走る ぼくは今ここにいる

今の学校での運動会も三回目。
ツヨもすっかり進行に慣れて
彼なりに楽しめたかな。

徒競走は・・・

幼稚園から今までの運動会、歩いてしまう年もあって
パパとしては走らせたい。

今年は中三。
中学部で一年生から学年順・速さ順に走っていく中、中三の最終組。

(もし全力疾走したら)結構早いんだものね。
体育の得意な先生に
ツヨくんは体のつくりも運動能力も非の打ち所がないですよ
と昨年度ほめられたの嬉しかったなぁ。

さあ、同じくらいの速さの同学年男子でそろってスタートラインに立ちます。

そうそう
パパがスタート地点で
「ツヨ!走れ!」
と一生懸命やる気スイッチを鼓舞していました。
それを見たツヨ。
スタート前にケタケタ笑って猛烈にスタートしました。
あはは!まだだよ!
先生に引き戻され、もう一回。

よーいドン!

本番もこぼれるような笑顔で走ってきました!

あはは

あはは


風を切るツヨの体が躍動していました。

今日は思い切り走っていい日。

周りのお客さんもみんな楽しそうに手を叩いている。

同じ学年の足の速いお友達が前を走っていたので
そのラインをきれいになぞって走ることができました。

一緒に観ていた学年一個下のママ友がそのことに気づいて
私に教えてくれたのです。

どういえば小学校のとき、とても達者で素直で素敵なお友達がいました。
彼をじっと見て、真似をすることで
拙いながらも本当にたくさんのことができていました。
模倣の得意なツヨはいろいろな道筋を彼にみせてもらいながら
ツヨなりに真似をして過ごしていたのです。

そして今日は、グラウンドにきれいに弧を描きながら
お友達の後ろを笑顔で走っている。

自閉症の子の目にいろいろなものがどんなふうに映っていて、
その体は私たちにとって当たり前のこの世界をどう感じているのか
想像することはなかなか難しいです。

人生は長い。

学校に通える子どものうちにたくさん楽しい思い出を作って
健康な体を作って。

今日も一日、楽しかったなと
明日もきっと楽しいはずと
そう思って夜、眠りについてくれるといいな。

ひょっとしたら風をきって走る夢をみているかも・・・



あはは

あはは

ごーごー

かぜのおとがする

まえをはしる彼のあとをついていけばいいんだ

よーし

ぼくもはしれるぞ


ぼくはいまここにいる


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# by keikototyuyo | 2017-05-21 21:48 | 中学校 | Comments(5)

走っていい日

ツヨはよく動きます。
動きも早い!
学校でツヨを見かけたお母さんが
「廊下や教室を走ってたよ〜。」
と教えてくれました。(汗…)

「あちゃー、人の三倍速なんだよね 。」
と言うと
「三倍? いやもっと...(笑)」
ですと。あはは。
朝の着替えやお仕事をこなすことで
気持ちが前へ前へと焦っているのです。

ちなみに人にはぶつからないようにギリギリにうまくよけていき、
(だからいいというわけではないですが)
跳んだり跳ねたりではなくて短距離選手のように
軽やかにいいフォームで走ります。
脚の筋肉も鍛えていないのにいい感じ。

明日は運動会。
競争は意味が分からないけれど
早く走ると唯一皆さんに拍手で褒められる日。

どうか走りますように。
頼みます...!


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# by keikototyuyo | 2017-05-19 07:50 | 中学校 | Comments(2)

見張られている?!

少し更新が滞ってしまいました。
毎日のぞきにきてくれている皆さん
ごめんなさい。

エネルギーが低下して
元気がないとき
皆さんはどうしていますか?

私は悩みます。
あれもやらなきゃこれもやらなきゃと。
力が湧いてくるのを待つしかないのは分かっているのに。

そしてある日
そんな悩んだ気持ちをすっかり忘れて
大事なことも雑用もバンバンこなしていく元気人間になっています。

さて
ツヨはというと
つねに元気人間です。

最近は片付け魔となっていて
物を所定の位置に戻すことにこだわっています。

私がテレビのリモコンを置くと
ビデオのそれと一緒にさっと2本揃えて並べる。
読んでいる途中で本を置けば
他の本の上にさっと載せて整える。
コーヒーを飲み終わると
さっと流しに持って行って水をはる。
イスから立ち上がればきちんとイスを入れてくれる。
ペンを使い終わるとさっとペン立てに入れてくれる。

おかげで我が家のリビングはいつもすっきり。

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よいことばかりではなくて
使ったフォークも引き出しにしまってしまったり
書類を出しておくと
私がしまいそうなところにいつのまにか
しまってしまったり
出かけに玄関に置いておいたケータイがなくなっていて
リビングの充電器に収まっていたり
焦ることもあります。

