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災害に備えてますか?

ちょっと私が体調を崩しておりました。
頭が割れそうな頭痛と悪寒、発熱。
結局風邪でしたが、あまりに頭が痛いので脳いっ血とか脳梗塞とかだったら
どうしようかと、ああ、もっと野菜とか食べなきゃだめだ・・・などど
ウンウンうなりながら、考えていました。

一昨日の晩、落雷で2~3時間ほど停電・断水になりました。
最初から2時間と分かっていたわけではないので不安でした。

避難食とか、カセットコンロなど、それなりに用意してあるけれど、
ラジオが壊れてつかなかったこと、お水が消費期限が過ぎていたこと、
懐中電灯が暗いこと・・・が発覚しました。

もしだけど、大地震が起きたりして、ライフラインが絶たれても、
ツヨは避難所には絶対行けない。
限られた、慣れないところでじっとなどしていられないし、
どこかへ行ってしまわないよう、24時間見ていないといけない。
へんてこなこだわりも多いし、絹を裂くような奇声も激しい。
急に走るし、ピョンピョン跳ぶ。人の食べ物も取るでしょう。

マンションが崩れない限り、家で過ごすことになると思います。
新潟の地震のときだったか、車でずっと暮らしていた自閉症のお子さんの
いらっしゃるおうちがありましたが、
マンションが崩れたら、うちも車で暮らすでしょう。

それはそうと、停電てつらいですね。
エアコン、冷蔵庫、お水、電話・・・テレビも電気もつかないし
パソコンもLANが使えなくて
もう、寝るしかない・・・って感じでした。

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by keikototyuyo | 2007-07-31 21:56 | 日常生活 | Comments(3)

乗り切れ!夏休み

夏休みはコトもツヨも幼稚園はお休み。
療育は8月の2・3週目はお休み、それ以外は週三回、一人でバス乗って行きます。

ツヨが療育の日は、コトとプールに行ったり、レジャー施設に行ったり。
ゆる~い感じで過ごしてます。
女の子って友達みたいですね。
わがままも言うけど、彼女なりに一生懸命だし、
あんまり、細かいことでガミガミ言わないよう、気をつけなきゃって感じです。

午後、ツヨをバス停に迎えにいくと、突如、緊張感が湧き出します。
いきなり信号で「キャー」っとイナバウワーになる。
行きたいほうへ走りだそうとする。
ご近所の塀、垣根をずーっと手で触って歩く。
コンビニ・ポストなど行きたくても、こちらの都合では道変更は許されない。
歩道の歩く位置も決まってます。
そして、マンホールで座り込み、砂落とし。
暑くてクラクラ。
しまいには、マンションの廊下の溝の前に立ち止まる、何かをつまむ、
ん?む、虫ーーー!!!
口に入れようとする!私、手をはたく!
虫、ピクピク・・・って生きてる虫だし、食うなーーー!!

ハァハァ、興奮してしまった。
緊張感はいくらでも湧き出します。

ツヨが家にいる日は、家の中でもいたずら三昧。
ふと見ると、(ふと見るのが最近コワイ)
大人の胸の高さにあるテレビ台に乗り、
テレビの前の15センチくらいのところで正座してたり、
その横のカセットデッキの上に正座してたり。
(何ゆえ、そこに乗るのか?)
たんすの上にも乗ろうとするし。
そこからカーテンに飛び移ったり。
奇声を上げて跳ぶこと跳ぶこと。下の階の方・・・すみません。
(この間、メロン持って謝りに行きました。)
コトが折ったおりがみを、折ったはしからぐしゃぐしゃに丸めていったり。
コトが見たいテレビを泣き叫んで消したり。
外へは二人一緒には連れ出せないので、缶詰状態。

これがあと一ヶ月も続いたら、母は壊れる。

ということで、コトを民間のサマースクールに一週間、
あとは託児ルームに4日ほど預けて、
ツヨも少しは夏らしくプールなどに連れていけるように
しようと思います。
乗り切れ、夏休み!

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by keikototyuyo | 2007-07-27 22:32 | 自閉症の息子のこと | Comments(5)

絵本の楽しみ方

ツヨがまだ1、2歳くらいの時、
絵本を読んであげようと思っても、ピューといなくなってしまって
困ったものです。
それでもいろんなところで先生が紙芝居的に読んでくれるときは
神妙に座ってみていたりします。

家では絵本や写真絵本の絵の部分を眺めて、
ページをパッとめくって手をパタパタして一人で楽しんでます。

コトはぐりとぐらシリーズが大好きで、いつも寝る前に読みます。
ツヨは知らんぷり。
でした。
が、最近、絵本が始まると、何かを思い出したように
一人で本を読むしぐさみたいなことを少し離れたところで始めました。
明らかに絵本タイムに反応。

