カテゴリ:息子の将来( 11 )

施設見学 人の言うことに心を傾けられるか

人とのやりとりが刺激になってしまう方もいるかもしれない
という話をしました。
ツヨはどうなのかな。
家族や先生や友達に、どれぐらい心を寄せてくれているのかしら。

思春期で体と心の急激な変化があったとき、
不安を強く感じたツヨはこだわり行動が強迫的になって
私のことも目に入らないようなときが確かにありました。

でも今はちがう。
声掛けにもよく反応しているし、一緒に音楽を楽しむこともできる。
カウンターで書き物をしていると、後ろに立ってそーっと背中にしがみついてくる
こともあって、これはどう考えても甘えているでしょうと。
こだわりで甘えているわけではない。

幼い時から声掛けやジェスチャーでやりとりを続けてきました。
外で鳥が鳴けば
「鳥がキーキーって鳴いたねぇ。」
ごはんが早食いなら
「ゆっくり。カミカミ。休憩10数えるよ。いーち、にーい・・・」
ツヨは何も答えられないけれど
鳥のキーキーに対して
「あーあー」
と言って答えます。
いーち、にーいと食事の休憩は十秒私のカウントに合わせて
からだを前後にゆらしてちゃんと箸をとめています。
「いい子だね」
というと
「くーう」と照れくさそうに口角を少しあげ、からだを横に揺らします。
言葉かけは子どもじみているけれど
ツヨの分かる言葉は実際そんなぐらいなのです。

こんな反応も安定しているからこそで、
こだわりが強いときは人が変わったようでした。

安定こそ本当に大事です。
ツヨは薬のお世話にもなっています。
それで暮らしていかれるならツヨにとっては必要なのです。

安定しているのであれば、もう少し家庭的なグループホームのようなところで
将来は職員さんにときにかわいがられ、時に困らせてしまい、なんとかかんとか
施設でなくても暮らしていけるのではと思いました。

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by keikototyuyo | 2017-07-16 23:02 | 息子の将来 | Comments(6)

施設見学 自閉症児に見えている世界

今日の施設見学ではいろいろ情報を得られました。
出かけるのは骨が折れる作業ですが、
自分の足と耳で情報をつかむことは大切だな
としみじみ思いました。

自分でブログをやっていて言うのもなんですが、
大事な情報はネットや口コミに頼らず
専門書や専門家から直接得るということがとても大切です。

逆に自分の得た情報を口コミに乗せすぎたり
ネットにあげてしまうことは、とてももったいないことだと思っています。
必要としている人から聞かれなければ、こちらからあえて言わない意志も
時には必要です。

口コミはこの世界ではとても役に立つ場合もありますが。


今日見学した施設の内容もあまりお話しできませんが
(講演会の内容をネットにあげないのと同じ良識で)
強度行動障害のある方の多くいる施設のようで、
食事は食卓を囲むユニットもあれば、
それぞれ壁を向いて仕切りの中で食べるユニットもありました。
みんなの動線が一つにならないように、
時間差を設けたりしてお互いが刺激にならないよう個々に活動をし、
帰りはさよならもしないで帰っていくという方もいるということでした。

でも、そういえば我が家も最近、朝「おはよう」とお互い言わなくなりました。
ツヨは朝の儀式をすることで頭がいっぱいで
私の動線をじっと見てそわそわしています。
私の朝ごはん用意の手順を見る、食事、トイレ、薬を飲む、Eテレをつける
連絡帳を入れる・・・寸分たがわず毎日繰り返すことで頭がいっぱいなのです。
何のために挨拶をするのか
声を掛け合って目を見て心のやり取りをする必要が
こういうタイプの自閉症に本当に必要なのだろうか。
お互いチラ見して「お。いつも通りだな」と安心できれば
挨拶なんていらないのでは?
いやそうとも言い切れない気もするし。
うーん・・・ツヨあたりのタイプは微妙なのかもしれないです。

