カテゴリ:自閉症の息子のこと( 57 )

無垢の心のまま

写真の整理をしていたら5~6歳のころの写真が出てきました。

あらら

今ではすっかり男になってしまって

面影なしでーす。残念でーす。(笑)




はい
披露

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おふとんやお洗濯ものはお気になさらずに。(汗)

まぁしかしキリっとしたり
フニャーっと笑ったり
表情の豊かな子でした。
今でもそこは同じ。

無垢なところもこのころからずっと同じです。

ずっと守らなきゃ。



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by keikototyuyo | 2017-11-04 23:31 | 自閉症の息子のこと | Comments(0)

指示に応えようとする素直さ

ツヨの髪がかるーくモヒカンになっています。

髪を切るのが怖くて嫌いなツヨです。
いつもバリカンで100数える間、がんばろうとするのですが、
今回は50ちょっとで
「ひいいいい・・・」
との拒否により終了・・・
たぶんその日の彼として、かなり頑張った結果なのでしょう。
うん。

でもね
そんなこともあろうかと
下から徐々に刈っていったのでまだモヒカンで体裁が整いました。

もしてっぺんから刈っていっていたら・・・

それこそこちらが
「ひいいいい・・・・」
です。(笑)

足早に一度リビングに逃げていき、
戻ってきて早くバリカンを箱にもどせと言うので(言わないけど)
はいはいはいと毛のついたままとにかく箱に戻し
床の毛を蹴散らしていくので速攻、掃除機で吸い、
少し気持ちが落ち着いたところで
耳の上などの刈り残しをハサミでさささっと切りました。

再来週、ケアプラザの床屋体験に先輩お母さんが誘ってくれたので
超どきどきしながら行ってきます。

いつかは誰かに刈ってもらわないといけないので
体験してきます。

最近爪切りもめっきり怖がって、
寝ている間に今日は左3本とか隙を見て切っています。
眠りが浅いとパチンの感触で
爪をぎゅっと隠して手をさっと引っ込めるので。

でもこの間は咳がひどかったのでクリニックに連れて行ったら
お盆明けで混んでいて、50分くらい待合室で座って待てました。
本や音楽はすすめてもおよびでないようで、
ずっと診察室のドアを見ているんです。

『あそこがあいて、ぼくのなまえがよばれたらいくぞ。』

何人も違う人の名前が呼ばれるのをじっと耳をすまして聞いていました。

そしていざ自分の名前が呼ばれると
勇んで診察を受けていました。

先生が、耳の後ろを触ってリンパ腺を確認したりしていると
先生の首の聴診器を引っ張って
『はやく これやらなきゃ』
と「ひいい」とせかしていましたが。

いろいろと彼なりに考えて
頑張れるところは私や大人の指示に応えようとしているんでしょうね。
先日、初めて会った優しいベテランボランティアさんに
その性格の素直さをほめられました。

毎日けなげなツヨポンです。


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by keikototyuyo | 2017-08-28 23:16 | 自閉症の息子のこと | Comments(4)

一番大事なこと

この季節は衣服の調節が難しいですね。

朝、玄関を出て
あわてて上着を取りに戻るなんていうことも。
その逆もあり。

暑い、寒いという感覚って
ツヨの中でどうとらえられているのだろう。

寒いから着る
暑いから脱ぐ
という場面は見たことがないなぁ。

衣服の調節の意味については
たぶん・・・まーったく分かっていない。
まぁそうでしょう・・・ね。

でもこちらが上着を差し出せば
素直に着るので助かります。

そんな中
パーカーとダウンジャケットで
日替わりのようなお天気がちょっと続いたある朝。

スクールバスに遅刻しそうで
あせって自分の支度をしながら
「行くよ~」
といつも通り声をかけ、ふと振り返ると

右手にパーカー
左手にダウン

私の顔を見て

「あ。(どっち?)」

と横に小首をかしげたツヨが立っていました。

純粋そのものという瞳。

『ボクがよくわからないことを決めるのは
なんだってママ。
ママが「こっちよ」って言った方を
さぁ着るぞ。』(心の声)

すっかり安心して依存しているその表情に
はっとさせられました。

なんていたいけなんだ!おまえさん!

