カテゴリ:息子の将来( 8 )

穏やかな道のり

深く考えるといろいろ心配になるので
ある程度の予想だけしておいて
あとはぼんやりとしておきましょう。

今の生活を楽しむことが大切ですね。

そしていつかずっと先
ツヨも親と一緒にいるより
自分と同じ年代の人たちや若い人と過ごすことを
楽しいと感じる日がくるかもしれません。

年老いたママと一緒に毎日過ごしても
あんまり楽しくないかも。(笑)
(注:ずっと先の話。今は元気でまだそこそこ若いです~)

今からいろいろなところとつながりを持って
ツヨのことを知ってもらっていれば
きっと現実にはいろんなことがぶつ切れ状態ではなくて、
自然とつながって
なだらかにお互い年を重ねて
福祉の手も差し伸べられてくるのではないでしょうか。

孤立してしまわないことが大切です。
ここにいますよ~
と周囲の誰かに知ってもらうこと。
心を開くこと。



もうすぐ桜の咲く季節ですね。

新しいスタートを切る方も多いことでしょう。

人生が彩にあふれ
それぞれの道が穏やかに続きますように。


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by keikototyuyo | 2017-03-17 23:12 | 息子の将来 | Comments(3)

やさしい記憶

ツヨがデイで作ったクリスマスリース

飾るものを選び、配置も考え、
グルーガンでつけるときだけ手伝ってもらい
ほぼ自分で作ったそうです。

やさしい色合い。

四角いプレゼントをもっとたくさんつけたかったのだけど、
数の関係であきらめてもらったそう。(笑)

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ツヨの小さい頃、この子には誕生日もクリスマスもわからない
と悲観したものです。
自分の生まれた日もイエスキリストの生まれた日も
理解することはできないけれど、
何年も繰り返した経験の中で
誕生日やクリスマスが一年に一回やってきて、
楽しいものであると彼なりにわかってきたのでしょう。

経験ってすごいです。

療育や学校で季節のイベントを
子供にいろいろ体験させてくれているのは、
楽しい経験を積んで
これからの生活を少しでも豊かにするため。

ただでさえ混とんとした繰り返しの人生の中、
一年に一度の行事の大切さをあらためて感じます。

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この風景がきっと彼の心に焼き付いている。

すべての子供たちの心に
小さくてもいい
幼き頃のやさしい思い出が刻まれますように。

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by keikototyuyo | 2016-12-23 10:46 | 息子の将来 | Comments(7)

これでよかったんだと思える日まで

何か記事にしようかと数日考えてみたけれど
平和なんでしょうね。
困りごとが起きなくなってきています。
困りごとじゃなくていいことももちろん書きたいですが。

今、中二ですが、もしかして中二くらいになると
みんな少し落ち着くものなのかもしれません。
それはそれで小さなお子さんを持つお母さんには
朗報ですよね。

小5~中1くらいがたいへんだったという話もよく聞きます。
個人差はあるでしょうが。

このまま
そーっとそーっと
高校生活を穏やかに幸せに過ごし

就労へつなげたいなぁ。

ツヨのできることは限られているし
通所できる施設を探すことは大変かもしれないけれど
調子が悪かった時の辛さに比べれば
職探しなんて、こんな幸せな作業はありません。

今、身長160㎝。
私とちょうど一緒くらい。
たぶんもう少し伸びて
見上げるようになって
肩幅も大きくなって
声も低くなるのでしょう。

立派になったツヨが彼なりに社会に出る日が
そう遠くなくなってきたんだ。

うわー
泣くな。これは泣く。

前にも書いたけれど

私より大きくなったツヨを見上げて
いろいろ悩んだし、失敗もしたかもしれない
でもこれでよかったんだと
そう思える日がいつかくるように
毎日コツコツ積み重ねていこう。

まだまだ中身はかわいいもので
二人向き合うと、私の胸に背中をかがめて甘えてきます。
小さい頃に抱っこしてもらったように。
自分が大きいってわかってる?
もちろんほかの女性にはさせませんが
おなかのあたりに頭をふにふに押し付けてくるので
「ふわふわだよね。」
というと
「う・わ・う・わ」と片言でリピートしてきて驚きました。

最近ふと自信をもって発語してくれることがあります。
ほとんど聞き取れないくらい不明瞭ですが。
せっかく本人は意志をもって発語しているので
これを少し増やせないかななんて思います。
学校の先生に相談してみます。

まだ変化はするのです。
これで成長がおしまいということはない
そう信じています。


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by keikototyuyo | 2016-12-05 00:26 | 息子の将来 | Comments(4)

