カテゴリ:息子の将来( 12 )

将来のこと

特別支援学校中学部三年生のツヨの近辺にも
高等部の話がちらほら届くようになりました。

高等部といってもおそらく本人にとっては、今の中学部が校舎の一階なので、
それが二階に移り担任制度が変わるというのが大きな違いでしょう。
ボケっとした私が願書を出し忘れさえしなければ・・・
(それは危なすぎる!)

高等部は18歳からどこでどんな風に過ごすのかを検討する時期でもあります。
卒業後の進路は、豊富にあるわけではありません。
通える範囲を考えると、どの親御さんも、本人が自力通勤するにも親が送迎するにも
できるだけ近いところで・・・と思うものです。
うちの地域では、ドアツードアで送迎までやってくれている施設は少ないのが現状です。

何より大切なのは、本人が
「通いたいな」
と思える場所かどうか。
行きたくないところに毎日行かなければならない状況は
こんなにつらいことはありません。
学校と違って卒業しないのでそれがずっと続くわけです。

募集人数や定員もあるので、第三~第四希望くらいまで用意できておくと
いいのかもしれませんね。

お仕事の作業自体がこよなく好きな人もいれば
職場の人間関係やコミュニケーションがとにかく気になる人もいる。
お仕事の合間の休憩のおやつや昼食が最大の楽しみであったり、
社員旅行やイベントを心待ちに日々を過ごしたり、
送迎の車や電車の移動自体にウキウキするタイプもいるでしょう。

職員さんの専門性や資質やモチベーションが、
良識の範囲で基準をクリアしていることはそれ以前の大前提。
施設によってカラーはあって、それは合うものを選べばいいし、
合わないなら自分が選ばなければいいだけ。
でもこの基準は、どこの施設でも常に安定していることを、
きちんと声と態度で求めていくべきだと思います。

施設のカラーとしてはツヨはどうなのかな。
こだわりが尋常ではない状況がだいぶ収まって
体も心もすこぶる元気。
頼めばなんでもやってくれるやさしさとまじめさもある。
(すぐこだわっちゃうけど)
人の10倍くらい働くかも。
でも難しいことは無理。
そこそこ器用だけれど、繊細な仕事は無理。何せ知能が二歳なので。
食べることと乗り物が大好き。
旅行もイベントも好き。(こだわっちゃうけど)

・・・ということは

すぐこだわっちゃうんです
というツヨの特性をよくわかってくれて
食事がそこそこ温かくて
集中してやる難しくない作業がそれなりにあって
体を使ったお仕事や余暇があって
私が送迎しやすくて
ヘルパーさんと安全に楽しくバスなどで帰ってこられる
ごみごみした都会ではないところ

こんな感じかな。

いい製品を作ったりできるタイプの人は
ぜひそういうところへ行って生きがいになったらいいなと思うし、
人と話すことがこよなく好きな人は、心おきなく話せるところを選んでほしい。
自立することを目標にできる人は通勤もお仕事も生活も、
ぜひ高い目標を持って頑張ってほしい。
音楽が好きで落ち着くなら、いつも音楽が流れていて、
楽しく過ごせるところだっていい。
一人で静かに過ごしたい人は、少ない人の中で、心が騒ぐことなく穏やかに、
多くを求められることなく幸せに過ごしてほしい。

何より大切なのは、本人が
「通いたいな」
と思える場所を探すこと。




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by keikototyuyo | 2017-09-21 15:12 | 息子の将来 | Comments(4)

施設見学 人の言うことに心を傾けられるか

人とのやりとりが刺激になってしまう方もいるかもしれない
という話をしました。
ツヨはどうなのかな。
家族や先生や友達に、どれぐらい心を寄せてくれているのかしら。

思春期で体と心の急激な変化があったとき、
不安を強く感じたツヨはこだわり行動が強迫的になって
私のことも目に入らないようなときが確かにありました。

でも今はちがう。
声掛けにもよく反応しているし、一緒に音楽を楽しむこともできる。
カウンターで書き物をしていると、後ろに立ってそーっと背中にしがみついてくる
こともあって、これはどう考えても甘えているでしょうと。
こだわりで甘えているわけではない。

