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自閉症児の書いた本

ネットで自閉症のことをつらつらと検索していて、おおっこれは!
という本を見つけました。
右のライフログに載せましたが、「この地球にすんでいる僕の仲間たちへ」と
「自閉という僕の世界」です。
いずれも同じ自閉症の13歳の男の子が書いている、自閉症児本人の本です。
すでに読んだ方もいらっしゃると思いますが、
ちょっとだけご紹介しますね。

作者の東田直樹くんは現在養護学校の中学2年生です。
文字や漢字は3歳の頃から覚えたものの、それを言葉として「話す」ことが
なかなか困難でした。
4歳からお母さんが「筆談」を始め、直樹君の心の中の言葉を知ることができました。
後者の「自閉という僕の世界」は詩です。
最初のページはこう始まります。

 「ぼくは 少しみんなとは ちがいます。
 そのことに さいしょに 気づいたのは
 ぼくが 三才のころでした。
 みんなは 自分の思ったことや
 やりたいことを 口で話しているのに 
 ぼくは どうやれば それが出来るのか
 ぜんぜん わかりません。」

その他にも目が合わせられない理由、水や光をどう感じるか、
じっとしていられない理由、
「この地球にすんでいる僕の仲間たちへ」のほうにはさらに詳しく
ピョンピョン跳ぶ理由、頭ではわかっているのに言葉や体がいうことを聞かない様子、
などについて書かれています。
ショックなのは幼稚園年長の時に「もう死んでしまいたい。」と思っていたという記述。
同じクラスの子はみんな無邪気に怪獣ごっこをしているのに
我が子はすでに人生に失望している・・とお母さんは愕然とします。

いろんなタイプの自閉症児がいるはずで、
皆が直樹君と同じではないとは思いますが、
なかなか理解できないツヨの心の中が少しわかったような気がして
とてもショックでした。
努力をすることと無理をさせてしまっていることの判断、
我慢させるべきことと我慢ができないことの境界・・・
そんなことを考える機会にもなりました。
そして直樹君のお母さんの深い愛情と努力にも触発されました。

自閉症児と関わる方、お父さんお母さん、おじいちゃんおばあちゃん、
後者は兄弟児やお友達にも、ぜひ読んでほしい作品です。

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by keikototyuyo | 2006-09-24 23:54 | 自閉症の息子のこと | Comments(4)

迷子になっちゃいました・・・

おととい、サンリオピューロランドに行ってきました。
入場するなりキティちゃんとシナモンちゃんの着ぐるみのお出迎え。
コトは大興奮。
ツヨは緊張しているのかバギーに座ったままキョロキョロ。
パパがタバコを吸うといって一旦出口に行ってしまい、私一人になったときのこと。
ツヨもフワフワしたものは大好きなので、抱っこしてシナモンにダイブ!
キャッキャと喜びました。

よしよしと思い、ツヨを降ろしてカメラを出そうと荷物を探って、
視線を戻すと、ツヨがいない!!
カメラを抱えた大人や着ぐるみにまとわりつく子供達でフロアーは大混雑。
「つ、つよしがいないー!」気が動転。迷子になったのは初めてのこと。
ぐるぐるフロアーを探し回るもののいない!コトもいない。パパもいない。
外の喫煙所に「パパー!」と叫びながら見にいくもいない。
入場口のお姉さんに「子供が迷子になったので一緒に探してください。
障害があるので名前とか言えません。」と服の色や特徴を伝えます。

階段やエスカレーターがたくさんあるところ。きっと上か下に行ったのかもしれない。
階段から落ちたり、エスカレーターに引き込まれたりしたら・・・
何せ危険が分からない子。
しばらくするとパパが来たので、「つよしがいなくなった!」
というとさっと青い顔に。コトを捕まえて「抱っこしてて!」というと
コトを抱いてその場に固まってしまいました。おいおい。

まずエスカレーターを降りて探しに行くと・・・いたっ!
下りのエスカレーターの降りたところで流れるエスカレーターの床を見て
興奮してピョンピョン跳ねている・・・
「ツヨちゃん。よかった・・」
ぎゅーっと抱きしめました。
ツヨは迷子になっていることは何とも思っていない様子。
怖かったです~。一人でエスカレーターを下りていった姿を想像するとぞっとします。
でも、もっと怖い思いや大変な迷子を経験された方はたくさんいらっしゃると思います。

ツヨは知的には軽度の遅れですが、言葉が全くないので
実質中度の知的障害と言われています。
自閉傾向は重いほうです。
私以外の人は目が合わないそうです。
迷子になったら赤子同然。

これからは絶対目を離さないよう、ますます気を付けなければ!
お騒がせしました。

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by keikototyuyo | 2006-09-18 16:48 | 外出 | Comments(2)

