手をつないで行こう ～自閉症児＆双子ママの日記

うなずくツヨ

やってはいけないことを禁止するとき、
（例えば、ストーブをいたずらしてはいけないとか）
「これはいけない。」
と私が首を横に振って怖い顔をすると、
ツヨも横に首を振って、
『いけないのね？』
みたいな顔をするようになりました。

（でも、こだわりを禁止するのには
全然効果ありませんが～。）

そして、
いけないよ。
わかった？
とこちらが聞くと、

『うん。』

と首を縦にコックリして、うなずくようになりました。

たったそれだけのことですが、
こちらが言った抽象的なことに反応しているわけで、
感動を覚えます。

まぁ会話の流れでうなずいているので、
試しに「わからない？」
って聞いても
『うん』
とするんですが、（涙）
こちらのいったことに
『OK』
を出している感じは確かです。

実家のストーブをいたずらした時、
いけないよ。分かった？
と聞いたら
こっくりうなずくのを見て、
おばあちゃんが
びっくり仰天して、
まぁ！
おりこうねぇぇぇぇ・・・・・・！！
と泣くほど喜んでくれました。

今までどれだけ反応のない孫だったのか・・・。
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偏食とドカ食い

インフルエンザから復活です。＾＾
ウイルスが体から出て行って、
食べ物を食べるごとに元気になっています。

お腹がペコペコのはずなのに、
ハイチュウのカードをひたすら渡してきます。
体調のせいか偏食が強まっている感じ。
好物を出してもなかなか食べません。

朝から午後4時まで、
ハイチュウを２０個くらい・・・。
でも『もっと！もっと！』と怒ります。

これはもうマックだ。
カードで伝えると、
もう、スキップで走っていかんばかりの勢いでマックへ。

帰ってきて、（帰るまでは落ち着いて待てます）
手を洗って、手をパチンと合わせて頭をペコリ。
『いただきます！！』

チーズバーガーを一気に２個。
ろくろく噛まずに流し込まれ、
空腹の食道と胃は、さぞかしびっくりしたでしょう。

でも終始ニコニコ。
私のほうを見てニコニコ。
ゲ～ラゲラ。

最後、ウエッっとなったので、
おしまいにしよう！と最後の一口はささっと隠しました。

どんな食べ方なんでしょうね～・・・。
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インフルエンザに負けるな

コトに続き、ツヨもインフルエンザにかかっています。
コトはすぐ元気になりましたが、
ツヨは昼間は３７度台だったものの、
夜になってまた、３９～４０度の発熱。

タミフルが効いていないのでは・・・
という不安がよぎりますが、
もう少し様子をみたほうがいいのか。

病気になると、
元気な日常がどんなに尊いものか
思い知ります。

ニコニコ笑って走り回る姿を早く見たい。
元気になったら、また車に乗って、一緒に学校に行こうね。
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外出するということ

ツヨを連れて外出することは、
それなりの準備と勇気と体力が必要です。

ツヨは言葉はわからないものの、
彼の外界に対するアンテナはピーンと張っていて、
まるでなんでも分かっているかのよう。

目的、道順はばっちり理解しています。
一度行くと、しっかり記憶。

しかし、危険意識、待つこと、集団行動・・・これが本当に難しい。

まず危険についてどうかというと、
電車のﾎｰﾑでも平気で線路に身を乗り出します。
というか、電車に乗りたくて飛び込む勢い。
握る手が命綱。
何回か経験を積んだけど、まったく分かっていない。

先日、箱根に行った時、
峠のレストハウスで休憩しようと車を止めると、
駐車場の崖の草むらへ走っていこうとします。
山登りの山道の側面みたいなところ。
そこを走って下りたい！と暴れます。
死にそうです・・・本当に。
手を必死につかんで止めるしかない。
確かにそういう遊び場もあるけどね～・・・。

外出時の２番目の課題、集団行動。
これは経験を重ねれば、
それなりの行動がパターンで入るでしょう。

３番目の課題。
待つこと。暇な時間の過ごし方。
これも経験なのでしょうね。
過ごしのためのおもちゃやグッズを見つけて行きたいです。
今は、待ち時間はエレベーター。
グルグルグルグル、階段とでサーキット・・・。
実家や外泊先では、ひたすらお風呂で水遊び。
バシャバシャバシャ・・・ずっとバシャバシャ・・・。

もう一つありました。
外出先での課題。
それは予定の変更。
これも経験で慣れていくのでしょうが、
その時のツヨの心を思うとつらいのです。

先日、海でクルーザーに乗せてもらうというイベントに行ったのですが、
あいにくの風で、乗るまでに３時間。
その間、ずっとエレベーター。
たまに港を散歩すると、舟の乗り場へ行こうとします。
「まだだよ。」
私が言うと、またエレベーターへ。
何をしにきているのか、ちゃんと分かっていて、彼なりに待っているのです。