日常生活能力と年金等級の関係 3

この話が完結していませんでしたね。
ごめんなさい。
ここまでの話は以下です。



さて一言でいうと、20歳の時点での必要な援助を、
かかりつけ医や親(または本人)が話し合い、
本人の能力について、どれだけ客観的にとらえることができるか。
過不足なく。
まずそれが一番大切なこと。

次に大切なことはどこまであきらめなかったかということ。

できるだけ自立させたい、自分のことは自分でできるようにさせたい
とがんばって
積み重ねた結果は親や本人の心がけ次第でずいぶんと変わると思います。
例えば全く同じ障害で同じ程度であっても
どう育てるか、どう伸ばすか、どこに手をかけるかによって
育ち方に違いが出るはずですよね。

こういう大人になったら本人も周りも生きやすいだろうな
ということを教えるのか、
それとも甘やかしてなんでもやってあげてしまうのか。
(無理はさせたらだめです。それは論外。)

前者のほうができることが増え、結果的に年金の等級が低く見積もられ、
後者の甘やかして育てたほうが等級が高くなり、
たくさんお金をもらえる可能性もあります。

がんばってできるようなったけれど
そのせいで年金が少なくなる?
損した?

いいえ。頑張り損ではないと思うのです。

大切なことは、本人が生きやすくなること。

私はできることはやって、少しでも自由な人生を送れるほうを選びます。


いうことが言いたくて
この記事を書き始めたのでした。

自閉症の息子は発達に凸凹があるので
凸の部分を生かしてあげられるといいなと思っています。


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by keikototyuyo | 2016-10-26 16:23 | 息子の将来 | Comments(2)

14歳になった双子 「互いの存在」

双子が14歳になりました。

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少しずつ大人に近づいて

でもまだまだかわいいところもたくさん。

背も私とだいたい同じに。


コトは彼女なりに
自分の将来についてぼんやりと考え始めているようです。

来年度は高校受験。
どうなることやら・・・


ツヨは彼なりに
将来のことは

まったく考えていないでしょう。(笑)

今を生きるツヨポンです。

ちょっと悲しいことを書くと
ツヨには
人が年をとっていくということがきっと分からない。

永遠にこうしてこの家で
ママと家族と暮らしていくと
思っているでしょう。

いつかママとさよならする日が来るなんて
夢にも思わずに。

突き詰めるといろいろかわいそうに思えてきてしまうので
だめだめ
やめましょう。

そう思うと、ずっとずっと先の話、
コトの存在はツヨにとって
大きなものになるのかもしれません。

そしてコトにとってのツヨの存在も。
実質的な面倒はみさせるつもりはないけれど。

たまに会ってお互いの存在を確かめ合う。
それだけでも
すごく大きい意味があるのでは、と思います。

ろうそくの火を一緒に消すふたり。

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付かず離れずのいい関係を築いていってね。

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by keikototyuyo | 2016-10-24 16:13 | 息子の将来 | Comments(7)

日常生活能力と年金等級の関係 2

障害者年金の等級と障害者手帳の等級が別のものということは
皆さんご存知のことと思います。

ツヨの場合は障害者手帳がA1の最重度ですが、
年金の等級が1級になるとは限りません。

申請には医師の診断書が必要になります。
我が家はずっとツヨの生育を診てもらっている現在のかかりつけの先生に
お願いすることになる予定です。

そこで問題になるのが、
20歳の申請時に「日常生活能力」の程度がどのようになっているか。

身辺自立がどこまでできているか。
この「できる」というのが自発的にできるのか、
援助があればできるのか、常に援助が必要なのかどうか。

ツヨが一人でお風呂に入れるようにならないかという記事を先日書きました。

できる部分はたくさんあるのです。
シャワーの扱いや、手順、体を拭いてパジャマに着替えるまで。

でも、毎日毎日、声掛けで洗う場所を言ったり身振りで教えたりするのですが、
どうしてもきちんと洗うことはできません。
それが先日記事のタイトルにした
「できるようになること できないこと」
なのだと感じました。

そもそも洗うという行為が
「毎日こうするものだから」というこだわりでしているだけで、
「体を清潔にするため」ということが理解できないのです。

だってツヨの知能指数は20もないのですから。
ここが限界か。
と思いました。

お風呂のドアの前で、毎日毎日365日、
かた。むね。おでこ。などど身振りをしながらツヨに声掛けをする。
それが「常に援助を必要とする」ことなのだと理解しました。

ちなみに判定には、できるできないだけでなく、
ツヨのようにこだわりから結局不適切な行動に行為が流れていってしまう
場合も認定の要素として考慮されるそうです。
例えば、一度できたはずの排泄の動作が、こだわりによって
トイレットペーパー遊びや水流しの行為が、
ある時始まってしまうなど。
軽度の方の場合だと、能力的にはできるのに、
「お風呂ではからだは洗わないでお湯につかるだけ。」
など決め込んで清潔を保てなくなると、
援助が必要、と考慮されるのではということです。

