カテゴリ:自閉症の息子のこと( 178 )

一番大事なこと

この季節は衣服の調節が難しいですね。

朝、玄関を出て
あわてて上着を取りに戻るなんていうことも。
その逆もあり。

暑い、寒いという感覚って
ツヨの中でどうとらえられているのだろう。

寒いから着る
暑いから脱ぐ
という場面は見たことがないなぁ。

衣服の調節の意味については
たぶん・・・まーったく分かっていない。
まぁそうでしょう・・・ね。

でもこちらが上着を差し出せば
素直に着るので助かります。

そんな中
パーカーとダウンジャケットで
日替わりのようなお天気がちょっと続いたある朝。

スクールバスに遅刻しそうで
あせって自分の支度をしながら
「行くよ~」
といつも通り声をかけ、ふと振り返ると

右手にパーカー
左手にダウン

私の顔を見て

「あ。(どっち?)」

と横に小首をかしげたツヨが立っていました。

純粋そのものという瞳。

『ボクがよくわからないことを決めるのは
なんだってママ。
ママが「こっちよ」って言った方を
さぁ着るぞ。』(心の声)

すっかり安心して依存しているその表情に
はっとさせられました。

なんていたいけなんだ!おまえさん!

ちょっと余裕を失っていた朝

時間に追われている場合じゃない
もっと大事なことあるじゃないか
と心がスーッと洗われていったのでした。



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by keikototyuyo | 2016-11-15 12:13 | 自閉症の息子のこと | Comments(6)

ツヨにしてあげられること

私がツヨにしてあげられることって何だろう。

とふと思いました。

もうすぐ14歳。

愛情をかけるといっても
もう抱きしめてあげる年齢でもない。

「基本的な生活習慣をつける」ことや、
「ツヨなりの一通りのしつけ」
「できる限りの身辺自立」
もした。

気持を穏やかに保てるように、
「いつも通りの生活をする」
「スケジュールを視覚で予告」
「言葉のかわりにカードや50音表で気持ちを表すこと」
も定着した。

「偏食の改善」もした。
「家の中で役に立つお仕事をさせる」ことも。
「外では先生や介助の方の言葉に耳を傾ける素直さ」
も育ったと思う。
気持が落ち着いてさえいれば。

おとなに近づいてきてしまった。

2歳のとき

初めて「自閉症」と診断された日。

ツヨは、パイプ椅子に座り医師と話す私の足元で
仰向けですっぽりとパイプ椅子の下に入って、

「あー」
と楽しそうな声を出して
私に甘えてきていた。
小さかったツヨちゃん。

思い出すとせつなさがあふれます。

かわいかった。
あの無邪気な様子が今でも目に浮かんでくる。

どうやって育てようかと途方にくれた。
どんな青年になるんだろうと。

よくここまで育ってくれた。

でもからだは大きくなっても
ツヨの心はなんにも変わっていない。

医師の診察では今でもソファーに無邪気に横になって
「あー」
と楽しそうに声をあげる。

今でも毎日私を目で追い、ずっと甘え続けている。
一心同体だものね。

いいよいいよ。

ずっとそのままでいてね。

あれから12年。
ツヨにしてあげられることは
やっぱり
「愛してあげること」
なんだと
今日、気づきました。


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by keikototyuyo | 2016-10-10 00:12 | 自閉症の息子のこと | Comments(6)

七夕の星空に願うこと

最近ツヨは少し不安定で、夜中に起きてしまったり
学校で30分大泣きしたり
児童デイから帰ってくると私を叩く真似をしたりします。

朝、スクールバス乗り場まで
一人でずんずん歩くときもあるのに、
最近はそっと手をつないできます。
しばらくつないで、もう年頃なこともあって安全なところで私から離しても
またそっとつないでくる。

不安なのかなぁ。
何が不安かは分かってあげられないけれど、
そんなときは手をつないで前後に揺らしながら、
誰もいないときには私が歌を歌って楽しげに歩くようにしています。

