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「支援」について考える

昨日は、自閉症児の親のためのセミナーへ行ってきました。
私の住む横浜市の民間のクリニックで開かれたもので、
遠くは大阪から飛行機で来られたご両親もいらっしゃいました。

内容は
①特性と支援のポイント
②家庭における構造化
③課題の選び方・作り方
④身辺自立・家事の支援
⑤コミュニケーション

となってます。
昨日はTEACCHプログラムに基づいた
家庭内の構造化、視覚支援についてでした。
2回目が来月あって、さらに支援の方法を学びます。

ちなみにTEACCHプログラムとは・・・
いわゆる絵カードや、写真などを使ってコミュニケーションの手助けをしたり、
親や教師や本人がカードや文字でスケジュール表を作って、
それを本人が見ながら自発的に行動したり、
急な変更にも少しでも対応がスムーズにできるようになるようにしたり、
家の中や教室を、視覚的に構造化して、生活しやすくしたりします。
自閉症の人たちをこちらの都合に合わせるように訓練するのではなくて、
自閉症でOK、自閉症の人にこちらが合わせようという考え方だと聞いたことがあります。
専門家ではないので、表現に自信がありませんが・・・。

ツヨの自閉症は重いほうだと思います。
言葉をまったく使えないので、
この先小学生、中学生と成長していく上で、もっと生活をしやすくしていくことが
とても必要な気がするのです。

今、ツヨにはこの世の中はどう見えているかというと、
難ししいこと、よくわからないことがいっぱいで、
きっと不安な気持ちを抱えているでしょう。

私をとても頼りにしているのが痛いほどわかります。
たいていの人にはツヨが何を要求して、どんな気持ちでいるのか、
(私にもわからないことはたくさんあるけど)
たぶんほとんどわからないと思います。

普通のお子さんと混じって、大変ながらも「共生」をしていけるタイプのお子さんは、
親御さんもご本人もきっとまた別のご苦労がたくさんあるだろうと思います。
ツヨはもっとずっと手前の「安心して生きる」という入り口のところで
手助けを求めているのではないかという気がします。

やっと時間ができるので、いろいろ試行錯誤してみます。
ひとつのやり方にとらわれず、頭でっかちにもならず、
ツヨにあったやり方を探していきたいです。

「TEACCH」については、療育センターでも教えてはくれないし、
本を読んでも、ネットで実際にやっていらっしゃる方のを見ても
いまひとつよく分かりませんでした。
周りのママ友達にもやっている人はほとんどいません。
かつて自分が教えて欲しいと思ったとき、なかなか教わることができなかったので
この先、身近な中で、情報がほしいというお母さんには提供できるといいなぁと
いう思いもあります。

ツヨ、4歳半。ただかわいがっているだけではいけない、
そんな時期にきているような気がします。

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by keikototyuyo | 2007-04-30 00:11 | 自閉症の息子のこと | Comments(8)

家庭訪問

今日は、幼稚園の家庭訪問でした。
午前保育から帰ってきた二人を連れ、風邪気味のコトをクリニックへ。
まっすぐ家に帰れないことでパニック気味のツヨ。
しかも、数ヶ月前、インフルエンザの検査が痛かったのを忘れられなくて、
半べそ。

急いでお昼を食べ終わるやいなや、コトの先生、到着。
幼稚園の様子を先生がバーっとお話ししてくれました。
年中さんは一クラス30人。
まだまだ新クラスのお友達の顔と名前が一致しないので、
遊び方もその場限り。
仲のよいお友達ができるにはもう少しかかりそう・・・。

続いてツヨの先生、到着。
今日は最後の順番だし、あがっていただいて一時間くらい
お話できました。
まず、家に入ってらした先生を見つけて、ツヨ、にっこり。抱きつきました。
ばっちり覚えてる、しかも大好き。よかった!
介助の先生ではなくて、担任の先生です。
とてもツヨのことを自然な形で気遣ってくださって、
保育風景のツヨを、わざわざデジカメでとってきて見せてくれました。
ツヨも緊張が少しほぐたようで、キャッキャと笑ったり、ピョンピョン跳んだり
しているそうです。

最近、家では、大小のトイレを教えてくれるようになったので、
トイレが離れている幼稚園でも、うまく事前に伝えられるといいですね
という話をしていまいました。
トイレの写真をどこかにぶら下げておいて、
「ツヨがとって先生に渡す→一緒にトイレへ」という伝達の方法がありますと言いました。