そして昨日。
ぐりとぐらの本はだいたい最後に動物達がランチやおやつを食べる場面があります。
それが一番楽しい場面なんですが、
そのページになって「いただきま~す。」
と私が言ったら、
ツヨがちょこんと一緒に座って、
絵本の食べ物を指でとる真似をして、「あー(ん)」と言って
私の口に入れるしぐさをしたんです。ニコニコで。
おおっ!そんな真似を!
びっくりしました。
一緒に遊べてるじゃないか!
「コトにも、アーンして」と言ったら
コトにも入れるマネ。
コトはそんなことをされたのは初めてで、最高に嬉しそう。

見てないようで見てる。
分かっていないようで分かってる。

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by keikototyuyo | 2007-07-24 00:22 | 自閉症の息子のこと | Comments(7)

幼稚園一学期終了!

幼稚園の一学期が終わりました。
緊張したり、泣いたり、先生にずっと抱っこでしがみついてたり、
最初のころはツヨもドキドキだったでしょう。

でもだんだんと、「今日は声を上げて笑いました」と先生に報告されることが増え、
最後のほうは、かなりマイペースに自分のやりたいことを主張して、
許されることは、めいっぱい叶えてもらって、たくさん笑うことができました。

最後の日は、教室でイス取りゲームをしたそうで、
ツヨはぐるっと囲まれたイスの真ん中に入って、ニコニコ。
周りを回るお友達をみたり、
時にピアノのスイッチを入れたり切ったりして曲を中断させ、
それでもお友達は自然に過ごしていたそうです。

先生に、「ツヨにやめてと言っても反応もないし、
赤ちゃんみたいに思って許してくれているんでしょうか?」
と聞くと、
「いいえ」と。

「クラスの一員として、自然に接していますよ。
年中の子達、けっこう見る目があるんです。」
とのこと。

ツヨみたいな子もいるんだなー、とか思うというより、
これがツヨ君なんだ、とありのままを受け入れてくれているような
そんな気がして、とても嬉しかったです。

先生も、できないことはきっぱり禁止してくれたり、
我慢をさせた時は、あとで思いっきりやらせてくれました。
細かいいたずらは、「あとで直せばいいや。」と思ってくれたそうです。

結局、私が付き添ったのは最初の一日だけ。
おいもほり、父親参観、親子遠足は、最初から辞退。
2学期以降の行事も、ツヨにとって楽しいか、無理がないか、園や他のお友達に
迷惑がかからないか考えて、参加するかどうか決めます。

私の知らない、幼稚園でのツヨ。
お友達とのやりとり、スキンシップ。先生との信頼関係。
どんな風景が、ツヨの心に残っているのか彼に聞くことはできません。
でも、家に帰ってきて、満足そうに私に甘えてくる表情はとても穏やかで、
きっと彼の好奇心を満たすような体験をしてきているんだろうなと
想像する母なのです。

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by keikototyuyo | 2007-07-21 00:27 | ツヨの幼稚園 | Comments(7)

同じ夢みてたりして。

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同じポーズで熟睡する双子。
メロンパンナはおまけで置いたけど、二人は偶然!
シンクロナイズド睡眠~グ。

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by keikototyuyo | 2007-07-17 22:28 | 日常生活 | Comments(7)

言語の検査

きのう、療育センターで言語の検査を受けました。
年少のときはなかったので、初めて。
ゾゾー。結果が怖っ。

ツヨはことばを話しません。一言も。
こちらの言っていることは・・・うーむ。
よく使う単語で、興味のあることは分かります。
字・数字は読めません。
私は身振りや声のトーンなどを交え、時に写真を使ってコミュニケーションをとっています。

でも状況はかなりわかっているのでは?
説明ができなくて、ああ勘違い・・でパニックになることも多々あるものの・・・。T T
気の毒なほど勘違い、思い込みに走るときがあって、
ことばが通じないってなんて不自由なんでしょう・・・!!ふう。

さて、言語の検査の話でした。
発達検査の言語面のみをしっかりみる、という感じでしょうか。
先生が「ことば」、つまり音だけで言ったものを、見て、手で取る。
例えば、「パン」と先生が言ったら、いくつかある選択肢から「パン」だけを見る。
「パン」を自分で手に取る。渡す。

遊びながら、これを巧みにチェックされていく。
30分くらいかけて、結局ツヨができたのは、「ごはん」と、「はさみ」と「ブーブー」。
とほほ。
冷静を装っていたけど、内心ドキドキハラハラでした。はい。
でも一つもできないかと思っていたので、ごはんのカードを先生に渡したときは
「うわ~できた!」と興奮してしまった。