幼い時から声掛けやジェスチャーでやりとりを続けてきました。
外で鳥が鳴けば
「鳥がキーキーって鳴いたねぇ。」
ごはんが早食いなら
「ゆっくり。カミカミ。休憩10数えるよ。いーち、にーい・・・」
ツヨは何も答えられないけれど
鳥のキーキーに対して
「あーあー」
と言って答えます。
いーち、にーいと食事の休憩は十秒私のカウントに合わせて
からだを前後にゆらしてちゃんと箸をとめています。
「いい子だね」
というと
「くーう」と照れくさそうに口角を少しあげ、からだを横に揺らします。
言葉かけは子どもじみているけれど
ツヨの分かる言葉は実際そんなぐらいなのです。

こんな反応も安定しているからこそで、
こだわりが強いときは人が変わったようでした。

安定こそ本当に大事です。
ツヨは薬のお世話にもなっています。
それで暮らしていかれるならツヨにとっては必要なのです。

安定しているのであれば、もう少し家庭的なグループホームのようなところで
将来は職員さんにときにかわいがられ、時に困らせてしまい、なんとかかんとか
施設でなくても暮らしていけるのではと思いました。

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by keikototyuyo | 2017-07-16 23:02 | 息子の将来 | Comments(6)

施設見学 自閉症児に見えている世界

今日の施設見学ではいろいろ情報を得られました。
出かけるのは骨が折れる作業ですが、
自分の足と耳で情報をつかむことは大切だな
としみじみ思いました。

自分でブログをやっていて言うのもなんですが、
大事な情報はネットや口コミに頼らず
専門書や専門家から直接得るということがとても大切です。

逆に自分の得た情報を口コミに乗せすぎたり
ネットにあげてしまうことは、とてももったいないことだと思っています。
必要としている人から聞かれなければ、こちらからあえて言わない意志も
時には必要です。

口コミはこの世界ではとても役に立つ場合もありますが。


今日見学した施設の内容もあまりお話しできませんが
(講演会の内容をネットにあげないのと同じ良識で)
強度行動障害のある方の多くいる施設のようで、
食事は食卓を囲むユニットもあれば、
それぞれ壁を向いて仕切りの中で食べるユニットもありました。
みんなの動線が一つにならないように、
時間差を設けたりしてお互いが刺激にならないよう個々に活動をし、
帰りはさよならもしないで帰っていくという方もいるということでした。

でも、そういえば我が家も最近、朝「おはよう」とお互い言わなくなりました。
ツヨは朝の儀式をすることで頭がいっぱいで
私の動線をじっと見てそわそわしています。
私の朝ごはん用意の手順を見る、食事、トイレ、薬を飲む、Eテレをつける
連絡帳を入れる・・・寸分たがわず毎日繰り返すことで頭がいっぱいなのです。
何のために挨拶をするのか
声を掛け合って目を見て心のやり取りをする必要が
こういうタイプの自閉症に本当に必要なのだろうか。
お互いチラ見して「お。いつも通りだな」と安心できれば
挨拶なんていらないのでは?
いやそうとも言い切れない気もするし。
うーん・・・ツヨあたりのタイプは微妙なのかもしれないです。

何が正しくて何が間違っているのか
考え始めると、すっかりわからなくなります。

家の食卓を囲んでいても、ツヨは先に猛然と食べて、
実にマイペースにどんどんやるべきことに邁進している。
根本的に家族対して求めるものがちがうのではないか。
たぶん、壁に向かって食べてもなんら寂しくないのではないか?
いやいやそんなはず・・・周りの子をみてきっと仲間だって認識くらいはしているはず。
複雑な思いのまま正解は出せないまま、ツヨがそういう生活に合っているのか分からないまま
帰ってきました。
なんだろ。本当はツヨはどうしたほうがいいのか。
みんなでワイワイする状況もあるけれど、実はなにもからんでいないことはある。
もっとクールに大きな意味での自立した生活動線を完成させられそうな予感はする。

簡単に言うと、重度の自閉症児者は、社会に合わせるのはなく、
あくまで個人にとって一番よいと思われるやり方を支援者とともに構築していく。

タイプはいろいろあるけれど、
それが生粋のばりばり自閉症への適切な対応なのではないか。

かつて家にいたときは大変だった施設の子たちは
みな落ち着いて仕事をしていました。
生き生きしていたかどうかは分からなかったけれど
みんなそれぞれ遊びのツボとかは持っていて
余暇とはいえないまでも
好きなこだわりで楽しんだり、体を動かしたり
コーヒーを楽しみにしたり、ファミレスで外食をしたりしているそうです。

