手をつないで行こう ～自閉症児＆双子ママの日記

お風呂で鼻血

お風呂にツヨと入ったら、
ツヨの鼻から
ツーっと鼻血！

湯気の中じゃ止まらない。
とにかく体を洗って、湯船へ。
「タオルで押さえて」とジェスチャー付きで示すと、
タオルを丸めて鼻にあてている…

そうだ。
鼻にティッシュを詰めるのを
私が見本を見せて、っと。

ほらこうやるんだよ、と見せると
『ん。』と。

ビビる前にさっと挿入！
思ったよりグッときたので
身を硬くしたけど、
できた！

お風呂の中で
二人で鼻にティッシュを入れて、
真面目な顔で無言で向き合う母と息子。

おかしくて吹き出しそうな私。
ツヨは、ティッシュのはじがピロっとちぎれて
湯船に落ちると、
拾って一生懸命鼻にささってる塊にくっつけようとしていました。

そしてたまにスポッと外して、
恐る恐る止血具合を確認。
まだだよ！というと
急いでまた鼻に押し込んでいました。

こんなひとときは愛おしいばかり。



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発達クリニックへ まとめ

ツヨのお薬に関して言えば、
高ぶる前、悪化する前に、
平常の状態を保つためにごく少量を続けます。

ひとたび神経が亢進（高ぶること）すると、
今度は簡単な刺激で高ぶりやすくなります。
つまり
もともとの原因そっちのけで
わけがわからなくなってしまうのです。

まるで怒りやすくなったときの自分のよう・・・

例えば今回のツヨであれば
最初のパニックは
パパとひらがな書きをしているときに
うまくタイミングが合わなくて
不安定な気分に火がついて
わーっと怒りました。

すると
だんだん怒りやすい状態になっていって

翌週には

ただ「パパの顔を見ただけ」で
わーっと怒る。

という不の連鎖に・・・

お医者さんに「神経過敏ですか？」
と聞くと
「そう！そうです。神経過敏。」

自閉症の特有のものではないですよね。
誰にだってあるかもしれません。

でもうまく自分で気分転換したり、
甘味系や買い物に走ったりして工夫できます。

言葉がなく、こだわりも強く、
本人にとって非常に分りづらいこの世界に
アンテナを必死に張り巡らして生きているツヨにとっては、
人より想像を超えて陥りやすいものだとしたら・・・。

病気のようにそれ自体が悪いものではないから
薬を飲む必要があるわけではないです。
個人差も非常にあります。
あくまで一つの例としてご参考にしてくださいね。

ちなみにお医者さんは
思春期でも服用が必要になることがあると。
また精神疾患などの場合は
薬は急に止めないできちんと飲まなければいけないので
それはまた別の話ですと言っていました。

ツヨがそうなるかもしれないという意味で言ったのかどうか
それは聞きませんでした。

そうならないように、
悩んで、
かわいがって、
ときには厳しく、
今見せてくれる笑顔を失わないように
静かに熱く
ツヨと歩いていこうと思います。

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ひらがなが分るようになってきました！と自慢報告したら
すかさず「単語は？」と聞かれました。
やはり次は意味のあるひらがなのカタマリへ進展したい・・・

発達クリニックへ その２

発達クリニックへ行ってきました。

私が前の晩に書いた
最近のツヨの様子を時系列で書いたレジメを
医師に見てもらいながら話を進めました。

睡眠時間・食事の内容と量、体重、ツヨの様子。
いつからしがみついて不安になったか。
いつから怒りやすくなったか。
ひらがな書きの様子。
薬を中止した日。再開した日。

学校の連絡帳・ブログ・私のスケジュール帳からかき集め・・・
これを書くのに一時間はかかった・・・
連絡帳を毎日せっせと書いておいてよかった。

文章で巻物みたいに感情を入れて書いたら
お医者さんも読みたくないだろうから
箇条書きで日付で追っていきました。

リスパダールはもう二年くらい飲んでいます。
それだけ飲み続けていると
もはや効いているのか
それとも飲まなくてもそこそこ落ち着いているのか、
医者にも母にも分りません。

止めてみるのはどうかと毎月医者に言われていたので
思い切って三月に止めてみました。
飲んでも不安のしがみつきがひどく
薬の作用に不信感を持ったこと、
副作用である肥満に困ったこと、
副作用の恩恵であるはずの眠気が見られなくなったことが理由です。