結果は・・・
物に名前があることを分かり始めているそうです。
嬉しかったのは、とても一生懸命、検査に取り組めたこと。
もちろん、遊んでいるだけですが、「やる気」がありました。
分からないものは自分の目を隠して、丸くうずくまってしまったけど、
自信を持って楽しく取り組める課題もありました。

ことばの面、0歳代からやっと1歳代になりました。
ツヨ4歳。いいのです。ゆっくりですが、成長してます。

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by keikototyuyo | 2007-07-13 21:35 | コミュニケーション | Comments(3)

就学について・一応まとめ

就学に向けて、いろいろな方の意見を聞きました。
要は、どんな担任の先生・校長先生と出会うかというのが一番大きい中、
その学校の脈々と続いてる伝統的なものもあるでしょう。
養護学校でも、視覚支援など、こちらが期待するほど
充実しているとは限らないし。

ツヨは受信に対して、発信がとてもとてーも弱い。
受身タイプの自閉症です。
人と関わりを求めてこないので、一番怖いのは、「放っておかれること」。
実は人のことよーく見て内に溜めているのに、
反応がないから関われない、何を考えているのかよくわからないと思われてしまうこと。

これからいくつか学校に見学に行って、ツヨがもしここにいたらどうだろう、
どんな風に過ごすだろう、楽しめるかな?先生はわかってくれるかな?
こちらの色々なお願いを聞き入れてくれそうかな?そんなことを見てきます。

うちは双子。小学校なら、コトも6年間一緒です。
今のコトに一緒に行きたい?って聞いたら「いきたい!!」と
答えるでしょう。でも色々なことが段々わかってきます。
ツヨに「コトと同じ学校行きたい?」と聞いても、心の中は分かりません。^^
そして物理的に送り迎えのこともあります。

あと、私立の養護という選択もありますよね。
選抜なので入れるかどうかあるとしても、
うちの主人はツヨが私立でコトが公立というのは不公平だと言います。
私はツヨの人生のほうがよっぽど不公平だと思います。
コトは高校、大学、就職、結婚・・・とこれから本人次第で
人生を楽しめるチャンスがずっと続く・・・
ツヨは・・・ひょっとすると、子供時代が一番幸せかもしれない。
18歳になったら、コツコツとした仕事とあとは密やかな趣味の日々かもしれない。
すみません、もちろんそうでない方もたくさんいらっしゃるでしょうが、
あくまでツヨに対する私の現在の想像ではそんな感じなのです。

本題に戻ります。
どこの学校に行ったとしても、これが正解!ということはないですよね。
もちろん失敗もない。
そこの場所でみんなが精一杯やってる。
プラス思考でいきます!

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by keikototyuyo | 2007-07-11 22:13 | 小学校での学習 | Comments(15)

就学のこと・つづき

さらさん、ちかぶんさん、コメントありがとうございました。
お返事をコメント欄に書いていたら、
どんどん長くなってしまって、読みにくくなってしまいそうなので
こちらの記事のほうでお返事にかえさせていただきますね。

何回も読み直して、自分なりに理解したつもりです。
発達障害の子達が、年々増えていく中、
いろいろと厳しい現状のようですね。
アメリカなどではきっともっと進んでいるんでしょうね。

教師の資格や単位を必須にすることはいずれは考えられるんでしょうか。
今の段階では、とにかく特別支援学級に赴任になったら、
研修や実習などを必須にするべきだと思います。
一度ではなく、随時勉強をし続ける必要があると思います。
ツヨの通う療育所で、夏休み、各区の特別支援級の先生方の見学会がある中、
我が区だけが、例年来ていないと知らされて、愕然としました。
それは誰がみてもおかしいと思います。

先生方も教育者。根本的な熱意はあると信じます。

あとは現実的にどうするか。

一つ一つ、直接、具体的に、先生に「お願い」という形で、提案していくしかない
と考えました。
先生も後手後手に回って疲れ果てるより、
うちの子を扱うコツみたいなものを伝えていくという感じでしょうか。

昼寝をして眠れないツヨが横で怒り始めました。つづきはまた・・・

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by keikototyuyo | 2007-07-08 22:23 | 小学校での学習 | Comments(0)

就学に向けて、始動。

先日、地元の小学校のオープンスクールというのがあって、
誰でも授業風景を見られるという話だったので
初めて、小学校を見学にいきました。
一人でふらふら~と、何の心構えもなく校門をくぐり、
めざすは特別支援学級。

・・・。うわぁ・・・。
何だか暗いぞ。
うわあ、二人いる先生がよれよれのTシャツにジャージ。教室内をみんなうろうろ。
今、何の時間なんだろう。
先生に笑顔がない。
教室は整理整頓されてない。
床も壁も掲示物も時間割も、教材も、
しっかり視覚支援もされてないし、雑然としている。
一人、教室からふらっ~と出て行った生徒を探しに先生が出て行く。
7人いる子供たち。
一人はずっと折り紙を折っている。それはいいとして、
他の子はもう一人の若い女の先生に、塗り絵がやりたいとか、
あれがないよ~とか言って先生が対応に追われてる。

これは・・・!
ショックでした。
後手後手に回る先生達。
もしここにツヨがいたら・・・
ずっと好きなこと、興味のあることだけやって、
あとは水をいじったり、立ち歩いたり、床にゴロゴロしたり・・・
そんな風に一日、いや六年間を過ごすことになるのでは!