何が正しくて何が間違っているのか
考え始めると、すっかりわからなくなります。

家の食卓を囲んでいても、ツヨは先に猛然と食べて、
実にマイペースにどんどんやるべきことに邁進している。
根本的に家族対して求めるものがちがうのではないか。
たぶん、壁に向かって食べてもなんら寂しくないのではないか?
いやいやそんなはず・・・周りの子をみてきっと仲間だって認識くらいはしているはず。
複雑な思いのまま正解は出せないまま、ツヨがそういう生活に合っているのか分からないまま
帰ってきました。
なんだろ。本当はツヨはどうしたほうがいいのか。
みんなでワイワイする状況もあるけれど、実はなにもからんでいないことはある。
もっとクールに大きな意味での自立した生活動線を完成させられそうな予感はする。

簡単に言うと、重度の自閉症児者は、社会に合わせるのはなく、
あくまで個人にとって一番よいと思われるやり方を支援者とともに構築していく。

タイプはいろいろあるけれど、
それが生粋のばりばり自閉症への適切な対応なのではないか。

かつて家にいたときは大変だった施設の子たちは
みな落ち着いて仕事をしていました。
生き生きしていたかどうかは分からなかったけれど
みんなそれぞれ遊びのツボとかは持っていて
余暇とはいえないまでも
好きなこだわりで楽しんだり、体を動かしたり
コーヒーを楽しみにしたり、ファミレスで外食をしたりしているそうです。

支援員さんは遊び相手ではなく、あくまで生活の介助をする人とのこと。

・・・・ツヨも多分私じゃなくて誰かほかの人がお世話をしても
例え家でなくても、なんにも支障がないのではないだろうか。

そう思うと少し気が楽。
もういいや。片思いで。

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by keikototyuyo | 2017-07-13 23:55 | 息子の将来 | Comments(4)

施設見学

明日は障害者団体主催の
施設見学会に行ってきます。
通所施設と入所施設があるようです。

自閉症の専門の施設と認識しているので、
どんなところか興味があります。

お仕事ができているのか。
安定して過ごせているのか。
生き生きと暮らせているのか。

見学でどこまで分かるか分かりませんが、
市内では有名な施設なので一度見ておこうと思います。
行ってきまーす。



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by keikototyuyo | 2017-07-13 00:23 | 息子の将来 | Comments(2)

穏やかな道のり

深く考えるといろいろ心配になるので
ある程度の予想だけしておいて
あとはぼんやりとしておきましょう。

今の生活を楽しむことが大切ですね。

そしていつかずっと先
ツヨも親と一緒にいるより
自分と同じ年代の人たちや若い人と過ごすことを
楽しいと感じる日がくるかもしれません。

年老いたママと一緒に毎日過ごしても
あんまり楽しくないかも。(笑)
(注:ずっと先の話。今は元気でまだそこそこ若いです~)

今からいろいろなところとつながりを持って
ツヨのことを知ってもらっていれば
きっと現実にはいろんなことがぶつ切れ状態ではなくて、
自然とつながって
なだらかにお互い年を重ねて
福祉の手も差し伸べられてくるのではないでしょうか。

孤立してしまわないことが大切です。
ここにいますよ~
と周囲の誰かに知ってもらうこと。
心を開くこと。



もうすぐ桜の咲く季節ですね。

新しいスタートを切る方も多いことでしょう。

人生が彩にあふれ
それぞれの道が穏やかに続きますように。


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by keikototyuyo | 2017-03-17 23:12 | 息子の将来 | Comments(3)

やさしい記憶

ツヨがデイで作ったクリスマスリース

飾るものを選び、配置も考え、
グルーガンでつけるときだけ手伝ってもらい
ほぼ自分で作ったそうです。

やさしい色合い。

四角いプレゼントをもっとたくさんつけたかったのだけど、
数の関係であきらめてもらったそう。(笑)

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ツヨの小さい頃、この子には誕生日もクリスマスもわからない
と悲観したものです。
自分の生まれた日もイエスキリストの生まれた日も
理解することはできないけれど、
何年も繰り返した経験の中で
誕生日やクリスマスが一年に一回やってきて、
楽しいものであると彼なりにわかってきたのでしょう。

経験ってすごいです。

療育や学校で季節のイベントを
子供にいろいろ体験させてくれているのは、
楽しい経験を積んで
これからの生活を少しでも豊かにするため。

ただでさえ混とんとした繰り返しの人生の中、
一年に一度の行事の大切さをあらためて感じます。

f0025201_10303320.jpg
この風景がきっと彼の心に焼き付いている。

すべての子供たちの心に
小さくてもいい
幼き頃のやさしい思い出が刻まれますように。

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by keikototyuyo | 2016-12-23 10:46 | 息子の将来 | Comments(7)