レジメを見ながらお医者さんと話していて、
だんだん分かってきました。


止めてしばらくは何の変化もありませんでした。
ところが一ヶ月以上たったころに
イライラして
笑顔が見られなくなり、
神経が非常に過敏になってきたのです。

そして再開して
まずしがみつきが少し減り、
添い寝が不要になり、
三週間きっかり経ったある日、
朝、起きたらにっこり笑顔になっていたのです。

それから一週間、ごきげんは続いています。

薬・・・止めたかったけれど
まだ早いという結果でした・・・

いつか止められるのかどうか、分らないけれどね

もうちょっと薬の話、続きます・・・


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発達クリニックへ その１

明日は発達クリニックに診察に行きます。
三週間前から目つきが怖くて、
全然笑わなくなり、
ちょっとしたことですごく怒るようになっていました。

理由を考えたり、
わかりやすく生活できるように
いろいろ工夫したりしましたが、
とにかく、わぁーっ！！と叫んで、
のたうちまわるのをなんとかしないと。

先週クリニックに電話すると
早くとも2週間後ですと。
が、夜に電話がきてキャンセルがあったのでどうぞと言われ
急に明日行くことになりました。
そんなこんな親は悩んでいるうちに
電話をした翌日、朝起きたら、
表情がふーっと穏やかに優しくなっていました。

あら・・・今日はいい顔。
恐る恐るきゅーっと抱っこしてみました。
私を見上げた顔はにーっと幸せそうに笑っています。
か、かわいい・・・
ああ、どっちが本当のツヨなんだ？

薬のこと。
薬の副作用の過食のこと。
副作用であるはずの眠気がこないこと。
春に不安定になることが多いこと。
不安・しがみつき。
あばれ・物を投げる。

今は身体が小さいけれど
（３０㎏）
次（来年の春とか？）暴れた時はどうすればいいのか。
きっと悪い波がきたときは
去るまでやり過ごすしかない。
その間の家族の緊張感、
終息点が分らないことに、どれほどがんばれるのか、
リスパダールの他に薬はどうなのか。


そんなことを相談してきます。
最近の流れを紙に時系列でメモ書きしてみました。



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自閉症児の母になるまで その１

双子は逆子のため予定帝王切開で生まれました。
３７週まで待ったので未熟児ではありません。
２３００グラム前後でした。

ツヨは一歳健診くらいまでは特に異常はなく、
多少小さいし発語もなかったけれど、
私も「いつか追いつく」と思っていました。

それでも
母子手帳の「〇〇ができる」などの項目に
いつまでも
どんなにおまけをしても
丸がつけられないことが多くなっていきました。

そして一歳過ぎに歩き始めると
後ろも見ず、
私の声も無視して
どんどんどんどん
公園の小道を一人で歩いていってしまいました。

それでも
キーキー泣いてばかりのコトに比べると
家の中では手がかからなくて大人しい子でした。

でもいつまでも家の中にはいられない。
公園デビューもしたいし、
他のママたちとおしゃべりもしたい。
買い物だって予防接種だって
区役所だって行かないと！

でも外に出すと
まったく言うことを聞きませんでした。
私はいつも追いかけていました。
動きは決して激しくはなかったけれど、
立ち止まれるときは
マンホールに小石や葉っぱを落とすときだけ・・・

コトのほうが歩き始めが遅かったので
二人をつれてお散歩にいくのは本当に大変でした。

私からの一方通行。
やりとり感がない。
危険が分らない。
まったく待てない。

町の大通りに行かないといけないときは
決死の覚悟でした。　　
　それは今でもそうか・・・
ベビーカーに乗せていても
カチャっとベルトを外して
すーっと歩いていってしまう。

なぜだ？
なぜこんなに大変なんだ？

それでも双子だから大変なんだと思い、
２歳くらいまでがんばりました。

当時はまだ自閉症や発達障害について
今ほど世間では知られていなかったし、
こんなブログもそれほどありませんでした。

夜、何でこんなに大変なんだろうと
悲しくなって
疲れて泣いてしまったとき、
コトはびっくりして私の顔をのぞきこんだけれど、
ツヨは・・・

ケタタタッと笑っていました。

何かが違うんじゃない。
根本的にこれはおかしい。

「疑う」ということから
「確信」に変わった夜でした。

今夜もツヨはケタタタっと布団で笑っています。
「そして慣れる」
自閉症は治らないけれど
こちらが慣れます・・・＾＾


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自閉症の弟を持つとこうなるのか

昨日の子供の日、
近くのフラワーセンターへ行きました。

混んでくるのを見越して開園して早々に到着。

今のツヨは遠出や室内の遊び場はとてもとても無理なので
何かあってもどうにかなる距離で、
屋外の安全な場所を・・・と選択したつもりでした。

着いたらまだ9時半。
でもとにかく『おにぎりおにぎり！』と
ずっと手でにぎるジェスチャーをしているので
１０時半までなんとかシートの上をごろごろさせて
（お花はちっとも見ないつもりか？）
早々にお弁当を広げました。
ま、いっか。
私も７時前から作り始めておなか空いたし。

