母の延命措置を考える

少し更新が滞ってしまいまいた。
いろいろとやや行き詰っています。
いつも行き詰っているといえばそうなんですが。

今月はいろいろありました。
その一つとして、特養にいる母の、もしもの場合の延命措置について
家族の意向をまとめて書面を交わさなければならず、
親の命の選択をするようで
気が重かったです。

母は現在要介護5の認知症。
私の顔を見ると目は合えども反応はありません。
寝たきりで口からの流動食です。
最近、スプーンを近づけても口を開けないことがやや増えてきました。
たまにですが、おやつのときなどにおじゃまして
ぜリーを食べさせようと30分頑張ってみても
一回口が開いた時に、さっとスプーンを差し入れることに成功・・・
のような忍耐勝負になります。

認知症はいろいろなことを忘れていく病気で、
どうやら母は食べることを忘れてしまってきているそうです。

いつかは脳がその働きをすっかり忘れて
内臓を動かす指令を忘れてしまうのが末期だということです。

でも今は内臓は元気で意識もしっかりあって
目をパチパチして、本当に時折
「ハイ!」
とタイミングよく言います。

なぜこの世に認知症なんてあるのでしょうね。


5年くらい前は認知症のグループホームにいて、
私が行くと
「あらぁ!きたの!」
とびっくりして、廊下をすたすた徘徊して
また廊下を帰ってきて
私の顔を見て
「あらぁ!きたの!」
と驚いてくれていたのですが。

延命措置をどうするかの書面を医師と交わしました。

父は別の老人ホームにいて、認知症はないのですが、
高齢のためいろいろな判断は私に頼ってきて
それも自然のなすこと、当然の状況だなと思います。

医師からは「老衰」についてまとめた書面ももらいました。
以前テレビで見た「芦花ホーム」という特養の事例が載っていました。

死が近づくと次第に食事をとらなくなって、最後は枯れ木のようになって
亡くなっていく。
それが自然な老衰であり、痛みや苦しみは感じずに眠るようになくなるようである
と報告されていました。

寿命を迎えるということは悲しみよりは
ありがとうお疲れさまと
そんな風に思えるようでいたいと思いました。

お別れも言えずに急に亡くなられたり
病気で看護ののちに看取られて亡くなられたり
人さまざま。

私たちだって必ずその時は来る。

娘のコトが

いやコトの話はまた今度にします。

さて延命措置の書面交換をしたその数日後、
日野原重明先生が延命措置を望まずに
自然のなすままに亡くなられたことを知り、
母もかつて看護師であったので
きっと母が話せたら望んだであろう結果を選んだのは
間違いではない
と思うことができました。

ただ食に関しては、今の母の場合は老衰ではなく認知症による摂食の困難さであるので
胃瘻をするかどうかという選択も、間もなくしなくてはなりません。

でもしばらく考えるのはお休み。

もしもの時がまだ来ないことをもう少し願って
このまま穏やかに流れる時に身を任せたいです。



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# by keikototyuyo | 2017-07-26 00:20 | 父母のこと | Comments(2)

施設見学 人の言うことに心を傾けられるか

人とのやりとりが刺激になってしまう方もいるかもしれない
という話をしました。
ツヨはどうなのかな。
家族や先生や友達に、どれぐらい心を寄せてくれているのかしら。

思春期で体と心の急激な変化があったとき、
不安を強く感じたツヨはこだわり行動が強迫的になって
私のことも目に入らないようなときが確かにありました。

でも今はちがう。
声掛けにもよく反応しているし、一緒に音楽を楽しむこともできる。
カウンターで書き物をしていると、後ろに立ってそーっと背中にしがみついてくる
こともあって、これはどう考えても甘えているでしょうと。
こだわりで甘えているわけではない。

