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「光とともに~自閉症児を抱えて」再放送

「光とともに~自閉症児を抱えて」の再放送を今日見ました。
数日前からやっていたんですね。(15:55~日テレ)
 
本放送を見たのは2年前、ツヨはまだ1歳半。かなりしっかり見ました。
その時は・・自分の子が同じになると思ったのか思わなかったのか
実は思い出せません。
あきらかにことばが遅かったけど、あんなふうに思い通りにならなくて
暴れたり、そうはならないでしょ、とのんきに構えてたような。

でも今日、チャンネルを合わせてショック・・・
そっくり・・・光くんとツヨ。
フラフープ好き、笑わない、あーしか言わない、初めての病院で暴れる・・・
家では写真を壁にはり、絵を描いて説明し、母親はしょっちゅう泣き、謝り、心配し、
先生は汗かいて走り回り。
タイプ的にもかなり似たタイプの自閉症のような気がします。

2年前の最終回。普通のドラマだと最後なんらかの結末を迎えますよね。
当たり前なんだけど、結末がないのがすごくモヤモヤしたのを覚えています。
光君の自閉症は治らないし、劇的にしゃべり出すわけでもない。
ハッピーエンドじゃないなぁ、なんてこれまたのんきな感想を持った記憶が。

今日は怪我をする場面でコトが怖がってしまい、
とりあえず録画したので後日あらためて見ることにします。
 
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by keikototyuyo | 2006-08-31 00:34 | Comments(0)

こだわりだらけ

療育センターの夏休みが終わり、2学期が始まりました。
初日のおとといは、ツヨはわりとご機嫌ででかけたものの、
途中ですべていやになってしまい
後半は泣いたりキーキー癇癪を起こし、
挙句の果てには先生にみてもらって母は食事をとっているとき、
泣いてのけぞってトランポリンの枠に頭をぶつけて
巨大なタンコブを作る羽目に・・・

ちょっとしたことで「すべていや」になってしまう傾向が
最近あるような気がします。
まぁもともと結構気難しいんですが。

家でのこだわり。

トイレに連れていって、手を洗うにもいちいち排水口の
水が流れるところをひとしきり眺めてから、
促されてやっと手を水に出す。
下がっているタオルで拭いた後、なぜかタオルを下に落とさないと怒る。
その後いちいち洗面所まで行って、ティッシュを一枚持ってきて戻ってトイレのゴミ箱に捨てる。
オムツは手を洗っている間に立ってはかせないとダメ。
座って「さぁ履こう。」なんて真っ向から言おうものならトイレの中で大の字で怒る。

ご飯は決まったフォークで食べる。(スプーンじゃないとすくいにくい!)
ひとさじ毎に私の手をふりかけのほうに「ブンッ」っと投げて、かけろの要求。
最初にお茶碗の中にかけても結局ひとさじ毎にまたかけなおさせる。
しかも大量に。塩分とりすぎ・・・
まぁおかずは気が向かないとまったく食べないので塩分は大丈夫でしょうが。
食べ終わるとさっさとイスから下りていってしまう、のはしょうがないとして、
さぁ、じゃ私も食べようとしたところへ戻ってきて、手を引っ張る。
冷蔵庫に連れて行き、「抱け」の要求。
何かと思うと赤いフタのおしょうゆのペットボトルを手にする。無意味・・・
色が気になるだけでしょー。
腹ペコの母はワナワナしますよ、もう。

お風呂は、最近急に前向き抱っこでシャンプーをしろ
という勝手なルールを作りました。
自分が暑くなると勝手に出て行くのはまぁしょうがないとして、
頭や体を拭いてやるタイミングがちょっとでも遅くなると、
脱衣所からびしょびしょで出て行く。待てない。
制止しようものならキーキー寝転がる。

他にもいろいろ無意味な儀式があります。
彼にとっては意味があるんでしょうね。
こだわりずくしの一日ですね。ほんとに。

全てを一言もしゃべらず、ジャスチャーもせず、
クレーン(私の手を引っ張る)だけで要求してくるのを
あ・うんの呼吸と先回りで対応し、
ちょっと気に入らないとキーキー(すごい高音)言われ。

今日は少し、めげました。
昨晩ツヨが夜中に起きて一人で2時間くらい笑ったり奇声を上げて
いたせいであまり眠れなかったからかも。
私のこの労力はいつまで続くんだろう。

楽しく食卓を囲む日がいつかくるんだろうか。
いや、こだわりは消えませんね。
他に成長したとしてもこの部分はずっと続くんでしょう。

でもかわいいんです。とてもかわいい奴なんです。
私に怒られると泣きながら私に抱きついてきて、
黙って私の目を見て、顔を触ります。
その様子を見ると、ツヨはとっても生き辛いんだ、
少しでも生き易くしてやりたい、と心から思います。
 
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by keikototyuyo | 2006-08-25 00:58 | 泣き言 | Comments(9)

帰省してきました

主人の実家の千葉へ2泊3日で行き、昨日帰ってきました。
海水浴に花火・・・
ずいぶん遊んできましたー。
日に焼けた背中がイタイ!