その時ははっきり注意するので
まぁまぁ大事件にはならないで
役に立つ片付けに誘導できているかな。

このこだわりが今までの中で一番役に立つこだわりかも。

私がおもしろくなってきてしまって
トイレから出る時にわざとドアをしめずに
電気も消さずに去ると
さっとやってきてドアをしめて電気を消してくれるので
『お、近未来の自動仕様の家だな。』
と楽をさせてもらっています。

ツヨの様子にも切羽詰まった感じや
苦しそうな様子はないので
今のところこだわりを楽しんでいるようです。

あちらの都合にもうまく合わせていくように
早めに行動して気持ちに余裕を持つと
お互いにイライラしないで少し楽に生活できるのかもしれません。

不要なところで叱らない。過度にほめもしない。
穏やかに付き合う。肯定されているという安心感は
人の心にとってとても大切。
こだわりはツヨの心の安定剤だから。

ご飯を食べている時に真横に立って
真面目な顔で片づけを待たれると
少し落ち着かないけれどね~・・・
「やめてくださいよ。」
と笑って言うと
「むひひひ。」
とツヨも笑って床でゴロゴロしたり
私に甘えてきたりします。
そんなにずっとママを見ていろいろ見張ってごくろうさん。


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# by keikototyuyo | 2017-05-14 22:54 | こだわり | Comments(7)

健康で虫歯なく

最近のツヨはEテレこだわりで
常にチャンネルがNHKのEテレ・・・
えーただいま能を見ております。
なんとなく癒されるけれど。
若干渋すぎる。
家の中に
「イヨー~!」
というテレビの中の演者のお声が心地よく響いております。

おそらく民放のチャンネルと違って
たいがい耳に心地よい雰囲気の番組をやっているから
かもしれません。本能的に分かっている。
ドラマもバラエティも民放は刺激が強すぎるのかな。
いい番組もあるんだけどな・・・

最近のツヨです。

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161㎝くらい。
体重は50㎏くらいかな。
下を見て歩くので少し猫背になってきてしまいました。
「背中をまっすぐにして。」
とヨイショと伸ばさせてみても
なかなか意味が飲み込めないので矯正は難しいかも。
下を見て歩く限りしょうがないです。
おそらく路面の模様などがいつも通りか
確認しているのではと思われます。
自分の歩くいつものラインが見えているのでしょう。

肩幅が広くて結構がっしりしています。
生まれた日から骨が太くて、双子のコトとの違いが明らかでした。

前回栄養のことを少し書きましたが、
栄養の摂りすぎもよくないし、もちろん肥満はさせられない。
成人病になってしまったら病院で治療を受けることが
なかなか難しいでしょうから
「健康で虫歯なく」
が我が家の密やかなモットーです。
そう思っていても悲しいことに病は向こうからやってくることもありますが。
ささやかにでも気をつけていきたいです。

歯はそれこそ治療がなかなか困難なので
乳歯のころから歯磨きを私が頑張っています。
毎晩100数える間にブラッシング。

この「100数える間、待つ方式」には助けられています。
歯磨き、バリカン、歯が抜けたときや鼻血のとき
怪我をして血が出たときなどは
ティッシュで私が押さえる間ちゃんと待ってくれます。

注射のときも10数えたり、早食いの途中で10数えるあいだは箸を止めたり
お風呂で背中や足の指の間を洗うのを10回往復したりいろいろ多用しています。
数えるのは全部私ですが、ツヨも心の中や体でリズムを取っているのがわかります。

鼻血の時は寝かせて100数えるのですが、ふとツヨの足の先を見ると、
私の声に合わせて
『いーち、にー、さーん・・・』
と足先がピコピコ動いているのです。たまりません。

そして最後時間が足りなくなって、
きゅうーうじゅうーいーーーーちーーーー
とゆっくりにしても
穏便に受け入れてくれるいいやつなのです。

ひゃく
で飛ぶように走って去っていきますが。


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# by keikototyuyo | 2017-05-07 15:37 | 日常生活 | Comments(5)

たくましくなる身体

ツヨの農園芸班が始まりました。

最初は、活動する教室が昨年度の教室とは変わったので、
いったんそこへ行ってみて、それから新しい活動教室へ移動したそうです。
一つ一つ確認して
「新しいことを始めよう」
と心の中を整理しているのかもしれません。
そのあとは活動の説明を受け、
さらに見通しをつけて、もしかしたら
『やるぞ。』
とやる気すらわいてきているかもしれません。