これでよかったんだと思える日まで

何か記事にしようかと数日考えてみたけれど
平和なんでしょうね。
困りごとが起きなくなってきています。
困りごとじゃなくていいことももちろん書きたいですが。

今、中二ですが、もしかして中二くらいになると
みんな少し落ち着くものなのかもしれません。
それはそれで小さなお子さんを持つお母さんには
朗報ですよね。

小5~中1くらいがたいへんだったという話もよく聞きます。
個人差はあるでしょうが。

このまま
そーっとそーっと
高校生活を穏やかに幸せに過ごし

就労へつなげたいなぁ。

ツヨのできることは限られているし
通所できる施設を探すことは大変かもしれないけれど
調子が悪かった時の辛さに比べれば
職探しなんて、こんな幸せな作業はありません。

今、身長160㎝。
私とちょうど一緒くらい。
たぶんもう少し伸びて
見上げるようになって
肩幅も大きくなって
声も低くなるのでしょう。

立派になったツヨが彼なりに社会に出る日が
そう遠くなくなってきたんだ。

うわー
泣くな。これは泣く。

前にも書いたけれど

私より大きくなったツヨを見上げて
いろいろ悩んだし、失敗もしたかもしれない
でもこれでよかったんだと
そう思える日がいつかくるように
毎日コツコツ積み重ねていこう。

まだまだ中身はかわいいもので
二人向き合うと、私の胸に背中をかがめて甘えてきます。
小さい頃に抱っこしてもらったように。
自分が大きいってわかってる?
もちろんほかの女性にはさせませんが
おなかのあたりに頭をふにふに押し付けてくるので
「ふわふわだよね。」
というと
「う・わ・う・わ」と片言でリピートしてきて驚きました。

最近ふと自信をもって発語してくれることがあります。
ほとんど聞き取れないくらい不明瞭ですが。
せっかく本人は意志をもって発語しているので
これを少し増やせないかななんて思います。
学校の先生に相談してみます。

まだ変化はするのです。
これで成長がおしまいということはない
そう信じています。


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by keikototyuyo | 2016-12-05 00:26 | 息子の将来 | Comments(4)

日常生活能力と年金等級の関係 3

この話が完結していませんでしたね。
ごめんなさい。
ここまでの話は以下です。



さて一言でいうと、20歳の時点での必要な援助を、
かかりつけ医や親(または本人)が話し合い、
本人の能力について、どれだけ客観的にとらえることができるか。
過不足なく。
まずそれが一番大切なこと。

次に大切なことはどこまであきらめなかったかということ。

できるだけ自立させたい、自分のことは自分でできるようにさせたい
とがんばって
積み重ねた結果は親や本人の心がけ次第でずいぶんと変わると思います。
例えば全く同じ障害で同じ程度であっても
どう育てるか、どう伸ばすか、どこに手をかけるかによって
育ち方に違いが出るはずですよね。

こういう大人になったら本人も周りも生きやすいだろうな
ということを教えるのか、
それとも甘やかしてなんでもやってあげてしまうのか。
(無理はさせたらだめです。それは論外。)

前者のほうができることが増え、結果的に年金の等級が低く見積もられ、
後者の甘やかして育てたほうが等級が高くなり、
たくさんお金をもらえる可能性もあります。

がんばってできるようなったけれど
そのせいで年金が少なくなる?
損した?

いいえ。頑張り損ではないと思うのです。

大切なことは、本人が生きやすくなること。

私はできることはやって、少しでも自由な人生を送れるほうを選びます。


いうことが言いたくて
この記事を書き始めたのでした。

自閉症の息子は発達に凸凹があるので
凸の部分を生かしてあげられるといいなと思っています。


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by keikototyuyo | 2016-10-26 16:23 | 息子の将来 | Comments(2)

14歳になった双子 「互いの存在」

双子が14歳になりました。

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少しずつ大人に近づいて

でもまだまだかわいいところもたくさん。

背も私とだいたい同じに。


コトは彼女なりに
自分の将来についてぼんやりと考え始めているようです。

来年度は高校受験。
どうなることやら・・・


ツヨは彼なりに
将来のことは

まったく考えていないでしょう。(笑)