ツヨの頭のなかにはいろいろな情報が満杯で、
それを処理するのに私たちよりうんと苦労しているのでしょう。

もしかしたら歩く道や、道行く車の流れや風の音に
ツヨはまったく別の感じ方をしているのかもしれません。

自閉症の感覚は、視覚、聴覚、触覚、味覚、そして感じ方について
通常とは異なると本で読みました。

感じ方も違うのか。

もしかしたらテレビなんて全然違って見えているのかもしれないし、
風の音でおびえることはよくあるし、
結構な怪我をしていても何も痛がらないときもある。
建物の空気感なども感じていて、この部屋はあまり入らないなどもあります。

いろいろ苦労しているのだろうな。

私が歌ったり、ツヨの好きな歌がテレビから流れると、
すごくあどけないしぐさで、でも男の子なのでダイナミックに
左右に大きくからだを揺らしてリズムを取り始めます。
そんな時は心からホッとします。

その瞬間は間違いなく心地よい気分を感じてくれているから。

明日もあさっても、そんな瞬間がツヨの人生を占めてくれますように。

7日は七夕でしたね。

すべての子ども達の幸せを願わずにはいられません。





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by keikototyuyo | 2016-07-08 00:47 | 自閉症の息子のこと | Comments(7)

熊本地震の被災地の方々へ

被災地で辛い思いをされている方
今夜はなんとか少しでも暖かくしてお休みになれることを祈ります。
お年寄りやお子さん、女性や障害者にやさしい配慮がなされていますように。

みんなで助け合って、具合の悪くなる方が少しでも少なくなることを祈っています。
明日はせめて募金にいきたいと思います。

何もできませんが

過去のツヨポンの写真をまとめてみました。
何もおしゃべりできなくても一生懸命いきているツヨポン。

コトとタオルでギッタンバッコン
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こちょこちょ。きゃっきゃ!
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『ごみをすてるの』(心の声)
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ママの頸椎カラーでギャングに
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何を考えているのかな。ちいさな背中。
『あの空のむこうには何があるの?』
『明日はもっと楽しいことがあるの?』
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これに心を奪われて毎日サンタさんのプレゼントを買った3年生のクリスマス。
幸せそうでした。
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つらいときもいいときもありました。

思春期になりこだわりが強迫的になってきて生活ができなくなったときは
絶望感を感じました。
精神病院の閉鎖病棟に入院しました。

先が見えないというのは苦しいものです。
そんなときも最低限のやらなければいけないことをこなし、
きっとこれ以上悪くなることはないと信じて
希望を捨てませんでした。

今は退院しましたが、もう小さくてかわいくて穏やかなツヨポンにすっかり戻ることは
できません。
それでもやはり一つ一つ大切に毎日を過ごしていくしかないと思っています。

皆さまどうぞ元気を取り戻されますように。
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またいつでもこのブログに遊びにいらしてください。





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by keikototyuyo | 2016-04-18 00:34 | 自閉症の息子のこと | Comments(0)

ずっと一緒にいられればいいのになぁ

明日はツヨは一泊のショートステイです。
1,2か月に一回くらいのペースで利用しています。

一泊しかできないので、送っていってそのまま買い物などしていると
あっという間に時間が経ってしまうけれど、
夕方の食事時から布団に入るまでの世話を一日でも人に頼めると、
少し緊張した毎日から解放されます。

最近は家の中の往復と奇声が激しく、
数えもしないけれど、トイレと洗面所とリビングの往復は一日中、
100回くらいしていると思います。

普段はソファーにだいたい座っているものの、
食事やお風呂の動作の切り替わり時に、激しく往復します。

一口食べては洗面所へ走って手を洗い、トイレで出ない小を絞り出し、
食事中だけで10往復くらい。

見ていて気の毒です。

落ち着かないんだろうなぁ…



でも何もすることがない時は、
こちょこちょしてとジェスチャーをしながら
私のそばでゴロンと寝転んでくつろいでいるので、
その時はできるだけ笑顔でゆったりと過ごすようにしています。

人差し指と中指でこちょこちょジェスチャーしながら笑顔を向けてくる。
曇りのないまっすぐな目で。『こちょこちょして』と心の声でささやきながら。


ショートステイで、家の中ではこだわりになってしまっている定位置の往復から解放されるのも
よいかもしれません。

だましだまし。

言葉が悪いかなぁ。
でも正解はないからね。

こうやって何年も不思議と過ぎてきているなぁ。


ゆったり二人で過ごすときは、
このまま大きくならないでずーっと一緒にいられればいいのになぁと
まだ少し私より小さい体をさすりながら思います。





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by keikototyuyo | 2015-08-21 23:38 | 自閉症の息子のこと | Comments(3)