「えっ、そんないい方法があるんですね。やってみます。
じゃ、早いほうがいいですよね。」とやり方を熱心に聞いてくださいました。
何とか、ウンチ問題を解決したいものです。
今は連絡帳に「ウンチの可能性あります。」
と書いて送り出しているので・・・

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by keikototyuyo | 2007-04-26 22:04 | ツヨの幼稚園 | Comments(3)

療育&幼稚園の日々

今日は療育センターの通園。
新しいクラスにも親子ともにだいぶ慣れてきたかな。
今年はあと3週間くらいかけて、段々と親子分離し、
最終的には一人で通園の大きなバスに乗って、
一時間かけてセンターに行き、帰りも一人で3時ごろ帰ってきます。

去年入園したての今頃は、新しい環境にツヨはもう不安で不安で、
私にしがみついて、よく大泣きしていました。
別室まで泣き声が聞こえてきて、かわいそうでいたたまれませんでした。

それでも、段々と先生を信頼し、場所にも慣れ、
分離の場面では、覚えたての内向きバイバイもしてくれ、
私も少しずつ、ほかのお母さん達と懇親の時間を持てるようになりました。

去年のクラスも、今年のクラスのお母さん達もみんなとても優しくて
楽しい仲間です。


明日は療育センターの役員会に出ないといけないので、ツヨは幼稚園はお休み。
明後日はコトと二人で幼稚園です。
これは幼稚園帰りのひとコマ。
おそろいの制服が嬉しくて、つい毎日のように写真、撮っちゃいます。
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←右コト、左ツヨ。        ツヨぽん。↓f0025201_21484761.jpg

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by keikototyuyo | 2007-04-23 21:55 | 療育 | Comments(3)

こだわりにお付き合いくださいますか?

幼稚園にバスに乗って通い始めて3回。
週2回しか行かないので、まだ3回。
毎回、担任の先生が夕方に電話をかけてきてくれて
その日の様子を知らせてくれます。とても丁寧な幼稚園です。

昨日は朝、ツヨが粘土をしていると、
周りに女の子達が集まってきて、みんなで粘土をしたらしいです。
たまにしか来ないツヨに、女の子達は興味があるのかも。
ツヨはいたってマイペース。
ルンルン粘土をこね、彼女達の楽しげな声に反応してか、ケラケラ笑っていたそうで、
教室内に和やかな空気をふりまいていたそうです。

幼稚園では三種類のクツを履き替えます。
青い線の「青ぐつ」室内用。
真っ白の「白ぐつ」外遊び用。
通園用の「黒ぐつ」。

ツヨには難しいかなぁと思ったけど、
これが意外と、「次、何をするのか」で理解しやすい。

黒ぐつを履くのは最後、帰るときだけのほうがいいと思います。と伝えてました。
ところが、帰る前に10分くらいお外遊びをする、という初めてのパターンに、
ツヨはもう帰るのだと思い込んで、黒ぐつをどうしても履く!とごねたらしく、
先生も、「まぁいいか。」と履かせてしまったら、
帰りたくて帰りたくて、門を脱走しそうになったそうです。

門の前で大パニック。暴れるツヨを数人で押さえて、無理やり白ぐつを
はかせたとのこと。
その後なだめすかして、園庭で遊び、最後は
黒ぐつの写真を見せたら、自分で上着とカバンを取りに教室に帰ったそうです。
その後スムーズに帰ってきました。

「まぁ黒でもいいやというのはだめなんですね。身をもってわかりました。」
と先生がすごく納得して報告してくださいました。
そうなんです。それがこだわりなんです。
ここではこう、このときはこう、こうしてこう。
そんなこだわりに、幼稚園の先生方もお付き合いしてくださって
本当にありがたいです。

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by keikototyuyo | 2007-04-20 20:59 | ツヨの幼稚園 | Comments(1)

『ママ、オシッコ。』(心の声byツヨ)

トイレトレーニングを始めて半年。
今日、夕食の時、先に食べ終わって遊んでいたツヨが、
私のところにきて、ぐいぐい手を引っ張りました。
何かほしいのかな?もしかしておしっこ?
「おトイレ?」
と聞くと、踵を返して「チーチー。」と言いながらトイレに走って行きました!
音にならない無声音!(「シー、静かに。」と言う時などの声)
私にそんなにはっきりトイレを教えてくれたのも初めて。
人を連れず自分から率先してトイレに行ったのも初めて。