支援員さんは遊び相手ではなく、あくまで生活の介助をする人とのこと。

・・・・ツヨも多分私じゃなくて誰かほかの人がお世話をしても
例え家でなくても、なんにも支障がないのではないだろうか。

そう思うと少し気が楽。
もういいや。片思いで。

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by keikototyuyo | 2017-07-13 23:55 | 息子の将来 | Comments(4)

施設見学

明日は障害者団体主催の
施設見学会に行ってきます。
通所施設と入所施設があるようです。

自閉症の専門の施設と認識しているので、
どんなところか興味があります。

お仕事ができているのか。
安定して過ごせているのか。
生き生きと暮らせているのか。

見学でどこまで分かるか分かりませんが、
市内では有名な施設なので一度見ておこうと思います。
行ってきまーす。



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by keikototyuyo | 2017-07-13 00:23 | 息子の将来 | Comments(2)

穏やかな道のり

深く考えるといろいろ心配になるので
ある程度の予想だけしておいて
あとはぼんやりとしておきましょう。

今の生活を楽しむことが大切ですね。

そしていつかずっと先
ツヨも親と一緒にいるより
自分と同じ年代の人たちや若い人と過ごすことを
楽しいと感じる日がくるかもしれません。

年老いたママと一緒に毎日過ごしても
あんまり楽しくないかも。(笑)
(注:ずっと先の話。今は元気でまだそこそこ若いです~)

今からいろいろなところとつながりを持って
ツヨのことを知ってもらっていれば
きっと現実にはいろんなことがぶつ切れ状態ではなくて、
自然とつながって
なだらかにお互い年を重ねて
福祉の手も差し伸べられてくるのではないでしょうか。

孤立してしまわないことが大切です。
ここにいますよ~
と周囲の誰かに知ってもらうこと。
心を開くこと。



もうすぐ桜の咲く季節ですね。

新しいスタートを切る方も多いことでしょう。

人生が彩にあふれ
それぞれの道が穏やかに続きますように。


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by keikototyuyo | 2017-03-17 23:12 | 息子の将来 | Comments(3)

やさしい記憶

ツヨがデイで作ったクリスマスリース

飾るものを選び、配置も考え、
グルーガンでつけるときだけ手伝ってもらい
ほぼ自分で作ったそうです。

やさしい色合い。

四角いプレゼントをもっとたくさんつけたかったのだけど、
数の関係であきらめてもらったそう。(笑)

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ツヨの小さい頃、この子には誕生日もクリスマスもわからない
と悲観したものです。
自分の生まれた日もイエスキリストの生まれた日も
理解することはできないけれど、
何年も繰り返した経験の中で
誕生日やクリスマスが一年に一回やってきて、
楽しいものであると彼なりにわかってきたのでしょう。

経験ってすごいです。

療育や学校で季節のイベントを
子供にいろいろ体験させてくれているのは、
楽しい経験を積んで
これからの生活を少しでも豊かにするため。

ただでさえ混とんとした繰り返しの人生の中、
一年に一度の行事の大切さをあらためて感じます。

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この風景がきっと彼の心に焼き付いている。

すべての子供たちの心に
小さくてもいい
幼き頃のやさしい思い出が刻まれますように。

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by keikototyuyo | 2016-12-23 10:46 | 息子の将来 | Comments(7)

作業所見学・将来のこと

しばらく充電しておりました。

ブログを書き始めると、とても時間が取られるので、
あわただしい時期には自然とパソコンをひらくことから遠ざかります。

新学期が始まり、学校や地元の会の勉強会やミーティング、
行事の説明会、係活動などが矢継ぎ早にあり、
認知症の母が誤嚥性肺炎で入院したこともあり。

ツヨがいるときはその対応に追われ
(トイレを掃除したりね)
一人のときは難しい年頃の娘の対応について考え、
無事退院はしたものの、食事のむせこみが多くなった母の
この先の対応をどうするのか悩み、
自分以外のことを考える年代なのだなぁと感じます。

食事がむせ込むようになると、直接胃に食べ物を注入する「胃ろう」という
段階に進むことがあるのですが、
最近の老人医療は、一昔前の何が何でも「一日でも長生きする」、
という考え方から、「自然な老衰を受け入れる」
という考え方に変わってきています。