やっと船に乗って、救命胴衣をいそいそと着けるツヨ。
が、なかなか動かない。
結局、風速が基準を超えたということで、
中止の掛け声が。

ツヨに説明できない。
胸のつぶれる思いで、まず私が救命胴衣を脱ぎ、おしまい、というと、
マネをして脱いで、不思議な顔で下船しました。
が、数メートル歩いて、桟橋の終わりが近づくと、
『え！乗れないの？！』
と足を踏ん張ってのけぞり抵抗。

そうだよね。
『乗りたいよ！』
って言ってるだけなんだよね。
「あー！あー！！」と叫ぶツヨ。
周りの人は、あぁ、しょうがないなぁ、とか
暴れていると思うでしょう。
それがとても不憫でした。
本当にごめん。

うまく説明できない予定の変更は、
胸が痛みます。
何だか私がすごく落ち込んでしまいました。

ツヨの笑顔や尊厳を守ってもあげたいし、
外でいろいろな体験もさせてあげたい。

私ももっと強くならないと。
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叱るということ

本人、大真面目だったり、悪気はないけど結果いたずらになることと、
悪いと分かっていてするいたずら。

まぁ、どっちも本当にいろいろあります。

前者は怒り方が難しい。
私がすごく頭にくることだと、
怒りを押さえるのが難しい。
本や教材をいたずらされるのがつらいのです。

本を破いたり、
教材をどこかの穴や、タンスの裏や、床との1センチくらいの隙間に
入れてしまったりします。
新しい教材の封を切って、
ゴミ箱に落としてあったり。
ほんの３分くらい、家事をしている間に。

どこかにいってしまった教材を探すのにまず苦労。
聞いても答えるわけもなく、
床にはいつくばったり、タンスを動かしたり・・・
ゴミ箱に発見したときは愕然としました。

ツヨはたぶんわざとやっているわけではなく、
感覚遊びのスイッチが入ってしまうんでしょう。
でも二度とやってほしくないので、
叱らないといけない。

・・・結構カミナリを落とします。
ド迫力です。
言っても分からない。
じゃ、母のただならぬ様子で理解してもらうしかない。
・・・私の目を見て固まっています。
しばらくしゅんとします。本当にしゅんと。

何１０分かずっとしゅんとしています。
こちらの怒りもおさまってきて、
もういいよ。もう絶対しないでね。
わかった？
と聞くと、
こくんとうなづくんですよ！最近憶えました。
（わからない？って聞いてもこくんとするんだけど・・・まぁ状況でうなずいているみたい）
するとパッと顔が明るくなって、
ルンルンとスキップ。

通じている。けど言葉と理屈は全くわからない。
分かることと分からないことの壁が高いこと！
まるで背中合わせ。

毎日真剣勝負です。
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七五三 その2

コトの七五三の写真です。プリントした写真を携帯のカメラで撮るという荒ら業・・。
パソコンのケーブルがちぎれてしまったので、昨日から携帯で投稿中でーす・・・。

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誕生日と七五三

おとといは双子の誕生日。7歳になりました。
ケーキでお祝い。
しかし火をつけるチャッカマンとローソクにはまってしまい一時混乱。
こういう見慣れないものってインパクトがあるんでしょうね。
年何回も見ないし。

コトはとっても喜んで、ツヨが騒いでもイヤな顔一つせず
「あたし本当に嬉しい！」と感動していました。
そのまま、まっすぐ育ってください。


さて今日はコトの七五三のお参り。写真館で借りた着物で、田舎のおじいちゃんおばあちゃんにもきてもらい、みんなでお参りと食事会。

私の実家の父母は体調不良で参加できず・・出歩くのがだんだんつらいようで。うーん・・・

今日はツヨは一時ケアへ。家族揃わないのは、心が痛いですが、冠婚葬祭はもうツヨの出席は難しいです。
5歳の七五三のときはまだ何とかなったけど、こだわりの強さや、こちらの思い通りにはならない体の大きさ、
動きの危うさには対応できません。

そこはもう、誰のせいでもなく、みんなが「無理をしない」ことが必然なのだと思います。

とはいえ、ツヨの一時ケアの対応も万全にしました。
今回はこんなカードを作りました。

これは「過ごしのカード」。3センチ角。
スタッフの方にツヨの誘導に使ってもらうもの。

あとは「要求カード」。
ツヨのズボンにつけます。「トイレ」と「お茶ください」
大事です。
また写真はアップします。

6時間。落ち着いて過ごせました。
終わって家に帰ってから、いっぱいぎゅーぎゅー抱き締めました！
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バイバイの向きって？