そして、自分一人でして、流して、そでまくって手を洗う。

まだ、失敗はするだろうけど、
ひとつ、山を越えたような気がしました。

何度もらしたことか。しぐさも意思表示も苦手なツヨに、
何度がっかりさせられたことか・・・

協力してくださったM先生、アドバイスしてくれたT君ママ、
療育の先生方、一生懸命ツヨに教えてくれたパパ、
みなさん、どうもありがとうございました。

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by keikototyuyo | 2007-04-15 22:43 | 家での教育・しつけ | Comments(7)

登園一日目は・・・

今日は幼稚園、初登園でした。
幼稚園バスに乗るのは初めて。
たぶん、制服を着てるし、「バスに乗ります。」と私も言ってるし、
「もしかして僕も乗っていいのかしら?」みたいな感じでバス乗り場に
向かったのでしょう。
緊張して抱っこから降りずバス乗り場までうんしょうんしょ。
着いたら園児の列に並びました。
そして順番が来て、自分からゆっくりと乗り込みました。

思えばちょうど一年前、年少から入園したコトだけで初めてバスに乗る日、
どの園児より先にツヨがバスに乗り込んでしまい、
先生に抱かれておろされ、笑いを誘ってました。
年子の弟で未就園ならまだしも、双子。私はツヨが不憫で内心悲しかった。

今日は正々堂々と乗り込みました。
一年長かった。
コトの喜びようったら、大変な騒ぎでした!
「私のツヨちゃんが、バスに乗るのよ!」
と何回も叫んでました。
双子で並んで座る姿を見て、私が号泣してしまいました。
入園式で泣いた主人のことを笑えません、はい、まったく。

園での第一日目は、私が車で先回りし、一日付き添い。
介助の先生と、細かいことを確認し合いながら、まぁまぁ無事終了。
サポートブックを渡してあるのでほとんど説明は不要でした。
超マイペースなツヨでした。
今日は園庭で、遊具の説明をするという日でした。
健常児ってすごいですね。みんなそろっておりこうです。
ツヨは説明なんてわーかりーませーん。
遊具を前にして、当然遊びます。遊びまくりました。
それを眺めながら、先生の説明をまじめにちゃんと聞く子供達。
誰もツヨのことを文句言わない。すごい。
なにかこう、説明しなくても勘みたいなものでわかるんでしょうか。
これがまた小学生低学年だったりすると指摘する子なんかもいるのかな。

ブランコで、悪い乗り方の見本を見せる先生。
その横で関係なくケラケラ楽しそうにブランコをこぐツヨ。
それを楽しそうに見てる子供達。もちろん超笑顔のコトも混ざってます。
なんだかすごくシンプルな気持ちになれました。

この先、いろいろあるでしょう。ツヨとケンカする子もいるかもしれません。
でもこの一年間、この子供達のこころにも、何か届くかしら?
大人なんて関係ない、子供の世界、ちょっとうらやましい。

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by keikototyuyo | 2007-04-12 22:24 | ツヨの幼稚園 | Comments(7)

桜の中の入園式

入園式、始業式終わりました。
まだ桜の残る日曜、
ツヨは大人しく、制服を着て、はき慣れないハイソックスも嫌がらず、
ずっと慣らしていた黒い靴を履き、
心の中は何を思っているのか、
静かに私の手をにぎって幼稚園の門をくぐりました。

手続きを済ましてツヨを教室へ。
教室の中をキョロキョロ・・・
「ではお母さんは式場でお待ちください。」
と言われ、ツヨの顔を見ると、じっと私の顔を見ています。
介助の先生に「お母さん、どのあたりにいらっしゃいますか?」
と聞かれ、
「顔を見て泣くといけないのでツヨからは見えないところにいます。
お困りになったときは手を上げてサインを送ってください。」
と伝えました。

「ばいばい。」
とツヨに言って部屋を出ます。
ツヨはだまって介助の先生に抱かれながら私を見ています。
『ばいばい。』と心の声。

入園式場で待っていると、音楽とともに、子供達の入場。
来ました。ツヨが!
先生と手をつないで自分で歩いて入ってきました。
年少の子供達の泣き声の大合唱の中、
落ち着いた様子で年中の自分のクラスのところまで行進できました。
私の隣で主人は泣いていました。