治せるものは治すということは必要ですが、
判断に迷うことがこの先出てくるでしょう。

息が苦しい時に酸素を吸入しない、
食べられなくなったときに点滴で栄養を補給しない、
自分の親が目の前でそうなったら・・・
歳だからと分かってはいても、その時に判断を委ねられることがつらいです。

急変したときに手術するとか、心臓マッサージをするとか、
そういうことでは「そこまでは」とあきらめもつくかもしれませんが、
ゆっくりと何もせず老衰していくのを見守るのはつらいでしょうね。

先日NHKスペシャルで、ちょうどそういうテーマで特番がありました。



そんなこんなの中、ツヨの学校では就労に向けた見学会があり、
先日はわりとご近所の作業所に行ってきました。

まだ中一ですが、何か所かある就労先を時間をかけて見学しておくようにと、
進路の先生も勉強会の講師の先生も口をそろえて言います。

小学生のうちはピンときませんが、
中学生になると、見学先で「もしこの場にうちの子がいたら・・・」
ということが少し想像できるようになっているものです。

「どんな仕事が好きか」ということと
「どんな仕事ができるか」ということのはざまで
障害あるなしに関わらず、人は誰しも模索していくのですが、
そのバランスをとれるかとれないかということは、
18歳になったときにどんなパーソナリティが形成されているか、
親がどんな適切な道に導けているかに大きく左右されるような気がします。

言うは易しなのですが。

見学した作業所は、ほかで就労したけれど作業がいやになってしまって、
こちらに移ってきた方が何名かいるとのことでした。
そういう話はよく聞きます。

グループホームの話も聞きましたが、
延々終わらなくなりそうなのでまた今度・・・




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小1の頃 真面目さは満点でした!
by keikototyuyo | 2015-09-24 13:14 | 息子の将来 | Comments(5)

ずっと一緒にいられればいいのになぁ

明日はツヨは一泊のショートステイです。
1,2か月に一回くらいのペースで利用しています。

一泊しかできないので、送っていってそのまま買い物などしていると
あっという間に時間が経ってしまうけれど、
夕方の食事時から布団に入るまでの世話を一日でも人に頼めると、
少し緊張した毎日から解放されます。

最近は家の中の往復と奇声が激しく、
数えもしないけれど、トイレと洗面所とリビングの往復は一日中、
100回くらいしていると思います。

普段はソファーにだいたい座っているものの、
食事やお風呂の動作の切り替わり時に、激しく往復します。

一口食べては洗面所へ走って手を洗い、トイレで出ない小を絞り出し、
食事中だけで10往復くらい。

見ていて気の毒です。

落ち着かないんだろうなぁ…



でも何もすることがない時は、
こちょこちょしてとジェスチャーをしながら
私のそばでゴロンと寝転んでくつろいでいるので、
その時はできるだけ笑顔でゆったりと過ごすようにしています。

人差し指と中指でこちょこちょジェスチャーしながら笑顔を向けてくる。
曇りのないまっすぐな目で。『こちょこちょして』と心の声でささやきながら。


ショートステイで、家の中ではこだわりになってしまっている定位置の往復から解放されるのも
よいかもしれません。

だましだまし。

言葉が悪いかなぁ。
でも正解はないからね。

こうやって何年も不思議と過ぎてきているなぁ。


ゆったり二人で過ごすときは、
このまま大きくならないでずーっと一緒にいられればいいのになぁと
まだ少し私より小さい体をさすりながら思います。





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by keikototyuyo | 2015-08-21 23:38 | 息子の将来 | Comments(3)

学校・福祉・家庭、そして進路をトータルで考える

夏休みは10時から16時まで、週何回か児童デイや一時ケアに行っています。
朝は10時までに支度してお弁当を作っておけばよいので
時間に多少ゆとりがあります。

デイ等ではお出かけなどはしないで、中庭のプールで遊んだり、
室内で遊んで、家から持って行ったお弁当を食べ、デイのおやつを食べ、
15~16時に家に送ってきてくれます。

外出は今のツヨにはなかなか難しいのですが、
ある児童デイでは、公園に行ってブランコと公園内を往復するのがこだわりになり、
雨が降ろうと暑かろうと、
同じ公園に通っているそうです。

