2歳の時、自閉症の三つ組みの特徴がある
との診断をしてくださった先生です。
そのときは、うそだっ、先生の間違いに違いないと思ったものです。
2年半経って、こんなに立派な自閉症になりました~、あははっ。
と笑えるように成長した自分がスゴイ。
って冗談はさておき・・

講義はとても興味深い内容でした。
中でも、自閉症の社会性の障害のタイプ分けで
①孤立型
②受身型
③積極奇異型
(④孤高の人または杓子定規な堅物)
という項目がありました。

前からタイプ分けは知ってはいましたが、ツヨはばっちり孤立型です。
受身型は学習能力が高く、メリットは多いタイプであるものの、
指示待ち、拒否できずにある日突然限界に達する、などのリスクもあるとのこと。

孤立型は適応行動がとれないということではなく、
有効なスケジュールや手順書があれば就労などの安定した活動も期待できるそう。
(ここは嬉しかった。)

積極奇異型の説明はなかったように思いますが、
人と関わる時、特定の反応を求めてパタン的に人に関わるのは、
積極奇異型ではなくて、
孤立型の「人を巻き込んだこだわり行動」なんだそうです。

ツヨもパパを見ると危険な体遊びをしたがるとか、
毎日お風呂ではだかのコトに抱きついてゲラゲラわらったり、
ぐりとぐらの絵本を見ると、私の髪を引っ張って「いただきます」
と無理やり言わせ、絵本の食べ物を食べるマネをする。
全く奇異な行動ではあるけれど、
これはどうも全部孤立型のそれに該当するということが判明しました。

いつもの質問を、相手がいつもの答えをしてくれるまで
止めない、というのもこれにあたるそうです。

まだまだ知らないことがいっぱいです。

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by keikototyuyo | 2007-09-15 00:27 | Comments(2)

集会にてツヨ、パニック。でもそれもありのまま。

マンションの集会に行ってきました。

障害のことを、ましてや自閉症のことを身近に知らない
(そうでない方もいるかもしれませんが)方たちに、
一言で説明して理解を得ると言うのはなかなか意識のギャップを感じるものです。
いきなり障害児の話をされたら、困惑して当然です。

そのギャップを肌で感じつつ、にこやかに真剣にお話ししていくうち、
うん、うんとうなずいてくださる方が増えていったような気がしました。

ツヨはお散歩にいくものと思って会場でギャーっと暴れだし、
そんな暴れる理由も簡単に説明しました。

今は幼児だし、四六時中私がそばにいるので
顔と名前を覚えていただけるだけで・・・とお話しして早々に退場しました。^^

ただ下の階の方が(とてもいい方なんですが)
困惑した表情をされていたのが気が重い限りです。
退場するときこちらが笑顔でお辞儀をしたら、ハッとして笑顔を返して
くださいました。
きっとびっくりされたでしょう。
ふぅ・・・。


ところで確かに「言ってしまってよかった」こともあります。
ツヨが幼稚園に入園した4月。
私は全保護者250名分のプリントを作って配りました。
写真つきで、ツヨの特徴、ご迷惑をかけて申し訳ないということ、
もしできればちょこっと気にかけていただきたい点を書いて。

昨日は幼稚園の秋祭り。
ツヨはお祭りなど・・・!絶対参加しません。
コトは盆踊りとおみこしに参加させたい。

ツヨは教室で家から持っていった教材をやったりして過ごしました。
コトはほったらかしにするしかない。
すると寂しくて泣いたコトを連れてきてくれたり、
コトの出番にツヨをちょっと見てるよ~と言ってくれたり、
ジュースを持ってきてくれたり、最後にコトを教室まで連れてきてくれたり、
何人ものお母さんが、自分から手を貸してくれました。

去年はどうにもこうにもならなくて、すぐ寂しく帰っていったのに、
本当にありがたくて感動しました。
ありがとう。ありがとう~。(涙)

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by keikototyuyo | 2007-09-12 00:08 | 日常生活 | Comments(3)

ご近所にどう伝えるか

わが家は大きな集合住宅の中の一軒で、たぶん何千人という人が
同じマンションに住んでいます。
その中で役員を決めて、防災についての活動をそれぞれの棟で個別に始めました。

地震、火事、その他・・・
万一の時、または日常の中も含め、困った時は助け合うという主旨の
「たすけあいカード」というものを役員さんが作ってくれました。

例えば高層階からの避難の時、手を貸してほしい人、反対に手を貸せる人の
登録をしませんか?という感じです。

かねてから、ツヨのことを近隣の方に話しておくことを折に触れて考えていたので
この際と思い、カードに自閉症と知的障害のことを書いて提出しました。
何か助けてほしい、ということではなく、こんな子がいます。
よろしくお願いします、というつもりで。

すると数日後「こんばんは~」と役員さんが家にいらして、お互いに挨拶を交わしました。
自閉症について調べましたとおっしゃって、
自閉症協会の「自閉症の手引き」をネットで検索してプリントしていて、
事情の説明書きと一緒に、棟の各戸に配ってくださるということで・・・

そ、そんなことまでしてくださるんですかっ・・・?
もちろんこちらがオープンにしたいと言ったことを受けてです。
明後日、集会があるのでツヨを連れて顔を出してみようと思います。

しずかにひっそり(?)暮らせれば、そんな必要もないかもしれませんが、
この先、ツヨの様子を見る限り、心配な気持ちは正直大きいです。
成長すれば、様子も目立つでしょう。挨拶すらできるようになるかわかりません。
奇声や迷子やご近所迷惑もあるかもしれない。
何より、「何だろう?あの子。」と奇異の目で見られたり、過剰な不安感を与えたくない。
小さい頃から、「ああツヨ君ね。」と思ってもらえたら・・・。

そこまでしなくても・・・という声も聞こえてきそうですが、
いつかするなら、今しよう。と思ったわが家です。

ちなみに、「自閉症の手引き」・・・久々に目を通しました。
よくできてます。まったくその通り。ツヨの一生が書いてあるようでした。
挿絵つきで、
「おかしくもないのに笑う」
「奇妙な遊び」
「理由不明のかんしゃく」
「こども達の輪に入れない」
「危険が分からない」
全部該当。

でも!たぶん「ツヨはその時ハッピーでおかしいから」笑ってる。
「ツヨにしか分からない理由で」泣いてる。
誰にも共感はできないけど、理由はあるんだゾっと。

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by keikototyuyo | 2007-09-08 00:26 | 日常生活 | Comments(14)

髪の毛がっ!

一昨日のこと。
ふとツヨの顔を見ると、右のこめかみがハゲてる・・・!
手にはハサミ。
「え?あぁ~・・・ツヨちゃん・・・」
静かにハサミを手からとって、しばし唖然。

ツヨが自分の髪を切ってしまいました。
ハサミを使って紙を切って遊ぶのが好きで、
だいぶ上手に切れようになってきたので、
つきっきりで見てはいなかったのです。
根元をざくっと切りました。

最近お風呂場で髪を切っていたので、
鏡で見ていたのでしょう。

坊ちゃん刈り(?)だから目立つ。そこだけモヒカンの反対みたいな・・・。
しょうがないので、それに合わせて、全体をスキバサミで切りました。
生まれつき茶髪&薄毛なのでうまい具合にごまかせたかな?
自慢のさらさらヘアーが~(そうだったのか)

               この三角洲のところ↓
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by keikototyuyo | 2007-09-03 00:04 | 日常生活 | Comments(12)