幼い時から声掛けやジェスチャーでやりとりを続けてきました。
外で鳥が鳴けば
「鳥がキーキーって鳴いたねぇ。」
ごはんが早食いなら
「ゆっくり。カミカミ。休憩10数えるよ。いーち、にーい・・・」
ツヨは何も答えられないけれど
鳥のキーキーに対して
「あーあー」
と言って答えます。
いーち、にーいと食事の休憩は十秒私のカウントに合わせて
からだを前後にゆらしてちゃんと箸をとめています。
「いい子だね」
というと
「くーう」と照れくさそうに口角を少しあげ、からだを横に揺らします。
言葉かけは子どもじみているけれど
ツヨの分かる言葉は実際そんなぐらいなのです。

こんな反応も安定しているからこそで、
こだわりが強いときは人が変わったようでした。

安定こそ本当に大事です。
ツヨは薬のお世話にもなっています。
それで暮らしていかれるならツヨにとっては必要なのです。

安定しているのであれば、もう少し家庭的なグループホームのようなところで
将来は職員さんにときにかわいがられ、時に困らせてしまい、なんとかかんとか
施設でなくても暮らしていけるのではと思いました。

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# by keikototyuyo | 2017-07-16 23:02 | 息子の将来 | Comments(6)

施設見学 自閉症児に見えている世界

今日の施設見学ではいろいろ情報を得られました。
出かけるのは骨が折れる作業ですが、
自分の足と耳で情報をつかむことは大切だな
としみじみ思いました。

自分でブログをやっていて言うのもなんですが、
大事な情報はネットや口コミに頼らず
専門書や専門家から直接得るということがとても大切です。

逆に自分の得た情報を口コミに乗せすぎたり
ネットにあげてしまうことは、とてももったいないことだと思っています。
必要としている人から聞かれなければ、こちらからあえて言わない意志も
時には必要です。

口コミはこの世界ではとても役に立つ場合もありますが。


今日見学した施設の内容もあまりお話しできませんが
(講演会の内容をネットにあげないのと同じ良識で)
強度行動障害のある方の多くいる施設のようで、
食事は食卓を囲むユニットもあれば、
それぞれ壁を向いて仕切りの中で食べるユニットもありました。
みんなの動線が一つにならないように、
時間差を設けたりしてお互いが刺激にならないよう個々に活動をし、
帰りはさよならもしないで帰っていくという方もいるということでした。

でも、そういえば我が家も最近、朝「おはよう」とお互い言わなくなりました。
ツヨは朝の儀式をすることで頭がいっぱいで
私の動線をじっと見てそわそわしています。
私の朝ごはん用意の手順を見る、食事、トイレ、薬を飲む、Eテレをつける
連絡帳を入れる・・・寸分たがわず毎日繰り返すことで頭がいっぱいなのです。
何のために挨拶をするのか
声を掛け合って目を見て心のやり取りをする必要が
こういうタイプの自閉症に本当に必要なのだろうか。
お互いチラ見して「お。いつも通りだな」と安心できれば
挨拶なんていらないのでは?
いやそうとも言い切れない気もするし。
うーん・・・ツヨあたりのタイプは微妙なのかもしれないです。

何が正しくて何が間違っているのか
考え始めると、すっかりわからなくなります。

家の食卓を囲んでいても、ツヨは先に猛然と食べて、
実にマイペースにどんどんやるべきことに邁進している。
根本的に家族対して求めるものがちがうのではないか。
たぶん、壁に向かって食べてもなんら寂しくないのではないか?
いやいやそんなはず・・・周りの子をみてきっと仲間だって認識くらいはしているはず。
複雑な思いのまま正解は出せないまま、ツヨがそういう生活に合っているのか分からないまま
帰ってきました。
なんだろ。本当はツヨはどうしたほうがいいのか。
みんなでワイワイする状況もあるけれど、実はなにもからんでいないことはある。
もっとクールに大きな意味での自立した生活動線を完成させられそうな予感はする。

簡単に言うと、重度の自閉症児者は、社会に合わせるのはなく、
あくまで個人にとって一番よいと思われるやり方を支援者とともに構築していく。

タイプはいろいろあるけれど、
それが生粋のばりばり自閉症への適切な対応なのではないか。

かつて家にいたときは大変だった施設の子たちは
みな落ち着いて仕事をしていました。
生き生きしていたかどうかは分からなかったけれど
みんなそれぞれ遊びのツボとかは持っていて
余暇とはいえないまでも
好きなこだわりで楽しんだり、体を動かしたり
コーヒーを楽しみにしたり、ファミレスで外食をしたりしているそうです。