式をぶち壊しにしないか、そんな最悪のことまで心配していた私達の思いを
はるかに超えて、ツヨはしっかりと入園式に参加できました。
介助の先生にずっとぴったりとくっついて。
今日初めてお世話になる先生なのに、心から頼っていました。
式の内容もたぶんわからず、後半の手遊びもお歌も、何もできませんが、
自分が幼稚園の一員になったことを知っているとしか思えない
そんな様子でした。
不思議な子です。
入園おめでとう、ツヨ。

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by keikototyuyo | 2007-04-12 00:18 | ツヨの幼稚園 | Comments(8)

さあ、幼稚園に行ってみる?ツヨ。

幼稚園に打ち合わせに行ってきました。
サポートブック同じもの4冊渡し、親御さん用のツヨの紹介&お願いのお手紙を渡し、
先生方はツヨの様子をじっくりと観察。
・・・と、突然おしっこもらし・・・
あ~!昼に水分取りすぎたか、緊張したか・・・
が、しかし、ありのままを見てもらって、むしろ良かったのかもしれません。

結局オムツは取れてるけど、自分ではトイレに行きたい意思表示をしないし、
家でも私が忘れて2時間くらい誘わないと、もらしてしまいます。
それでもオムツは取りました。かなり長く我慢できるようになってきたので
外出時もパンツで出かけます。気合です。
問題はう○ちです・・・。
幼稚園の先生方も、嫌な顔せず、具体的なう○ち対策&出てしまったときの
ことについて話し合ってくださいました。

そして危険について。教室のドアや窓のロックなど。
通常の保育ではそんなことに気をつける必要はなかったんでしょうが、
サポートブックに「危険」がわからないので見守りを最重点してほしい旨
書いたので、危険箇所をチェックしてくださいました。

ツヨはある意味、何にもわかっていません。
お友達の存在、皆で遊ぶ、学ぶということ、危ないからしてはいけないこと。
思いっきり自閉症なので、皆と感じ方、見え方、聞こえ方が違います。
そして知的に中度の遅れがあります。言葉がない分、発達指数も低いです。
だから心配です。みんなに迷惑をかけるかもしれません。

そして逆にそれ以外は普通の子となんら変わらないのです。
楽しんだり、運動したり、食べたり、学んだり。
だから幼稚園に入れたいのです。
コトを見ていると、いかに幼稚園が楽しいところか分かるだけに。

この二つのギャップは大きいですが、幼稚園の先生方と私とで、できる限り
サポートしていきたいです。
嬉しいことに、ツヨに加配の先生をつけてくださることになりました。
涙がでるほど嬉しいです。
かつて園の先生で、ご結婚して子育てをされていた、園長先生の奥様が
補助教諭としてついてくださるそうです。

いずれにせよ幼稚園に行くのは私ではなくてツヨ本人なので
ツヨの様子を注意深く見つつ、あまり無理させず通わせたいと思います。

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by keikototyuyo | 2007-04-04 21:18 | ツヨの幼稚園 | Comments(13)

サポートブック完成

サポートブック、できました!
それから父兄の方にも一枚紙でわたそうかなぁと思ったものも。
幼稚園のクツやカバンの写真カード。
その他、普通の親御さんがする、入園の準備、コトの進級の準備・・・
あぁ!まだアップリケとネームのアイロンプリントできてない!
昼間は針とアイロンは危なくてできないので、
夜なべ仕事が続いてます。

日曜が幼稚園の入園式。
月曜が療育の進級式。
火曜が幼稚園の始業式、そしてツヨには付き添い通園の始まり。

明日は出来上がったサポートブックを持って、
双子を連れて幼稚園に行ってきます。
事前に確認しておきたいことを済ませ、園内や先生の写真カード用の写真を
撮らせてもらおうかなと。

サポートブックはA4で5枚になりました。
作りながら、改めてツヨのことをいろいろ考えました。

当たり前だけど、治ることはないんだなぁと。
ツヨのコミュニケーションの手段をこれから本格的に考えていかないと
いけないな、というのが、一番感じたことです。

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by keikototyuyo | 2007-04-03 23:49 | ツヨの幼稚園 | Comments(0)