学校・福祉・家庭、そして進路をトータルで考える

夏休みは10時から16時まで、週何回か児童デイや一時ケアに行っています。
朝は10時までに支度してお弁当を作っておけばよいので
時間に多少ゆとりがあります。

デイ等ではお出かけなどはしないで、中庭のプールで遊んだり、
室内で遊んで、家から持って行ったお弁当を食べ、デイのおやつを食べ、
15~16時に家に送ってきてくれます。

外出は今のツヨにはなかなか難しいのですが、
ある児童デイでは、公園に行ってブランコと公園内を往復するのがこだわりになり、
雨が降ろうと暑かろうと、
同じ公園に通っているそうです。

雨の日は、スタッフさんがタオルを持って、
ブランコのイスを拭いてくれてツヨが乗り、
公園内を行ったり来たりして、
またスタッフさんがイスを拭いてくれてツヨが乗る。
そんなことを毎回30分から一時間繰り返すそう。
デイに足を向けて寝られません。

4月の初日に公園に連れていってくれたその日から、
公園でブランコをする
というこだわりにストンと入ってしまいました。

大雨でも降ったら・・・

デイをお休みするしかないのでしょうね。
行ったら公園に行くことになるので。


夏休みに学校の担任の先生とコーディネーターの先生が、
二つの児童デイの見学をしてくれるということで、
今日はその一つ目の日でした。

学校ってそこまでしてくれるのかと驚きでした。
ありがたいです。
学校の先生にデイのことについて相談や報告は何もしたことはありません。
学校外の話をされても困るだろうと。

でも時折、関係者会議と称して、学校、サポートセンター、児童デイ、
区役所のケースワーカーさん等、ツヨに関わってくれている方たちで、
情報交換の場を持ってくれていることを考えると、
必要に応じて、問題のある子(と言いたくないですが)の生活・進路を
トータルにコーディネートしていくことは大切かもしれません。
長い目で見て。

施設に入れてしまえば、こういうケースにはならないのでしょうが、
少なくとも18歳までは家庭でみていきたい。
施設も数か所見学しました。
あがきです。
情報交換しながら、何人かの手で少しずつの時間をみていただいて、
なんとかかんとかそれなりの大人にして、
生きる力をつけたら新しい道へ進む。

16時にデイの車から降りると、たっぷり遊んだ顔をして、
「アア、お、あ、ん!(ママ、ゴハン)」と
磁石のように近寄ってまだまだ甘えてくるツヨです。

そこから夜、眠りにつくまでママの出番。
いつも通りに事を運べばきっと怒られない。
何にも足さない何にも引かない(古い)。
歩道のポールはいつものこっち側を通れば怒られない。
ツヨが郵便受けを開ける間の私の立ち位置はここ。
眠るまでルールのオンパレード!


ああ、気付いたら一時間半もこの記事書いてた・・・
寝ます・・・




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by keikototyuyo | 2015-07-25 01:11 | 自閉症の息子のこと | Comments(2)

どこへ行けば出口につながるのだろう

ツヨ、入院しました。

入院する前とその前の晩、
3分もかからないトイレからお風呂に行くまでに
1時間以上かかってしまいました。

お風呂まで廊下を行ってはトイレに戻り、
トイレの壁にドン、ドン、ドン、ドン・・・と
リズミカルに強めにタッチ。
10分トイレにこもって
お風呂の前まで来て
またトイレに戻る。

そして私には浴槽の定位置に座らせ、
のぼせて出ようとすると
怒って、また最初から行ったり来たりのやり直し。

その前に夕方6時から
食べ物の要求のずっと繰り返し。
特定のお菓子を繰り返し要求し、
ごはん後のお茶のおかわり10杯以上
(1ℓは飲んでいます。)
りんごとみかんのおかわり。