ちょっと余裕を失っていた朝

時間に追われている場合じゃない
もっと大事なことあるじゃないか
と心がスーッと洗われていったのでした。



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by keikototyuyo | 2016-11-15 12:13 | 自閉症の息子のこと | Comments(6)

初めての約束『ぼくはママをパチンしないよ』

耳鳴りは治りました。
首をツヨにぐぐっと引っ張られたからかもな~と思って
ロキソニンを飲んで湿布をして寝たら
翌日は大丈夫でした。
胃にはよくないけれどロキソニンは炎症で辛い時はたまにお世話になります。
でも薬に頼らない生活をするのが基本ですけれどね。^^

ツヨがご機嫌な時に
神妙な顔で向き合って語りかけてみました。

「ツヨちゃん。」

ハッと真剣な表情になります。

「ママをぶったらいけない。」
と言ってみました。
「パチンはいいの?ダメ?」
と尋ねると・・・

じっと目を見つめて私の頬をそっと触ってきました。
『ぼくはここをパチンしたよ・・・』(心の声)

「いいの?ダメ?」

ツヨが自分の手でバッテンのジェスチャー。
『だめ。だめ。』

「そうだね。ダメだね。もうぶったらダメだよ。」

ツヨの分かる言葉を使って短く語りかけました。

「約束ね。」
あ、約束って分からないか・・・

と思ったとき、
ツヨが小指を「ゆびきり」の形にしてそっと差し出しました。

あぁ、約束ができるんだね。学校で先生と去年たくさんしていたものね。
その時は約束の意味なんて分かるのかな、って思っていたけれど
そうか、きっとなんとなく意味合いは分かっているんだよね。

私よりまだほんの少し小さい手。
そっと差し出した真面目な小指を見て、
これが本当のこの子なんだ、と思いました。
大好きなママを叩くときのこの子はどれほど苦しいのか。

初めてのゆびきり。

ゆーびきーりげーんまん
うーそついたらはーりせんぼんのーます

そして明日もあさってもずーっとずーっとたのしい日になりますように。
誰も悪くない。
約束をやぶらなくていい、たのしい日々がずーっと続きますように。





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by keikototyuyo | 2014-05-15 22:52 | 自閉症の息子のこと | Comments(11)

パパ、「ツヨへの思い」を語る。

学校でも、
『そうじをやりたくない!』
『せんせいぼくとあそんで!ほかの子とあそばないで!』

と暴れることがあるそうです。

掃除は
「そんなワガママはダメ!」
と叱って、ちゃんとやり遂げさせてくれたそうです。

けじめをつける勉強をします、とおっしゃってくれました。

本当にありがたいです。T T

家では小さい頃から暴れるのは土日が多くて

楽しませてあげたい
おいしいものを食べさせてあげたい
かわいがってあげたい

愛情をかけていれば
いい子に育つし
心身も安定するという思いで
私もだいたい優しく、時にとっても厳しく育ててきました。

小学校に上がる際の児相の教育相談で
「お母さんはツヨ君とどうやって意志の疎通をとっているのですか?」
と聞かれたほど
コミュニケーション障害と知的障害の壁は厚く
ツヨの心の中を想像することのみで
一緒に暮らしてきました。

でも気づくとツヨはもうすぐ6年生。

体は大きくなるし(身長150)
第二次性徴も早めだし
遅ればせながらやっと自我も芽生えてきました。

将来、わーわー騒いで暴れるのに成す術なしという状況には
絶対なりたくない!という思いは私は強いです。

平日頑張って遠い学校へ行って、そして土日。
パパには、怒るときはもっと厳しくして
甘やかさないで
と口をすっぱくして言い続けてきました。

土曜の朝に久々にツヨに会うと、
「おっ、元気だったか?」
と満面の笑みでツヨをかわいがり、
大雪が降ってマイカーに乗れないときも
トラックに泥をはねられながら45分も歩いて日帰り温泉に連れていき