光とともに~自閉症児を抱えて 再放送 最終回

光とともに再放送が終わりました。
まだ全部は見れてないけれど、話は大体覚えているし
主人に見せたかったので、とばして最終回を見ちゃいました。

まず印象的だったのは、小学校の自立登下校のシーン。
一人で外を歩かせるなんで・・・すごい勇気です。
心配性の私には絶対無理。
待つほうもそれなりの覚悟が必要、と篠原涼子は言ってましたが、
覚悟って迷子→事故→怪我→・・・とかのことですよね。
家から一人で出て行ったシーンであれだけ大騒ぎして探すのに、
学校へは一人でやる、というのが納得できませんでした。
たぶん、「学校へ行く」というはっきりとした目的、道順、練習があるから
成り立つし、いつかは遠からず自立する日は来ざるを得ないんでしょうが。
と頭では解っているんだけど・・・。

それから先生のお別れ会で、普通学級の生徒が一人ずつ将来の夢を語るところ。
看護師、獣医、パン屋、弁護士、お嫁さん・・・
夢があってそれを語れて実現する可能性を持った子達。輝く瞳。
そしてお母さんに付き添われ、自分では夢を持つことも語ることもできない光君。
正直不憫でした。
三年後のツヨも同じだと思います。
でも!悲しいわけではないんです。
光君は光君。
そしてツヨはツヨ。私が劣等感を感じたら、それはツヨに失礼です。
ツヨが幸せならそれでいいはず。
まさに「明るく元気に働く大人に」なれればいい。

それから、最終話のキーパーソン、割烹(?)のおかみさん役のセリフ。
「私はそんなに温かい人間じゃない。頭を下げられるのも好きじゃない。
でも、いちいち頭を下げなくてもいい日がくるといいわね。
光君みたいな子供がいて当たり前、そんな社会になるといいですね。」
まさにこれは普通の世間の人たちにこうあってもらえたら
という内容なのでは。
温かいのはほんとにありがたい。でも世の中の人みんなが温かいわけじゃない。
そういう人たちに、もしお願いできるとしたら、
手を貸したり、見守ったりしてくれなくてもいい。
ただそこにいることを受け入れてほしい。排除しないでほしい。
変わったものを見る目で見ないでほしい。
ああ、いるなと自然にしてもらえれば十分。
作者はそう言いたかったのはないでしょうか。少なくとも私はそう言いたい。

なんだか読書感想文みたいになってしまった。

自閉症は見た目が普通の人と変わらないので
なかなか理解されにくい障害です。
泣いたり叫んだりしていると「わがままねぇ」みたいに見られることもあります。
自閉症=引きこもりと思っているいる人もまだいらっしゃいます。
でも一人ひとりはなんら特別な子達じゃないんです。

それから先もツヨと手をつないで自然体でいきますよ~!
あっもちろんコトも一緒に!!
 
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by keikototyuyo | 2006-09-16 00:28 | 自閉症の息子のこと | Comments(0)

太陽キラキラ

土曜日に横須賀にあるレジャー施設「ソレイユの丘」に行ってきたので
写真をちょっとだけアップします。

夏よさよなら
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また来てね
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待ってるぜ
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by keikototyuyo | 2006-09-13 22:47 | 外出 | Comments(0)

行事をひとつクリアー

昨日のコトの幼稚園の秋祭り。
ツヨは45分くらい我慢しました。
最初は盆踊り。アンパンマン音頭、ドラえもん音頭。
それからお母さんとのフォークダンス。
コトは予想以上(レベルは低いですよー)の出来で踊れました。
その間、ツヨはバギーに座ってじっとしてました。

次はおみこし。
コトは年少さんの子達でわっしょいわっしょい!
ツヨには自前のお菓子とジュースを配給。
そのうち泣き顔に。
誰もいない教室に避難すると、教室にあった大きな積み木で楽しそうに遊び始めました。
でもクラスの先生に預けたコトが段々心配に。
先生も全員を見れるわけはなく、迷子になったり泣いていたりしないかと。

コトを探しに行こうと、ツヨに「おしまい」といって教室を出るとまた泣き顔に。
今度はもうワーワー泣き出したのですぐタクシーを呼び、
ママ友達にコトを探してきてもらいました。Wちゃんのママ、助かりますー。
呼んだタクシーがなかなか来なくてツヨは泣きながら家のほうへ歩き出します。
こんな時ほんの5分が長く感じられます。

やっとタクシーが来て乗り込むとツヨもすぐ泣き止んでご機嫌で帰ってきました。
考えたら家のほうへ行きたいんじゃなくて、タクシーを捜して泣いていたのかも。
帰りも乗ると分かっていたのではないかと思いました。