すべて終わったら夜10時を過ぎていました。

生活全体を見直さないといけない。

前にも書きましたが、自閉症の症状が強くなってきています。
思春期のためだと思います。

例えば
お歳暮にみかんを二か所から大量にいただき、
その箱の中を見たツヨの刺激があまりに強かったのかもしれません。
特定のお菓子というのもお歳暮でいただいたヨック〇ックの
魅力的なお菓子が缶に詰まったものでした。

まだあるだろう まだあるだろう

という混乱がこの時期にちょうどはまってしまったのでは

と思います。
でもきっかけはそうでも、出口は難しくなっていきます。

急に始まり、少しずつ方向を変化させながら
自分を追い込む。

家にみかんをおかなければいい、
と対処したら
泣き止まなくなって暴れて他害をし、
ご近所から運んでもらうことになり。

昨日と同じものを来る日も来る日も食べたい
行動したい
物や人の位置も同じにしたい。
そしてその量がどんどん増えていく。

誤学習もあったでしょう。

私も大人の自閉症の方の施設などを訪問して
対応についてこの機会に勉強しようと思います。

それからトイレの壁紙を変えてみるのはどうだろうか

食べ物のストックを絶対に見せないで
要求しても泣いても与えないという対応は正しいのか

こだわりに徹底的に付き合うことと
誤学習をしないことのさじ加減が
なんて難しいのだろうと思います。

学習をするのは、
興奮をうまく抑える薬が見つかって
ツヨの中の準備ができてからにしないと
壊れるほど苦しめることになってしまいます。

もうあと何年かで重度の自閉症の大人になるツヨ。
できるだけもっと楽に暮らせる道を探していきたいです。



冷蔵庫も蛇口もトイレも食材も
家庭で完全にシャットアウトするのは難しい。

他にきょうだいがいるとなおさら。



病院でもお風呂と部屋の間を
何回もやり直しているそうです。

でも病院なら誰に気兼ねすることもない。

いろいろ考えさせられます。

かわいいツヨと一緒に暮らしたい。

どこに行けば出口につながるのか、探します。




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by keikototyuyo | 2015-01-22 00:53 | 自閉症の息子のこと | Comments(10)

ブログ以前のツヨ

みかんは無事買うことができました。
おいしい有田みかんで、
ツヨは嬉しそうに3個食べ、
終わることができました。

ツヨの小さいときの様子をお知りになりたいという
コメントがありましたので、
コメント欄にリンクが貼れないのでこちらに載せます。

自閉症と診断されるまで①

自閉症と診断されるまで②

ブログ以前のツヨというと
あまりに双子の育児が大変で
記憶がぶつ切れです。
今思い出す限りでは、
もともと穏やかな性格(たぶん)で、
3歳くらいまではパニックはたくさんあっても
他害はほとんどなかったような気がします。

一つ言えることは他害をするには「本人の思い」があって、
思いがあるには「自分の状況に気付く知恵」があるからなのだろうと思います。
「知ってしまったつらさ」
とでもいえるでしょうか。

ツヨは4歳くらいで集団生活を体験した中で
噛みつきで
『あ、これで身を守ることができるんだ』
と気づいたように思います。

その時は噛んだらいけないということを
徹底的に伝えました。

他にも感覚過敏などが原因で他害に走ることもあるかもしれませんね。
感覚過敏については詳しくないので触れませんが、
想像以上につらいものなのでは、と思います。




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by keikototyuyo | 2015-01-14 23:10 | 自閉症の息子のこと | Comments(0)

日常生活が困難になってきています

尋常ではないこだわりが非常に強くなっています。
生活の中でいくつかツヨが「これ」と決めたことがあって、
気が済むまでやり遂げないと
泣き叫んだり、叩いてきたり、家の中を走り回って悶えます。

着替え・お風呂・トイレの度に
何回もやり直し、行ったり来たり。

夜は服を脱いでトイレに行ってからお風呂場に行くだけなのに、
長い時は40分くらいかかります。
だんだん裸になりながら廊下を行ったり来たり。

一番困るのが食べ物で、
白米は、白米以外の麺類などの時、食前に二杯、神棚に上げるご飯みたいにほんの少し。
それから麺を食べます。
今は更にみかんとリンゴを食後に食べないと気がすみません。
みかんの皮をむいて出して、よし、と思ったら、「み・か・ん!」
皮をむいたのがカウントされなかった。
またはツヨは見ていない時に冷蔵庫からみかんを出し、ちゃんとツヨは食べたのに、
出すところが見ていなかったから消えた!と結局騒いでパニック。
食べたのに、ね。
もう一個、と。泣く。
あー、しかしそれが最後のみかんだったのだよ。