夜はソファーに座れば
ひざにドスンとツヨが乗っかってきて
私に
「そーっと乗るように言って!」
と怒られ

ギャーッと叩かれたら
「怖い顔して叱って!」
と私に怒られ・・・

今日
本音を漏らしたパパ。

厳しくしないといけないっていうのは
心では分かっているんだけど

どうしても厳しくできない

だって俺が生きている間はやさしくしてやりたい

俺たちが死んじゃったら
誰にもかわいがられないで過ごすのかと思うと・・・

厳しくするのが本人のためだってことは
よく分かっているし、そうしようと思うんだけど

かわいくて、(こうやって生まれてきたことが)かわいそうで厳しくできない。

と。

私が叩かれることになるんだよ?
いつか私が大怪我したら
ツヨは施設に行くんだよ?
と言ったら

それも考える。
でもどうしても厳しくできないんだ、と。

もう、そこまで言われると何も言えない・・・

・・・・わかった。私がその分、厳しくするよ。
と言ったら

よろしくたのむ、と。

あやうく泣きそうになってしまいました。

パパの心も泣いているのかもしれません。

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愛情の形はいろいろなんだ
by keikototyuyo | 2014-02-22 22:40 | 自閉症の息子のこと | Comments(12)

自閉症児の「本能と理性のバランス」

あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いします。*^^*

ここ一年でツヨはだいぶ落ち着きました。
まだまだ油断はできないけれど
我が家もそこそこ穏やかに
人並みなお正月を過ごせるようになりました。^^;

いつもよく出てた私の発言集。
あわあわ・・・・!
きゃー!
あぶない~!
待って~!
順番!
イタイイタイ・・・!!かんじゃダメ!
毎日散歩一時間はきつい。
・・・あっ!いない!

と日々ドキドキして過ごしていた幼児期から小学校低学年。

待ってー、追いつけない!手をつなぐ!
ゆっくりゆっくりね。
そーっと。やさしくね。
食べ過ぎだよ。おかわりおしまい。ごちそうさま!
お、重い・・・
ぎゃー。
走らない!歩く。歩く。
ぶたない!

体が大きくなった小学校中学年。


でも

次第に意思が通じるようになってきて

本能と理性のバランスが
だんだん後者が優っている状態が増え

結果、生活が穏やかになってきました。。

「本人が安定していること」
が一番大切。

安定するためには
一つではなくて

いろんな要素がたーくさん集まって
いろいろな積み重ねがあって(家族の心の持ちようとかも含めて^^)

本能の理性のバランスを形作っている

としみじみ思います。

理性はつまり自閉症児の社会性であるのかなと。

焦っても時がこないと進まないことがある。
人は人、自分の子は自分の子。
我が家は我が家。

大変だけど不幸ではない我が家です。^^


今年もよろしくお願いします!


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by keikototyuyo | 2014-01-04 10:20 | 自閉症の息子のこと | Comments(2)

性教育の本 

ツヨはもうすぐ11歳。

10~11歳で弟二次性徴が始まるようなので
特段早熟なわけではないけれど

からだはここ半年で
かなり男の子になりました!^^;

最初はすね毛。

頭髪も太くなり、

骨格がますますがっちりして、

発毛も・・・^^;

朝にはトイレで目標が定まらず~

でもまだ背が140センチなので
かわいいもんです。

親の知識も早めに!
ということで

学校の先生が本を貸してくれました。

「知的障害をもつ子どもの性教育・性の悩みQ&A」アーニ出版1,300円

特に男の子の内容は、なるほど~でした。^^;

巻末に性教育図書として参考図書リストがありますが、
知的の方以外の本も気になるものがいろいろ載っています。 
(私が読んだのは上記の本ですが)

軽度のお子さんと一緒に読めるような
絵本もあるようです。

親の知識も早すぎるとあれこれ心配の種を増やすだけですが、
いよいよ時期が来たら!ですね~。


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by keikototyuyo | 2013-10-17 21:54 | 自閉症の息子のこと | Comments(0)

声変わりした後の泣き声

コトのクラスには
遠足の翌日に早速
ベテランの先生が入ってくれて、

何発かガツーン!と叱ってくれたそうです。(言葉でね)