支援員さんは遊び相手ではなく、あくまで生活の介助をする人とのこと。

・・・・ツヨも多分私じゃなくて誰かほかの人がお世話をしても
例え家でなくても、なんにも支障がないのではないだろうか。

そう思うと少し気が楽。
もういいや。片思いで。

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# by keikototyuyo | 2017-07-13 23:55 | 息子の将来 | Comments(4)

施設見学

明日は障害者団体主催の
施設見学会に行ってきます。
通所施設と入所施設があるようです。

自閉症の専門の施設と認識しているので、
どんなところか興味があります。

お仕事ができているのか。
安定して過ごせているのか。
生き生きと暮らせているのか。

見学でどこまで分かるか分かりませんが、
市内では有名な施設なので一度見ておこうと思います。
行ってきまーす。



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# by keikototyuyo | 2017-07-13 00:23 | 息子の将来 | Comments(2)

作業実習の野菜ができました!

ツヨが学校で栽培した枝豆となすときゅうりです。

みずみずしくておいしかったです、

とても一生懸命取り組んでいるらしいでので
体力もつくし肌も焼けて健康的になってきました。

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虫と格闘しつつがんばって枝から豆をとりました~。
植物らしい青々した香りに包まれた
自己主張のある枝豆くんたちでした。

先週はじゃがいもも。
ツヨのリクエストにより
じゃがバターにしていただきました。

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# by keikototyuyo | 2017-07-06 00:43 | 中学校 | Comments(6)

子どもに救われる部分

貧血がひどくなかなか動けない日が続きましたが、
鉄剤とアリナミンで徐々に復活してきました。

なかなか更新できなくてごめんなさい。

梅雨のうっとしいお天気が続きますが、
皆様は体調はいかがでしょうか。

どうしても動けない日も、子どもは元気で、
ツヨはいつも通りのこだわりを要求してくるので、
「ひいいぃぃ・・・!」
とならないように先手を打って対応し、
新たなこだわりを作らないように気をつけないとならないし、
コトは丁寧に気持ちをくみ取って向き合わないといけない不安定な年頃。

でも子どもがいるからこそ、どんよりしないで
前向きにいこうと思える部分もあるかもしれませんね。

のちほどちゃんとした記事を書きますね~。


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# by keikototyuyo | 2017-07-04 18:39 | 自分のこと | Comments(2)

もう普通じゃつまらない・・・?

ツヨは毎日元気です。

最近はさらに片付け魔で、所定の位置にいろいろなものを
しまってくれます。
たまに、あれっ!おいておいたあれがない!
と引き出しを探し回ることもありますが、
だいたい私がいつもしまう場所に入れるので大丈夫。

先日パパがリビングのコンセントにさしていた
デジカメの充電器がないないと大騒ぎしていましたが、
まさかここかな?と思い、
コード類や古いビデオ充電器などが入ったキッチンの引き出しを見ると
そっと入っていました。
ここの仲間だと判断したのね。
デジカメの充電器はパパの部屋へすごすごと帰っていきました。

よい部分もたくさんあって
洗濯物を引き出しにしまったり
スーパーで買い物してきたものを冷蔵庫や食材の棚に
みーんなしまってくれます。

あ、でも12個入りのトイレットペーパーをしまってくれたと思ったら
トイレの中の足元の収納棚に入り切れなくて、
私がたまに便器に乗って上のほうの棚にしまうのを見ていたらしく
その棚を開けてみたら斜めや横になってぎゅうぎゅうに押し込まれていました。
逆によくこんなにバランスとって全部入れられたな・・・と少し感心。
いやいや感心している場合じゃない。
(あと多分、便器は乗ったらメーカーさん的にはNGですね)
とにかく落ちたらまずい・・・
と思い、ツヨのいないときに便器に乗ってよいしょと整理しようとしたら
一個見事に便器にナイスイン。
ゴミ箱へさようならしました~^^