泣かせてしまってごめんね。
でもこんなに早く帰る人は私達だけよ。
門のところで園長先生が「もう帰るんですか?!」と
軽く飛び上がってました。

ちなみはコトは「お祭り楽しかった!」と言ってくれました。^^
 
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by keikototyuyo | 2006-09-09 23:37 | 自閉症の息子のこと | Comments(2)

双子はどっちかが少し我慢

今日の夕方、コトの幼稚園の「秋祭り」があります。
盆踊りにおみこし。人ごみ。夕方の暗さ。大きな音。
自閉症のツヨにはキライなことばかり。
嫌がってすぐ帰ることになるかもしれないけど、
コトは楽しめると思うのでちょこっと行ってきます。
ちょこっとといってもタクシーで行くんですが。
少し嫌な予感。
後で結果を報告します。
こんな時は母が二人いたらいいのになぁと思います。
 
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by keikototyuyo | 2006-09-08 16:23 | 外出 | Comments(0)

無愛想な息子ですが

ツヨは3歳10ヶ月。能力にとても凸凹があります。

指差し、バイバイ、名前を呼ばれて手を上げる、挨拶で頭を下げる・・・
およそ1歳児のあかちゃんでもできることを一切しません。(できません?)
名前を呼ばれて少しでもニコッとしてくれれば、と期待しても知らんぷり。
いただきます、ごちそうさまの時、頭を後ろから押して促しても
頑として首を曲げません。もう何百回何千回促したことか。

おいでー。と言えば走ってきてニヤッと軽く微笑んでく抱きつきます。
甘えん坊です。
でもパパが「ツヨおはよう!」と言って顔を近づけると、ぷいっと背けます。

たまに一人で笑い出したり、泣き出したりします。
こんな時ツヨの心が何を考えているのかよくわからなくなって心配になります。
夕方から夜にかけて家の中で奇声をあげます。リラックスしているから?
大人になったら奇声をやめてほしい!
でも「つよ。キャーキャーやめます。」
というと、とりあえずやめます。

言葉はありません。たまにエイッ!ヤァッ!ジャンプ!ポイ!らしきことを言います。

できることは・・・というと。
促せばほとんど一人で着替えができます。ボタンもはめられます。
ご飯も好きな物ならフォーク・スプーンで食べます。
おしっこをもらしたらズボンを脱いで、ぞうきんでおしっこをふきます。
でも平気でオムツにもしますが。
「お片づけします」といえばいろいろ片付けます。
紙パックのジュースのストローを伸ばして自分で刺して飲みます。
トイレでおしっこする時、跳ねないようにお○ん○んを押さえます。
そんな様子をみるとき、ひょっとして
この子は何でも分かっているんじゃないかという気にさせられます。

そのうち掃除もお料理もしそうな気がしたりして。

この先小学校から始まるいわゆる「社会」に出て行かなくていいのなら、
何の不自由なく暮らせたりして。

分かってます。人間は社会で生きるものです。
人との信頼関係を築いたり、ルールを守るよう努力したりすることはツヨにも必要です。

普通の人たちのようにうまく世の中を渡ってはいけないけど、
ツヨのライフスタイルを模索していきたいなぁ。

最近からブログに遊びにきてくださる方への自己紹介も兼ねて、
ちょっとツヨの生態についてご紹介しちゃいました。
 
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by keikototyuyo | 2006-09-08 00:10 | 自己紹介 | Comments(0)

パパがっかり

昨日の日曜日、私の実家に行った帰り、
遅くなってしまったので、いつものファミレスに寄ろうとしたときのことです。
ツヨは車から降りるなりとてもいやそうな態度。
このファミレスだけは安全パイのはずだったのに、とうとう場所嫌いが始まったか・・・
と思ったら、
いきなりパパに『来るな!』ともとの車のほうへ押しやりました。
さらにコトにも『向こう行け!』と突き飛ばそうと・・・
そして私の手を取り、お店の入り口へ進んだと思ったら、
また二人のところへ行き、すごい怒って二人を押し戻して遠ざけます。
???!
おぬし何の真似だ!
ファミレスっていうくらいだから家族で入りたいぞー。
でも、しかたないので10分くらいしてからパパとコトは恐る恐る席に。
ツヨはというと・・・無視・・・です。
その後普通に食事をしました。
しかし、やられたほうはかなり淋しい気分になるでしょうね。
あまりしてほしくないこだわり行動(?)です。

そういえば、家でもお客さまがくると
早く帰れと玄関にお客さまを連れていくしぐさをします。
大変失礼なやつです。
パパもたまにやられてます。どこに帰れというのか。
願わくばママはされたくない・・・たのみます。
 
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by keikototyuyo | 2006-09-05 00:41 | こだわり | Comments(6)