二日目は元の教室にはいかないように
先生からも行先を示してもらい
畑に出て雑草抜きなどを一生懸命やったそうです。

足が泥んこになって帰ってきました。
顔もたった一日で精悍に日焼けしてびっくりしました。
きっとおなかも空くことでしょう。
夕食の量を少し増やすことにしました。

栄養表を探して、必要なたんぱく質などの量をしっかり確認しています。
ツヨ、パパ、コト、ママの順に必要摂取量が少なくなっていきます。

現時点で4人の中でまだ背が伸びるのはツヨだけ。
不思議な4人の関係です。
子ども扱いしないでしっかり食べさせないと。
お腹がすいているのはかわいそうです。
お茶碗は変えず(というか変えてもらえず)
ご飯を山盛りにすることにしました。

こうなったら私がおんぶしてもらえるぐらい
大きくなってみたらどう?



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# by keikototyuyo | 2017-05-04 23:22 | 中学校 | Comments(2)

気持ちを想像する そして大切なさじ加減

生活する中で、どうしても譲れないことが
ツヨの中にあるとき
はっきりと粘り強く主張してくるようになりました。
その場しのぎではない
一貫した対応をしないといけません。

ちなみに幼児の頃は一日中そんなことだらけでした。
外を歩くにも自分の行きたくない方へは一歩たりとも進まず、
おんぶや抱っこからのけぞって抵抗し
地面にうつ伏して泣き、コンクリートの地面に頭を打ち付けて
全身全霊で主張していたものです。

行先、道順、行く目的がツヨに本当に理解できているか
それがとても大切で、出かけられる場所はどんどん限られていきました。

動線のこだわり。
学校でそう言われました。

思い返すと常にこれに苦しめられてツヨと私は生活をしてきました。
長い年月の中、工夫したり変革を試みたり
そしてたくさんのことをあきらめてきました。
この先も試行錯誤しながらこれと付き合っていくしかありません。

私一人ではどうにもなりません。
学校の先生が一緒に考えてくれるのが大きな救いです。


昨日の校外学習。
美術館より前回の行先である
JALスカイミュージアムへどうしても行きたかったツヨ。

どこまで彼が理解できているのか分かりませんが
学校からバスに落ち着いて乗り込み
美術館のワークショップの部屋に入ると
突然「わー!」っと叫んでリュックを背負って
走り出したそうです。

ここでは飛行機は見られないことは分かっていたことと思います。

『ひこうき』

両手を大空に向けてばっと開くジェスチャーを
何回も繰り返し。
そう。
飛行機が轟音と共に滑走路から飛び立つさまが
彼の心に刻んだ感動は
私たちの想像を超えたものだったのでした。

先生がツヨを座らせて落ち着かせ
分かりやすい短い言葉で
これからのスケジュールを文字とともに
粘り強く示してツヨと対話をしてくれました。

つくる(ワークショップ)
おべんとう
でんしゃ
がっこう

きっとツヨは真剣な眼差しで
『ひこうき』
のジェスチャーをして先生に確認をしたことでしょう。
ぼくはひこうきをみたい。

でも落ち着いて繰り返す対話の中で
でんしゃ
という単語にツヨが耳を貸したそうです。
もちろん事前学習でも伝えてくれてはいたと思いますが
ツヨの耳に
『ひこうきはだめらしいけれど、あののりものにのれる』
実感として届いたことでそのあとのスケジュールを受け入れる気持ちになり、
ワークショップをテキパキとこなし
お弁当を食べ、
電車に楽しそうに乗って帰ってくることができました。

大変ご心配をおかけしました。

絶妙のさじ加減が必要です。
先生に感服しました。

みんなが楽しんで思い出を作って素敵な作品も作ったことでしょう。
元気に帰ってきたと下校後に連絡をもらいました。

駅のホームに入ってくる電車をみて
大喜びでぴょんぴょんと跳んでいたそうです。
納得さえしていれば落ち着いてルールを守って行動できるように
たくさん訓練はしてきたものね。

そして乗り物がやっぱり大好きなのだなということに
あらためて気づくことができました。

あ、今あることに気づいちゃった・・・
過去の話ですが
「あ、だからあの時そうだったのか。」
ということ。
長くなるのでその話はまた・・・


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# by keikototyuyo | 2017-04-29 22:12 | こだわり | Comments(6)