自閉症児と暮らすとどうしてなかなか生活を楽しめます。


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# by keikototyuyo | 2017-06-26 21:36 | 自閉症の息子のこと | Comments(4)

丁寧にいかないといけない時期

子どもは基本的に親の育てたなりしか育たない
ものかも・・・と最近思います。

私が育てるとこうなるし
あの人が育てるとそうなる。

よくも悪くも子は親を映す鏡。

そして本人の持って生まれた性格も
人格形成に大きく関わっているなぁ・・・としみじみ。
自分を変えようと思ってもそう簡単に性格は変えられないもの。
持って生まれた性格は結構揺るがない。
欠点に気づいたら治そうとすることは大切だけど。

人格形成にかかわるのがもう一つ。
学校などの社会でどんな人に出会うか。どういう社会環境で育つか。
どんな文章や映像などに出会うか。

思春期は自分の性格について思いを巡らし、学校などでいろいろな思いをして、
そして家に帰ってきて、母親や家族と顔を合わせて
人知れず苦労した一日を振り返る。
自分の考え方や言動に対して、親がどういう反応をとるか
こちらが思う以上にじっと観察しているのではないでしょうか。

親がどんなものの見方をするか、
世論や人を批評するか、人に対してどう振る舞うか、
じっと見て吸収しているのかもしれません。
そして真似をしたり、反抗したり。

精神的自立の早い子だと、
その対象が教師になったり、友人になったり、先輩になったり
またはミュージシャン等尊敬する誰かになっていくのかもしれません。
親はいたわるもの、なんて対象に、ああいつか早くなりたいな。

観察されることは時につらいもので
コトと話すときは、失言していないかしら
なにか心に刺さりすぎることを言っていないかしら
と言葉の選び方に気を付けるようにしています。

ツヨぽんは私の育て方を映す鏡のよう。
無条件に愛情をそそいでもらっているという安心感と
こだわりとわがままの境目が微妙になってくると
「これは押してもだめなところだ」
とガマンもしようとする親への素直さ従順さもあり。
そして
「ここだけは絶対にボクはゆずれない!」
と強く主張してくる生まれつきの性格も見え隠れする。
根っこの部分絶対に人の言いなりにはならない強さ。

コトはさらによく映る鏡のよう。
子どもというものは本当に感じやすいのだなぁと
コトの思春期の今、しみじみ思います。

気を使うけれど、ここは丁寧にいかないといけない時期なのかもしれません。

思春期の子育てをじっくり味わうのも悪くない。


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# by keikototyuyo | 2017-06-19 21:41 | 家での教育・しつけ | Comments(4)

気圧と親友と耳鳴り

お天気が不安定ですね。
私は雨さえひどく降らなければ
涼しくて空気も澄んで落ち着いていて
梅雨は好きです。
アジサイもきれいだし。
外でお仕事をする方は大変でしょうけれど。

お天気や気圧が自閉症の人に与える影響は
よく聞く話ですよね。
本当に関係があるのかどうか。

昨年の9月の台風の多かった時期、
ツヨはイライラしたりすることが多かったです。
一般的にはどうなのか、クリニックの先生に聞いてみました。

するとその時期は確かに
不調を訴えるお子さんは多いとのことでした。

いろいろなことを敏感に感じるタイプの子には
気圧の急激な変化はさぞや不快だったりするのでしょうね。

我が家ではお天気が不安定な時にはエアコンをつけたりして
せめて湿気を取ったりするようにしています。


今日は中学高校と親友だったお友達と
5年ぶりぐらいに会いました。
病気が見つかって不安だった時に
会いたいとメールをくれたのです。
年賀状で「いつか会おうね!」なんて言っていたけれど
すぐ会おう!ということになり、
積もる話をしてきました。