しこたま食べると少し園内を散歩。

パパの顔を見ると
わーわー大声で怒りんぼうになるので
パパは近くのベンチに座っていました。
かわいそうだけど仕方ない状況です・・・

だんだんパパにも慣れて（？）きたので
今度は私はコトと園内散歩。


　　藤棚が満開でした。
　　藤って妖艶な女性の雰囲気・・・
　　コトは「ぶどうみたい～」・・・と。

これは何だったかしら。

　　結構小さい花です。かわいい。

こちらは花を見ているようで、
何を見ている？ツヨぽんの図
　　

この後ソフトクリームを食べ、
3時間経ったところで
もう一度パパと一回りして帰ってきたら
突然「わーっ！！！！」と叫び出し、
シートの上で大の字で2歳児の癇癪みたいになった。

「わーっ！！！」と何回も何回も叫ぶので
周りのシートでおくつろぎの皆さんが
飛び上がって驚き、
泣いてる赤ちゃんも、おしゃべりな奥さんも、
写真を撮っていたおじさんも
孫を抱っこしていたおばあちゃんも
１００人ぐらいが一斉に黙った・・・

もうこうなったら帰るしかない。
わざとのけぞるツヨをぐーっと引っ張って（重い！）
大急ぎでシートをグルグルッと巻いて
暴れるツヨを抱っこして
「おさわがせしました～。」と
誰にでもなくペコッとして立ち去りました。

そんな時コトもさっとついてきます。
ついてくるしかないもんね・・・

そういえばソフトクリームをコトと食べたとき、
お花の直売もしていて
「ママ、お花買おうかなぁ。」と言ったら
コトが
「いや、やめたほうがいい。
ツヨちゃんがわーってなったとき、
荷物になっちゃって大変だから。」

・・・恐るべき予知能力＆危機管理能力・・・。

こどもはすごい。

こどもの日は
こどもってすごいんだと気づかせる日だったのか。

パパもこども達も
いろんな思いを持っているだろうけど
これがわが家。
しーん、と黙るしかないときもある。
でもなかなかみんな粘り強くなってきている。

今日はツヨと一緒に寝る。と言ってたコト。
部屋の中から、
こらこらツヨちゃん、ここに寝て！と、
布団からすぐ起き上がってうろつくツヨに、小声で注意する声が。

静かになったので今、そっと寝床を見たら
こんな風になってた。


明日もがんばります
ツヨのおへそは今からしまいます。

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禁止事項を絵で伝えてみる

ツヨはまだイラついています。
コトがやや耐えられなくなっており…

ツヨが朝、とにかくイライラして、
叫んで威張りながらご飯を食べ、
iPhoneとiPadを床に数回投げつけたのです。

学校で悪いことをしたら
必ず先生にお説教をされる一般の小学校四年生、コト。

そんなコトにしてみたら、
ダメ！と怒鳴られても
目を見て言い聞かせても懲りないツヨに
苛立ちを覚えてもしかたありません。

どうもツヨは休日になると怒りやすい・・・
人が周りに多い時のほうが
かんしゃくを起こすようなので
今日はパパとコトで水族館へゴー。

ツヨと私の二人きりになると
朝のかんしゃくのとき、私が怖い顔で叱ったせいもあって、
しばらくは私の顔色を伺って静かにしています。
そういう空気は読むのはどうしてなんだ…。

とりあえず3時間くらいiPhone・iPadを触らせませんでした。
その間、投げてはいけないということを
身振り手振りで何回も伝えつつ。

「分かった？」と聞くと、コクンとうなずく。

「じゃ、投げる？」私の右手を挙げる。
「投げない？」私の左手を挙げる。
「どっち？」挙げた手を選ばせる。

ツヨ、私の右手を指す…分かっていない…

投げる真似をしてもダメ。

普段、
物を投げたり人を叩いたり車道に出たりしてはいけないことは
ツヨなりに察している。
でも衝動的になった時でもそれを守れるようにしないと、
とても危険です。
この三つは今一度しっかりと伝えていきたい。