見えないと思考が止まる

明日は校外学習で美術館に行きます。
作品鑑賞だけでなく
ワークショップもあるそうで
どんな体験をしてくるか楽しみです。

前回のJALスカイミュージアムがことのほか気に入ったらしく
あれ以来毎日のように遠足のしおりを眺めているツヨ。

今度は美術館だよ。
と言っても飛行機をきっぱり指差します。
明日は美術館と理解していても
こっちじゃないよと否定されるのがいやなのか
寝る前になって
「ぎゃー!」(こっち!)
っと叫んで家の廊下を走り出しました。
あわわ
これはだめだ。
「飛行機だね。いいよ。」
と言うと
「ん。」
とこっくりして去っていきました。

明日は明日
分かっちゃいるけど
どうしてもこだわりたいときもある。
否定しちゃいけないんだ。たぶん。

そして飛行機のしおりも美術館のしおりも
見えないとことに隠してしまいました。
すると少し引き出しを開いていたけれど
それ以上欲しがりませんでした。

あるから心が揺れる。
本当にそういうものなんだね。
隠してしまって要求ができなくなるせいで
不便でかわいそうだということより
目に入らなければ思考回路から
切り離すことができるという利益の方が大きい。
混乱をシャットアウトできる。

視覚支援の役割は支援をすることで
心を乱すものではないはず。
特に、行動を抑制するために過度に視覚支援を使うことは
視覚優位の人に対してフェアではないと思うのです。

明日の遠足の用意は自分でできています。
しおり以外・・・
きっと行先も理解している。
あとはどうでるかはツヨの気持ちなので
私たちには想像できません。

本人が美術館は行かないという選択をしたら
学校で居残りの可能性もあるし
意外とすんなり行くかもしれないし。
悪いパターン定着の不利益のことも考えないといけない。
第一に集団行動のルールもある。

あとは先生が静かにホワイトボードか口頭で
正しい行先確認等をして出発するだけ。

ぎゃーっとなりませんように。

美術館が新しい楽しい行先になりますように。


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# by keikototyuyo | 2017-04-28 00:43 | 絵カード・写真 | Comments(2)

本当に好きなことをして人生を過ごす

Eテレのパイプオルガンの番組と
ドラマ「火花」を観ていたら
こんな時間になってしまいました。

オーストリアとドイツの教会のオルガンを弾き歩く。
教会の建物の美しさと
パイプオルガンの演奏が
素晴らしかった。

本物はすごい。

日本は一生懸命ヨーロッパの真似をしているけれど
なんだろう
この気品。
彫刻のすばらしさ
光の差し込むステンドグラス
天井まで美しく計算された造形美。

貧乏卒業旅行でヨーロッパを8か周ったけれど、
オーストリアとドイツが一番好きだった。
絶対またいつか行こうと思った。

ああああ
行きたいなぁ。

あと10年したら行けるかな。
教会でオルガン聞いて
ドイツのワイナリーでワイン飲んで
ソーセージ食べて。
美術館行って
ドイツ語しゃべれないけど。(笑)

音楽と絵とワインは言葉いらないからね。
ブランドものの買い物は興味ない。
文房具やさんとか本屋さんは行きたいな。
綺麗な表紙の洋書とかたくさんありそう。
ドイツ語読めないんだけど・・・
お店のインテリアとかガーデニングも気になる。

それまでがんばろっと。
10年経ては双子も何とか彼らなりに
形になっているでしょう。
彼らなりでいい。
子離れして
自分の人生を自分のために使いたい。

今はテレビでがまん。



マンションの大規模修繕後、しばらくベランダを放置してきたけれど
そろそろ始動しようかな。

3年前の在りし日の花たち
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心にゆとりを持って
生活したいものです。

修繕のため、このタイルを全部はがさなければいけなかったので、
今はなーんにもないの。

まずはタイルを敷き詰めることから
スタート。

デルフィニウムがお店に出ているうちにできるかな。

大好きなお花。この手前のブルーの。



人生は一度きりだから
本当に好きなことをやって
残りの時間を過ごしていきたいものです。

図書室で本をしこたま借りてきたけれど
追いつかない
読み始めると没頭しちゃうし。

お料理のレパートリーも増やしたい。
ブログも書きたい。
あ、ツヨぽんは元気です。
今日はお昼に冷蔵庫のラーメンを見つけて
「あ!」(食べたい!)
おお
一個しかないぞ。
んじゃ小さいスープカップに三等分して
主食は特製チャーハンで妥協していただこう。