今を生きるツヨポンです。

ちょっと悲しいことを書くと
ツヨには
人が年をとっていくということがきっと分からない。

永遠にこうしてこの家で
ママと家族と暮らしていくと
思っているでしょう。

いつかママとさよならする日が来るなんて
夢にも思わずに。

突き詰めるといろいろかわいそうに思えてきてしまうので
だめだめ
やめましょう。

そう思うと、ずっとずっと先の話、
コトの存在はツヨにとって
大きなものになるのかもしれません。

そしてコトにとってのツヨの存在も。
実質的な面倒はみさせるつもりはないけれど。

たまに会ってお互いの存在を確かめ合う。
それだけでも
すごく大きい意味があるのでは、と思います。

ろうそくの火を一緒に消すふたり。

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付かず離れずのいい関係を築いていってね。

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by keikototyuyo | 2016-10-24 16:13 | 息子の将来 | Comments(7)

日常生活能力と年金等級の関係 2

障害者年金の等級と障害者手帳の等級が別のものということは
皆さんご存知のことと思います。

ツヨの場合は障害者手帳がA1の最重度ですが、
年金の等級が1級になるとは限りません。

申請には医師の診断書が必要になります。
我が家はずっとツヨの生育を診てもらっている現在のかかりつけの先生に
お願いすることになる予定です。

そこで問題になるのが、
20歳の申請時に「日常生活能力」の程度がどのようになっているか。

身辺自立がどこまでできているか。
この「できる」というのが自発的にできるのか、
援助があればできるのか、常に援助が必要なのかどうか。

ツヨが一人でお風呂に入れるようにならないかという記事を先日書きました。

できる部分はたくさんあるのです。
シャワーの扱いや、手順、体を拭いてパジャマに着替えるまで。

でも、毎日毎日、声掛けで洗う場所を言ったり身振りで教えたりするのですが、
どうしてもきちんと洗うことはできません。
それが先日記事のタイトルにした
「できるようになること できないこと」
なのだと感じました。

そもそも洗うという行為が
「毎日こうするものだから」というこだわりでしているだけで、
「体を清潔にするため」ということが理解できないのです。

だってツヨの知能指数は20もないのですから。
ここが限界か。
と思いました。

お風呂のドアの前で、毎日毎日365日、
かた。むね。おでこ。などど身振りをしながらツヨに声掛けをする。
それが「常に援助を必要とする」ことなのだと理解しました。

ちなみに判定には、できるできないだけでなく、
ツヨのようにこだわりから結局不適切な行動に行為が流れていってしまう
場合も認定の要素として考慮されるそうです。
例えば、一度できたはずの排泄の動作が、こだわりによって
トイレットペーパー遊びや水流しの行為が、
ある時始まってしまうなど。
軽度の方の場合だと、能力的にはできるのに、
「お風呂ではからだは洗わないでお湯につかるだけ。」
など決め込んで清潔を保てなくなると、
援助が必要、と考慮されるのではということです。

何かが始まってしまうこと。
この先のツヨの人生にはなんだかたくさんありそうな嫌な予感しかありません・・・

つづく・・・

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by keikototyuyo | 2016-08-24 23:54 | 息子の将来 | Comments(0)

日常生活能力と年金等級の関係

ツヨは13歳。
発達クリニックには小学校に上がる前から通っています。
療育について積極的な指導を受けるものではなく、
ツヨの経過の適切な観察・助言と、投薬をお願いしています。

今回の発達クリニックの診察では、今、どれだけ自分のことができるか
質問されました。
洗面・歯磨き・食事・トイレ・入浴・着替え・・・
お金の管理・・・
他害・自傷について・・・

今までこういう風に項目的に確認されたことがあったかな、
と思っていたら、すぐその疑問は解消されました。

将来、障害者年金を申請するときに
「日常生活能力」の程度というものが年金の等級の決定に
大きく関わってくるからでした。

つまり生活を送るためにどれだけの人の手を借りないと生活ができないか。

年金については知識不足なのできちんとしたことは書けませんが、
「常に介助が必要」なら1級、「介助が必要」なら2級という認識です。

つづく…

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台風がいき
荒ぶる雲を静かになだめる
澄んだ夕焼け


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by keikototyuyo | 2016-08-22 16:46 | 息子の将来 | Comments(2)