泣いても暴れても家にみかんはない。

解放された、と思ったら甘かった。

みかんを出せとしつこく大騒ぎ。

終わりが通用しないって恐ろしい。

イライラ泣いて、毛は抜くし、ドシンドシンするし、
私がスーパーまで走ったら往復25分はかかる。一人にはしておけない。

12年間自閉症児を育ててきて、初めて電話で助けをご近所に求めました。
あっと言う間にみかんが7ほど集まりました。

玄関から差し出されたみかんをツヨは泣きながらむさぼり食いました。

どうみかんを出せば正解なのか、ツヨにとっての正解って?なんだろう?

なんて考えていたら、今度はひらがな表で「りんご!」
今日は食べませんと厳しくいっても、まったく引き下がる気配はない。
リンゴを食べないと僕はこの先、生きられない。くらいに思いつめている感じ。

見えているものをなくしたい!という気持ちが強い。
二日目のおでんの鍋も、パパと行ったプールの氷水の入ったポットも、
吐くまできれいにからにしたい。

薬をMAXまで増やしました。
5日後に診察なので、先生と相談してきます。

コトを叩くし、私とパパも今日は叩いてきました。
コトは朝の食卓に座るのが遅い、と。
私にはみかんを出せと。パパに怒られた八つ当たりと。
パパはすっかり巻き込みこだわりを強要され、
トイレにこもれだの、添い寝をしろだの、土日はプールやお風呂にフルコース。
トイレにこもれと言って、強く断わられ叱られて、その腹いせに私をぶってきたのです。

これほど緊張感の走っている家族があるかしら?
次は何に「ぎゃっ!」と怒られるかびくびくするここ数日です。

みかんはたくさん買って見えないところにしまい、
2個ずつ見えるところに置いて、
冷蔵庫から出すところを見せる。

私の動線と物品の動きを厳しく監視しているので、
見つからないように・・・

ひいいい。

・・・

寝ます。寝るしかない。




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by keikototyuyo | 2015-01-12 00:10 | 自閉症の息子のこと | Comments(17)

常同行動  そういえば跳ねなくはなったけれど・・

ツヨは幼い時から
よくぴょんぴょん跳ねていました。

自閉症特有(かな?)のその場での軽やかなぴょんぴょん跳び。

手も叩いていたので(ぱちぱち拍手みたいな)
手を叩きながら軽やかに跳ねるのです。
器用なもんです。

下の階に響くので家じゅうマットを敷いていました。
ホームセンターなどで売っている40センチ四方くらいのを
ジョイントして使うやつです。

ところが小学校4年生くらいだったか、
ぱったりと跳ねなくなりました。
手はたまに叩くかな。

今はひたすらリビングをうろうろ歩き回るか、
ソファーでアイパッドの超高速スクロールをしているか、
ソファーのすき間に挟まってうつぶせで寝転ぶか。

静かだな~寝てないかな?と思って見ると
うつぶせの状態で足上げ(エビぞり) Σ(・□・;)を50回くらい
リズミカルにしていたり。
(注:トレーニングしているわけではありません);^_^A
あとはバランスボールでひたすら跳ねる。

結局体はずっと動かしているのね。

だから食べてもあまり太らないし、いい感じで筋肉が。
私が力尽きてソファーで寝てしまっても、
ずっと上記のサーキットトレーニング(じゃないってば)を
でぃーでぃー言いながら、私の寝ている半径3メートル内で遂行。
それほど深く寝るわけじゃないので、でぃーでぃーの声で
いるな~・・・と安心を得るという。

ちなみに一時間以上寝ていると
ソファーの枕元にかがんで
私の手を引っ張り、それでも起きないと足を持って床に着けようとします。
S字に曲がりながらも本気で手を引っ張ってくれるまで
寝たふりをする私です。




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by keikototyuyo | 2014-12-21 21:49 | 自閉症の息子のこと | Comments(2)