「ひー」(大きいどんぶりで食べたい)
と少し抵抗したものの
『しょうがない。三人で分けるのか。』
とやさしいツヨぽんは納得してくれました。

最近、ちょいちょい負荷をかけて
交渉事を持ち掛けてみる
ということをしています。

和らいでいる今がチャンス。
許せることが多くなると
生活がお互いに楽になるので。

絶対嫌なときは
「あっ!!」(イヤだ!)
としっかり伝えてくるので
そういうときは引き下がります。

で日をあけてもう一回交渉すると
すんなりいったりするのでおもしろい。
『あー。この間のあれね。まぁいっか。』
みたいな。
性格は優しいはずなので。


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# by keikototyuyo | 2017-04-24 01:00 | 自分のこと | Comments(2)

行ったり来たりと農園芸班

最近のツヨは5メートルとか10メートルの範囲を
行ったり来たりすることが多くなっています。

家の中や、学校内。

やることはできているし、生活に支障はない。
学校でも机につくときはちゃんと座れる。

落ち着かないのでしょうね。
暇なときはなおさら。

新しい余暇を考えよう。

そうそう
今年度の中三での作業は
「農園芸班」
になりました。

どんな感じになるかな。

小学校で畑やお米はさんざんやってきたので
土いじりに抵抗はないだろうけれど。

ここからここまでをやったら終わりとか
何分やったら終わり
何十本やったら終わり
のように終わりを明確に本人に分る方法で示してください
と学校にお願いしました。

さぁ
なんの収穫物が獲れるかな?


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# by keikototyuyo | 2017-04-18 23:36 | 中学校 | Comments(2)

また、スーパーで買い物ができた!

今日はツヨとスーパーに行ってみました。
3年ぶりくらいかも。
そんなに行っていなかったとはビックリですよね。

場所を行ったり来たりする行動が止まらなくなってしまい
外出ができない状態から
スクールバス乗り場や近くのコンビニや
児童デイのようなところしか行く勇気がなくて
すっかりお出かけから遠ざかっていました。

学校は毎日行けているし
パパと日帰りのお風呂に出かけたりはしています。

スーパー行ってみるか・・・

ドキドキでした。

ツヨのほうからスーパーのチラシの小さい写真と
マッ〇のてりやきバーガーの写真カードを使って要求してきたのです。

「走らない。」
「順番をまつ。」
「ワーワー言ったらおうちに帰る。」
「一番 ハンバーガー、二番 お買い物。」(写真カードで)
「わかった?」
呪文のように車のなかで繰り返しながらスーパーへ。

駐車場に着くと、小声でひーひー言って気が焦ってはいるけれど
走ってはいない。
エレベーターへ直行。
ハンバーガー屋さんまでも手をつないで走らないで歩けた。
12時近かったけれど席をなんとかゲット。
ツヨも売り場へ行く前の席取りに協力的な態度です。
お。これは校外学習などの集団行動の効果?

マッ〇のカウンターでも順番を待てる。
上半身がすごく左右に揺れているけど・・・(笑)
「じっとしてみよう。」
とそっと揺れを手で押さえると一応治まる。

焦ってはいるけれど
自分の買ったものがトレイにセットされるまで
そわそわ待っている。
「トレイを二個にしてください。」
と頼んだので自分の分を持って席へ。
手も洗い、落ち着いて食べることができました。
超早食いだけど。

私も急いで食べる。
昔は自分が食べ終わったら
よく走っていってしまった。

それで私も早食いになったんだっけ。
いつもいつも大慌てで早食いしないと
見失うことになるので必死だったなぁ。
今日はどうかな。

はい。ちゃんと私が食べ終わるまで待てました。

さあ
そしてお買い物。

三年前のように
カートを押してくれて
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野菜をカゴに入れてくれたり、
会計を待ったり
袋詰めをして車に運ぶまで
しっかり働いてくれました。
写真とっていい?と聞くと
条件反射でVサイン。
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落ち着いた!
小5の頃に戻れたのかな。
まだ不安はあるし
薬を飲んでいるからかもしれないけれど
夢にみた我が家なりの普通の生活。

50音表を私が手に持って
食べたい果物などを確認しながらの買い物。

急に取りつかれたように走らないし。

しあわせ。

こんな普通の人には当たり前の生活が
とってもハードルが高かった。

よかったね。ツヨ。

そうだ。
この近くに皮膚科があるんだな。
手首の自傷の噛みだこを診てほしい。
今度予約してみようか。

車に荷物を積んで
「お買い物、じょうず!」
って褒めて
二人でハイタッチしました。
ほめられて満足そうでした。

ほっとして運転席でしばし携帯をチェックしていると
ほどなく

「あっ。」

の声。

ん?と後部座席を振り返ると
こぶしを作って上にあげる
『出発進行!』
のポーズをして真剣な目で見つめていました。



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# by keikototyuyo | 2017-04-16 00:43 | 家での余暇 | Comments(2)