何かが始まってしまうこと。
この先のツヨの人生にはなんだかたくさんありそうな嫌な予感しかありません・・・

つづく・・・

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by keikototyuyo | 2016-08-24 23:54 | 息子の将来 | Comments(0)

日常生活能力と年金等級の関係

ツヨは13歳。
発達クリニックには小学校に上がる前から通っています。
療育について積極的な指導を受けるものではなく、
ツヨの経過の適切な観察・助言と、投薬をお願いしています。

今回の発達クリニックの診察では、今、どれだけ自分のことができるか
質問されました。
洗面・歯磨き・食事・トイレ・入浴・着替え・・・
お金の管理・・・
他害・自傷について・・・

今までこういう風に項目的に確認されたことがあったかな、
と思っていたら、すぐその疑問は解消されました。

将来、障害者年金を申請するときに
「日常生活能力」の程度というものが年金の等級の決定に
大きく関わってくるからでした。

つまり生活を送るためにどれだけの人の手を借りないと生活ができないか。

年金については知識不足なのできちんとしたことは書けませんが、
「常に介助が必要」なら1級、「介助が必要」なら2級という認識です。

つづく…

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台風がいき
荒ぶる雲を静かになだめる
澄んだ夕焼け


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by keikototyuyo | 2016-08-22 16:46 | 息子の将来 | Comments(2)

作業所見学・将来のこと

しばらく充電しておりました。

ブログを書き始めると、とても時間が取られるので、
あわただしい時期には自然とパソコンをひらくことから遠ざかります。

新学期が始まり、学校や地元の会の勉強会やミーティング、
行事の説明会、係活動などが矢継ぎ早にあり、
認知症の母が誤嚥性肺炎で入院したこともあり。

ツヨがいるときはその対応に追われ
(トイレを掃除したりね)
一人のときは難しい年頃の娘の対応について考え、
無事退院はしたものの、食事のむせこみが多くなった母の
この先の対応をどうするのか悩み、
自分以外のことを考える年代なのだなぁと感じます。

食事がむせ込むようになると、直接胃に食べ物を注入する「胃ろう」という
段階に進むことがあるのですが、
最近の老人医療は、一昔前の何が何でも「一日でも長生きする」、
という考え方から、「自然な老衰を受け入れる」
という考え方に変わってきています。

治せるものは治すということは必要ですが、
判断に迷うことがこの先出てくるでしょう。

息が苦しい時に酸素を吸入しない、
食べられなくなったときに点滴で栄養を補給しない、
自分の親が目の前でそうなったら・・・
歳だからと分かってはいても、その時に判断を委ねられることがつらいです。

急変したときに手術するとか、心臓マッサージをするとか、
そういうことでは「そこまでは」とあきらめもつくかもしれませんが、
ゆっくりと何もせず老衰していくのを見守るのはつらいでしょうね。

先日NHKスペシャルで、ちょうどそういうテーマで特番がありました。



そんなこんなの中、ツヨの学校では就労に向けた見学会があり、
先日はわりとご近所の作業所に行ってきました。

まだ中一ですが、何か所かある就労先を時間をかけて見学しておくようにと、
進路の先生も勉強会の講師の先生も口をそろえて言います。

小学生のうちはピンときませんが、
中学生になると、見学先で「もしこの場にうちの子がいたら・・・」
ということが少し想像できるようになっているものです。

「どんな仕事が好きか」ということと
「どんな仕事ができるか」ということのはざまで
障害あるなしに関わらず、人は誰しも模索していくのですが、
そのバランスをとれるかとれないかということは、
18歳になったときにどんなパーソナリティが形成されているか、
親がどんな適切な道に導けているかに大きく左右されるような気がします。

言うは易しなのですが。

見学した作業所は、ほかで就労したけれど作業がいやになってしまって、
こちらに移ってきた方が何名かいるとのことでした。
そういう話はよく聞きます。

グループホームの話も聞きましたが、
延々終わらなくなりそうなのでまた今度・・・




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小1の頃 真面目さは満点でした!
by keikototyuyo | 2015-09-24 13:14 | 息子の将来 | Comments(5)