そう、大人が本気で有無を言わせず怒ったら
普通の子なら震え上がるはず。

授業中に勝手に話すのはだめなものはだめだ!
と毅然とした態度を見せること。

昔はおっかない先生ってたくさんいたのに~

そう簡単に立て直せないかもしれませんが、
やればまだまだできる子達だと思います。




さて
最近母の特養の見学に2件行ってきました。来週も一件。
どちらも割とすぐ入居の空きが回ってきそうということで・・・

今度はうちの区内の施設なのでいつでも面会に行けるようになるのが嬉しいです。

今はツヨの学校と母のグループホームが
まるで逆方向。
どちらも小一時間かかるので
登校中に母の面会や通院に付き添うのは
至難の業でした。

認知症になって4年くらいですが、
あっという間に一番重い、要介護5。

ツヨなんて2年くらい会えていないので
近くに来たら少し会いやすくなりそう。
今のグループホームは
とっても狭くて
ツヨを連れていくのは危険なのです。




そんなこんなでパンフレットを見たり電話をしたり
夕方バタバタしていたら、
だんだん雲行きが怪しくなったツヨが

突然
わーっ
と泣き出してしまった。
わーっ
わーっ

こんなに泣いたのは久しぶり。
火のついた赤ん坊のように泣く。

でもいつもなら私に体当たりしてきたり
ビンタをしたりするのに、
今日は自分のベッドで泣いていました。

どうしたの?
って聞いても
もちろん答えられない。

でも思わず
どうしたの?って聞いてしまう。

切ない目でじっと私を見ます。

何が原因か分らないけど、
考えてみたら
私たちだって
わーっと叫びたくなったり、
泣いて吐き出したい気持ちの時ってある。

理由が分かっても解決してあげられないこともある。

怒っているというよりは
悲しそうでした。

何かが「思い」と違うのね。

母やコトのことに気を取られていたので
ドキッとした夕方でした。

おそらく・・・想像では・・・

最近パパとスーパー銭湯に通い始めて
おふろ大好きなツヨは
もっと行きたいのに!
と言いたいのでしょう。

週末が待ち遠しいね。



・・・しかし

・・・

半分声変わりしたので

泣き声が半端なかった・・・

どすが効いてる~^^;


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by keikototyuyo | 2013-10-07 23:40 | 自閉症の息子のこと | Comments(11)

きょわいお人形がぁ・・・!

髪を触らないグッズを学校で持たせてくれました。

まずは黒い波型のビーズクッション。

なんとも手触りがいいです。

けっこう飽きずに触っています。

が、今日学校に持っていくのを忘れてしまった!

あーどうしよう何か代替になるものが学校にあるかしら・・・

と思って下校してきたツヨの手に

こんなのが!

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道を歩くとみんな見る。
ここ地元の学校でないツヨはあまり知られていない。顔を売るチャンス?
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でも売れているのはVサインのツヨじゃなくこの方。すれ違う人は100%くぎづけ。
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・・・きょわい!
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あんた一体何者なんだ~・・・・

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しろさんと名づけました。
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by keikototyuyo | 2013-05-07 22:58 | 自閉症の息子のこと | Comments(11)

うーん、抱っこは重い

ツヨの発毛事件があり、
日に日に身体も大きくなって
外見が変わっていく息子に
とまどいと同時にまぶしさも感じます。^^;

何を食べたら一週間でこんなに大きくなるの?!
と放課後デイの先生に驚かれました。

肉とごはんです~

野菜も食べてます。

マックのてりたまのCMが始まって
くぎづけになってたけれど

今年はあまり足を運ばないかもしない。

今ツヨがはまっているのは
カレーライスとラーメン・・・

危険なにおいがぷんぷん・・・

せめて野菜を大量に入れて作っています。

偏食でヤセ細っていた時がウソのよう。

最近、お膝に乗ってきても

「ウーン・・・重い~・・・」
というと
すっと降りるようになりました。

一応自覚しているのかな。


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by keikototyuyo | 2013-04-25 22:58 | 自閉症の息子のこと | Comments(2)