施設見学 自閉症児に見えている世界

今日の施設見学ではいろいろ情報を得られました。
出かけるのは骨が折れる作業ですが、
自分の足と耳で情報をつかむことは大切だな
としみじみ思いました。

自分でブログをやっていて言うのもなんですが、
大事な情報はネットや口コミに頼らず
専門書や専門家から直接得るということがとても大切です。

逆に自分の得た情報を口コミに乗せすぎたり
ネットにあげてしまうことは、とてももったいないことだと思っています。
必要としている人から聞かれなければ、こちらからあえて言わない意志も
時には必要です。

口コミはこの世界ではとても役に立つ場合もありますが。


今日見学した施設の内容もあまりお話しできませんが
(講演会の内容をネットにあげないのと同じ良識で)
強度行動障害のある方の多くいる施設のようで、
食事は食卓を囲むユニットもあれば、
それぞれ壁を向いて仕切りの中で食べるユニットもありました。
みんなの動線が一つにならないように、
時間差を設けたりしてお互いが刺激にならないよう個々に活動をし、
帰りはさよならもしないで帰っていくという方もいるということでした。

でも、そういえば我が家も最近、朝「おはよう」とお互い言わなくなりました。
ツヨは朝の儀式をすることで頭がいっぱいで
私の動線をじっと見てそわそわしています。
私の朝ごはん用意の手順を見る、食事、トイレ、薬を飲む、Eテレをつける
連絡帳を入れる・・・寸分たがわず毎日繰り返すことで頭がいっぱいなのです。
何のために挨拶をするのか
声を掛け合って目を見て心のやり取りをする必要が
こういうタイプの自閉症に本当に必要なのだろうか。
お互いチラ見して「お。いつも通りだな」と安心できれば
挨拶なんていらないのでは?
いやそうとも言い切れない気もするし。
うーん・・・ツヨあたりのタイプは微妙なのかもしれないです。

何が正しくて何が間違っているのか
考え始めると、すっかりわからなくなります。

家の食卓を囲んでいても、ツヨは先に猛然と食べて、
実にマイペースにどんどんやるべきことに邁進している。
根本的に家族対して求めるものがちがうのではないか。
たぶん、壁に向かって食べてもなんら寂しくないのではないか?
いやいやそんなはず・・・周りの子をみてきっと仲間だって認識くらいはしているはず。
複雑な思いのまま正解は出せないまま、ツヨがそういう生活に合っているのか分からないまま
帰ってきました。
なんだろ。本当はツヨはどうしたほうがいいのか。
みんなでワイワイする状況もあるけれど、実はなにもからんでいないことはある。
もっとクールに大きな意味での自立した生活動線を完成させられそうな予感はする。

簡単に言うと、重度の自閉症児者は、社会に合わせるのはなく、
あくまで個人にとって一番よいと思われるやり方を支援者とともに構築していく。

タイプはいろいろあるけれど、
それが生粋のばりばり自閉症への適切な対応なのではないか。

かつて家にいたときは大変だった施設の子たちは
みな落ち着いて仕事をしていました。
生き生きしていたかどうかは分からなかったけれど
みんなそれぞれ遊びのツボとかは持っていて
余暇とはいえないまでも
好きなこだわりで楽しんだり、体を動かしたり
コーヒーを楽しみにしたり、ファミレスで外食をしたりしているそうです。

支援員さんは遊び相手ではなく、あくまで生活の介助をする人とのこと。

・・・・ツヨも多分私じゃなくて誰かほかの人がお世話をしても
例え家でなくても、なんにも支障がないのではないだろうか。

そう思うと少し気が楽。
もういいや。片思いで。

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by keikototyuyo | 2017-07-13 23:55 | 息子の将来 | Comments(4)
Commented by たいなるママ at 2017-07-14 10:02 x
つよくんとは双子の14歳、と私の息子と共通していることが多く、また自閉症のタイプも似ているようでいつもそうそう、と思いながらブログよませていただいています。息子も最近強度行動障害の診断がでました。自閉症のこだわりもかなり強いですが、それ以上のこだわりとか反復行動とかが思春期に入ったころからひどくなりました。夕飯もひとりでさっさと食べたりするところも似ています。でもやはりプールとかもすいているときより、混んでいていっぱい子供がいるときのほうが盛り上がるみたいです。こっちはひやひやですが。やっぱり自閉症の特徴である、インプットはできているけど、アウトプットは苦手というのがあって、友達や家族がいてうれしいとか楽しいとかうまく表せないけど感じていると思います。壁に向いてご飯を食べる、、それが必要な人もいれば、時もあるのでしょうね。いつかうちの子もグループホームに入る、、考えさせられる文章でした。長々すいません、また更新楽しみにしています。
Commented by ばあば at 2017-07-15 13:08 x
見学した施設の内容をあまりお話出来ないとの事ですが
だいたいの内容は把握出来ました

重度の自閉症児個々に合わせて
支援 対応している施設のように思われます

親にとってこれが一番
安住の施設である事を
望まれますよね。
Commented by keikototyuyo at 2017-07-16 20:08
たいなるママさんへ
コメントありがとうございます。
確かにツヨも同じ年くらいの子が大好きで
ひそかにテンションが上がっているな~
という時があります。
分かりにくいだけで、一緒の場にいることを楽しんだり
できているのでしょうね。
安定しているときはなおのことです。
安定は大事だな~と本当に思います。
Commented by keikototyuyo at 2017-07-16 20:59
ばあばさんへ。

コメントありがとうございます。
おっしゃる通りです。
あらためてこれが根本だなと思いました。
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