雨の日は、スタッフさんがタオルを持って、
ブランコのイスを拭いてくれてツヨが乗り、
公園内を行ったり来たりして、
またスタッフさんがイスを拭いてくれてツヨが乗る。
そんなことを毎回30分から一時間繰り返すそう。
デイに足を向けて寝られません。

4月の初日に公園に連れていってくれたその日から、
公園でブランコをする
というこだわりにストンと入ってしまいました。

大雨でも降ったら・・・

デイをお休みするしかないのでしょうね。
行ったら公園に行くことになるので。


夏休みに学校の担任の先生とコーディネーターの先生が、
二つの児童デイの見学をしてくれるということで、
今日はその一つ目の日でした。

学校ってそこまでしてくれるのかと驚きでした。
ありがたいです。
学校の先生にデイのことについて相談や報告は何もしたことはありません。
学校外の話をされても困るだろうと。

でも時折、関係者会議と称して、学校、サポートセンター、児童デイ、
区役所のケースワーカーさん等、ツヨに関わってくれている方たちで、
情報交換の場を持ってくれていることを考えると、
必要に応じて、問題のある子(と言いたくないですが)の生活・進路を
トータルにコーディネートしていくことは大切かもしれません。
長い目で見て。

施設に入れてしまえば、こういうケースにはならないのでしょうが、
少なくとも18歳までは家庭でみていきたい。
施設も数か所見学しました。
あがきです。
情報交換しながら、何人かの手で少しずつの時間をみていただいて、
なんとかかんとかそれなりの大人にして、
生きる力をつけたら新しい道へ進む。

16時にデイの車から降りると、たっぷり遊んだ顔をして、
「アア、お、あ、ん!(ママ、ゴハン)」と
磁石のように近寄ってまだまだ甘えてくるツヨです。

そこから夜、眠りにつくまでママの出番。
いつも通りに事を運べばきっと怒られない。
何にも足さない何にも引かない(古い)。
歩道のポールはいつものこっち側を通れば怒られない。
ツヨが郵便受けを開ける間の私の立ち位置はここ。
眠るまでルールのオンパレード!


ああ、気付いたら一時間半もこの記事書いてた・・・
寝ます・・・




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by keikototyuyo | 2015-07-25 01:11 | 息子の将来 | Comments(2)

グループホームの見学 その2

グループホームに見学に行った流れで
他のNPOの職員さんにも
いろいろなお話を聞いてきました。

自治体によって違うのかもしれませんが、
うちの自治体では
グループホームの家賃の半額を負担してくれます。

それでも月7万から8万。
平日朝・晩の食費、光熱費等はそれに含まれます。

その他外食や、着るもの、趣味などに使うお金を入れると、
はたして障害者年金と作業所の工賃でまかなえるかというと・・・

生活保護を申請する人も少なくないとのことでした。

いや、生活保護を申請するしかない場合が多いのかもしれません。

うーん
どこまで書いていいのかな・・・

そこで問題になるのが、
生活保護を申請するには
親と世帯分離をしなくてはならないという点です。
親が生活費を出すということが
基本的にできなくなります。

常識的なお小遣い程度を渡すことは
できるようですが、
お金が余ってきてしまうと
ご承知のとおり生活保護を受け続けることが
問題になってきます。
遺産の譲渡もできないということになると・・・


親もいろいろなことを決心して
選択するのでしょう。

自分の老後のお金が足りていくのか
だれの名義で貯金をしておくのか
一人っ子なのか兄弟がいるのか・・・

どちらにしても
安易に
生活保護を受けるという
選択肢を当てにしてはいけないことが
想像できます。

考えさせられます。

どこでどうやって暮らすにしても
生活力を身につけさせるのは親や学校。
道をつけるのは親。
見守るのも親。

親が高齢で
面倒をみれなくなってきたら、
後見人制度や自立生活アシスタントの制度、
ガイドボランティアや移動支援、
土日はショートステイを利用するなど
複数の制度を利用することが
現実的になってくるようです。



いろいろな方々から聞いた
浅知恵で
勉強不足だし
自治体によっても全く違うでしょうが、
積極的に問わないと
誰も何も教えてくれない世界なので。^^

続きはまた・・・

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今日も応援ありがとうございます^^
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by keikototyuyo | 2013-01-26 22:30 | 息子の将来 | Comments(9)