ツヨが内向きの手で、
初めてバイバイをしたのは3年前でした。
それからずっと内向きバイバイ。

ひたすら模倣をしていたのです。
テレビの体操も、
テレビを背にしてマネ。
ちらっと後ろを振り返ったり、
記憶してたり。

律儀に向きや角度なんかを
模倣してきます。

そんなツヨが最近、
外向きでバイバイをするようになりました。

形式的にしていたのが、
ひょっとして、
「さようなら」の意味が分かってきたのか？
みんな外向きでしているのに気づいたのか？

謎です・・・。

ああ、不思議だ。
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絵カードで会話だね！

ツヨはPECSのカードを私に渡しながら、
『これはいいの？ダメ？』
みたいな顔でじっと見つめてきます。

思わず「いいよ」と言いたいところをぐっと我慢して、
首を横に振ることもあります。

一日中ハイチュウを要求して、
２０個くらい食べた日には、
しまいには断ると、怒って私をぶったことも。

空の外包み紙を見せても、
それでも食べたい！んだよね。
今までPECSがなくて要求できなかったことを思うと
胸が痛みます。

ポテト、ナゲット、ハイチュウ、おっとっと・・・
一日中要求。
食べたい。食べたい。食べたい。
そうだよね。うんうん。
しかし断ると怒る～。

基本は叶えてあげることだそうです。
やっぱりそうだよね・・・。

しかしそれは今食べてほしくない！
という時はどうすればいいのか。

そんな試行錯誤をしていた今日のことでした。

ツヨがポテトのカードを持ってきました。
3時半。
おやつは食べた。
ごはんには早い。
私はううん。と首を横に振りました。

しばらくすると、またカードを持ってきたので、
「ポテトは今は食べないよ。」
と言って、ハッとしました。
手に持っているのは、てっきりポテトのカードだと思っていたら、
・・・「ハイチュウ」のカードでした。
『あれがダメなら、じゃこれは？』
そんな目でじっと私を見ていました。

おお、小さい山をまた一個越えた・・・！
ツヨが自分で。
いいかダメか、の二者択一から、他の物を選択する、妥協するということへ。
子供の持っている力ってすごいなぁ。

もちろんハイチュウはあげました。＾＾
二個で満足してくれました。
こうやってだんだんお互い折り合いを学んでいくのでしょう・・・。

気持ちを聞いてみても、何も反応のなかったツヨに、
少し変化も出てきました。

ツヨの要求を叶えられるか、
叶えられないかのリアクションで、
私が首を縦か横に振るというしぐさを見せているうちに、
意味を理解して、
自分も少し首を振れるようになったのです。

気持ちを伝えること、
だんだんできるようになったら、どんなに素敵だろうね！
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ミニ運動会できました！（ちょっと加筆あり）

昨日、一年生だけの運動会、開催してくれました！
参加は一年生、全員で６人。
観客はお母さんたち６人。
ちゃんと音楽や放送もかけてくれました。
入場の合図でニコニコ歩いてくる子供たち。
ツヨは・・・
ちょっと遅れて、自分の手で両目を隠してゆっくりと登場。
先生に促されて生徒の席へ。

ラジオ体操。
まぁまぁできていました～。
（ツヨのまぁまぁは、ところどころかすかに動くということですが・・・）

ダンス。
一人一個ずつバランスボールを持って、
回ったり、ポーズを決めたり。
この辺はビデオとカメラと携帯のカメラ３台撮っていたので、
ほとんど記憶にありませーん。
手と目が３組ほしい。って多頭竜のような母・・・？（怖いし）
6人でボールを頭の上に上げてポーズ！！は
バッチリ決まり！！

次はリレー。
リレーは争うはずだった学年がいないので、
単独で走ります。
ちゃんとバトンを持って。
ツヨはトップバッター。
ヨーイドン！の声。スタート。
・・・トコトコ歩きだしました。

いいよ、いいよ。
すごくドキドキしているだろうに、
先生と手をつながず一人で進んでる。
手で目を覆っているからだんだん線の中に入ってきたけど、
えらいゾ。
歩いているから慌てずゆっくり写真が撮れたし!

次は玉入れ。
赤組の真ん中です。
目を覆った指の隙間から、
カゴを狙ってヨイショといれられたかな？

次はもう一つダンスして、
先生手作りのかわいいプラカードを持って退場し、
最後に写真を撮って終了。
正味３０分。
ツヨなりにしっかり参加できました。

いつでもどこでも先生に抱っこでしがみついていた
幼児のころに比べると、
ちょっとずつ自分の立っている場所に、
自信がついてきたのかな。
しがみつきも抱っこも全然ないんだねぇ。

先生達の介助は声かけ以外ほとんどなし。
みんな自分とお友だちを頼りに、
しっかりと演技ができました。
どれだけ練習を重ねたか、
子供だけでやることを大事にしてきたか、
先生達の意欲が伝わってきます。

お母さん達の愛情にたっぷり包まれた
かわいい運動会でした。＾＾

そうそう最初のダンスのときは、
なぜか博覧会のキャラクターの手作り帽子をかぶっていました。
こんなの。（知ってる人～？）
安心できる家では、帽子を見てこんな笑顔かいな。


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