その後、知的に高いと思われる子達は、各々算数らしきことを始めました。
でも、みんな違うことをしているのに、先生は一人。
もう一人の先生は私が20分くらい見ている間、しょっちゅう一人の男の子を
探しに教室からいなくなりました。

ほんの、数十分見ただけです。
何の説明も、今回はもちろんありません。勝手に見に行っただけなので。
参観にみえていたお母さん方にも、あえて話しかけませんでした。
この人だれ?って思われたでしょうか。
第一印象と無責任な感想は・・・
先生方の専門知識は?力量は?課題設定は?熱意は?
この6年間で得られるものは?そして楽しむことができるのか?
そして安全は確保できるのか?
いろんな疑問がもわ~っと湧き上がりました。

そしてショックなのは、ツヨのレベルが、ここまで達していないだろうということ。
あと2年近くあるから当たり前と言えば当たり前だけど、
こんな風に普通に(私には普通に見えた)先生のいう言葉をツヨは理解できない。
課題や遊びはできるかもしれないけど、
ここはツヨには難しい世界のような気がする・・・。
なんと言ったらいいのか・・・ツヨの先生方、わかってくれますか?
今までうけた手厚い療育は、ここで終わってしまうのでしょうか?

ふう、一週間前に見に行って、ショックで、
やっと記事にする気になりました。
あくまで印象です。素人考えです。
これから、養護学校も何箇所か見学に行く予定です。でも定員が厳しいです。
いろいろ見て、考えて、話を聞いて、そして、学校におんぶに抱っこにならないよう、
私なりにできることも考え、就学に向け一歩ずつ進んで行くつもりです。

ブログを読んでくださっている先輩お母さん、お父さんのみなさん、
うちはこうだよ!とか、ご意見あったらお聞かせくださいね。
私も含め、これから就学される方々が、きっと読んで参考にさせてもらえるのでは・・・
と思います。

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by keikototyuyo | 2007-07-07 23:28 | 小学校での学習 | Comments(10)

不便だけど幸せ

夕方、ご飯時。
インターホンが鳴りました。
「管理センターですけど、車のライト、つけっぱなしですよ。」
ガーン。
夕方コトを幼稚園の延長保育のお迎えに行って、
帰り、まだ薄暮だったから、消し忘れた。

駐車場まで、ダッシュでも往復5分。
最近、テレビも見ず、私の居場所を目で追ってるツヨ。
あからさまに玄関からは出て行けない。
連れていくのは、車に乗るのかと勝手に思い込んで
パニックになるのは必至なので無理。
はら~、こんな些細なことで困る不便さ~。
普通の子だったら、説明すればいとも簡単にお留守番できるでしょう。

夜寝てから行こう。
が、今日に限って、療育センターの帰りのバスで爆睡したそうで、21時でも寝ない。
バイバイ、ネンネ!と言って寝室に追いやってもすぐ出てきてしまう。

バッテリーが上がる!
行こう。

ひらめいた。
まず、真っ暗な家の中、トイレの電気をつけて私が入る。
ドアの隙間から漏れる光のところで、ツヨがドアの外で這いつくばって
中を伺ってる気配。

次に玄関のチェーンをねじ回しではずす。
これをパニックでかけられてしまうと、アウトです。入れなくなる。
意外と簡単に外れるもんだ。

次にバイバイ、ネンネ!と言って寝室に追いやる。
急いでトイレの電気をつけて、外から鍵をかける。
下から電気がもれてて私が入っているように見える。

そっと玄関から出て、二重鍵をかけ、ダッシュ。
車のライトを消して、急いで帰る。泣き声はしない。ほっ。
玄関のドアを開けて中を見ると
真っ暗な家の中、トイレの下の隙間から、必死に中を伺う小さな体。
ふふっ、だまされたな。
玄関から人が入ってきて、びくっとしているツヨに
「ママよ。」
と玄関の電気をつけると、ニコッとして黙って抱きついてきました。
ギュウゥ・・・。

小さな小さな事件。
言葉で愛情を確かめ合うことはできないけど、
私達の絆は無言でも以心伝心。

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by keikototyuyo | 2007-07-04 23:48 | 自閉症の息子のこと | Comments(4)