一度伝われば、律儀に守れる力はあるはず。
でも伝えるすべがない。

うーん・・・

で、こんなものを書いて、
身振り手振りと簡単な単語で伝えてみました。

　　　　　オイオイ、ひどい画力だな・・・

　（あれ〜iPhone・iPadで見ると９０度曲がっちゃうかも。
　　　　　　　　ごめんなさい。直せない～。）

さてこれでツヨが理解できたかというと、
たぶん理解できたと思う・・・

成果はいずれ明らかに。

ちなみに絵の中のiPadの黒く丸いぐちゃぐちゃは
アップルマークですよ～・・・。
ここを見てツヨがやけに興奮していた・・・。



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また暴れる

また暴れています。
一日1〜2回。
怒って叫んでぐわっと抱きついて、
抱きついたまま、のたうち回り、
ダッと走って破れかぶれにどこかに突入…。

危なすぎる…

家のエントランスの一階の道路脇で暴れて、
抑えようとトレーナーを掴んだら、
（腕だと折れてしまいそうなので）
すっぽりと上半身ぬげてしまって上半身はだかに。Σ（ﾟдﾟlll）

ギャーギャー叫ぶ30キロの裸ん坊を
抱っこで何とか帰ってきました。＿|￣|○
家に入るとコトが一言。
「ツヨの叫び声、ここまで聞こえてた…」
あぁ多感な娘よ、すまないね。

窓を締め切っている7階までか…

一階や、抱っこで走り抜けてきた廊下のお宅は
さぞやびっくりしたでしょう。

さ来週末、住民集会で
災害時要支援者として皆さんにお話する機会を
もらっているんだった。
何とか誘導して連れていかないと。

要支援というには
あまりに元気すぎる…＿|￣|○

災害時のほうが
何かを察して
お利口だったりする 。(^_^;)

この日常のかんしゃくをどうにかしないと。(~_~;)

今まで怒らなかったようなことで、
突然火がついたように怒る。

薬も再開しています。

普段は大体落ち着いていて、
勉強も運動も集団生活も
まあまあできている。

成長…

といえば成長。

しかし危ないし迷惑…

そして疲れた…

ツヨを嫌いになりたくない…

家族も周りの人も
みんなそう思っているんだよ〜…


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言葉の発達 その２

ツヨが五十音を覚えました。

並び順はもちろん、

母音の音の聞き分け
　「か」はあの段・・・
　「れ」はえの段・・・など。

なので５０音全部の字を書きながら
唱えているのが
「あ、い、う、（え）、お・・・」注：（え）は難しいの。
は、ひ、ふ、へ、ほでも口の形は
「あ、い、う、（え）、お・・・」

子音がない・・・
「つ」は？どれ？ときいても
「す」を差したりする。

もし
もしね

この先万一、少ししゃべるようになったら
この人は全部母音でしゃべるかもしれない。

「おあおうおあいあう。」（＝おはようございます）
というように。
聞き取るほうにも技が必要ですな。

ツヨにもこういう風に聞こえているのかもしれない。

「ツヨ、おいなあい。おあんお。」って言っても
状況で読みよって「おきなさい。ごはんよ。」と理解できるのでは。



お正月のころはDSのあんぱんまんのあいうえお電車を
あてずっぽで並べ替えてたので
その頃に比べると、かなりの進歩!

あとは物にはそれぞれ「字」があることに気づいてくれれば
筆談につながりそうです。

カードを掲示しながら、「あんあーあーうああい。」（=ハンバーガーください）って
いえたらいいなぁ。

それにはまだまだ気の遠くなるような練習と段階がありそうです。

将来、役立つとか役立たないとか
ツヨにはどうでもよくて、
ただ、面白いからゲームとして遊んでいます。
楽しんで興味を持って勉強してくれるといいな。









あ、またはあの段











これは「ひ」です。











「う」、またはうの段











ちなみに書いた字はどうなっちゃったかと言うと、

全部重ねがき・・・
自由・・・
しかもつかうクレヨンは薄だいだいのみ。

そろそろクレヨンのバラ買いに行かないと～

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家でのお手伝いは何ができる？

数少ないツヨのできるお手伝い。

食事の配膳。
みんなのお箸やお皿をカウンターに置くと
それぞれの席においてくれる。
（自分が早く食べたいから協力的。f^_^;)

三つ折りにしてある布団を
引っ張ってひいてくれる。
（自分が早くゴロンとしたいからf^_^;)

気分がよければタオルの洗たくたたみ。
気分がよければカーテンの開け閉め。

気分がよければ学校のリュックの用意と片付け。

どんだけ気分が悪いんだ…

学校では雑巾掛けや窓拭き、
アイロンかけ
簡単な調理や畑仕事などやっているそうですが、
家では時間的に一大イベントになりそうなので
今のところやっていません…(~_~;)
このまま母の腰が重いと
いつ成果を発揮できるのか
全く定かではないです。

あと家でいつでもやってくれのが
トイレットペーパーを
袋から出してトイレの棚に補充すること。

今日は最初は一個ずつ持ってきたけれど
最後はいっぺんに運んできた。
面白いからカメラを取りに行って帰ってくると
そのままのポーズで
「あ"。」
と抗議していました。




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