海ではコトは貝をひたすら収集。
汐吹き貝、というらしいんですが、
さすが千葉の海は神奈川よりはきれいで、
生きている貝がいるのにちょっとびっくり・・・
波がひくと急いで砂の中に潜っていく様がおもしろくて、
大人も一緒になっていじくってました。
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ツヨは最初張り切って海に突進していったものの、
波がザブッと顔にかかったらすっかり怖くなって、
あとはずっーと抱っこ・・・オイオイ
波打ち際で座って抱っこしてたまに大きな波がきて
あーれーみたいな感じで遊んでました。
右は海の家でのお昼ごはんです。
焼きそばとカレーライス。大人は生ビールも少々。
3歳にしてやっと海でそれなりに遊ぶことができたなぁと
成長を感じました。

夜はお庭でコト念願の花火も実施。
ツヨはどうも花火が苦手のようで、
「ヒーヒー」言うので家の中で待機。
眠たいせいもあったかも。
パパが張り切って130本入りのを買ったので、
たぶんコトも完全燃焼できたでしょう。^^

パパのお休みは土日を入れてあと4日。
甲子園を愛する男なのでテレビ三昧でしょうが、
まぁ仕方ないか。
 
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by keikototyuyo | 2006-08-16 22:52 | 外出・余暇 | Comments(0)

花火大好き

昨日の夜は、二駅離れた海岸での花火大会。
マンションの窓からほんの少し見ることができるので、
ご近所のママ友達が遊びにきました。

来る直前にコトに、「花火を見にRくん、遊びにくるよー。」
と言ったら「わーい!R君!花火!花火!」と大喜び。

まてよ、訓練会のお泊りで花火初体験したばかり・・・
手に持つ花火と勘違いしてる???

あそこのお山の上に大きな花火が上がるから、
それを見るんだよ。見るだけだよー。
と念入りに説明。
「うん。わかった。」とお返事。
よし。

そして、いよいよ花火。
・・・最初のうちは見えてたんだけど、そのうち曇ってきて
結局コトはRくんと遊ぶのに無我夢中で、
たぶん、上がった花火は見えてない・・・。

一時間ほど遊びまくって、こどもたちがだんだん疲れて静かになってきて、
じゃ、そろそろ帰るねーと言ったとたん、
「コトちゃん、花火やるのー!!(泣き)」
おっーーっと、やっぱり勘違いしてた?それか眠くて混乱してるか。
上がった花火もよく見てないし、疲れて眠いし。収拾不可能。

「じゃ今度公園で一緒にやろうね。」とR君のママの慰めにも納得できず。
ずっと泣きべそでバイバイ。
その後もずっと泣きべそで、「Rくんと花火やるの。」
抱っこしたり、絵本を読んだり、
翌日の楽しい予定を教えたりして、何とか寝てくれました。

でも花火と聞いて小躍りしてた姿を思うと、ちょっとかわいそうなことをしました。
曇っちゃったのはどうしようもないけど。
ごめんね。コトちゃん。

お盆におじいちゃんのところに行って、夜、お庭で花火をしようね。
こんな時、一戸建てはいいなぁ。
 
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by keikototyuyo | 2006-08-11 22:16 | 双子の姉のこと | Comments(0)

夏季お泊り会

毎日暑いですね~。
土日で、毎週行ってるツヨの訓練会主催の「夏季お泊り会」に行ってきました。
何年か中止していたものですが、今年はやってみようということに。
中庭でプールをしたあと、シャワーを浴びて、スイカ割り。
ゲスト参加なのにコトが割ってしまいました・・・

夕食はカレーライス。
みんなが家で作ってきたものを大きなお鍋に合わせました。
いろんな味が混ざって、とってもおいしくて、
ツヨもコトもパパもママもみーんなおかわりしちゃいました。

夜は訓練室におふとんを敷いて、オヤスミナサイ。
なかなか眠れなかったり、夜中や朝方に起きたりする子もいたけど、
大泣きしたりすることはなく、無事に過ごせました。

ママ達は夜中の3時半まで飲み会。
妊娠してからの4年半、夜中におしゃべりして羽を伸ばすことなんて
全くなかったので、楽しかったです。
先生も参加してくださったので、いろーんな話ができました。

ツヨは「お泊り会」なんて家に帰りたがるかと思って、心配したけど、
ずっと楽しそうでした。楽しそうといってもニコニコはしゃいでいるわけではなくて、
安定しているというか、家にいるときと同じような感じでした。
「ご飯食べて、ここで寝ること」を理解してくれるかなぁなんて心配は全く無駄で、
ご飯が出れば喜んで食べるし、布団をしけば喜んでダイブするし、
電気を消せば、しばらくしてパタッっと寝ました・・・
この訓練会がほんとに好きなんだなぁ、きっと。

こういう順応性のあるうちに、いろいろなところにお出かけして、
外泊になれさせたいなと、益々感じました。

最近の二人。f0025201_2349654.jpg
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by keikototyuyo | 2006-08-08 23:36 | 外出・余暇 | Comments(0)

はじめての・・・ことば

ツヨが・・・!

おかあさんといっしょのスタジオのライブの
パワワップ体操を見て、
テレビの前に走り出し、
「ちっちゃなパーワーワー」(テレビ)の次に

「ジャンプ!!」

と叫びました!

「おっきなパーワーワー」(テレビ)

「ジャンプ!!」
しかもちゃんとジャンプしてます!!

「うきうきパーワーワー」(テレビ)
「ジャンプ!!」

3才9ヶ月で初めて「ことば」をしゃべりました!
母、号泣。(T T)

日本語じゃないけど、テレビの真似かもしれないけど、
「ジャンプ」はことばですよね。(確認)
とりあえずすごーく嬉しいです!

これっきりで、もうなかなかしゃべらないかもしれませんが、
何かことばを言えるということはわかったので・・・

オーバーですが、
ありがとうツヨの周りのみなさん。
ありがとうブログを見てくれているみなさん。
ありがとうヨシお兄さんと中西圭三さん!(体操&歌)

        「ジャンプ!」の 応援をお願いします→
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by keikototyuyo | 2006-08-04 19:53 | 言葉の発達 | Comments(4)