ちょうどこれくらいの歳になると
この先、どうやって何をして何を楽しみにして生きて行けばいいのか
漠然と考えたりします。
病気をしなければまだまだ元気だし。

でも先週、中三の娘の高校の進路のことを集中して調べたり悩んだりしていたら、
朝起きたら、耳が片側よく聞こえなくなっていて、
グオングオンと耳鳴りもすごい。

以前にめまい(メニエール病)があったことがあり、
耳鼻科に行ったら、ちゃんと検査を受けてくださいと言われ、
しばらく病院通いです。

まさにこういうことをストレスが原因と言うのだなと思いました。
まだ進路が決まるまで半年もあるので、
ポイントを絞って冷静にいかなきゃと思います。

頭のMRI検査も受けてください。
と言われて、
「あのー、MRIが怖いんです。」
とおずおず告げると
「閉所恐怖症ですか?」
と言われました。
「はい。たぶん・・・・」
鎮静剤を使えばできるそうですが、
そこまで今回はやらなければいけない検査ではないので
なしになりました。

代わりにめまいの検査をするそうです。
1時間半から2時間かかるそうで、
それも動けないのかな。
気が重いけれど、行ってきます・・・

結局気分はよくでも体に異変があるなら
梅雨時が好きとかのんきなことを
言っている場合じゃないですね・・・

やれやれ
難儀なものです。


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# by keikototyuyo | 2017-06-14 23:36 | 自分のこと | Comments(0)

ツヨぽんのボーリング

行ってきました、ボーリング。

まず、早歩きだけれど走らずに落ち着いて駅までGo。
「走らないで歩くよ。」
と伝えれば、最近理由なく走り出すこともなく
朝のスクールバス乗り場までも手をつながないで歩くので
駅までも手をつながず歩いてみました。
結構人が行きかうこの道を別々に歩いたのは初めて。
信号を渡るところだけ手をつなぎます。

前を歩かせると、嬉しくてたまーに両手両足を縄跳びみたいにして
ピョンピョンと跳ねるけれど、まぁまぁ自然な感じ。

切符売り場は手帳を使っての窓口対応。少し時間がかかったのに
「あっ。あっ。(早く乗ろう。)」
と言いつつもちゃんと待てました。
昔はこれが待てなくてね・・・
気が焦っていた状態が今は少し落ち着いたんだと比較できます。

モノレールでは窓の外をきょろきょろ。
流れる景色を楽しんでいました。
昔は座るイスの場所にもこだわったけれど、今回は大丈夫。

さーてボーリングへ。
予約していってよかった。満員でした。
恐るべしボーリング人気。

靴を借りてボールを選んで、さてスタート!
何回かデイや遠足でやったことがあるので
何だかわからないけれど順番にやって、
2回続けてやる、という何となくの間合いは分かっているので
「いいよ。」
と言うと投球します。
「座って。」
と言わないとずっとゆらゆら立っているので
何だか私がずっと一人で指示する人みたいになっていたけれど
うん。まぁしょうがない。あはは~・・・

ボールを運ぶときは指を三本ちゃんと入れます。(笑)
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そしてめちゃめちゃ上手そうなそぶりで持って行って
投球台に。
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ここが泣けるけどしょうがない。
いいんだ。いいんだ。

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ぱっと離す。

喜んでいます。

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跳ぶ。

隣のレーンに毎回少しはみ出すのでハラハラ。
私が会釈したり引き戻したりすると
両隣の人たちがさりげなくそっとしておいてくれました。
平日から来る人は常連さんなのでしょうね。
いろいろ慣れている感じでした。

1ゲームの最終投球。私が疲れたので
「あと一回でおしまいね。」
と言うと
例のハッとした無垢な目で見つめてくるので
「もっとやる?」
と聞くと首を縦に振りました。

むむ。じゃあ頑張るか、と、もう1ゲームやって終了。
片付けも落ち着いてできて、私のトイレもちゃんと座って待っていました。
異性だと実はこれができると、とても助かります。
急いで出てくると
「いない!」
みたいなことが昔はあったので・・・
そんなに遠くへは行かないで
その辺でピョンピョンしてたりですが。
今回はちゃんとイスに座っていたので感心感心。


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# by keikototyuyo | 2017-06-04 22:32 | 外出 | Comments(2)